So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Van rossz hírem, és van jó hírem. Feladatom is van. A rossz hír: mindnyájan megbetegszünk. Én is, önök is. Mindnyájan megbetegszünk; csak az a kérdés: mennyire súlyosan? És hogy belehalunk-e. Olyan, amit túlélünk? Olyan, ami kezelhető?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Mióta emberré váltunk, megbetegszünk. Mindig kerestük megbetegedésünk okát. Sokáig az isteneknek róttuk föl. Az istenek haragszanak rám, vagy próbára tesznek. Vagy később, az egyistenhit idején, büntet vagy ítéletet mond fölöttem. A magyarázatok keresése során egyre közelebb kerültünk a tudományhoz, amely hipotéziseket állít föl az okokról. S ha már hipotéziseink voltak róla, megpróbálkoztunk kezelésekkel is.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Ez itt Avicenna. Több mint ezer éve írta meg A gyógyítás könyve c. művét, s megfogalmazta a többé-kevésbé ma is érvényes gyógyszervizsgálati szabályokat: a betegség és a gyógyszer legyen egyenlő erősségű, a gyógyszer legyen tiszta, s teszteljük végül embereken. A humán vizsgálat leírásából vagy hipotéziséből még akkor is gyönyörű eredményekhez juthatunk, ha nincs nagyon jó technológiánk.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Ez itt Carlos Finlay. Úttörő jellegű hipotézise volt az 1800-as évek végén. Úgy gondolta, hogy a sárgalázat nem koszos ruha, hanem szúnyog terjeszti. Kinevették. 20 éven át <i>szúnyogos ember</i>nek csúfolták. De embereken kísérletezett. Hipotézisét embereken ellenőrizte. Önkénteseket rávett, hogy Kubába költözzenek, sátorban lakjanak, és vessék alá magukat sárgaláz-fertőzésnek. Voltak, akik piszkos ruhában éltek sátrukban, egyesek sátra teli volt sárgalázzal fertőzött szúnyogokkal. Kétségtelenül bebizonyosodott, hogy nem a koszos ruhában lévő titokzatos por a fertőzéshordozó. De embereken végzett kísérlet előtt ezt nem <i>tudtuk</i>. Alanyai erre szerződtek. Akkoriban Kubában ezt jelentette a sárgaláz. A hőségben egyedül szenvedtek tőle a sátorban, s nagy eséllyel belehaltak. De azt önként vállalták.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Ez nemcsak jó példa rá, elvileg hogyan kell tudományos kísérletet tervezni. Még egy remek dolgot tettek. Az alanyokkal aláíratták az ún. informált beleegyezést. Az informált beleegyezésre társadalmilag büszkék lehetünk, nem? Ez különböztet meg minket a Nürnbergben elítélt náciknak a foglyokra ráerőszakolt orvosi kísérleteitől. Az elv: nem számít beleegyezésnek, ha nem értjük, mibe egyeztünk bele. Ez véd meg bennünket az egészségünkkel kufárkodók okozta károktól, oly személyektől, akik orrunknál fogva vezetve számunkra érthetetlen vagy nem kívánt orvosi kísérletre akarnak rávenni. A megfogalmazott hipotézis, az emberen végzett kísérlet s az informált beleegyezés együttesét nevezzük klinikai vizsgálatnak. Ma zömmel így működik az orvostudomány, a világ bármely pontján. Klinikai vizsgálaton alapszik a tudományos kutatás. Pl. új gyógyszert bevezetése előtt embereken vizsgáljuk, vért veszünk tőlük, kísérletet végzünk, megszerezzük beleegyezésüket, hogy biztosak legyenek benne: nem csapjuk be őket.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Ám a világ változik, de a klinikai vizsgálatok évtizedeken vagy tán 50-100 évig nem változnak. Már gyűjthetünk adatokat genomjainkról, de ahogy korábban láttuk, genomjaink nem diszpozitívak. Információt gyűjthetünk környezetünkről, sőt, gyűjthetünk Információt preferenciáinkról, mert kiderült, hogy egészségünk több mint testünk, genomjaink, preferenciáink és környezetünk kölcsönhatása. Jelenlegi klinikai módszereink nemigen jók a vizsgálatukra, mert személyek közti interakción alapszanak. Kapcsolatba kerülünk orvosunkkal, bekapcsolódunk a kísérletbe. Ez a nagyapám. Sosem találkoztam vele. Karjában tartja a mamámat; génjei megvannak bennem. Preferenciái eljutottak hozzám. Dohányzott, mint a legtöbben. Ő a fiam. Nagyapám génjei eljutottak hozzá, s preferenciáim hatnak az egészségére. A két kép közötti technológia jobban nem is különbözhetne, de a klinikai vizsgálatok módszertana ez idő alatt nem változott gyökeresen. Csak a statisztikáink javultak. Az informált beleegyezés jórészt a 2. világháború után alakult ki, amikor a fénykép készült. Ez 70 éve volt, és az informált beleegyezés megszerzésének módja, eme eszköz, amely azért készül, hogy a károktól megóvjon, tárolót képez. A prosztatarákról vagy Alzheimer-kórról begyűjtött adatok tárolókba kerülnek, ahol csupán az említett betegségek kutatásához használhatók. Nem lehet terjeszteni, sem integrálni. Nem használhatja, aki nincs rá fölhatalmazva. Egyetlen fizikus sem férhet hozzá némi papírmunka nélkül. Egyetlen programozó sem férhet hozzá némi papírmunka nélkül. A programozók türelmetlenek; utálják a papírmunkát.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Ez szerencsétlen dolog. Eszközeinket arra teremtettük, hogy a károktól, ne pedig az újításoktól óvjanak. Ugye, nem ez volt a célunk? Ez mellékhatás. Mondhatjuk, hogy saját javunkra hoztuk létre. Szomorú, hogy a Facebook sosem változtat bármin, ami olyan fontos lenne, mint egy annyira kis mintanagyságú reklámalgoritmus, mint egy III. fázisú klinikai vizsgálat. Nem tudjuk a régi vizsgálatokból származó információt összetársítani, hogy statisztikailag szignifikáns mintához jussunk.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Nagy kár! A férfiak 45%-ában bujkál a rák. A nők 38%-ában bujkál a rák. A férfiak negyede rákba hal bele. A nők ötöde rákba hal bele, legalábbis az USA-ban. A rákra rendelt gyógyszerek 3/4-e hatástalan. Ez személyesen is érint. Nővérem ráktúlélő. Anyósom ráktúlélő. Megszívták. A rákosoknak nincs intim szférájuk a kórházban. Majdnem állandóan pucérak. Ismeretlenek nézegetnek minket, mutogatnak ránk, és döfködnek; s ha ráktúlélőkkel közöljük, hogy épp a védelmükre kifejlesztett eszköz gátolja adataik hasznosítását, különösen akkor, ha a rákbetegeknek csupán 3-4%-a kíván részt venni klinikai vizsgálatban, s reakciójuk nemleges: "Istennek hála, hogy védi a magánszférámat." hanem felháborodás, hogy megvan az információ, de nem használjuk. Szerencsétlen dolog. Emberi és anyagi költségei óriásiak. Az USA-ban évente 226 milliárd dollárt költenek a rákra. Az USA-ban naponta 1 500 ember hal bele. A helyzet csak romlik.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
A jó hír, hogy valami változott, és a legfontosabb változás, hogy ma már úgy mérhetjük magunkat, ahogy korábban csak egészségügyi intézményekben tudták. Sokan digitális túlcsordulásként beszélnek róla. Én inkább gyerekem futása közben fölvert pornak gondolom. Hátranyúlva nyakon csíphetjük azt a port, sokat tanulhatunk belőle egészségünkről, hogy választásunk, pl. az étkezés, lényegesen hat egészségünkre. Nagyon egyszerű a módszer: lefotózhatjuk táplálékunkat, s ha elég sok fénykép készül, rengeteget megtudhatunk róla, hogyan hat az étel egészségünkre. Érdekes, hogy a The Eatery nevű app szerint azt hisszük, hogy az általunk evett pizza sokkal egészségesebb, mint amit mások esznek. (Nevetés) Ez eléggé csekély eredmény, de az egészségügyi rendszer a kutatására korábban éveket és több száz ezer dollárt fordított. Most ezt egy startup cég pár embere öt hónap alatt megcsinálta. Pénzügyileg nem vagyok benne érdekelt.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Sokkal lényegesebb, hogy elkészíttethetjük genotípusunkat, s bár genotípusaink nem diszpozitívak, bennük a lényeg. Megmutatom az enyémet. <i>A</i>-kból, <i>T</i>-kből, <i>C</i>-kből és <i>G</i>-kből áll. Íme a kiértékelése. Látható, hogy 32%-os esélyem van prosztatarákra, 22%-os pikkelysömörre és 14%-os Alzheimer-kórra. Egy genetikus rögtön kiborulna: "Te jó isten, maga mindenkinek elmondta, hogy ApoE E4 allélja van. Megőrült?" Amikor megkaptam az eredményt, beszéltem orvosokkal. Azt tanácsolták, tartsam titokban. Megkérdeztem: "Ha megbetegszem, ez segít majd a gyógyításomban?" Senki sem bólogatott. Webvilágban élünk, ahol ha megosztunk valamit, nem rossz, hanem csodás dolgok történnek. Kezdtem fölrakni bemutatóim közé, s vérszemet kapva elmentem az orvosomhoz: "Csináltassa meg a vérképem, és kérem a leletet." Ez a legfrissebb leletem. Látható, hogy magas a koleszterinszintem, sok a rossz koleszterin. rossz a májfunkció, de azért, mert a vizsgálat előtti este vacsora közben jól beboroztunk. (Nevetés) De ezt az információt igen nehéz földolgozni. Az adatok szempontjából ez a mamámat tartó nagypapámra hasonlít: be kell mennem a rendszerbe, és onnan kinyernem.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Amikor azt javaslom, hogy csípjük nyakon a port, ezen azt értem, hogy testünkből csípjük nyakon a genotípust, és az egészségügyi rendszerből nyerjük ki az adatainkat, s használjuk valami közös adathalmaz összeállítására. Sok szó esett a közös adathalmazról. A közös adathalmaz nem más, mint közjó, amelyet magánjavakból építünk. Önkéntesen, szabványos jogi eszközökkel és szabványos technikával tesszük. Ez mind közös adathalmaz. Azért építjük össze, mert fontosnak tartjuk.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
A közös adathalmaz valóban egyedi, mert saját adatainkból építjük föl. Bár sokan szeretik, ha személyes adataikra mindig rálátnak, és megszállottak magánéletüket illetően, legalább páran megosztanák adataikat. A digitális közös adathalmaz érdekessége, hogy nincs szükség sok alanyra, ha a mintanagyság elég nagy, hogy valami jelentős és szép jöjjön ki belőle. Nem sokan írnak erre ingyen kódot, de itt az Apache webszerver. A Wikipédiát olvasók közül nem sokan szerkesztenek, de működik. Amíg van, aki hajlandó megosztani a rá vonatkozó infót, létrehozhatjuk az adathalmazt, ha kinyerhetjük az infót. A biológiában a számok még kedvezőbbek. A Vanderbilt közvélemény-kutatása arra vonatkozott, hogy vérképüket hányan hajlandók orvosi biobankban elhelyezni. Csak 5%-uk ellenezte. Tennessee-ből származom. Az állam nemigen koncentrál a tudományra. (Nevetés) De csak 5% akart kimaradni. Az emberek szeretnék megosztani adataikat, ha lehetőségük van rá.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Amiért a kérdés megszállottja vagyok a nyilvánvaló családi okokon kívül, és sok időt töltök matematikusokkal; őket pedig az olyan helyek vonzzák, ahol sok az adat, mert segítségükkel el tudják különíteni a jelet a zajtól. E korrelációkban nem biztos, hogy kiderülnek az oksági tényezők, de manapság a matematika erős eszközök óriási készlete, amelyet egészségügyi alkalmazás helyett parlagon hagyunk, s közben kőbaltát használunk. Ha sok hozzáférhető genotípusunk, hozzáférhető életmód-adatunk, hozzáférhető környezetvédelmi információnk van, elkezdhetjük az emberekben zajló apró változások, preferenciáik és egészségük közötti korreláció kimutatását, s megvan hozzá a nyílt forráskódú infrastruktúránk. A Sage Bionetworks nonprofit kutatóbázis, amelynek óriási matematikai rendszere adatokra vár, de hiába.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Megszerveztem, szerintem, elsőként a világon a teljesen digitális klinikai vizsgálatot, amely önbevalló, etikailag jóváhagyott, korlátlan befogadó képességű, globális részvételű, amelybe bárki eljuttathatja adatait. Ha magunk mögül elcsípjük a port, ha testünkből elcsípjük a genomunkat, ha az egészségügyi rendszerből valahogy előhalásszuk adatainkat, internetes informált beleegyezési folyamaton átmenve – mert az adománynak önkéntesnek és informáltnak kell lennie – feltölthetjük a ránk vonatkozó infót, közölhetjük a matematikusokkal, akik elvégzik a big data kutatást. Célunk az első évben 100 000, az első öt évben egymillió, hogy statisztikailag szignifikáns kategóriát kapjunk a hagyományos kutatásoknál kisebb esetszám elérésére. s összevethessük és kimutathassuk a változatok közti apró korrelációkat, amelyek egyedivé tesznek minket, s egészségi állapotunk között, amely a társadalmi haladáshoz szükséges.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Sok időt fordítottunk más adathalmazokra is. Ott voltam az internet kidolgozásánál, s az első kreatív adathalmazoknál; négy közös tényezőjük van, mind egyszerűek. Ha rámegyünk a honlapra, és bejelentkezünk a kutatásba, semmi bonyolultat nem látunk. De nem a végletekig leegyszerűsített; ezek szándékosan gyengék, mert a rendszert pótlólag is lehet erősíteni és kontrollálni, de eltávolítani őket elég bajos. ha kezdetben benne voltak a rendszerben. Az egyszerűség nem jelent primitívséget. és a gyenge nem jelent gyengeséget. Ezek a rendszer erősségei.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
A nyitottság nem jelent pénztelenséget. A zárt rendszerek, cégek sokat keresnek a nyitott interneten, és az egyik ok, amiért a nyitott internet él, hogy a cégek érdekeltek a rendszer nyitottságában. Ezek mind tényezői a kidolgozott klinikai vizsgálatunknak. Bárki, aki 14 évesnél idősebb, csatlakozhat hozzá. szerződést köthet, amelyben benne van, hogy nem csinál hülyeséget, és kész. Kezdhetjük elemezni az adatokat. De előbb meg kell oldaniuk a CAPTCHA-t. (Nevetés) Ha céges struktúrákat akarunk építeni, az is lehetséges. Benne van az informált beleegyezésben. Ha nem tetszenek a feltételek, ne vegyen részt. Az egészségi adatokhoz igyekszünk fölhasználni az adatfeldolgozás általános elveit. E rendszerek másik jellemzője, hogy kialakításukban minimális számú félnótás ember vesz részt. Nem kellenek sokan hozzá, hogy a Wikipedia Wikipedia legyen, és az is maradjon. Az egészséggel nem viccelődünk, ezért utálom a páciens, azaz a türelmes szót. Nem szeretek türelmes lenni, amikor a rendszer és az egészségügy le van robbanva. Nem egészségpolitikáról, hanem tudományos felfogásáról beszélek. Nem akarok türelmes lenni, és az önöknek szánt feladat sem az. Szeretném, ha hazatérve megpróbálnának utánanézni adataiknak. Megdöbbennek, megsértődnek, s lefogadom, föl is háborodnak azon, milyen nehéz hozzájutniuk. De ez olyan feladat, amelyet – remélem – fölvállalnak, s talán megosztanak. Lehet, hogy nem. Ha családjukban nincs is beteg, azért tán nem lesznek irracionálisak; de ha mégis, vagy valaki most vagy volt beteg a családból, tán megteszik. A következő hónapokban kísérletet végezhetünk, amely megadja rá a választ, hány félnótást számlálhatunk Ez az ATHENA Emlőegészségi Hálózat. A kutatás 150 000 kaliforniai nőre terjed ki, akik földolgozható formában visszaküldik adataikat a kutatóknak, hogy egy kattintással betölthessék őket a rendszerembe. Úgyhogy pontosan tudni fogjuk a félnótásak számát.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Zárszóul: a legszebb, amire rájöttem azóta, hogy majd egy éve kiléptem a munkából, hogy e projekttel foglalkozzam: nem kellenek sokan látványos eredmények eléréséhez. Csak akarni kell, hogy félnótásak legyünk, s a bennünket fenyegető kockázat nem mérhető össze a sárgalázat kapott 14 emberével. Ez digitális nyilvános meztelenség, úgyhogy többet tudnak rólam s egészségemről, mint én önökről; ma ez aszimmetrikus. Magányosan pucérnak lenni talán ijesztő. De csoportban, önkéntesen pucérnak lenni eléggé jó lehet. Nem kell mindenkinek részt vennie, elég, ha csak néhányunk. Köszönöm. (Taps)