So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Tenho uma má notícia, uma boa notícia, e uma tarefa. A má notícia é que todos adoecemos. Eu adoeço. Vocês adoecem. Cada um de nós adoece, e a questão, na verdade, é quão doente ficamos? É algo que pode nos matar? Algo a que sobreviveremos? É algo que podemos tratar?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
E basta sermos gente para ficarmos doentes. E sempre procuramos razões que expliquem porque adoecemos. Durante muito tempo, era por causa dos deuses, certo? Os deuses estão bravos comigo, ou os deuses estão me testando, certo? Ou Deus, no singular, mais recentemente, está me castigando ou me julgando. E à medida que procuramos explicações, vamos chegando a conclusões que se aproximam cada vez mais da ciência, que é a hipótese sobre porque adoecemos, e à medida que temos hipóteses sobre porque adoecemos, também procuramos nos tratar.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Este é Avicenna. Ele escreveu um livro há mais de mil anos entitulado "Os Cânones da Medicina", e as regras que ele estabeleceu para testar medicamentos são, na verdade, muito parecidas com as regras que temos hoje, as de que a doença e o medicamento precisam ter a mesma força, que o medicamento precisa ser puro e, por fim, que precisamos testá-lo nas pessoas. Portanto, se juntarmos estes temas de uma narrativa ou uma hipótese ao testes com os humanos, obtemos resultados maravilhosos, mesmo se não tivéssemos tecnologias muito boas.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Este é Carlos Finlay. Ele tinha uma hipótese que era bem inovadora para a sua época, no final de 1800. Ele achava que a febre amarela não era transmitida por roupas sujas. Ela achava que era transmitida por mosquitos. Riram dele. O chamaram de 'homem mosquito" por 20 anos. Mas ele fez uma experiência com pessoas, certo? Ele tinha esta hipótese e a testou em pessoas. Ele conseguiu que voluntários se mudassem para Cuba, para morar em barracas, e que fossem contaminados voluntariamente pela febre amarela. Algumas das pessoas em algumas barracas usavam roupas sujas e algumas pessoas estavam em barracas cheias de mosquitos que haviam sido expostos à febre amarela. Assim, ficou definitivamente provado que não era este pó mágico chamado fômite encontrado em suas roupas que causava a febre amarela. Mas só ficamos sabendo disto depois de ter sido testado em pessoas. E foi para isto que aquelas pessoas se inscreveram. Naquela época, ter febre amarela em Cuba era assim. Sofriam dentro de uma barraca, no calor, sozinhos e provavelmente morriam. Mas as pessoas se voluntariaram para isto.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
E não é apenas um exemplo bacana de uma concepção científica de uma experiência na teoria. Elas também fizeram esta coisa maravilhosa. Elas assinaram este documento chamado de declaração de consentimento expresso. E consentimento expresso é uma idéia da qual deveríamos nos orgulhar enquanto sociedade, certo? É algo que nos separa dos Nazistas em Nuremberg, experiências médicas forçadas. E a ideia de concordar em fazer parte de um estudo do qual não entendemos não é um acordo. É algo que nos protege contra danos, contra trapaceiros, contra pessoas que poderiam tentar nos enganar fazendo com que engajássemos em estudos clínicos que não entendemos, ou com os quais não concordamos. Então, reunindo o fio condutor da hipótese narrativa, às experiências com humanos e o consentimento expresso, chegamos ao que chamamos de estudo clínico, e é assim que realizamos a grande maioria dos trabalhos médicos. Não importa realmente se você está no norte, sul, leste, ou oeste. Estudos clínicos formam a base de como estudamos. Assim, se formos observar um novo medicamento, nós o testamos em pessoas, colhemos sangue, fazemos experiências, e obtemos consentimento para esse estudo, para nos certificarmos de que não estamos prejudicando as pessoas que participam do processo.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Mas o mundo está mudando no que diz respeito aos estudos clínicos, que têm sido muito bem estabelecidos há dezenas de anos há pelo menos 50, 100 anos. Atualmente, podemos obter dados sobre nossos genomas, mas, como vimos anteriormente, nossos genomas não são conclusivos. Podemos obter informações sobre nosso meio ambiente. E, o mais importante, podemos obter informações sobre nossas escolhas, pois acontece que o que entendemos por saúde se parece mais com a interação de nossos corpos, nossos genomas, nossas escolhas e nosso meio ambiente. E os métodos clínicos que temos não são muito bons para estudar isso porque são baseados no conceito da interação de pessoa para pessoa. Você interage com seu médico e se inscreve no estudo. Este é meu avô. Na verdade, eu jamais o conheci, mas ele está segurando a minha mãe, e seus genes estão em mim, certo? As escolhas dele passaram para mim. Ele era fumante, como era a maioria das pessoas. Este é meu filho. Os genes do meu avô passaram para meu filho e minhas escolhas afetarão a saúde dele. A tecnologia entre estas duas imagens não poderia ser mais diferente, mas a metodologia utilizada nos estudos clínicos não mudou radicalmente desde aquela época. Temos apenas estatísticas melhores. O modo como obtemos consentimento expresso começou em grande parte depois da Segunda Guerra, na época em que essa foto foi tirada. Isso foi há 70 anos, e a maneira como conseguimos o consentimento expresso, essa ferramenta que foi criada para nos proteger contra danos, agora gera silos. Os dados que coletamos para os estudos sobre o cancer de próstata ou para o Mal de Alzheimer são colocados em silos onde podem ser utilizados somente nas pesquisas sobre cancer de próstata ou Mal de Alzheimer. Certo? Os dados não podem ser cruzados. Não podem ser integrados. Não podem ser utilizados por pessoas não credenciadas. Sendo assim, um físico não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada. Um cientista da computação não pode ter acesso a eles sem preencher uma papelada. Os cientistas da computação não têm paciência. Eles não preenchem papelada.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
E isto aconteceu por acaso. Estas ferramentas foram criadas para nos proteger contra danos, mas agora estão nos impedindo de inovar. E esse não era o objetivo. Não era o propósito, certo? É um efeito colateral, se você preferir, de um poder que criamos para o nosso bem. Se pensarem bem, é deprimente perceber que o Facebook jamais teria mudado algo tão importante como um algoritmo publicitário a partir de uma amostra tão pequena quanto a Fase III de um estudo clínico. Não podemos colher informações de experimentos passados e reuní-las para criar amostras estatisticamente significativas.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
E isso é uma pena, não é? 45% dos homens têm câncer. 38% das mulheres têm câncer. Um em cada quatro homens morre de câncer. Uma em cada cinco mulheres morre de câncer, pelo menos nos Estados Unidos. E de cada quatro medicamentos que lhes damos, três falham, se vocês têm câncer. E isto para mim é uma questão pessoal. Minha irmã sobreviveu a um câncer. Minha sogra sobreviveu a um câncer. O câncer é muito ruim. E quando temos câncer, não temos muita privacidade no hospital. Ficamos nus a maior parte do tempo. Pessoas que não conhecemos vêm, nos observam, nos cutucam e nos espetam, e quando digo aos sobreviventes de câncer que esta ferramenta que criamos para protegê-las, na verdade impedem que seus dados sejam utilizados, especialmente quando somente três ou quatro por cento das pessoas com câncer sequer participam de um estudo clínico, a reação delas não é, "Obrigado Deus por proteger minha privacidade." É um absurdo termos estas informações e não podermos utilizá-las. E é uma desastre. E isso gera custos enormes com sangue e riqueza. Duzentos e vinte e seis bilhões por ano são gastos com câncer nos Estados Unidos. Mil e quinhentas pessoas morrem diariamente nos Estados Unidos. E a situação está piorando.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
A boa notícia é que algumas coisas mudaram e a mudança mais importante é que agora podemos nos analisar de formas que costumavam ser do domínio do sistema de saúde. Muitas pessoas se referem a isto como descarga digital. Gosto de pensar que isto é como a poeira que sobe atrás do meu filho. Podemos chegar lá e pegar aquela poeira. e podemos aprender muito sobre saúde com ela. Logo, se nossas escolhas são parte de nossa saúde, o que comemos é um aspecto realmente importante de nossa saúde. Então podemos fazer algo muito simples e básico e tirar fotos de nossos alimentos, e se um número suficiente de pessoas fizerem isso, podemos aprender muito sobre como nossos alimentos afetam nossa saúde. Uma coisa interessante resultou a partir daí - isto é um aplicativo para iPhones chamado The Eatery -- é que achamos que nossa pizza é significativamente mais saudável do que a pizza dos outros. Certo? (risos) Pode parecer um resultado insignificante, mas é o tipo de pesquisa que o sistema de saúde costumava levar anos e centenas de milhares de dólares para concluir. Esta levou cinco meses e foi feita por uma empresa nova com algumas pessoas. Não tenho nenhum interesse financeiro nisto.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Mas de maneira mais significativa, podemos sequenciar nossos genótipos e embora nossos genótipos não sejam conclusivos, eles podem nos dar pistas. Poderia lhes mostrar o meu. É apenas de A, T, C e G. Esta é a interpretação dele. Como podem ver, tenho 32 % de risco de ter câncer de próstata, 22% de risco de ter psoríase e 14 % de risco de ter Mal de Alzheimer. Isso quer dizer que, se você for um geneticista, você pode se assustar e sair dizendo: "Meu Deus, você disse a todo o mundo que você tem o alelo ApoE E4. O que houve com você?" Certo? Quando peguei estes resultados, comecei a conversar com médicos, e eles me disseram para não contar a ninguém, e minha reação é "Isso vai ajudar alguém a me curar quando eu adoecer?" E ninguém pode me dizer que sim. Moro num mundo conectado pela web, e quando as coisas são compartilhadas, coisas fantásticas acontecem, não apenas coisas ruins. Comecei então a colocar isto nas minhas apresentações, e fiquei ainda mais insolente. Fui ao meu médico, e lhe disse: "Gostaria de ter os resultados do meu exame de sangue. Por favor, devolva-me meus dados." E estes são os resultados do meu exame de sangue mais recente. Como podem ver, tenho colesterol elevado. Tenho o colesterol ruim particularmente elevado, e tenho alguns números ruins sobre meu fígado, mas esses são porque tivemos um jantar com um vinho muito bom na noite anterior ao exame. (Risos) Certo. Mas observem que estas informações não são quantificáveis. Esta imagem é como aquela do meu avô segurando minha mãe do ponto de vista dos dados, e tive que entrar no sistema para buscá-los.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
O que estou propondo que façamos é que voltemos para agarrar o pó, que voltemos para o nosso corpo e peguemos o genótipo, que alcancemos o sistema de saúde e peguemos nossos históricos, e os usemos para construir algo juntos, um "commons". Tem-se falado muito sobre "commonses", certo? aqui, ali, em todos os lugares. Um "commons" nada mais é do que um bem público formado por bens privados. Fazemos isso voluntariamente, através de ferramentas legais padronizadas. Fazemos isso através de tecnologias padronizadas. Um "commons" é apenas isso. Algo que construimos juntos porque acreditamos que seja importante.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
E um "commons" de dados é algo realmente único, porque são criados a partir de nossos próprios dados. E embora muitas pessoas gostem de privacidade como uma forma de controle sobre os dados, e são obcecadas em relação à privacidade, pelo menos alguns de nós realmente gostam da compartilhar como forma de controle, e o que é formidável sobre os "commonses" digitais é que não precisamos de uma grande porcentagem se o tamanho de sua amostra for grande o suficiente para gerar algo grandioso e belo. Bem, não são muitos os programadores que escrevem software grátis, mas temos o servidor Apache. Não são muitos os que editam o que leem na Wikipedia, mas ela funciona. Então, desde que algumas pessoas gostem de compartilhar como sua forma de controle, podemos construir um "commons", desde que tenhamos acesso às informações. Em biologia os números são ainda melhores. Vanderbilt realizou um estudo no qual pediu às pessoas: "gostaríamos de ter acesso às suas amostras biológicas, seu sangue, para compartilhá-los num biobanco," e somente 5% das pessoas se recusou a participar. Sou do Tennessee. Nos Estados Unidos da América ele não é o estado mais preocupado com a ciência. (risos) Mas somente 5% das pessoas disseram não. Bem, as pessoas gostam de compartilhar, se lhes dermos oportunidade e opção.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
E a razão pela qual fiquei obcecado com isto, além dos aspectos familiares óbvios, é que passo muito tempo cercado de matemáticos, e os matemáticos são atraídos para lugares onde há muitos dados porque eles conseguem detectar sinais a partir do ruído. E essas correlações que detectam não são necessariamente agentes causadores. Hoje em dia, a matemática é como um gigantesco conjunto de ferramentas elétricas que deixamos no chão, sem ligá-las à nossa saúde enquanto ainda estamos usando ferramentas manuais. Se tivermos bastante genótipos compartilhados, e bastante resultados compartilhados, e bastante escolhas de estilos de vida compartilhadas, e bastante informações ambientais compartilhadas, poderemos começar a identificar as correlações entre as variações sutis nas pessoas, as escolhas que fazem e a saúde que ocasionam como resultado dessas escolhas, e existem infra estruturas "open-source" para fazer tudo isso. Sage Bionetworks é uma empresa sem fins lucrativos que construiu um gigantesco sistema matemático que está esperando dados, mas não há nenhum.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Portanto, é isso que fazemos. Comecei o que pensamos ser o primeiro estudo clínico de pesquisa totalmente digital, totalmente autoparticipativo, de abrangência ilimitada, de participação mundial, eticamente aprovado para o qual vocês podem contribuir com dados. Então se vocês voltarem para trás e agarrarem a poeira, se vocês se voltarem aos seus corpos e pegarem seus genomas, se vocês entrarem no sistema de saúde e, de alguma forma, extrairem seus históricos médicos, vocês poderão passar pelo processo de consentimento expresso online -- porque a contribuicão para o "commons" precisa ser voluntária e expressa -- e vocês poderão efetivamente carregar suas informações e distribuí-las aos matemáticos que farão esta grande pesquisa de dados, e a meta é conseguir 100.000 no primeiro ano e um milhão nos primeiros cinco anos para que tenhamos uma amostragem estatisticamente significativa que possa ser comparada com as amostragens menores das pesquisas tradicionais e mapeá-las, a fim de podermos detectar aquelas correlações sutís entre as variações que nos tornam únicos e o tipo de saúde que precisamos para avançarmos enquanto sociedade.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Tenho passado muito tempo com outros "commons" Estive presente no início da web. Estive presente no início do mundo do "commons" criativo, e há quatro coisas que todos eles compartilham, ou seja, são todos verdadeiramente simples. E se vocês entrarem no site para participar deste estudo vocês não verão algo complicado. Mas, não é simplista. Estas coisas são intencionalmente frágeis porque vocês podem sempre agregar poder e controle ao sistema, mas é muito difícil retirar essas coisas se forem colocadas no início, Entao, ser simples não quer dizer ser simplista, e ser frágil não implica fragilidade. Essas são as forças no sistema.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
E aberto não significa que não há dinheiro. Os sistemas fechados, as corporações, fazem muito dinheiro na internet, e uma das razões porque a internet sobrevive é que as corporações têm interesse em que o sistema seja aberto. E todas estas coisas são parte do estudo clínico que criamos, para que vocês possam entrar; basta ter 14 anos de idade, estarem dispostos a assinar um contrato no qual diz: "eu não me comportarei como um imbecil" e basicamente, vocês estarão dentro. Vocês podem começar a analisar os dados. E terão que resolver um CAPTCHA também. (risos) E se, ainda por cima, quiserem construir estruturas corporativas, tudo bem também. Está tudo no consentimento, e se vocês não gostarem desses termos, não entrem. Tem basicamente os mesmos princípios de concepção de um "commons" que estamos tentando aplicar nos dados de saúde. Um outro aspecto destes sistemas é que basta apenas um pequeno número de pessoas insensatas trabalhando juntas para criá-los. Não foram necessárias muitas pessoas para fazer da Wikipedia a Wikipedia, or para mantê-la como Wikipedia. E não devemos ser insensatos em relação à saúde, Detesto a palavra "paciente." Não gosto de ser paciente quando os sistemas estão falidos, e o sistema de saúde está falido. Não estou me referindo à política do sistema de saúde. Estou falando do modo como abordamos cientificamente o sistema de saúde. Portanto, não quero ser paciente. E a tarefa que estou lhes passando é para que não sejam pacientes. Gostaria que vocês realmente tentassem obter seus dados quando chegarem em casa. Vocês ficarão chocados e ofendidos e, aposto, indignados ao perceberem como é difícil conseguí-los. Mas espero que aceitem esse desafio, e talvez queiram compartilhar os dados. Talvez não. Se ninguém em sua família estiver doente, talvez não sejam insensatos. Mas caso contrário, ou se você já adoeceu, então talvez seja. E poderemos fazer uma experiência nos próximos meses que vai nos mostrar exatamente quantas pessoas insensatas estão por aí. Esta é a rede Athena Breast Health. Trata-se de um estudo realizado com 150.000 mulheres na California, e vão devolver todos os dados às participantes do estudo de forma computadorizada, podendo ser carregados com um clique no estudo que eu criei. Assim, saberemos exatamente quantas pessoas estão dispostas a serem insensatas.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Para terminar, a coisa mais linda que aprendi desde que deixei meu emprego há quase um ano para fazer isto, é que na verdade não precisamos de muita gente para alcançar resultados espetaculares. Basta apenas que estejamos dispostos a ser insensatos e o risco que corremos não é o mesmo risco daqueles 14 homens que tiveram febre amarela, certo? É se desnudar, digitalmente, em públco. De forma que saibam mais sobre mim e minha saúde do que eu sei sobre vocês. Ficou assimétrico agora. Estar desnudo e sozinho pode ser assustador. Mas estar desnudo num grupo, voluntariamente, pode ser maravilhoso. E, não é preciso que todos nós participemos; apenas alguns de nós é suficiente. Obrigado. (Aplausos)