So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Ho buone notizie, ho cattive notizie e ho un compito. La cattiva notizia è che ci ammaliamo tutti. Mi ammalo io. Vi ammalate voi. E tutti noi ci ammaliamo, e la domanda è: quanto ci ammaliamo? È una malattia che ci uccide? È una cosa a cui riusciamo a sopravvivere? È una cosa che possiamo curare?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
E ci ammaliamo da sempre. Abbiamo sempre di spiegarci perché ci ammaliamo. Per molto tempo sono stati gli dei, giusto? Gli dei sono arrabbiati con me, o gli dei mi stanno mettendo alla prova, giusto? O Dio, al singolare, più di recente, mi sta punendo o mi sta giudicando. E nel cercare spiegazioni, siamo giunti a un qualcosa che si avvicina sempre di più alla scienza, cioè delle ipotesi sul perché ci ammaliamo, e da quando abbiamo avuto ipotesi sul perché ci ammaliamo, abbiamo anche cercato le cure.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Questo è Avicenna. Ha scritto un libro più di un migliaio di anni fa intitolato "Il Canone della Medicina" e le regole che ha formulato per testare i medicinali sono in realtà molto simili alle regole che abbiamo oggi, che la malattia e la medicina devono avere la stessa forza, la medicina deve essere pura e alla fine è necessario sperimentarla sulle persone. Quindi mettendo insieme questi temi di una narrazione o un'ipotesi di sperimentazione umana, si ottengono bellissimi risultati, anche senza avere grandi tecnologie.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Quest'uomo si chiama Carlos Finlay. Ha fatto un'ipotesi che ai suoi tempi era assolutamente fuori dagli schemi, nel tardo 1800. Pensava che la febbre gialla non si trasmettesse con gli indumenti sporchi. Pensava si trasmettesse tramite le zanzare. E ridevano di lui. Per 20 anni hanno chiamato quest'uomo "l'uomo zanzara". Ma poi ha fatto un esperimento sulle persone, Aveva questa ipotesi e l'ha sperimentata sulle persone. Ha chiesto a volontari di trasferirsi a Cuba e vivere in tende ed essere volontariamente infettati dalla febbre gialla. Alcune persone in alcune tende avevano indumenti sporchi e alcune persone erano in tende piene di zanzare che erano state esposte alla febbre gialla. E provò in maniera definitiva che non era la polvere magica chiamata fomite negli indumenti che causava la febbre gialla. Ma è stato solo dopo averlo sperimentato sulle persone che lo si è scoperto. Ecco che cosa hanno sottoscritto queste persone. Questo è quello che vuol dire avere la febbre gialla a Cuba all'epoca. Si soffriva in una tenda, al caldo, soli, e probabilmente se ne moriva. Ma la gente si è proposta come volontaria.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
E non è solo un bell'esempio del progetto scientifico di un esperimento in teoria. Hanno anche fatto questa bellissima cosa. Hanno firmato questo documento, che si chiama documento di consenso informato. Il consenso informato è un'idea di cui dovremmo essere fieri come società, giusto? È una cosa che ci distingue dai nazisti di Norimberga, dalla sperimentazione medica forzata. È l'idea che il consenso ad unirsi ad uno studio senza capirlo non è consenso. È una cosa che ci protegge da danni, dagli imbroglioni, dalle persone che cercano di ingannarci con uno studio clinico che non capiamo, o su cui non siamo d'accordo. Mettete insieme il filo narrativo delle ipotesi, la sperimentazione sugli esseri umani e il consenso informato, e ottenete quello che chiamiamo lo studio clinico ed è così che si realizza la maggior parte del lavoro medico. Non importa se siete a nord, a sud, a est o a ovest. Gli studi clinici formano la base della ricerca, quindi quando testiamo un nuovo medicinale, lo sperimentiamo sulle persone, facciamo prelievi ed esperimenti, e otteniamo il consenso per quello studio, per essere sicuri che non stiamo imbrogliando le persone.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Ma negli studi clinici le cose stanno cambiando, mentre negli ultimi decenni, per non dire gli ultimi 50 o 100 anni, era rimasto abbastanza immutato. Ora siamo in grado di raccogliere dati sui genomi, ma, come abbiamo visto prima, i nostro genomi non sono conclusivi. Siamo in grado di raccogliere informazioni sul nostro ambiente. E ancora più importante, siamo in grado di raccogliere informazioni sulle nostre scelte, perché in fin dei conti quella che consideriamo come salute è soprattutto un'interazione tra il nostro corpo, i nostri genomi, le nostre scelte e il nostro ambiente. I metodi clinici che abbiamo non sono molto buoni per studiarli, perché sono basati sull'idea di un'interazione tra persone. Si interagisce con il dottore e si viene coinvolti nello studio. Questo è mio nonno. Non l'ho mai conosciuto, ma tiene in braccio mia mamma e ho i suoi geni, giusto? Le sue scelte scorrono dentro di me. Era un fumatore, come lo erano molte persone. Questo è mio figlio. I geni di mio nonno sono passati a lui, e le mie scelte influiranno sulla sua salute. I tipi di tecnologia che ha prodotto queste due immagini non potrebbero essere più diverse, ma la metodologia degli studi clinici non è cambiata radicalmente nell'ultimo periodo. Abbiamo solo statistiche migliori. La maniera in cui otteniamo il consenso informato si è in larga parte consolidata dopo la Seconda Guerra Mondiale, nel periodo in cui è stata scattata questa foto. Era 70 anni fa e il modo in cui otteniamo consenso informato, questo strumento creato per proteggerci, ora crea dei silos. I dati che raccogliamo sul cancro alla prostata o per gli studi sull'Alzheimer vanno in silos dove possono essere utilizzati per la ricerca sul cancro alla prostata o sull'Alzheimer. Giusto? Non possono essere messi in rete. Non possono essere integrati. Non possono essere usati da chi non è accreditato. Quindi un medico non può avervi accesso senza ricorrere alla burocrazia. Un informatico non può accedervi senza ricorrere alla burocrazia. Gli informatici non sono pazienti. Non riempiono moduli.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
E questa è una disgrazia. Questi sono strumenti che abbiamo creato per proteggerci da eventuali danni, ma quello che fanno è proteggerci dall'innovazione. Questo non era l'obiettivo. Non era questo il punto. Giusto? È un effetto collaterale, se volete, di un potere che abbiamo creato a nostro beneficio. Quindi se ci pensate, la cosa deprimente è che Facebook non sostituirebbe mai qualcosa di importante come un algoritmo pubblicitario con uno campione piccolo come un esperimento clinico in fase 3. Non possiamo prendere informazioni da studi passati e metterli insieme per formare un campione statistico significativo.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Ed è un peccato, giusto? Il 45% degli uomini sviluppa il cancro. Il 38% delle donne sviluppano il cancro. Un uomo su quattro muore di cancro. Una donna su cinque muore di cancro, almeno negli Stati Uniti. E tre medicinali dei quattro che somministriamo per il cancro falliscono. È una questione personale. Mia sorella è sopravvissuta al cancro. Mia suocera è sopravvissuta al cancro. Il cancro fa schifo. E quando ce l'avete non avete molta privacy in ospedale. Siete nudi la maggior parte del tempo. Gente che non conoscete arriva e vi guarda, vi pungola, vi punzecchia. Quando dico ai sopravvissuti al cancro che questo strumento che abbiamo creato per proteggerli impedisce che i loro dati vengano utilizzati, in particolare quando solo il 3-4% delle persone che hanno il cancro possono partecipare a uno studio clinico, la reazione non è, "Grazie a Dio la mia privacy viene protetta." È scandaloso, avere queste informazioni e non potere usarle. Ed è una disgrazia. Il costo di tutto questo, in sangue e soldi, è enorme. 226 miliardi all'anno vengono spesi per il cancro negli Stati Uniti. Negli Stati Uniti muoiono 1500 persone al giorno. E sta peggiorando.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
La buona notizia è che alcune cose sono cambiando, e la cosa più importante che è cambiata è che possiamo misurare noi stessi in modi che erano prima dominio del sistema sanitario. Tanta gente ne parla come di uno scarico digitale. Mi piace pensarlo come la polvere che lascia dietro mio figlio. Possiamo afferrare quella polvere e possiamo imparare molto sulla salute, quindi se le nostre scelte fanno parte della nostra salute, quello che mangiamo è un aspetto veramente importante per la nostra salute. Potete fare una cosa molto semplice e basilare, fare una foto del vostro cibo, e se lo fanno abbastanza persone possiamo imparare molto su come il cibo influenzi la nostra salute. Una cosa interessante che ne è uscita -- questa è una app per iPhone chiamata The Eatery -- è che pensiamo che la nostra pizza sia significativamente più salutare della pizza degli altri. Ok? (Risate) E sembra un risultato banale, ma è un tipo di ricerca per la quale al sistema sanitario ci volevano anni e centinaia di migliaia di dollari. È stato fatto da una startup di un paio di persone in cinque mesi. Non ho nessun interesse finanziario in questo progetto.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Ma in modo meno banale, possiamo farci fare il nostro genotipo, e anche se i nostri genotipi non sono conclusivi, ci danno indizi. Vi posso mostrare il mio. Sono solo delle A, T, C e G. Questa è la sua interpretazione. Come potete vedere, sono portatore del 32% di rischio di cancro alla prostata, 22% di rischio di psoriasi e 14% di rischio di Alzheimer. Se siete un genetista significa che andate fuori di testa: "Oh mio Dio, hai detto a tutti di essere portatore dell'allele ApoE E4. Sarai mica scemo?" Giusto? Quando ho ricevuto questi risultati ho cominciato a parlare con i medici, e mi hanno detto di non dirlo a nessuno e la mia reazione è stata, "Aiuterà qualcuno a curarmi quando avrò la malattia?" E nessuno ha potuto dirmi di sì. Vivo nel mondo del web, dove si condividono le cose, dove succedono cose belle, non cose brutte. Ho cominciato a metterlo nelle mie slide e sono diventato ancora più detestabile, sono andato dal mio medico e ho detto, "Vorrei avere le mie analisi del sangue. Per favore, mi dia indietro i miei dati." Queste sono le mie ultime analisi del sangue. Come potete vedere ho il colesterolo alto. Ho il colesterolo cattivo particolarmente alto, e ho pessimi dati sul fegato, ma questi sono dovuti alla cena a base di buon vino della sera prima delle analisi. (Risate) Bene. Ma guardate come sono poco utilizzabili queste informazioni. Dal punto di vista dei dati, questa è come la fotografia di mio nonno che teneva in braccio mia madre. E sono dovuto entrare nel sistema e tirarli fuori.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
La cosa che sto proponendo di fare è girarsi indietro e afferrare la polvere, entrare nel nostro corpo e prendere il genotipo, entrare nel sistema medico e recuperare i nostri dati, e usarli per costruire qualcosa insieme, che sia un bene comune. Si è parlato molto dei beni comuni, qua e là. Un bene comune non è niente di più di un bene pubblico che costruiamo a partire da beni privati. Lo facciamo volontariamente, e lo facciamo attraverso strumenti legali standardizzati. Lo facciamo tramite tecnologie standardizzate. Un bene comune è solo questo. È qualcosa che costruiamo insieme perché pensiamo che sia importante.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Un bene comune di dati è qualcosa di veramente unico, perché lo facciamo a partire dai nostri dati. Nonostante a molte persone piaccia la privacy come metodologia di controllo dei dati e siano ossessionate dalla privacy, almeno ad alcuni di noi piace la condivisione come forma di controllo. Quello che è straordinario dei beni comuni digitali è che non sono necessarie grosse percentuali se la dimensione del campione è tale da generare qualcosa di bello ed enorme. Pochi programmatori scrivono software libero, ma abbiamo il web server Apache. Poche delle persone che leggono Wikipedia contribuiscono anche, ma funziona. Quindi finché ad alcuni piace condividere come forma di controllo, possiamo costruire un bene comune, se riusciamo ad avere le iinformazioni. In biologia i numeri sono anche migliori. Vanderbilt ha condotto un esperimento chiedendo alle persone di prelevare campioni biologici, sangue, e condividerli in una biobanca, e solo in 5% delle persone hanno rinunciato. Sono del Tennessee. Non è tra gli stati più orientati alla scienza negli Stati Uniti. (Risate) Ma solo il 5% delle persone hanno rinunciato. Alla gente piace condividere, se se ne dà loro la possibilità e la scelta.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Il motivo per cui ne sono ossessionato, oltre agli ovvi coinvolgimenti famigliari, è che trascorro molto tempo con matematici, e i matematici sono attratti dai posti dove ci sono molti dati perché li possono usare per identificare segnali dal rumore. E queste correlazioni che riescono ad identificare non sono necessariamente agenti causali, ma la matematica, nella nostra era è come un gigantesco set di potenti strumenti che non facciamo funzionare per trarre un beneficio per la salute, e ci limitiamo a usare la sega manuale. Se abbiamo tanti genotipi condivisi e tanti risultati condivisi, tante scelte di stili di vita condivisi, tante informazioni ambientali condivise, possiamo inziare ad identificare le correlazioni tra sottili variazioni nella gente, le scelte che fanno e la salute che creano come risultato di queste scelte e c'è un'infrastruttura open-source per fare tutto ciò. Sage Bionetworks è una no profit che ha costruito un gigantesco sistema matematico che aspetta solo dati che ancora non ci sono.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Questo è quello che faccio. Ho iniziato quello che credo sia la prima ricerca clinica completamente digitale, a contribuzione volontaria, con scopi illimitati, a partecipazione gobale, eticamente approvata in cui si può contribuire con i propri dati. Se afferrate la polvere che lasciate indietro, se prendete il genoma all'interno del vostro corpo, se entrate nel sistema medico e in qualche modo estraete i vostri dati sanitari, potete sottoscrivere un consenso informato online -- perché le donazioni ai beni comuni devono essere volontarie e devono essere informate -- e potete caricare le vostre informazioni e trasmetterle ai matematici che faranno questa specie di grande ricerca di dati. L'obiettivo è averne 100 000 il primo anno e un milione nei primi cinque anni in modo da avere un insieme statistico significativo che si possa usare per prelevare piccoli campioni dalla ricerca tradizionale e confrontarli, in modo da usarli per districare quelle sottili correlazioni tra le variazioni che ci rendono unici e il tipo di salute di cui abbiamo bisogno per progredire come società.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Ho passato molto tempo su altri beni comuni. C'ero all'inzio del web. C'ero alla creazione dei creative commons e ci sono quattro cose che queste cose hanno in comune, ossia sono tutti molto semplici. Se doveste entrare in un sito e iscrivervi per questo studio, non vedrete niente di complicato. Ma non è semplicistico. Queste cose sono intenzionalmente deboli, perché potete sempre aggiungere potere e controllo ad un sistema, ma è molto difficile rimuoverli se li si mette fin dall'inizio. Quindi essere semplice non significa essere semplicistico ed essere debole non implica debolezza. Questi sono i punti di forza del sistema.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
Aperto non significa che non ci sono soldi. I sistemi chiusi, le aziende, guadagnano molto dal web aperto e una delle ragioni per cui il web aperto vive è che le aziende hanno un legittimo interesse all'apertura del sistema. Quindi tutte queste cose fanno parte dello studio clinico che abbiamo creato. Potete quindi accedere, basta che abbiate almeno 14 anni, che siate disposti a firmare un contratto che dice che non farò lo stupido e siete dentro. Potete iniziare ad analizzare i dati. Dovete anche inserire un CAPTCHA. (Risate) E se volete costruirci sopra una struttura aziendale, va bene anche quello. È tutto nel consenso, quindi se i termini non vi piacciono, non entrate. Stiamo cercando di portare ai dati sanitari una struttura molto simile a quella del bene pubblico. E l'altra cosa di questi sistemi è che ci vuole solo un numero molto limitato di persone irragionevoli che lavorano insieme. per crearli. Non ci sono volute molte persone per fare di Wikipedia la Wiki che conosciamo, né per mantenerla tale. E si presume che non siamo irragionevoli in materia di salute, quindi odio il termine "paziente". Non mi piace essere paziente quando i sistemi non funzionano e il sistema sanitario non funziona. Non sto parlando delle politiche sanitarie, sto parlando del nostro approccio scientifico al sistema sanitario. Quindi non voglio essere un paziente. Il compito che vi do è quello di non essere pazienti. Quando tornate a casa voglio che proviate a raccogliere i vostri dati. Sarete sconvolti, offesi e scommetto indignati dalle difficoltà per ottenerli. Ma è una sfida che spero accetterete e magari condividerete. Magari non lo farete. Se non avete nessun malato in famiglia magari non sarete irragionevoli. Ma se li avete o se siete stati malati, magari lo farete. Saremo in grado di condurre un esperimento nei prossimi mesi che ci dirà esattamente quante persone irragionevoli ci sono in giro. Questo è l'Athena Breast Health Network. È una ricerca su 150 000 donne in California in cui rimanderanno tutti i dati ai partecipanti della ricerca in forma leggibile, e basta un click per avere accesso alla ricerca che ho messo insieme. Quindi sapremo esattamente quante persone sono disposte ad essere irragionevoli.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Voglio finire con una cosa: la cosa più bella che ho imparato da quando ho lasciato il mio lavoro quasi un anno fa, per fare questo, è che non ci vogliono molte persone per raggiungere risultati spettacolari. Bisogna solo essere disposti ad essere irragionevoli e il rischio che corriamo non è il rischio che hanno corso questi 14 uomini con la febbre gialla. Vero? Si tratta di essere esposti, digitalmente, in pubblico. Sapete di più di me e della mia salute di quanto non sappia io di voi. Ora c'è asimmetria. Ed essere esposti e soli può essere terrificante. Ma essere esposti in un gruppo, volontariamente, può anche essere bello. Non dobbiamo farlo tutti. Sono sufficienti alcuni di noi. Grazie. (Applausi)