So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Ik heb slecht nieuws, ik heb goed nieuws en ik heb een taak. Het slechte nieuws is dat we allemaal ziek worden. Ik word ziek. Jullie worden ziek. We worden allemaal ziek en de vraag is: hoe ziek worden we? Gaan we eraan dood? Overleven we het? Kunnen we het behandelen?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
We worden al sinds mensenheugenis ziek. We hebben ons altijd al afgevraagd waarom. Vroeger waren het de goden. Ze waren boos op me of wilden me op de proef stellen. Of die ene God van nu die me bestraft of beoordeelt. Terwijl we zochten naar verklaringen kwamen we steeds dichter bij een wetenschappelijke uitleg. Dat zijn hypothesen over de oorzaak van ziekte. Op basis van die hypothesen probeerden we ze te behandelen.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Meer dan duizend jaar geleden schreef Avicenna de ‘Canon van de geneeskunde’. De regels voor het testen van geneesmiddelen zijn bijna dezelfde als die wij vandaag hebben. De ziekte en het geneesmiddel moeten even sterk zijn, het geneesmiddel moet zuiver zijn en uiteindelijk moeten we het testen op mensen. Als je dit allemaal combineert tot een hypothese over testen op mensen, krijg je al mooie resultaten, ook al beschik je nog niet over zeer goede technologieën.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Dit is Carlos Finlay. Hij had een voor de late jaren 1800 extravagante hypothese. Hij dacht dat gele koorts niet werd overgedragen door vuile kleding, maar door muggen. Ze lachten hem uit. 20 jaar lang noemden ze hem ‘de muggenman.’ Ze lachten hem uit. 20 jaar lang noemden ze hem ‘de muggenman.’ Hij ging zijn hypothese op mensen uittesten. Vrijwilligers verhuisden naar Cuba en gingen er in tenten wonen om besmet te worden met gele koorts. Sommigen woonden in tenten en droegen vuile kleren, anderen woonden in tenten vol muggen, die blootgesteld waren geweest aan gele koorts. anderen woonden in tenten vol muggen, die blootgesteld waren geweest aan gele koorts. Definitief werd aangetoond dat het geen magische stof in je kleren was die gele koorts veroorzaakte. Maar pas toen we het testten op mensen kwamen we het te weten. Daar hadden die mensen zich voor opgegeven. Zo zag gele koorts er toen uit in Cuba. Je lag af te zien in een tent, in de hitte, alleen en waarschijnlijk ging je eraan dood. Maar die mensen deden dat vrijwillig.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Dit is niet alleen een mooi voorbeeld van een wetenschappelijk theoretisch experiment. Ze leverden een prachtprestatie. Zij ondertekenden een document van geïnformeerde toestemming. Geïnformeerde toestemming is een idee dat we moeten koesteren. Het is iets dat ons onderscheidt van de nazi's in Neurenberg, met hun medische experimenten onder dwang. Het is het idee dat toestemming aan een studie zonder te weten waar het over gaat, geen toestemming is. Het is iets dat ons beschermt tegen schade, tegen beunhazen, tegen mensen die ons proberen te beduvelen om deel te nemen aan een klinische studie die we niet begrijpen, of waar we geen toestemming voor willen geven. Dit allemaal samen, experimenteren op mensen en geïnformeerde toestemming, geeft wat we een klinische studie noemen. Zo doen we het in de overgrote meerderheid van de medische wereld. Het maakt niet uit waar je woont. Klinische studies vormen de basis van hoe we onderzoeken. Elk nieuw geneesmiddel testen we op mensen, we trekken bloed, we doen experimenten en we krijgen toestemming voor deze studie. Zo zorgen we ervoor dat mensen hierbij niet worden bedrogen.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Maar de wereld verandert op dit gebied. Tientallen jaren, zeg maar 50 tot 100 jaar, functioneerde dit redelijk goed. Nu kunnen we gegevens over ons genoom verzamelen, maar ons genoom is niet het enige dat telt. We kunnen informatie verzamelen over onze omgeving. Wat nog belangrijker is, we kunnen informatie verzamelen over onze keuzes, omdat onze gezondheid het resultaat is van de interactie van onze lichamen, onze genomen, onze keuzes en ons milieu. Onze klinische methoden zijn niet erg goed om dat te bestuderen, omdat ze zijn gebaseerd op interactie van persoon tot persoon. Je interageert met je arts en je wordt ingeschreven in de studie. Dit is mijn grootvader. Ik heb hem nooit ontmoet, maar hij houdt mijn moeder in zijn armen. Genen van hem zitten in mij, toch? Zijn keuzes hadden invloed op mij. Hij was een roker, zoals de meeste mensen toen. Dit is mijn zoon. Ook hij kreeg genen van mijn grootvader. En mijn keuzes gaan zijn gezondheid beïnvloeden. De technologie van deze twee foto's is totaal anders, maar de methodologie voor klinische studies is niet radicaal veranderd sinds die tijd. We hebben alleen maar betere statistieken. De manier waarop we geïnformeerde toestemming kregen, werd voor een groot deel vastgelegd na de Tweede Wereldoorlog, rond de tijd dat deze foto werd genomen. Dat was 70 jaar geleden. Geïnformeerde toestemming, waardoor we ons te beschermen tegen schade, wordt nu afgeschermd. De gegevens die we verzamelen voor prostaatkanker of voor tests op de ziekte van Alzheimer mogen alleen worden gebruikt voor prostaatkanker of voor onderzoek van de ziekte van Alzheimer. Het mag niet worden gekoppeld. Het mag niet worden geïntegreerd. Het mag niet worden gebruikt door mensen zonder toelating. Een natuurkundige kan geen toegang krijgen zonder het nodige papierwerk. Een computerwetenschapper kan geen toegang krijgen zonder het nodige papierwerk. Computerwetenschappers hebben geen geduld. Ze vullen geen papieren in.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Dat is spijtig. De werkwijzen die we hebben ontwikkeld om ons te beschermen tegen kwaad opzet, beschermen ons nu tegen innovatie. Dat was niet de bedoeling. Daar ging het niet om. Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn. Het is een neveneffect van iets dat goed moest zijn. Het deprimerende is dat Facebook nooit een wijziging aan een reclame-algoritme zou aanbrengen met een steekproefgrootte zo klein als een fase-III-klinische proef. We mogen geen gegevens van voorbije proeven nemen om ze te combineren tot statistisch significante steekproeven.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker. Stom, niet? Daarom ontwikkelen 45 procent van de mannen en 38 procent van de vrouwen kanker. Eén op de vier mannen sterft aan kanker. Eén op de vijf vrouwen sterft aan kanker, in de Verenigde Staten dan toch. Drie van de vier geneesmiddelen voor kanker werken niet. Dit is erg persoonlijk voor me. Mijn zus heeft kanker overleefd. Ook mijn schoonmoeder. Kanker is erg. Als je het krijgt, moet je niet rekenen op veel privacy in het ziekenhuis. Meestal ben je naakt. Mensen die je niet kent, komen je betasten. Als ik overlevenden van kanker vertel dat geïnformeerde toestemming eigenlijk verhindert dat hun gegevens worden gebruikt, zelfs als slechts drie tot vier procent van de mensen die kanker hebben voor een klinische studie intekenen, dan is hun reactie niet: “Dank u, God, voor de bescherming van mijn privacy.” Het is verontwaardiging dat we deze informatie hebben en ze niet mogen gebruiken. Dat is niet goed. Dat kost enorm veel levens en geld. In de Verenigde Staten wordt 226 miljard per jaar aan kanker uitgegeven. In de Verenigde Staten sterven 1500 mensen per dag. Het wordt steeds erger.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Het goede nieuws is dat sommige dingen zijn veranderd. Het belangrijkste is dat we ons nu op manieren kunnen meten die vroeger alleen via de gezondheidszorg konden. Sommige mensen noemen dat ‘digitale uitlaat’. Ik zie het als de stofwolk achter mijn rennende kind. We kunnen dat stof pakken en er veel van leren over gezondheid. Als onze keuzes deel uitmaken van onze gezondheid, is wat we eten echt belangrijk voor onze gezondheid. Neem bijvoorbeeld eens een foto van je voedsel. Als genoeg mensen dat doen, kunnen wij veel leren over hoe ons voedsel van invloed is op onze gezondheid. Een interessant ding dat hieruit voortkwam — een iPhone app, genaamd The Eatery — is dat we denken dat onze pizza beduidend gezonder is dan de pizza van andere mensen. (Gelach) Het lijkt triviaal, maar zo’n onderzoek kostte vroeger het gezondheidssysteem jaren en honderdduizenden dollars. Het werd in vijf maanden door een opstartend bedrijf met een paar mensen gedaan. Ik heb er geen financieel belang bij.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Minder triviaal is dat we onze genotypen kunnen laten opmeten. Hoewel onze genotypen niet alleen bepalend zijn, geven ze ons aanwijzingen. Ik kon jullie het mijne tonen. maar dan zie je alleen maar A's, T's, C's en G's. Dit is de interpretatie ervan. Zoals jullie kunnen zien, heb ik 32 procent risico op prostaatkanker, 22 procent risico op psoriasis en 14 procent kans op de ziekte van Alzheimer. Een geneticus zou daarvan in paniek geraken en zeggen: “Moet iedereen weten dat je drager bent van het ApoE E4-allel! Ben je niet goed wijs?” Toen ik deze resultaten kreeg, ging ik praten met artsen. Ze vertelden me het aan niemand te zeggen. Mijn reactie is: “Gaat dat iemand helpen om me te genezen, als ik ziek word?” Niemand kon daar ja op zeggen. Ik leef in een webwereld waar, als je dingen deelt, prachtige zaken gebeuren, geen slechte dingen. Ik begon dit te tonen in mijn dia’s. Ik werd nog ondeugender en ik vroeg mijn arts mijn recentste bloedonderzoek terug. Hier is het. Zoals je zien kunt, heb ik een hoog cholesterolgehalte. Ik heb vooral een hoge slechte cholesterol, en ik heb een aantal slechte levergetallen, maar die komen van een diner met een heleboel goede wijn de nacht voordat we de test uitvoerden. (Gelach) Maar kijk hoe ongeschikt voor computers deze informatie is. Net als de foto van mijn opa met mijn moeder vanuit dataperspectief. Ik moest in het systeem duiken om dit eruit te halen.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Wat ik hier voorstel, is dat we het stof achter ons grijpen, dat we in ons lichaam reiken en er het genotype uit halen, dat we uit het medische systeem onze gegevens halen en wij het samen gebruiken om iets voor de gemeenschap te betekenen. Er wordt veel gesproken over ‘algemeen nut’. Een algemeen nut is niets meer dan een openbaar goed dat we uit particuliere goederen opbouwen. We doen het vrijwillig en we doen het via gestandaardiseerde juridische instrumenten. We doen het via gestandaardiseerde technologieën. Dat is algemeen nut. Het is iets dat we samen opbouwen omdat we denken dat het belangrijk is.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Een gegevensbank van algemeen nut is echt uniek, omdat we het maken van onze eigen gegevens. Veel mensen zien privacy als hun middel tot controle over gegevens en zijn er nogal door geobsedeerd. Maar als sommigen er toch aan willen deelnemen, dan is het opmerkelijke aan digitaal algemeen nut dat je niet eens een groot percentage hoeft te hebben, als je staal maar groot genoeg is, om iets geweldigs en moois te genereren. Niet veel programmeurs schrijven vrije software, maar we hebben de Apache webserver. Niet veel mensen die Wikipedia lezen, bewerken het, maar het werkt. Zolang sommige mensen willen delen als hun vorm van controle, kunnen we een gegevensbank van algemeen nut opbouwen als we aan de informatie kunnen. In de biologie ziet het er nog beter uit. Vanderbilt deed een enquête om mensen te vragen of ze ons zouden toelaten om hun biostalen en hun bloed te verzamelen om ze in een biobank beschikbaar te stellen. Slechts vijf procent weigerde. Ik ben van Tennessee. Niet de meest wetenschapslievende staat in de Verenigde Staten van Amerika. (Gelach) Maar slechts vijf procent weigerde. Mensen willen delen als je ze de gelegenheid en de keuze geeft.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Waarom ik hierdoor zo geobsedeerd raakte, komt, naast de familie-aspecten, doordat ik veel met wiskundigen had te maken. Die zoeken plaatsen op waar ze een heleboel gegevens kunnen vinden. Die gebruiken ze om signalen te scheiden van ruis. Alle correlaties die ze kunnen vinden, zijn niet noodzakelijkerwijs causale agenten, maar de wiskunde is nu een machtig hulpmiddel dat we voor de gezondheid nog te weinig gebruiken. Als we een heleboel genotypen, resultaten, levensstijlkeuzes, en milieu-informatie delen, kunnen we de correlaties tussen subtiele variaties bij mensen eruithalen. De keuzes die zij maken en hun gezondheid als gevolg van deze keuzes, kan in een open-source infrastructuur gecombineerd worden. Sage Bionetworks is een non-profit die een enorm wiskundig systeem heeft uitgebouwd. Ze wachten op gegevens, maar er zijn er geen.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Daar zorg ik voor. Ik ben begonnen met 's werelds eerste volledig digitale, volledig zelf-bijgedragen, onbeperkt-in-omvang, met wereldwijde deelname, ethisch goedgekeurde klinische onderzoeksstudie waar je de gegevens bijdraagt. Zoek dus wat ‘stof’ achter je, pak je genoom pak je medisch dossier. Je kan dan online je geïnformeerde toestemming geven -- omdat de donatie aan de gegevensbank van algemeen nut vrijwillig en geïnformeerd moet zijn -- je kan je gegevens uploaden en ter beschikking stellen van de wiskundigen die dit soort onderzoek met grote aantallen gegevens zullen doen. Het streefdoel is 100.000 in het eerste jaar en een miljoen in de eerste vijf jaar zodat we een statistisch significante cohort krijgen die je gebruiken kunt om ze te vergelijken met de steekproeven van kleinere omvang van traditioneel onderzoek en ze in kaart brengen. Die kun je dan gebruiken om die subtiele correlaties van de verschillende variaties die ons uniek maken, eruit te halen en voor de soorten gezondheidszorg, die we nodig hebben om als samenleving vooruit te gaan.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Ook met andere zaken van algemeen nut heb ik me bezig gehouden. Zoals met het vroege web. Vier dingen in die vroege wereld van creatief algemeen nut komen steeds terug en ze zijn allemaal erg eenvoudig. Als je je op die website opgeeft voor dat onderzoek ga je geen ingewikkelde zaken tegenkomen. Maar het is niet simplistisch. Deze dingen zijn opzettelijk eenvoudig gehouden omdat je altijd vermogen en controle aan een systeem kunt toevoegen, maar achteraf is het moeilijk om het er weer uit te halen. Daarom is simpel hier niet hetzelfde als simplistisch. Dat zijn sterke punten in het systeem.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
'Open' betekent niet dat er geen geld is. Gesloten systemen, bedrijven, verdienen een hoop geld op het open web, en ze zijn een van de redenen waarom het open web er is omdat bedrijven baat hebben bij die openheid. Al deze dingen maken deel uit van die klinische studie. Je kan aansluiten vanaf 14 jaar als je een contract tekent dat je het serieus meent. Je kunt beginnen met het analyseren van de gegevens. Je moet ook nog een CAPTCHA oplossen. (Gelach) Je mag er ook nog bedrijfsstructuren op uitbouwen. Dat zit allemaal in de toestemming. Als je het niet ziet zitten, doe je niet mee. Dat zijn zowat de ontwerpprincipes voor een gegevensbank algemeen nut met gezondheidsgegevens. Slechts enkele echt onredelijke mensen moeten samenwerken om dit van de grond te krijgen. Zo veel mensen waren niet eens nodig om Wikipedia te maken tot wat het nu is. Als het om gezondheid gaat, moeten we niet onredelijk zijn. Daarom hou ik niet van het woord ‘geduldig’. Ik wil niet geduldig zijn als er wat schort aan de gezondheidszorg. Het gaat niet over politiek, maar over de wetenschappelijke aanpak. Daarom ben ik niet geduldig. Jullie hoeven ook niet geduldig te zijn. Daarom zou je terug thuis je gegevens moeten opvragen. Je zal tot je verbazing en woede zien dat dat niet meevalt. Maar ik hoop dat je de uitdaging zal aangaan en misschien zal delen. Misschien ook niet. Als er niemand in je familie ziek is, zal je misschien niet onredelijk zijn. Maar als dat wel zo is of als je ziek geweest bent, dan misschien wel. Het experiment van de komende maanden gaat aantonen hoeveel onredelijke mensen er zijn. Dit is het Athena Breast Health Network. Het is een studie van 150.000 vrouwen in Californië, en ze gaan alle gegevens retourneren naar de deelnemers van de studie in een computerklare vorm, om het met één klik in te laden in de studie die ik heb ontworpen. Zo weten we precies hoeveel mensen bereid zijn om onredelijk te zijn.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Ik eindig met het mooiste dat ik heb geleerd sinds ik bijna een jaar geleden stopte met mijn baan om dit te gaan doen. Al heel snel zullen we spectaculaire resultaten bereiken. Je moet alleen wat onredelijk zijn. We lopen niet het risico van die 14 mannen die gele koorts kregen. Het is je digitaal blootgeven. Jullie weten meer over mij en mijn gezondheid dan ik over jullie. Dat is asymmetrisch. Naakt en alleen zijn, kan eng zijn. Maar in groep vrijwillig naakt zijn, kan heel mooi zijn. Het hoeft niet eens voor ons allemaal. Slechts enkelen van ons is genoeg. Bedankt. (Applaus)