So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Mam dwie wiadomości, złą i dobrą. Mam też dla Was jedno zadanie. Zła wiadomość jest taka, że wszyscy chorujemy. Każdy z nas choruje. Pytanie jest jednak następujące: jak bardzo możemy być zachorować? Czy coś nas zabije? Czy możemy to przeżyć? Czy możemy to uleczyć?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Chorujemy odkąd tylko staliśmy się ludźmi. Zawsze poszukiwaliśmy powodów, dla których chorowaliśmy. Przez długi czas byli to bogowie, nieprawdaż? Bogowie są rozgniewani lub wystawiają mnie na próbę. Czy też współcześnie jeden Bóg karze mnie lub sądzi. Odkąd zaczęliśmy szukać wyjaśnienia, dochodziliśmy coraz bliżej nauki, tj. hipotez dotyczących tego, dlaczego chorujemy. A odkąd mamy te hipotezy, próbowaliśmy również leczyć.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Oto Awicenna, autor książki sprzed 1000 lat pt. "Kanon Medycyny". Ustalone przez niego zasady dotyczące testowania leków są bardzo podobne do tych, które znamy dzisiaj: choroba i lek muszą mieć tę samą siłę, leki muszą być czyste i, koniec końców, musimy testować je na ludziach. Jeśli więc połączyć w całość opowieść lub też hipotezę o testowaniu leków na ludziach, cóż, otrzymujemy wspaniałe wyniki, nawet wtedy, gdy nie byliśmy technologicznie zaawansowani.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Oto Carlos Finlay. Jego hipoteza wyprzedzała czasy, w których żył, czyli koniec XIX w. Sądził, że żółta febra nie była przenoszona przez brudne ubranie. Uważał, że była przenoszona przez komary. Wyśmiewano go, przez 20 lat nazywano go "Człowiek-Komar". Przeprowadził jednak swój eksperyment. Miał hipotezę i testował ją na ludziach. Zebrał ochotników, którzy zgodzili się pojechać na Kubę, zamieszkać w namiotach i dobrowolnie zostać zakażonymi żółtą febrą. Część z nich miała na sobie brudne ubrania, część była w namiotach pełnych komarów, które były wcześniej wystawione na działanie żółtej febry. Ten eksperyment ostatecznie udowodnił, że to nie magiczny pył, czy też materiał zakaźny w ubraniu powodował zółtą febrę. Ale nie wiedzieliśmy tego, dopóki nie sprawdziliśmy na ludziach. Oto na co zgodzili się ci ludzie. Oto jak w tamtym czasie wyglądała żółta febra na Kubie. Namiot, cierpienie w samotności, przy upalnej temperaturze, najprawdopodobniej prowadzące do śmierci. A jednak znaleźli się ochotnicy.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
I nie jest to tylko świetny przykład naukowej teorii. Ci ludzi wdrożyli ją w praktykę. Podpisali ten dokument świadomej zgody. Czyż świadoma zgoda nie jest powodem do dumy dla naszego społeczeństwa? To coś, co różni nas od nazistów i ich przymusowych eksperymentów medycznych. To idea zakładająca, że przystąpenie do badania bez świadomości nie jest zgodą. To coś, co chroni nas przed krzywdą, przed oszustami, którzy próbowaliby nas nabrać, byśmy wzięli udział w badaniu, którego nie rozumiemy lub z którym się nie zgadzamy. Zatem mamy wątek opowieści-hipotezy, eksperymentu na ludziach, świadomej zgody i otrzymujemy to, co nazywamy badaniami klinicznymi. W ten właśnie sposób wykonujemy zdecydowaną większość praktyki medycznej. Nie ma znaczenia, gdzie jesteśmy. Badania kliniczne stanowią podstawę naszych dociekań, więc jeśli badamy nowy lek, prawda, testujemy go na ludziach, pobieramy próbki krwi, przeprowadzamy eksperymenty i otrzymujemy zgodę na takie badanie, by istniała pewność, że po drodze nie oszukujemy ludzi.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Wiele się jednak zmienia wokół badań klinicznych, których zasady były w tej samej postaci przez dziesiątki lat, jeśli nie przez 50 do 100 lat. Dziś jesteśmy w stanie zbierać dane o naszych genomach, lecz jak widzieliśmy wcześniej, nasze genomy nie mają typowego rozmieszczenia. Potrafimy zbierać informacje o naszym środowisku. Co więcej, potrafimy zbierać informacje o naszych wyborach, ponieważ okazuje się, że to, co myślimy o naszym zdrowiu jest bliższe interakcji naszych ciał, naszych genomów, naszych wyborów i naszego środowiska. Metody kliniczne, które mamy, nie są najlepsze w badaniu tego, ponieważ bazują na założeniu interakcji człowiek-człowiek. Wchodzimy w interakcje z naszym lekarzem i zostajemy zapisani do wzięcia udziału w badaniu. To jest mój dziadek. Nigdy go nie poznałem, ale trzyma moją matkę i jego geny są we mnie, prawda? Jego wybory zostały mi przekazane. Był palaczem, jak wówczas większość ludzi. Oto mój syn. Geny mojego dziadka dotarły aż do niego, a moje wybory będą wpływać na jego zdrowie. Różnica technologii tych dwóch zdjęć jest olbrzymia, ale metodologia badań klinicznych nie zmieniła się zbytnio przez ten czas. Po prostu mamy lepsze dane statystyczne. Sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę, powstał w dużej mierze po drugiej wojnie światowej, mniej więcej wtedy, kiedy zrbiono to zdjęcie. Było to 70 lat temu, a sposób, w który otrzymujemy świadomą zgodę, to narzędzie stworzone, by nas chronić, teraz tworzy podziały. Zatem dane, które zbieramy podczas badań raka prostaty lub choroby Alzheimera zostają tylko w tym dziale medycyny, gdzie mogą być użyte tylko w badaniach raka prostaty lub chroroby Alzheimera. Nie mogą być połączone w sieć, nie mogą zostać zintegrowane. Nie mogą mieć do nich dostępu osoby nieupoważnione. Zatem fizycy nie mogą uzyskać dostępu do tych danych bez wypełnienia roboty papierkowej. Podobnie informatycy. Informatycy nie są cierpliwi. Oni nie wypełniają roboty papierkowej.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
I jest to bardzo niefortunne. Są to narzędzia, które stowrzyliśmy, aby nas chroniły, lecz teraz chronią nas przez innowacją. A nie taki był tego cel, prawda? Jest to, że się tak wyrażę, skutek uboczny potęgi, którą sami stworzyliśmy, by przynosiła nam dobro. Jeśli o tym pomyśleć, przygnębiający jest fakt, że Facebook nigdy nie przeistoczyłby się w coś tak ważnego jak algorytm reklamowy mając do dyspozycji tylko próbkę wielkości trzeciej fazy eksperymentu klinicznego. Nie możemy dostać danych z poprzednich prób i zestawić ich razem, by utworzyły próbki statystycznie nie do pominięcia.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
I to jest do dupy, prawda? 45% mężczyzn chortuje na raka. 38% kobiet choruje na raka. Jeden na czterech mężczyzn z tego powody umiera. Jedna na pięć kobiet również, przynajmniej w USA. A 75% leków, które podajemy pacjentom, gdy zachorują, zawodzi. A ja bardzo biorę to do siebie. Moja siostra wygrała walkę z rakiem. Moja teściowa również. Rak jest do dupy. Gdy zachorujemy, w szpitalu nie mamy zbyt wiele prywatności. Jesteśmy nadzy przez większość czasu. Ludzie, których nie znamy, przychodzą do nas, szturchają nas i gdy mówię osobom, które się wyleczyły, że to narzędzie, które stworzyliśmy, by ich chronić, tak naprawdę chroni ich dane przed wykorzystaniem, zwłaszcza gdy wziąć pod uwagę fakt, że tylko 3-4% ludzi, u których wykryto raka poddaje się badaniom klinicznym, ich reakcją nie jest "Dzięki Ci, Panie, że strzeżesz mojej prywatności." Ta reakcja to oburzenie, że mamy te informacje i nie możemy ich wykorzystać. To bardzo niefortunne. Straty, jakimi okupujemy ten stan rzeczy, są tragiczne. W USA z powodu raka rocznie wydaje się 226 mld dolarów 15.000 ludzi dziennie umiera z tego powodu. A sytuacja tylko się pogarsza.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Dobra wiadomość jest taka, że pewne rzeczy się zmieniły, a najważniejsza z nich jest taka, że dziś możemy się oceniać w sposoby, które niegdyś były zarezerwowane tylko dla dla systemu opieki zdrowotnej. Mnóstwo ludzi mówi o "wydechu cyfrowym". Myślę o tym jako o pyle, który zostaje za moim dzieckiem. Możemy sięgnąć wstecz i chwycić ten pył, a możemy się z tego wiele nauczyć o zdrowiu, więc jeśli nasze wybory są częścią naszego zdrowia, to, co jemy, jest naprawdę ważnym aspektem naszego zdrowia. Możemy więc zrobić coś bardzo łatwego, elementarnego: możemy sfotografować nasze jedzenie i jeśli wystarczająco dużo ludzi to zrobi, moglibyśmy się wiele nauczyć, jak nasze jedzenie wpływa na nasze zdrowie. Co ciekawe - to aplikacja na iPhone o nazwie "The Eatery" (bar, jadalnia) - uważamy, że nasza pizza jest o wiele zdrowsza niż pizza innych ludzi. (śmiech) Wydaje się, że jest to błahy rezultat, lecz badania tego typu, zajmowały systemowi opieki zdrowotnej całe lata i pochłaniały setki tysięcy dolarów. Takie same wyniki rozwijająca się firma z kilkoma pracownikami osiągnęła w pięć miesięcy. Nie interesuje mnie tu aspekt finansowy.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Mniej trywialnie, możemy ustalić nasze genotypy i chociaż nasze genotypy nie są typowo rozmieszczone, zawierają pewne wskazówki. Mogę Wam pokazać swój. To tylko litery "A", "T", "C" i "G". To tylko interpretacja. Jak widzicie, Istnieje 32-procentowe ryzyko, że zachoruję na raka prostaty, 22-procentowe ryzyko łuszczycy i 14-procentowe ryzyko choroby Alzheimera. To znaczy, że jako genetyk, wpada się w panikę, "O mój Boże, powiedziałeś wszystkim, że nosisz w sobie allel E4 apolipoproteiny E? Oszalałeś?" Prawda? Kiedy dostałem te wyniki, zacząłem rozmawiać z lekarzami i powiedzili mi, bym nikomu nie mówił, na co odparłem: "Czy to pomoże komukolwiek mnie wyleczyć, gdy już zachoruję?" I nikt nie odpowiedział mi "tak". A żyję przecież w świecie sieci, w którym gdy dzielimy się, zachodzą wspaniałe rzeczy, nie te złe. Zacząłem więc umieszczać to w moich prezentacjach, zrobiłem się jeszcze bardziej nieznośny, poszedłem do mojego lekarza i powiedziałem "Chciałbym dostać swoje badanie krwi, proszę mi oddać moje dane". Oto i moje ostatnie badanie krwi. Jak widać, mam wysoki poziom cholesterolu. Mam szczególnie wysoki poziom cholesterolu i złe wskazania pracy wątroby, ale to przez to, że mieliśmy przyjęcie z dużą ilością dobrego wina w wieczór przed badaniem. (śmiech) Spójrzcie jednak na to, że tych informacji nie da poddać się obliczeniom. To jak zdjęcie mojego dziadka trzymającego moją matkę z perspektywy danych i ja musiałem wejść do systemu i je stamtąd wyciągnąć.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Proponuję zatem, abyśmy sięgnęli za siebie i chwycili to, ten "pył", który po sobie zostawiamy. abyśmy dotarli do naszych ciał i wzięli nasz genotyp i abyśmy weszli do systemu opieki zdrowotnej i wzięli nasze dane, i abyśmy wykorzystali je do budowy czegoś, co jest dobrem wspólnym. Wiele i w wielu miejscach było mówione na temat dóbr wspólnych. Dobro wspólne jest niczym innym jak dobro publiczne, które buduje się z dóbr prywatnych. Robimy to dobrowolnie przez znormalizowane narzędzia prawa. Robimy to przez ustandaryzowane technologie. Prawda? To wszystko, czym jest dobro wspólne. To coś, co budujemy razem, ponieważ uważamy to za ważne.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
A dobro wspólne danych jest czymś prawdziwie szczególnym, ponieważ tworzymy je z naszych własnych danych. I choć wielu ludzi ceni sobie swoją prywatność jako metodę kontroli ich danych, ma wręcz obsesję na punkcie prywatności, przynajmniej część z nas woli dzielenie się jako formę kontroli, a co jest niezwykłe w cyfrowych dobrach wspólnych to fakt, że nie potrzeba dużego odsetka, jeśli nasza próbka jest wystarczająco duża, by stworzyć coś wielkiego i pięknego. Niezbyt wielu programistów tworzy darmowe oprogramowanie, a jednak mamy serwer Apache. Niewielu korzystających z Wikipedii ją edytuje, a jednak Wikipedia funkcjonuje. Zatem o ile ludzie będą woleć dzielenie się jako formę kontroli, będziemy mogli stworzyć dobro wspólne, o ile będziemy w stanie wydobyć dane. W biologii liczby są jeszcze lepsze. Uniwersytet Vanderbilt przeprowadził badanie, w którym proszono o pobranie próbek biologicznych, próbek krwi i udostępnienie ich w biobanku i zaldwie 5% zapytanych nie wyraziło zgody. Pochodzę z Tennessee. Nie jest to stan najbardziej sprzyjający nauce. (śmiech) A jednak tylko 5% zapytanych nie wyraziło zgody. Ludzie lubią się dzielić, gdy da się im możliwość i wybór.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Powodem, dla którego wpadłem w obsesję na tym punkcie, oprócz oczywistych względów rodzinnych, jest fakt, iż spędzam mnóstwo czasu w towarzystwie matematyków, a matematycy ciągną do miejsc, w których jest mnóstwo danych, ponieważ potrafią wydzielić wartościowe dane z chaosu informacji (dosł. sygnały z hałasu). Te korelacje, które wydzielają, nie są koniecznie związkami przyczynowo-skutkowymi, lecz dziś matematyka jest jak zestaw potężnych narzędzi, które zostawiamy na podłodze nie podłączone do naszego zdrowia, podczas gdy my operujemy piłę ręczną. Skoro w dużej mierze mamy takie same genotypy, wyniki, mnóstwo podobnych wyborów dotyczących stylu życia oraz mnóstwo podobnych informacji środowiskowych, możemy zacząć oddzielać korelacje między subtelnymi różnicami u ludzi, między wyborami, które podejmujemy oraz sposobami, w jakie odbijają się one na naszym zdrowiu. Istnieje otwarta infrastruktura, która to zrobi. Sage Bionetworks jest organizacją non-profit, która stworzyła ogromny system matematyczny, który tylko czeka na dane, lecz ich wciąż nie ma.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
A więc tym się zajmuję. Uruchomiłem coś, co według nas jest pierwszym na świecie w pełni cyfrowym, w pełni samouzupełniającym się, nieograniczonym, globalnym, zgodnym z etyką klinicznym badaniem naukowym, do którego Wy przyczyniacie się swoimi danymi. Więc jeśli sięgniecie za siebie, chwycicie ów pył, jeśli sięgniecie do swoich ciał i weźmiecie swój genom, jeśli wejdziecie do systemu opieki zdrowotnej i w jakiś sposób wydostaniecie swoją kartę zdrowia, będziecie mogli przejść przez formularz świadomej zgody online - - gdyż darowizna na cel dobra wspólnego musi być dobrowolna i świadoma - będziecie mogli wgrać swoje informacje i sprawić, że zostaną udostępnione matematykom, którzy przeprowadzą to swego rodzaju wielkie badania danych. Celem jest dojść do 100.000 w pierwszym roku i do miliona w ciągu pierwszych pięciu lat, tak abyśmy mieli statystycznie znaczącą kohortę, którą moglibyśmy wykorzystać do pobrania próbek mniejszych rozmiarów z badań tradycynych i nakładać je na nie, tak by można było tego użyć do wydzielenia tych subtelnych korelacji pomiędzy różnicami, które czynią nas niepowtarzalnymi, a takim zdrowiem, którego potrzebujemy, by posuwać się naprzód jako społeczeństwo.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Poświęciłem mnóstwo czasu innym dobrom wspólnym. Pracowałem w czasach wczesnego Internetu. Pracowałem przy wczesnych creative commons. Są cztery rzeczy, które je łączą, co znaczy, że wszystki są bardzo proste. I gdybyśmy dołączyli do tego badania, nie zobaczymy w nim niczego skomplikowanego. Jest proste, lecz nie uproszczone. Takie rzeczy są celowo "słabe", ponieważ można zawsze nadać systemowi mocy i kontroli, jednak bardzo trudno jest je usunąć, jeśli nadać je na samym początku, więc prostota nie oznacza uproszczenia, a bycie słabym nie oznacza słabowitości. To są mocne strony tego systemu.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
Zwróćmy uwagę: "publiczny" nie oznacza, że pieniądze nie wchodzą w grę. Zamknięte systemy, korporacje, zarabiają krocie na wolnym, otwartym Internecie i jedną z przyczyn, dla których Internet trwa w takim kształcie, jest to, że korporacje mają żywotny interes w tym, by system pozostał otwarty. Wszystkie te rzeczy są częścią badania klinicznego, które zapoczątkowaliśmy, więc można dołączyć, wystarczy mieć 14 lat i podpisać umowę, która mówi "nie będę zachowywał się jak dupek" i, w zasadzie, to wszystko, czego trzeba, by dołączyć. Można wtedy zacząć analizować dane. Trzeba też wpisać kod CAPTCHA (kod z obrazka). (śmiech) A jeśli chcielibyśmy zbudować na tym strukturę korporacyjną, to też jest w porządku. To wszystko jest zawarte w zgodzie, więc jeśli komuś się nie podoba, to nie dołącza. To bardzo przypomina zasady dobra wspólnego ("commons"), które chcemy przenieść na grunt informacji zdrowotnych. Inną rzeczą w tych systemach jest to, że potrzeba tylko małej grupy nierozsądnych ludzi pracujących ze sobą, by je stworzyć. Nie trzeba było zbyt wielu ludzi, by stworzyć Wikipedię i utrzymać ją taką, jaka jest. A nie powinniśmy postępować nierozsądnie wobec zdrowia. Nienawidzę słowa "cierpliwość". Nie podoba mi się bycie cierpliwym, gdy systemy są w rozsypce, a system opieki zdrowotnej JEST w rozsypce. Nie mówię o polityce opieki zdrowotnej, mówię o sposobie, w który podchodzimy do niej naukowo. Nie chcę być cierpliwy. A zadanie dla Was jest takie, żebyście nie byli cierpliwi. Chciałbym, żebyście spróbowali dotrzeć do swoich danych. Będziecie zszokowani i urażeni, wręcz oburzeni, że tak trudno jest je otrzymać. Mam jednak nadzieję, że podejmiecie to wyzwanie i być może zaczniecie się dzielić danymi. A być może nie zaczniecie. Jeśli nie macie w rodzinie nikogo, kto jest chory, może nie byłoby to nierozsądne. Jeśli jednak macie lub też sami byliście chorzy, może wtedy zaczęlibyście dzielić się danymi. W ciągu kilku następnych miesięcy będziemy mogli przeprowadzić eksperyment, który pokaże nam, ilu jest nierozsądnych ludzi. To jest Athena Breast Health Network (Sieć "Zdrowie Piersi"). Jest to badanie 150,000 kobiet w Kalifornii, które zwróci wszystkie dane uczestniczkom w formie cyfrowej, z możliwością dodania ich jednym kliknięciem myszy do mojego badania. Będziemy więc dokładnie wiedzieli, ilu ludzi chce być nierozsądnymi.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Na zakończenie chciałbym powiedzieć jedną rzecz: najpiękniejszą rzeczą, jakiej się nauczyłem, odkąd prawie rok temu odszedłem z pracy, by tym się zająć, jest to, że naprawdę nie potrzeba nas zbyt wielu, by osiągać wspaniałe rezultaty. Wystarczy chcieć i być nierozsądnym, a przecież ryzyko jakie ponosimy nie jest tym ryzykiem, które poniosło tych 14 mężczyzn, którzy zachorowali na żółtą febrę, prawda? To ryzyko to być obnażonym cyfrowo, publicznie. Wiecie więcej o mnie i o moim zdrowiu niż ja wiem o Waszym. To niesymetryczne. A bycie obnażonym i samotnym może być straszne. Ale bycie obnażonym w grupie, dobrowolnie, może być całkiem piękne. A nie trzeba nas wszystkich. Wystarczy tylko wszystkiego od części z nas. Dziękuję. (Oklaski)