So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Am veşti rele, am veşti bune, şi am o misiune. Vestea rea este că toţi ne îmbolnăvim. Eu mă îmbolnăvesc, voi vă îmbolnăviţi. Fiecare dintre noi se îmbolnăveşte, iar întrebarea este cât de tare ne îmbolnăvim? Este ceva ce ne poate omorî? Este ceva peste care putem trece? Este ceva ce putem trata?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Ne îmbolnăvim de când ne ştim. Aşa că am căutat întotdeauna să explicăm de ce ne îmbolnăvim. Multă vreme a fost decizia zeilor, corect? Zeii sunt supăraţi pe mine sau zeii mă testează. Sau Dumnezeu, la singular, mai recent, mă pedepseşte sau mă judecă. Căutând continuu explicaţii, ne-am apropiat din ce în ce mai mult de ştiinţă, adică ipotezele cauzelor pentru care ne îmbolnăvim, iar cu ipotezele privind cauzele, am încercat să le şi tratăm.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Acesta e Avicenna. A scris o carte acum 1000 de ani, "Canonul Medicinei", şi regulile pe care le-a expus cu privire la testarea medicamentelor sunt foarte similare cu cele pe care le avem astăzi. Anume că boala şi medicamentul trebuie să fie la fel de puternice, medicamentele trebuie să fie pure, şi la sfărşit trebuie să le testăm pe oameni. Dacă punem împreună aceste teme ale unei povestiri sau ipoteze despre testarea umană, obținem rezultate frumoase, chiar şi atunci când nu aveam o tehnologie dezvoltată.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Acesta e un bărbat pe nume Carlos Finlaz. Avea o ipoteză prea îndrăzneaţă pentru vremea sa, în anii 1800. Presupunea că febra galbenă nu se transmitea prin hainele murdare, ci prin ţânţari. Au râs de el. Timp de 20 de ani, l-au numit "omul ţânţar". Dar el a făcut un experiment pe oameni. Avea această ipoteză și a testat-o pe oameni. A adus voluntari care s-au mutat în Cuba, au trăit în corturi şi au fost, în cunoștință de cauză, infestaţi cu febră galbenă. Unii dintre cei din corturi aveau haine murdare iar alţii erau în corturi care erau pline de ţânţari care fuseseră expuşi la febră galbenă. S-a demonstrat definitiv că nu era praful magic din hainele oamenilor, care cauza febra galbenă. Dar n-am ştiut decât atunci când am testat pe oameni. Şi pentru asta s-au înscris acei oameni. Asta însemna să ai febră galbenă în Cuba la vremea aceea. Sufereai într-un cort, în căldură, singur, şi cel mai probabil mureai. Dar oamenii s-au oferit voluntari pentru asta.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Nu e un exemplu rece de model ştiinţific experimental. Ei au făcut de asemenea acest lucru frumos. Au semnat acest document numit act de consimţire în cunoştinţă de cauză. Un document de consimțire e o idee pentru care ar trebui să fim mândri de noi ca societate. Ne separă de naziştii de la Nuremberg, care făceau experimente forțate. E ideea că acordul de alăturare într-un studiu fără a-l înţelege nu e un acord. Ne protejează de răutate, de vânzători ambulanţi, de cei ce ar încerca să ne atragă într-un studiu clinic pe care nu-l înţelegem sau cu care nu suntem de acord. Astfel alăturăm firul ipotezei narative, testarea pe oameni şi actul de consimţire şi obţinem ce numim studiu clinic, modalitatea prin care realizăm majoritatea lucrărilor medicale. Nu contează dacă sunteţi în nord, sud, est, vest. Studiile clinice constituie baza modalităţii de investigare considerând un nou medicament, îl testăm pe oameni, luăm sânge, facem experimente, şi obţinem consimţământul pentru studiu să fim siguri că nu ne batem joc de participanți.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Dar lumea se schimbă în ce priveşte studiul clinic, destul de bine stabilit de zeci de ani, poate 50 sau 100 de ani. Acum putem aduna date despre genomii noştri, dar, am văzut, genomii noştri nu sunt dispozabili. Putem aduna informaţii despre mediul nostru. Chiar mai important, putem aduna informaţii despre deciziile noastre, se pare că sănătatea noastră depinde mai mult de interacţiunea corpurilor noastre, a genomilor noştri, prin alegerile noastre cu mediul înconjurător. Metodele clinice pe care le avem nu sunt foarte bune pentru a studia asta pentru că sunt bazate pe ideea interacţiunii personale. Interacţionezi cu medicul tău şi eşti înscris în studiu. Aceasta e bunicul meu. Nu l-am întâlnit niciodată, dar el o ţine pe mama mea; genele sale sunt în mine, corect? Alegerile sale trec prin mine. Era fumător, ca majoritatea oamenilor. Acesta e fiul meu. Deci genele bunicului meu ajung până la el, şi alegerile mele vor afecta sănătatea lui. Tehnologia dintre aceste două fotografii nu poate fi mai diferită decât este, dar metodologia pentru studiile clinice nu s-a schimbat radical de-a lungul timpului. Avem doar statistici mai bune. Modul în care obţinem actul de consimţire a fost format în mare parte după al Doilea Război Mondial, pe timpul când a fost făcută această poză. Asta a fost acum 70 de ani, şi modul în care obţinem actul de consimţire în cunoştinţă de cauză, acest instrument care a fost creat pentru a ne proteja de rău, acum creează mentalitatea „silo". Datele pe care le colectăm pentru cancerul de prostată sau pentru experimente de Alzheimer ajung în cercuri închise unde pot fi folosite doar pentru cancerul de prostată sau pentru cercetarea bolii Alzheimer. În regulă? Nu pot fi transmise. Nu pot fi integrate. Nu pot fi folosite decât de cei creditați. Un fizician nu le poate accesa fără completarea unor documente. Un informatician nu le poate accesa fără a completa documente. Informaticienii nu sunt răbdători. Nu completează hârtii.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Acesta e un accident. Sunt unelte pe care le-am creat pentru a ne proteja de rău, dar acum ne protejează de inovaţie. Nu acesta le era rostul. Nu acesta era scopul. E un efect advers al unei puteri pe care am creat-o cu bună intenție. Cel mai deprimant este că Facebook n-ar face niciodată o schimbare atât de importantă ca un algoritm de publicitate în care eşantionul a așa mic cum e cel din studiile clinice faza III. Nu putem aduna informaţiile studiilor trecute pentru a forma eşantioane semnificative dpdv statistic.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Şi asta e aiurea. 45 % din bărbaţi dezvoltă cancer. 38 % din femei dezvoltă cancer. Unul din patru bărbaţi moare de cancer. Una din cinci femei moare de cancer, cel puţin în Statele Unite. Şi trei din patru medicamente oferite dacă aveţi cancer eşuează. E un aspect personal pentru mine. Sora mea a supraviețuit cancerului. Soacra mea a supraviețuit cancerului. Cancerul e groaznic! Iar când îl ai, nu dispui de multă intimitate în spital. Eşti dezbrăcat marea majoritate a timpului. Oameni pe care nu-i cunoşti intră în cameră, se uită la tine, te împung, te înţeapă. Și când spun supravieţuitorilor de cancer că această unealtă pe care am creat-o pentru a-i proteja, de fapt împiedică folosirea datele lor, mai ales când doar 3-4% din cei cu cancer se înscriu pentru un studiu clinic, reacţia lor nu e "Mulţumesc că-mi protejezi intimitatea." Reacția e de revoltă că avem informaţii şi nu le putem folosi. Și este un accident. Preţul, în bani și vieți, este enorm. 226 de miliarde se cheltuiesc anual pe cancer în Statele Unite. 1500 de oameni mor pe zi în Statele Unite. Şi situaţia se înrăutăţeşte.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Deci, vestea bună e că unele lucruri au fost modificate, şi cel mai important lucru care s-a schimbat este că ne putem face unele măsurători noi înșine care obişnuiau să fie exclusive sistemului de sănătate. Mulţi se referă la acest aspect ca la o epuizare digitală. Îmi place s-o asemăn cu praful de pe lângă copilul meu. Ne putem apleca şi analiza acest praf şi putem învăţa multe despre sănătate de la el, aşa că dacă alegerile noastre sunt o parte a sănătăţii noastre, ce mâncăm e un aspect important al sănătăţii noastre. Puteţi face ceva simplu şi elementar, anume să pozaţi mâncarea voastră, şi dacă destui oameni fac asta, putem învăţa multe despre felul în care mâncarea ne afectează sănătatea. Un lucru interesant a reieșit, o aplicaţie pentru iPhone numită The Eatery -- credem că pizza noastră e mult mai sănătoasă decât a altora. (Răsete) Pare un rezultat neînsemnat, însă acesta e tipul de cercetare care în trecut costa sistemul de sănătate ani şi sute şi mii de dolari pentru a-l duce la capăt. A fost realizat în cinci luni de o companie recent înfiinţată de câţiva oameni. Nu am nici un interes financiar în ea.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Dar mai important, ne putem secvenția propriul genotip, şi, deşi nu e dispozabil, ne dă indicii. Vi-l pot arăta pe al meu. Sunt doar A, T, C şi G. Asta e interpretarea lor. După cum vedeți, am un risc de 32% pentru cancer de prostată, 22% risc pentru psoriazis şi 14% risc pentru Alzheimer. Asta înseamnă, dacă eşti genetician, că o vei lua razna. Vei spune "Vai, ai spus tuturor că ai gena ApoE E4. Ești nebun?" Când am primit rezultatele, am început să consult doctori, iar ei mi-au spus să nu spun nimănui, iar reacţia mea a fost: "Asta va ajuta pe cineva să mă vindece când o să am boala?" Şi nimeni nu putea să-mi spună da. Trăiesc într-o reţea mondială, în care dacă împărtăşeşti lucruri, se întamplă lucruri plăcute, nu neplăcute. Aşa că am început să adun aceste date, am devenit și mai îndrăzneț, am fost la medicul meu şi i-am spus: "Vă rog daţi-mi analizele mele de sânge. Vă rog, înapoiaţi-mi datele." Asta e analiza mea de sânge cea mai recentă. După cum vedeți, am colesterol mare. Am colesterolul dăunător ridicat, am rezultate proaste ale ficatului, dar asta pentru că avusesem o petrecere cu mult vin în seara dinaintea testului. (Râsete) Dar uitaţi-vă cât de necalculabilă e această informaţie. E ca fotografia bunicului meu cu mama mea în braţe din punctul de vedere al datelor, iar eu a trebuit să intru în sistem şi să le scot.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Aşa că ceea ce propun să facem e să apucăm praful din urma noastră, să analizăm genotipurile din corpurile noastre, să obținem datele noastre din sistemul medical şi să le folosim să construim ceva împreună, un patrimoniu comun. S-a vorbit mult despre patrimoniul comun. Un patrimoniu comun nu e nimic altceva decât un bun public pe care-l construim din bunurile private. Facem asta voluntar şi prin intermediul unor mijloace standardizate legale.O facem prin intermediul unor tehnologii standardizate. Un patrimoniu comun nu e nimic altceva. E ceva ce construim împreună pentru că îl considerăm important.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Iar datele unui patrimoniu comun sunt ceva unic, pentru că le facem pornind de la propriile noastre date. Şi chiar dacă multora le place intimitatea ca modalitate de control asupra datelor, şi sunt obsedaţi de intimitate, cel puţin unii favorizăm împărtășirea ca formă de control. Remarcabil la patrimoniile comune digitale e că n-ai nevoie de un procentaj mare dacă mărimea eşantionului tău e suficientă să creeze ceva masiv şi frumos. Nu mulţi programatori scriu software gratis, dar avem serverul Apache. Nu mulţi oameni care citesc Wikipedia o şi editează, dar funcţioneză. Atâta timp cât unora le place să împartă ca formă de control, putem construi un patrimoniu comun, dacă putem extrage informațiile. În biologie, cifrele sunt şi mai bune. Vanderbilt a făcut un studiu întrebând oamenii dacă le poate expune mostrele biologice, sângele, într-o bio-bancă. Doar 5% din oameni au refuzat. Sunt din Tennessee. Nu-i un stat prea susţinător al sţiinţei în Statele Unite. (Râsete) Totuși, doar 5% din oameni au refuzat. Oamenilor le place să împartă, dacă le dai ocazia şi şansa.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Motivul pentru care am devenit obsedat de acest lucru, pe lângă aspectele familiale evidente, este că petrec mult timp în jurul matematicienilor. Matematicienii sunt atraşi de locurile cu multe date pentru că le folosesc să scoată un semnal din orice lucru. Aceste corelaţii pe care ei le obţin nu sunt obligatoriu agentul cauzal al unui eveniment, dar matematica, în această epocă, e ca un set gigant de unelte puternice pe care le lăsăm nefolosite, neconectate la sănătate, în timp ce folosim ferăstraie manuale. Dacă avem multe genotipuri împărtăşite, multe rezultate comune, multe alegeri de viaţă comune, multe informaţii comune despre mediul înconjurător, putem începe să găsim relaţiile dintre variaţiile subtile dintre oameni, alegerile pe care le fac şi sănătatea pe care şi-o creează în consecință. Există o infrastructură deschisă pentru asta. Sage Bionetworks este o organizaţie non-profit care a construit un uriaş sistem matematic ce aşteaptă date, care însă nu sunt nicăieri.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Asta e, deci, ceea ce fac eu. Am început ceva ce credem că e primul sistem complet digital, nelimitat în domeniul de aplicare, global în participare, etic aprobat, un studiu de cercetare clinică în care contribuiţi datele. Aşa că dacă apuci praful din spatele tău, iei genomul din corpul tău, dacă pătrunzi în sistemul medical şi reuşeşti să extragi datele tale medicale, poţi să treci printr-un proces de consimţire online -- pentru că donarea pentru patrimoniu trebuie să fie voluntară şi în cunoştinţă de cauză -- şi poţi efectiv să încarci informaţia şi poţi s-o transmiţi către matematicienii care vor efectua căutări de date iar scopul e să se obţină 100.00 în primul an şi un milion în primii cinci ani astfel încât să avem suficient de multe informaţii pe care să le poţi folosi pentru a lua mostre mici din studiile tradiţionale pe care să le confrunţi, ca să descoperi corelațiile subtile dintre variaţiile care ne fac unici şi genul de sănătate necesar pentru a ne dezvolta ca societate.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Mi-am petrecut mult timp în jurul altor patrimonii. Am văzut începutul internetului, primele patrimonii comune creative ale lumii şi există patru lucruri pe care toate astea le împărtăşesc, anume că sunt toate foarte simple. Dacă mergeți pe website şi să vă înscrieţi în acest studiu, nu veţi vedea ceva complicat. Dar nu e simplist. Aceste lucruri sunt slabe în mod intenţionat, pentru că puteți adăuga putere şi control unui sistem, dar e dificil de-a le elimina dacă sunt puse de la început, deci, simplu nu înseamnă simplist, iar slab nu înseamnă slăbiciune. Acela sunt punctele forte în sistem.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
Şi deschis nu înseamnă că nu sunt bani. Sistemele închise, corporaţiile, fac o mulţime de bani pe paginile de web publice, ăsta-i unul dintre motivele pentru care internetul public trăieşte, anume că aceste corporaţii au un interes în deschiderea sistemului. Astfel toate astea fac parte din studiul clinic pe care l-am creat, și puteţi face parte din el; trebuie doar să aveţi 14 ani să fiţi dispuşi să semnaţi un contract care vă ce ere să fuți serioși, şi practic eşti înscris. Poţi începe analizarea datelor. Trebuie să rezolvi şi o CAPTCHA de asemenea. (Râsete) Şi, dacă doriţi pe deasupra să construiţi structuri corporative e în regulă. Totul e specificat în acord, dacă nu vă plac termenii, nu vă înregistraţi. Sunt principiile de design ale unui patrimoniu comun după care organizăm informaţiile din sănătate. Un alt aspect la aceste sisteme e acela că nu-i nevoie decât de un număr mic de oameni care lucrează împreună pentru a le crea. Nu a fost nevoie de atât de mulţi oameni pentru a face Wikipedia sau pentru a o păstra. Şi trebuie să fim rezonabili în legătură cu sănătatea şi urăsc mult cuvântul "pacient" (răbdător). Nu-mi place să fiu răbdător când sistemele sunt defecte, şi sistemul sanitar e defectuos. Nu vorbesc despre politicile sănătăţii, ci despre cum abordăm ştiinţific sistemul sanitar. Aşa că nu vreau să fiu răbdător. Şi sarcina pe care v-o încredinţez e să nu fiţi răbdători. Mi-ar plăcea să încercaţi cu adevărat, când ajungeţi acasă, să vă obţineţi datele. Veţi fi şocaţi şi jigniţi şi, pun pariu, scandalizaţi, de cât de greu e să le obţii. Dar e o provocare pe care sper că o veţi accepta, și poate chiar împărtăşi. Sau poate nu. Dacă nu aveţi pe cineva în familie care e bolnav, poate nu veţi fi nerezonabili. Dar în caz contrar, sau dacă aţi fost bolnavi, poate veţi fi. Şi vom putea face un experiment în următoarele luni care ne va spune exact câţi oameni rezonabili există. Asta e reţeaua Athena Breast Health, un studiu pe 150.000 de femei din California. Vor returna toate datele participantelor la studiu într-o formă digitală, cu posibilitatea de a o încărca în studiul pe care l-am început. Aşa că vom şti exact câţi oameni doresc să fie nerezonabili.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Aşa că, voi încheia cu cel mai frumos lucrul pe care l-am învăţat de când am renunţat la slujba mea, acum un an, anume că în realitate nu-i nevoie de mulţi pentru a ajunge la rezultate spectaculoase. Trebuie să fim dispuşi doar să nu fim rezonabili şi riscul nu e acelaşi pe care l-au avut acei 14 oameni contagiaţi de febră galbenă. Corect? E riscul de a fi gol, digital, în public. Știţi mai multe despre mine şi sănătatea mea decât ştiu eu despre voi. E asimetric acum. Să fii dezbrăcat şi singur poate fi terifiant. Dar să fii dezgolit într-un grup, voluntar, poate fi destul de frumos. Deci nu e nevoie de toţi. E nevoie doar de câţiva dintre noi. Mulţumesc. (Aplauze)