So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Mám pre vás zlú správu, dobrú správu a úlohu. Zlá správa je, že každý z nás ochorie. Ja ochoriem. Vy ochoriete. Každý z nás raz ochorie a otázkou je, ako veľmi ochorieme? Zabije nás to? Prežijeme? Dá sa naša choroba liečiť?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Ľudia bývali chorí už od počiatku. A tiež vždy hľadali dôvody, ktoré by pôvod ich choroby vysvetlili. Dlho to boli bohovia, však? Bohovia sa na mňa hnevajú, alebo bohovia ma skúšajú... Alebo Boh, v poslednej dobe v jednotnom čísle. Boh ma trestá alebo súdi. A vždy, keď hľadáme vysvetlenia, stále sa viac a viac približujeme k vede a k hypotézam o tom, prečo chorľavieme, a keď máme takéto hypotézy, snažíme sa aj liečiť.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Toto je Avicenna. Pred viac ako tisíc rokmi napísal knihu „Kánon medicíny“ a predstavil v nej pravidlá pre medicínske testovanie, ktoré sú veľmi podobné tým dnešným, napríklad, že choroba a liek musia byť rovnako silné, že lieky musia byť čisté a hlavne, že ich musíme testovať na ľuďoch. A keď spojíme tieto témy jeho rozprávania alebo hypotézy testovania na ľuďoch, získame fantastické výsledky, a to aj bez dobrých technológií.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Toto je Carlos Finlay. Na konci 19. storočia prišiel s hypotézou, ktorá úplne predbehla jeho obdobie. Bol presvedčený, že žltá zimnica sa neprenáša špinavým oblečením. Veril, že ju prenášajú komáre. Vysmiali ho. 20 rokov ho prezývali „komárí muž“. Ale on uskutočnil experiment na ľuďoch. Prišiel s hypotézou a otestoval ju na ľuďoch. Našiel niekoľko dobrovoľníkov, ktorí sa presťahovali na Kubu, kde žili v stanoch a dobrovoľne sa nechali nainfikovať žltou zimnicou. Niektorí z ľudí v niekoľkých stanoch mali špinavé oblečenie a iní zas spávali v stanoch, ktoré boli plné komárov nainfikovaných žltou zimnicou. Dokonale tak dokázal, že žltú zimnicu nespôsoboval akýsi magický kontaminujúci prášok na oblečení. Ale nezistili sme to, kým neboli uskutočnené testy na ľuďoch. Ľudia sa prihlásili na toto. Takto vyzeralo mať žltú zimnicu na Kube v tej dobe. Trpeli ste v stane, v horúčave, samote a zrejme ste aj umreli. Ale ľudia sa dobrovoľne prihlásili.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Ale toto nie je len cool príklad vedeckého návrhu experimentu v praxi. Urobili tiež niečo úžasné. Podpísali dokument, ktorý sa nazýva dokument o súhlase. Informovaný súhlas je nápad, na ktorý by sme mali byť ako spoločnosť veľmi hrdí. Je to niečo, čím sa odlišujeme od nacistov v Norimbergu a ich nedobrovoľných zdravotníckych experimentov. Táto myšlienka hovorí o tom, že súhlas zúčastniť sa na štúdii bez jej pochopenia, nie je súhlas. Je to niečo, čo nás chráni pred ujmou, pred obchodníkmi, pred ľuďmi, ktorí by nás chceli nalákať na klinickú štúdiu, ktorej nerozumieme alebo s ktorou nesúhlasíme. A keď spojíme hypotézu, experimenty na ľuďoch a informovaný súhlas, dostaneme klinickú štúdiu – a presne takto robíme veľkú väčšinu zdravotníckej práce. Nezáleží na tom, či ste zo severu, z juhu, východu alebo západu. Klinické štúdie formujú základ nášho vyšetrovania, takže ak hľadáme nový liek, testujeme ho na ľuďoch, berieme im krv, robíme experimenty, získame súhlas so štúdiou, aby sme sa uistili, že ľudí ako súčasť štúdie nepodrážame.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Ale svet okolo klinických štúdií sa mení, svet, ktorý bol uznávaný desiatky rokov, ak nie 50 alebo 100 rokov. Takže teraz dokážeme zbierať údaje z genómov, ale, ako sme videli predtým, naše genómy nie sú dispozičné. Dokážeme zbierať informácie o našom prostredí. Ale hlavne dokážeme zbierať informácie o našich rozhodnutiach, pretože sa ukázalo, že to, čo vnímame ako naše zdravie, je skôr interakciou našich tiel, genómov, rozhodnutí a nášho prostredia. Ale klinické metódy, ktoré používame, nedokážu veľmi dobre spracovať tieto elementy, lebo sú založené na myšlienke ľudskej interakcie. Interagujete s doktorom a ten vás zahrnie do štúdie. Toto je môj starý otec. Vlastne som sa s ním nikdy nestretol, ale tu drží moju mamu a jeho gény sú vo mne, no nie? Jeho rozhodnutia sú vo mne. Bol fajčiar ako vtedy väčšina ľudí. Toto je môj syn. Gény môjho starého otca prešli až do neho a moje rozhodnutia ovplyvnia jeho zdravie. Technológia za týmito dvoma fotkami by sa už viac líšiť nemohla, ale metodológia, ktorú používame v klinických štúdiách, sa za tú dobu radikálne nezmenila. Máme akurát lepšie štatistiky. Spôsob, akým získavame súhlas, bol vytvorený do značnej miery po druhej svetovej vojne – niekedy vtedy bola vytvorená aj táto fotografia. To bolo pred 70 rokmi a spôsob, akým získavame súhlas, tento nástroj, ktorý nás má chrániť, teraz vytvára silá. Údaje, ktoré zbierame o rakovine prostaty alebo o Alzheimerovej chorobe, sú uložené do síl a môžu byť použité iba v súvislosti s rakovinou prostaty alebo Alzheimerovou chorobou. Nemôžu sa spájať. Nemôžu sa integrovať. Ľudia ich nemôžu používať bez povolenia. Takže fyzik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre. Informatik k nim nemá prístup, kým nevyplní formuláre. Informatici nie sú trpezliví. Nevypĺňajú formuláre.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Je to smola. Toto sú predsa nástroje, ktoré nás majú chrániť pred ujmou, ale namiesto toho nás chránia pred inováciami. Ale to nebolo cieľom. Nebolo to účelom. Je to vedľajší účinok, ak chcete, sily, ktorú sme vytvorili, a mala nám slúžiť navždy. A ak sa nad tým zamyslíte, skutočne deprimujúce je to, že Facebook by nikdy nezmenil niečo také dôležité ako algoritmus reklamy bez vzorky takej veľkej ako sa používa v tretej fáze klinického testu. Nemôžeme použiť informácie z predchádzajúcich testov a spojiť ich do štatisticky významnej vzorky.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
A je to hlúpe, nie? 45 % mužov ochorie na rakovinu. 38 % žien ochorie na rakovinu. Jeden zo štyroch mužov umrie na rakovinu. Jedna z piatich žien umrie na rakovinu, teda aspoň v USA je to tak. A 3 zo 4 liekov, ktoré vám dajú, keď dostanete rakovinu, nepomôžu. Pre mňa je to osobné. Moja sestra prežila rakovinu. Moja svokra prežila rakovinu. Rakovina je otrasná. A keď ju máte, v nemocnici nemáte veľa súkromia. Väčšinu času ste nahí. Ľudia, korých nepoznáte, prichádzajú, pozerajú sa na vás, štuchajú do vás. A keď poviem ľuďom, ktorí prežili rakovinu, že tento nástroj vytvorený na to, aby ich chránil, v skutočnosti zabraňuje použitiu ich údajov, hlavne keď iba 3 – 4 % ľudí, ktorí majú rakovinu, sa prihlási do klinických štúdií, ich reakcia nie je „Vďaka ti, Bože, že chrániš moje súkromie.“ Sú pobúrení, že máme tieto informácie a nepoužívame ich. A to je smola. Strata na životoch a financiách je obrovská. 226 miliárd ročne minieme v USA na rakovinu. 1 500 ľudí v USA denne umiera. A stále sa to zhoršuje.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Dobrou správou je, že niečo sa zmenilo, a tou najdôležitejšou zmenou je, že teraz sa dokážeme merať spôsobmi, ktoré boli kedysi doménou zdravotníctva. Mnoho ľudí to nazýva digitálnou vyčerpanosťou. Ja to skôr vidím ako prach, ktorý sa víri za mojim dieťaťom. Môžeme sa načiahnuť a chytiť tento prach a zistiť z neho veľa o zdraví, takže ak sú naše rozhodnutia súčasťou nášho zdravia, to, čo jeme, je skutočne dôležitým aspektom nášho zdravia. Takže môžete urobiť niečo veľmi jednoduché, a to odfotiť si, čo jete, a ak to bude robiť dosť ľudí, môžeme tak zistiť veľa o tom, ako jedlo vplýva na naše zdravie. Zaujímavým výsledkom – toto je aplikácia pre iPhone s názvom The Eatery – je zistenie, že sme predsvedčení, že naša pizza je omnoho zdravšia ako pizza iných ľudí. OK? (smiech) Znie to ako triviálny výsledok, ale toto je druh výskumu, ktorý by zdravotníctvu trval roky a stál stovky tisícok dolárov. Trval 5 mesiacov a rozbehla ho začínajúca spoločnosť s hŕstkou pracovníkov. Nemám v ňom žiaden finančný záujem.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Z menej triviálnej stránky – môžeme si nechať preskúmať genotyp, a aj keď naše genotypy nie sú dispozičné, vedia nám poradiť. Môžem vám ukázať môj. Sú to len A-čka, T-čka, C-čka a G-čka. Toto je jeho interpretácia. Ako vidíte, mám 32 % riziko vzniku rakoviny prostaty, 22 % riziko vzniku psoriázy a 14 % riziko vzniku Alzheimerovej choroby. Ak ste genetik, už vás ide poraziť a vravíte si „Ó môj bože, všetkým si povedal, že máš alelu ApoE E4. Šibe ti?“ Keď mi prišli tieto výsledky, začal som chodiť za doktormi a všetci mi povedali, že o tom nemám nikomu hovoriť a ja som sa len spýtal „Pomôže to niekomu vyliečiť ma, keď tú chorobu dostanem?“ A nikto mi nemohol povedať, že áno. A ja žijem v prepojenom svete, v ktorom, keď sa o veci delíte, stanú sa úžasné veci, nie zlé. Takže som si začal tieto veci zakladať a zašiel som ešte ďalej, šiel som za svojím lekárom a povedal som mu: „Chcel by som mať výsledky z mojich krvných odberov. Prosím, vráťte mi moje údaje.“ Takže toto sú moje ostatné výsledky. Ako vidíte, mám vysoký cholesterol. Vysoký mám hlavne zlý cholesterol, mám aj horšie výsledky pečeňových testov, ale to len preto, že sme večer pred testami mali párty s veľmi dobrým vínom. (smiech) Ale všimnite si, aké nepoužiteľné sú tieto údaje. Z hľadiska údajov je to ako fotografia môjho starého otca, ktorý drží moju mamu, a navyše som musel vstúpiť do systému, aby som ich získal.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Takže navrhujem, aby sme sa načiahli za seba, chytili ten prach, načiahli sa do svojich tiel a chytili svoj genotyp, aby sme sa načiahli do systému zdravotníctva a chytili svoje záznamy a použili ich, aby sme vystavali niečo spoločne, niečo spoločné. O spoločnom vlastníctve sa veľa hovorí, tu i tam, všade. To, čo je spoločné, je len verejné dobro, ktoré budujeme na súkromnom dobre. Robíme to dobrovoľne, pomocou štandardizovaných legálnych nástrojov. Robíme to pomocou štandardizovaných technológií. To je spoločné vlastníctvo. Niečo, čo vybudujeme spoločne, lebo to považujeme za dôležité.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
A spoločné vlastníctvo údajov je veľmi jedinečné, lebo ho vytvárame z vlastných údajov. A aj keď mnoho ľudí rado využíva súkromie ako metódu kontroly údajov a sú posadnutí súkromím, aspoň niektorí z nás ako formu kontroly využívajú zdieľanie. A krásou digitálneho zdieľania je to, že nepotrebujete vysoké percentá, ak je vaša vzorka dosť veľká, a tak môžete vytvoriť niečo obrovské a úžasné. Nie veľa programátorov píše softvéry zadarmo, ale existuje webový server Apache. Nie veľa ľudí, ktorí čítajú Wikipédiu, ju aj upravujú, ale funguje. Takže pokým ľudia budú chcieť zdieľať informácie ako formu kontroly, môžeme vystavať spoločné vlastníctvo – ak sa nám podarí informácie rozšíriť. V biológii sú čísla ešte lepšie. Vanderbilt uskutočnil štúdiu, v ktorej ľudí žiadal o biovzorky, krv, aby ich mohol zdieľať v biobanke, a iba 5 % z opýtaných odmietlo. Som z Tennessee. Nie je to práve najvedeckejší štát v USA. (smiech) Ale iba päť percent ľudí odmietlo. Takže ľudia sa radi podelia, ak im dáte príležitosť a možnosť.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
A dôvod, prečo som týmto posadnutý, okrem zjavných rodinných dôvodov, je fakt, že som strávil veľa času s matematikmi a matematici majú radi miesta, kde je veľa údajov, pretože ich môžu použiť na rozoznanie signálu v hluku. Tieto korelácie, ktoré nachádzajú, nie sú vždy kauzálnymi agentami, ale matematika je v dnešnej dobe obrovskou súpravou silných nástrojov, ktoré nechávame pohodené na zemi, nezapojené do nášho zdravia, a používame len ručné pílky. Ak zdieľame množstvo genotypov a výsledkov, množstvo rozhodnutí ohľadom životného štýlu a množstvo informácií o prostredí, môžeme začať nachádzať korelácie medzi jemnými rozdielmi medzi ľuďmi, rozhodnutiami, ktoré robia, a zdravím, ktoré tieto rozhodnutia vytvárajú a všetko toto dokáže vytvoriť infraštruktúra open-source. Sage Bionetworks je nezisková organizácia, ktorá vybudovala obrovský matematický systém, ktorý potrebuje údaje, ale tie nemáme.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Tomuto sa teda venujem. Rozbehol som klinickú vedeckú štúdiu, ktorá je zrejme prvá na svete svojho typu – plne digitálna, fungujúca čisto na princípe prispievania jednotlivcov v nelimitovanom rozsahu, na globálnej participácií, je eticky schválená a môžete do nej prispieť vlastnými údajmi. Takže ak sa načiahnete za seba a chytíte ten prach, ak sa načiahnete do svojho tela a chytíte svoj genóm, ak sa načiahnete do zdravotníckeho systému a nejako z neho dostanete svoj zdravotný záznam, môžete sa zapojiť do procesu online informovaného súhlasu – lebo príspevky musia byť dobrovoľné a informované – a môžete odovzdať svoje informácie a tie budú zaslané matematikom, ktorí sa venujú takýmto výskumom s množstvom údajov. Našim cieľom je mať 100 000 príspevkov v prvom roku, milion za prvých 5 rokov, aby sme vytvorili štatisticky signifikantný súbor dát, ktoré môžu byť použité ako protiváha k menším vzorkám z tradičných výskumov, takže ich budeme môcť použiť na vytýčenie jemných korelácií v rozdieloch, ktoré nás robia jedinečnými a nájsť zdravie, ktoré potrebujeme, aby sme mohli ako spoločnosť napredovať.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Strávil som veľa času študovaním spoločných údajov. Prehľadal som prvé weby. Videl som svet prvých kreatívnych, spoločne vlastnených údajov a všetky majú spoločné štyri veci. Po prvé sú všetky veľmi jednoduché. Takže ak chcete ísť na webovú stránku a stať sa súčasťou štúdie, nenarazíte na nič komplikované. Ale nie sú povrchné. Sú úmyselne slabé, pretože systém môžete vždy posilniť alebo lepšie kontrolovať, ale je veľmi náročné ho zjednodušiť, ak ho už na začiatku skomplikujete. Takže jednoduchosť neznamená povrchnosť a to, že sú slabé, neznamená, že majú slabosti. Toto sú práve silné stránky systému.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
A otvorené neznamená, že nemajú peniaze. Uzavreté systémy a korporácie zarábajú veľa peňazí na otvorenom webe a sú dôvodom existencie otvoreného webu, pretože korporácie majú svoje záujmy v otvorenosti systému. Všetky tieto veci sú súčasťou klinickej štúdie, ktorú sme vytvorili, takže sa môžete jednoducho zapojiť, jedinou podmienkou je vek nad 14 rokov, musíte podpísať zmluvu, v ktorej stojí, že sa nebudete správať ako kretén a to je všetko. Môžete začať analyzovať údaje. Ešte musíte aj prepísať text captcha. (smiech) A ak na tom chcete vybudovať aj korporačné štruktúry, môžete. Všetko to stojí v súhlase, takže ak sa vám tieto podmienky nepáčia, nezapojíte sa. Chceme takto priniesť do zdravotníckych údajov vzor princípov dát spoločného vlastníctva. Ďalšou výhodou takýchto systémov je to, že potrebujú iba zopár skutočne nerozumných ľudí, ktorí budú na ich vytvorení spolupracovať. Iba hŕstka ľudí stála pri vytvorení Wikipédie a rovnako málo ľudí ju udržiava. Ale nemáme byť nerozumní, čo sa týka zdravia, a preto nenávidím slovo pacient, ktoré znamená aj trpezlivý. Nechcem byť trpezlivý, keď systémy nefungujú a keď zdravotníctvo nefunguje. Nehovorím o politike zdravotníctva, hovorím o vedeckom prístupe k zdravotníctvu. Nechcem byť trpezlivý pacient. A vám dávam za úlohu, aby ste tiež neboli trpezliví. Chcem, aby ste to vyskúšali. Keď prídete domov, skúste získať svoje údaje. Budete šokovaní a urazení a stavil by som sa, že aj pohoršení z toho, aké je to ťažké. Ale dúfam, že sa na túto úlohu podujmete a o údaje sa potom možno aj podelíte. A možno nie. Ak nemáte v rodine nikoho chorého, možno nebudete nerozumní. Ale ak máte, alebo ste aj vy boli chorí, možno sa podelíte. A v nasledujúcich mesiacoch sa nám podarí uskutočniť experiment, vďaka ktorému zistíme, koľko nerozumných ľudí existuje. Toto je Athena Breast Health Network. Je to štúdia, do ktorej je zapojených 150 000 žien z Kalifornie a všetkým účastníkom štúdie vrátia ich údaje v použiteľnej forme, takže bude stačiť jediné kliknutie na ich umiestnenie do mojej štúdie. Takže budeme presne vedieť, koľko ľudí sa rozhodlo byť nerozumnými.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Chcel by som túto prednášku ukončiť najúžasnejšou vecou, na ktorú som prišiel, odkedy som takmer pred rokom dal výpoveď, a to, že skutočne netreba veľa ľudí na to, aby sme dosiahli úžasné výsledky. Musíte len byť ochotní byť nerozumní a riziko, ktorému sa vystavujeme nie je také, ako riziko tých 14 mužov, ktorí sa nechali nainfikovať žltou zimnicou. Ide o to byť nahí, digitálne, na verejnosti. Takže budete vedieť viac o mne a mojom zdraví ako ja budem vedieť o vás. Teraz je v tom asymetria. A byť nahý a sám môže byť desivé. Ale byť nahý v skupine a dobrovoľne, môže byť celkom krásne. A netreba na to všetkých z nás. Stačia niektorí. Ďakujem. (potlesk)