So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
אז יש לי חדשות רעות, יש לי חדשות טובות, ויש לי משימה. אז החדשות הרעות הן שכולנו נעשים חולים. אני נהיה חולה, אתם נהיים חולים. וכל אחד מאיתנו נהיה חולה, והשאלה באמת היא, עד כמה חולים אנחנו נעשים? האם זה משהו שהורג אותנו? האם זה משהו שנשרוד אותו? האם זה משהו שניתן לטיפול?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
ואנחנו נעשים חולים כל עוד אנחנו בני אדם. וכך, תמיד חיפשנו סיבות שיסבירו למה אנחנו נעשים חולים. ובמשך זמן רב אלה היו האלים, נכון? האלים כועסים עלי, או האלים בוחנים אותי, נכון? או אלוהים, האחד, מאוחר יותר בזמן, מעניש אותי, או שופט אותי. וכל עוד חיפשנו הסברים, מצאנו עצמנו עם משהו שמתקרב יותר ויותר למדע, שזו היפותיזה למה אנחנו נעשים חולים. וכל עוד יש לנו היפותיזות על מדוע אנו נעשים חולים, ניסינו גם כן לטפל בזה .
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
אז זהו אבן-סינא. הוא כתב ספר לפני למעלה מאלף שנים שנקרא "הקאנון של הרפואה," והחוקים שהוא הציג כדי לבדוק תרופות באמת דומים למעשה לחוקים שיש לנו היום, שהמחלה והתרופה יהיו בעלות אותו חוזק, התרופה חייבת להיות טהורה, ובסופו של דבר צריך לנסות אותה על בני אדם. וכך שאם אתה מחבר יחד מוטיבים מרכזיים אלה של נרטיב או היפותיזה בבדיקה של אדם נכון, אתם מקבלים תוצאות יפות, אפילו כאשר לא היו לכם טכנולוגיות טובות מאד.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
זה אדם ששמו קרלוס פינלי. היתה לו היפותיזה שהיתה מחוץ לקופסא בתקופתו, בסוף המאה ה-19. הוא חשב שקדחת צהובה לא הועברה על ידי בגדים מלוכלכים. הוא חשב שהיא הועברה על ידי יתושים. והם צחקו עליו. במשך 20 שנה קראו לו "איש היתושים." אבל הוא ערך ניסוי באנשים, נכון? היתה לו ההיפותיזה הזו, והוא בדק אותה על אנשים. כך שהוא מצא מתנדבים שיעברו לגור בקובה ויגורו באהלים ויידבקו מרצון בקדחת צהובה. אז לכמה מהאנשים באחדים מהאוהלים היו בגדים מלוכלכים ואחדים מהאנשים היו באוהלים מלאים ביתושים שנחשפו לקדחת הצהובה. וזה הוכיח בוודאות שזו לא היתה אבקת קסם שנקראה פומיטס בבגדים שלכם שחוללה קדחת צהובה. אבל זה לא היה עד שבדקנו זאת באנשים שבאמת ידענו. ולזה האנשים נרשמו. כך זה נראה להיות חולה בקדחת צהובה בקובה בזמן ההוא. סבלת באוהל, בחום, לבד וכנראה סיימת במוות. אבל אנשים התנדבו לעשות זאת.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
וזו לא רק דוגמה קולית של עיצוב מדעי של ניסוי בתיאוריה. הם גם עשו דבר יפה זה. הם חתמו על המסמך הזה, וזה נקרא מסמך הסכמה מדעת. והסכמה מדעת הוא רעיון שאנחנו צריכים להיות מאד גאים בו כחברה, נכון? זה משהו שמבדיל אותנו מהנאצים בנירנברג, ניסויים רפואיים בכפייה. זה הרעיון שהסכם הצטרפות למחקר מבלי להבין אינו הסכם. זה משהו שמגן עלינו מנזק, מהקסטרים, מאנשים שינסו לפתות אותנו בדרך של רמייה להצטרף למחקר רפואי שאנחנו לא מבינים, או שאנחנו לא מסכימים לו. וכך אתם מרכיבים את שרשרת ההיפותזה הנרטיבית , ניסויים בבני אדם, והסכמה מדעת, ואתם מקבלים את מה שאנו מכנים מחקר קליני, וזה האופן שבו אנו עושים את הרוב המכריע של העבודה הרפואית. זה לא ממש משנה אם אתה נמצא בצפון, בדרום, במזרח, במערב. מחקרים קליניים יוצרים את הבסיס לאופן שבו אנו חוקרים, כך שאם אנחנו הולכים לחפש תרופה חדשה, נכון, אנו בודקים זאת על בני אדם, אנחנו מקיזים דם, אנו עושים ניסויים, ואנו משיגים הסכמה למחקר זה, כדי לוודא שאנחנו לא דופקים אנשים כחלק מזה.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
אך העולם משתנה סביב המחקר הקליני, שהוא כבר מבוסס היטב במשך עשרות שנים אם לא 50 עד 100 שנים. אז עכשיו אנחנו מסוגלים לאסוף נתונים אודות הגנום שלנו, אולם, כפי שראינו קודם לכן, הגנום שלנו אינו דיספוזיטיבי. אנחנו מסוגלים לאסוף מידע אודות הסביבה שלנו. וחשוב יותר, אנחנו מסוגלים לאסוף מידע אודות הבחירות שלנו, כי מסתבר שמה שאנחנו חושבים שזה הבריאות שלנו הוא יותר כמו האינטראקציה של גופנו, הגנום שלנו, הבחירות שלנו והסביבה שלנו. והשיטות הקליניות שיש לנו אינן מאד טובות בללמוד זאת מכיוון שהו מבוססות על רעיון אינטראקציה בין אישית. אתה באינטראקציה עם הרופא שלך ואתה מתקבל כנרשם למחקר. אז זה סבא שלי. למעשה מעולם לא פגשתי אותו, אבל הוא מחזיק את אמא שלי, והגנים שלו נמצאים בתוכי, נכון? הבחירות שלו עברו דרכי. הוא היה מעשן, כמו שרוב האנשים היו. זה הבן שלי. כך שהגנים של סבא שלי עוברים את כל הדרך אליו, והבחירות שלי הולכות להשפיע על בריאותו. הטכנולוגיה בין שתי תמונות אלו לא יכולה להיות שונה יותר, אך המתודולוגיה עבור מחקרים קליניים לא השתנתה באופן קיצוני במהלך תקופה זו. יש לנו רק סטטיסטיקה טובה יותר. הדרך שבה אנו משיגים הסכמה-מדעת נוצרה ברובה לאחר מלחמת העולם השנייה, בסביבות הזמן שתמונה זו צולמה. זה היה לפני 70 שנה, והאופן שבו אנו משיגים הסכמה-מדעת, כלי זה שנוצר כדי להגן עלינו מפני נזק, יוצר כעת ממגורות. אז הנתונים שאנו אוספים עבור סרטן הערמונית או ניסויים לאלצהיימר נכנסים לממגורות שבהן הם יכולים לשמש רק עבור סרטן הערמונית או למחקר אלצהיימר. נכון? זה לא יכול להיות מחובר לרשת. אי אפשר לשלב אותו. הוא לא ניתן לשימוש על-ידי אנשים שאינם מורשים. כך שלפיזיקאי אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת. למדען מחשב אין אפשרות לקבל גישה אליו ללא הגשת ניירת. מדעני מחשב אינם סובלנים. הם אינם מגישים ניירת.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
וזו תאונה. אלה הם כלים שיצרנו כדי להגן על עצמנו מפני פגיעה, אבל מה שהם עושים זה שהם מגינים עלינו מפני חדשנות כעת. וזו לא היתה המטרה. זו לא הנקודה. נכון? זוהי תופעת לוואי, אם תרצו, של כוח שיצרנו לקחת אותנו לתמיד. אז אם אתם חושבים על זה, הדבר המדכא הוא שפייסבוק לעולם לא יעשה שינוי למשהו כה חשוב כמו אלגוריתם פרסום עם גודל מדגם כה קטן כמו שלב III של ניסוי קליני . אנחנו לא יכולים לקחת את המידע מניסויים קודמים ולשים זאת יחד כדי ליצור דוגמאות משמעותיות סטטיסטית.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
וזה מבאס, נכון? אז 45 אחוז מהגברים מפתחים סרטן. שלושים ושמונה אחוזים מהנשים מפתחות סרטן. אחד מכל ארבעה גברים מת מסרטן. אחת מכל חמש נשים מתה מסרטן, לפחות בארצות הברית. ושלוש מתוך ארבע תרופות שאנו נותנים לכם אם תקבלו סרטן כושלות. וזה משהו אישי שלי. אחותי היא ניצולת סרטן. חמותי היא ניצולת סרטן. סרטן זה מבאס. וכאשר יש לך את זה, ואין לך הרבה פרטיות בבית החולים. אתה עירום ברוב המכריע של הזמן. אנשים שאינך מכיר נכנסים אליך, מסתכלים עליך תוקעים לך ודוחפים לך, וכאשר אני אומר לניצולי סרטן כי כלי זה שיצרנו אנחנו כדי להגן עליהם למעשה מונע מהנתונים שלהם לבוא לידי שימוש, במיוחד כאשר רק שלושה או ארבעה אחוזים של אנשים שיש להם סרטן אפילו לא חתמו אי פעם עבור מחקר קליני, התגובות שלהם אינן, "תודה, אלוהים, שהגנת על הפרטיות שלי." זה זעם שיש לנו מידע זה, ואנו לא יכולים להשתמש בו. וזו תאונה. אז עלות הדם ווהמשאבים היא עצומה. מאתיים ועשרים ושישה מיליארד לשנה מוצאים על סרטן בארצות הברית. אלף חמש מאות אנשים ביום מתים בארצות הברית. וזה נעשה יותר גרוע.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
אז החדשות הטובות הן שהשתנו כמה דברים, והדבר החשוב ביותר שהשתנה הוא שאנו יכולים עכשיו למדוד את עצמנו בדרכים שנהגו להיות בריבונותה של מערכת הבריאות. כך שהרבה אנשים מדברים על זה כעל מפלט דיגיטלי. אני רוצה להתייחס אליו כאל האבק שנמצא מאחורי הילד שלי. אנו יכולים לשוב חזרה, ולתפוס את האבק, ואנו יכולים ללמוד ממנו הרבה על בריאות , כך שאם הבחירות שלנו הן חלק מהבריאות שלנו, מה שאנחנו אוכלים זה באמת היבט בריאותי חשוב שלנו. אז אתם יכולים לעשות משהו פשוט מאוד ובסיסי לקחת תמונה של האוכל שלך, ואם מספיק אנשים עושים את זה, אנחנו יכולים ללמוד הרבה על הדרך שבה האוכל שלנו משפיע על הבריאות שלנו. דבר מעניין אחד שיצא מתוך זה — זהו יישום לאייפון שנקרא המזללה — הוא שאנחנו חושבים שהפיצה שלנו היא בריאה יותר באופן משמעותי מאשר הפיצה של אנשים אחרים. בסדר? (צחוק) זה נראה כמו תוצאה טריוויאלית, אך זה סוג של מחקר שהיה מתמשך שנים במערכת הבריאות ועלה מאות אלפי דולרים כדי להשלימו. זה נעשה בתוך חמישה חודשים על ידי חברת הזנק של כמה אנשים. אין לי כל עניין כלכלי בו.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
אבל פחות טריוויאלי , אנו יכולים לקבל את המערך הגנטי שלנו ולמרות שהמערכים הגנטיים שלנו אינם דיספוזיטיבים, הוא נותנים לנו רמזים. כך שאני יכול להראות לכם את שלי. אלה פשוט A' T, C ו-G. זהו הפירוש של זה. כפי שאתם יכולים לראות, אני נושא סיכון של 32% של סרטן הערמונית, 22% סיכון של פסוריאזיס, 14% סיכון של מחלת אלצהיימר. אז זה אומר, אם אתה גנטיקאי, אתה מתחרפן מזה, ואומר, "הו אלוהים, סיפרת לכולם שאתה נשא של אלל ApoE E4. מה לא בסדר איתך?" נכון? כשקיבלתי את התוצאות האלו, התחלתי לדבר עם רופאים, והם אמרו לי לא לספר לאף אחד, והתגובה שלי היא, "האם זה הולך לעזור למישהו לרפא אותי כאשר אני מקבל את המחלה?" ואף אחד לא היה יכול לומר לי כן. ואני חי בעולם האינטרנט שבו, כשאתה משתף דברים, דברים יפים קורים, לא דברים רעים. לכן התחלתי לשים את זה בתיבות השקופיות שלי, ונעשיתי אפילו יותר מעצבן, והלכתי לרופא שלי, ואמרתי, "אני רוצה לקבל בפועל את בדיקות הדם שלי. בבקשה החזר לי את הנתונים שלי. אז זוהי בדיקת הדם האחרונה שלי. כפי שניתן לראות, יש לי כולסטרול גבוה. יש לי כולסטרול רע גבוה במיוחד, ויש לי כמה נתוני כבד גרועים, אז זה בגלל שהיתה לנו סעודה חגיגית עם הרבה יין טוב בערב לפני הבדיקה. (צחוק) נכון, אבל הביטו איך מידע זה אינו בר-חישוב. זהו כמו הצילום שבו הסב שלי מחזיק את אמא שלי מפרספקטיבת מידע, ואני נאלצתי להיכנס לתוך המערכת ולהוציא את זה.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
כך שהדבר הזה שאני מציע שאנחנו עושים כאן היא, שאנו מגיעים מאחורינו ונוכל לתפוס את האבק, כשאנו נכנסים לתוך גופנו, ותופסים את המבנה הגנטי, ונכנסים לתוך המערכת הרפואית ותופסים את הרשומות שלנו, ונשתמש בהם כדי לבנות משהו ביחד, קומונס (נחלת הכלל). והיו כבר המון דיבורים אודות קומונסס ,נכון, כאן, שם, בכל מקום, ממש. קומונס הוא לא יותר מאשר טובת הציבור שאנו בונים מתוך תועלת פרטית. אנחנו עושים את זה בהתנדבות, ואנחנו עושים את זה דרך כלים משפטיים סטנדרטים. אנחנו עושים את זה באמצעות טכנולוגיות סטנדרטיות. נכון. וזה כל מה שקומונס הוא. זה משהו שאנחנו בונים יחד כי אנחנו חושבים שזה חשוב.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
וקומונס של נתונים הוא משהו ייחודי באמת, כי אנחנו עושים אותו על פי הנתונים שלנו. ולמרות שהרבה אנשים אוהבים פרטיות כמתודולוגית השליטה שלהם סביב נתונים, ואובססיבים סביב פרטיות, לפחות כמה מאיתנו באמת רוצים לשתף כצורה של שליטה, מה שיוצא דופן בנוגע לקומונסים דיגיטלים הוא שאתה לא צריך אחוז גדול אם גודל המדגם שלך הוא גדול מספיק כדי להפיק משהו מאסיבי ויפה. אז לא שמתכנתים רבים כותבים תוכנה חופשית, אבל יש לנו את שרת האינטרנט אפאצ'י. לא שהרבה אנשים שקוראים את עריכת ויקיפדיה , אבל זה עובד. אז כל עוד כמה אנשים רוצים לחלוק כאופן שליטה שלהם, אנו יכולים לבנות "קומונס", כל עוד אנו יכולים לקבל את המידע. ובביולוגיה, המספרים אפילו טובים יותר. כך ואנדרבילט הריץ מחקר ששאל אנשים, אנחנו רוצים לקחת דגימות-ביו שלכם, את הדם שלכם, ולשתף אותם בביו-בנק, ורק חמישה אחוזים של האנשים לא הצטרפו. אני מטנסי. זו אינה המדינה הכי חיובית למדע בארצות הברית של אמריקה. (צחוק) אבל רק חמישה אחוזים של האנשים רצו לעזוב. אז אנשים אוהבים לשתף, אם אתה נותן להם את ההזדמנות, ואת הבחירה.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
ואת הסיבה לכך שנעשיתי אובססיבי לזה, מלבד ההיבטים המשפחתיים הברורים, הוא שאני מבלה המון זמן בסביבת מתמטיקאים, מתמטיקאים נמשכים למקומות שיש בהם הרבה נתונים כי הם יוכלו להשתמש בהם כדי לחלץ אותות מתוך רעש. וקורלציות אלו שהם יכולים לחלץ, אינם בהכרח סוכנים סיבתיים , אבל מתמטיקה, בימינו ותקופתנו , דומה למערכת ענקית של כלי עבודה ממונעים שאנחנו משאירים על הרצפה, לא מחוברים לחשמל בבריאות, בעוד שאנו משתמשים במסורי יד. אם יש לנו המון מערכות גנים משותפות, הרבה תוצאות משותפות, ועוד הרבה בחירות משותפות של סגנון חיים, והרבה מידע סביבתי משותף, נוכל להתחיל לחלץ את הקורלציות בין הבדלים מעודנים באנשים, הבחירות שהם עושים, והבריאות שהם יוצרים כתוצאה מבחירות אלו, ויש תשתיות קוד-פתוח לעשות את כל זה. סייג' ביונטוורקס היא עמותה לא למטרות רווח שבנתה מערכת ענק מתימטית שמחכה לנתונים, אך אין כאלה.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
אז זה מה שאני עושה. למעשה כבר התחלתי מה שאנחנו חושבים שהוא המחקר הקליני הדיגיטלי הראשון בעולם, בתרומה עצמית, ללא הגבלה בטווח, בהשתתפות גלובלית, מאושר מבחינה אתית שלו אתם תורמים את הנתונים. אז אם תסב לאחורך ותסיר את האבק, אם תיכנס לגופך ותתפוס את הגנום שלך, אם תיכנס לתוך המערכת הרפואית, ותחלץ את הנתונים הרפואיים שלך, אתה בעצם יכול לעבור תהליך הסכמה מדעת באינטרנט- מכיוון שהתרומה לקומונס חייבת להיות מרצון וחייבת להיות מיודעת – ואתה בעצם יכול להעלות את המידע שלך ולמסור אותו למתמטיקאים שיעשו מעין סוג של חקר נתונים גדול, המטרה היא להגיע 100,000 בשנה הראשונה ולמיליון בחמש השנים הראשונות כך שיש לנו קוהורטה סטטיסטית משמעותית בהם שתוכלו להשתמש בה כדי לקחת מדגם במידות קטנות יותר מהמחקר המסורתי ולמפות אותו נגד, כך שתוכלו להשתמש בו כדי לחלץ החוצה מתאמים מעודנים אלה בין הוריאציות שעושות אותנו לייחודיים וסוגי בריאות שאנחנו צריכים כדי לנוע קדימה כחברה.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
וביליתי הרבה זמן סביב קומונס אחרים. אני נמצא כבר בשטח מאז האינטרנט המוקדם. אני הייתי כבר בשטח הקריאייטיב קומונס המוקדם , ויש ארבעה דברים שמשותפים לכל אלה, שהם, הם כולם ממש פשוטים. ולכן אם היית הולך לאתר האינטרנט ונרשם למחקר זה, אתה לא עומד לראות משהו מסובך. אבל זה לא פשטני. הדברים האלה חלשים במתכוון, נכון, כי אתה תמיד יכול להוסיף כוח ובקרה למערכת, אבל זה קשה מאוד לסלק דברים אלה אם שמים אותם בהתחלה, אז להיות פשוט אינו אומר להיות פשטני, חלש לא אומר חולשה. אלה הן נקודות החוזק במערכת.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
ופתוח לא אומר שאין כסף. מערכות סגורות, תאגידים, מרוויחים הרבה כסף באינטרנט הפתוח, והם אחת הסיבות מדוע האינטרנט הפתוח חי שלתאגידים יש זכות קניין חזקה בפתיחות של המערכת. אז כל הדברים האלה הם חלק ממחקר קליני שיצרנו, אז אתה יכול למעשה להצטרף, כל מה שאתה צריך הוא להיות בן 14, שמוכן לחתום על חוזה שאומר שאני לא הולך להיות מטומטם, בעיקרון, ואתה בפנים. אתה יכול להתחיל לנתח את הנתונים. אתה צריך גם לפתור גם את מבחן הקפטצ'ה (צחוק) ואם אתה רוצה לבנות מבנים תאגידים מעליו, גם זה בסדר. זה נכלל בהסכמה, אז אם אתם לא אוהבים מונחים אלה, אתם לא נכנסים. זה הרבה מאוד מעקרונות הקריאייטיב קומונס שאנחנו מנסים להביא למידע הרפואי. והדבר השני אודות מערכות אלה הוא שזה רק מצריך מספר קטן של אנשים לא ממש הגיוניים שעובדים יחד כדי ליצור אותם. זה לא מצריך כל כך הרבה אנשים כדי להפוך את ויקיפדיה ויקיפדיה, או כדי לשמור עליה ויקיפדיה. ואנחנו לא אמורים להיות בלתי הגיוניים בבריאות, וכך שאני שונא את המילה "פציינט". אני לא אוהב להיות סבלני כאשר המערכות מקולקלות, ושרותי הבריאות רצוצים. אני לא מדבר על הפוליטיקה של שירותי הבריאות, אני מדבר על הדרך שאנחנו נוקטים בגישה מדעית לשרותי הבריאות . אז אני לא רוצה להיות סבלני. והמשימה שלי בשבילכם היא לא להיות סבלניים. אז אני רוצה שבאמת תנסו, כאשר תלכו הביתה, להשיג את הנתונים שלכם. אתה תזדעזעו ותיעלבו ואני מהמר על כך שגם תזעמו, עד כמה קשה לקבל את זה. אבל זה אתגר שאני מקווה שתוכלו לקחת על עצמכם, ואולי תשתפו אותו. ואולי אתם לא. אם אין לכם מישהו חולה במשפחה , אולי לא תהיו בלתי הגיוניים. אך אם תעשו זאת, או אם הייתם חולים, אז אולי תרצו. ואנחנו עומדים להיות מסוגלים לעשות ניסוי בחודשים הקרובים שיאפשר לנו לדעת בדיוק כמה אנשים לא הגיוניים ישנם שם בחוץ. אז זוהי רשת בריאות השד של אתנה. זהו מחקר ב- 150,000 נשים בקליפורניה, והם עומדים להחזיר את כל הנתונים למשתתפות במחקר בטופס ממוחשב, עם אפשרות-קליק אחד לטעון אותה לתוך המחקר שהרכבתי. כך שנדע בדיוק כמה אנשים מוכנים להיות בלתי הגיוניים.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
מה שאסיים אתו הוא, הדבר היפה ביותר שלמדתי מאז שעזבתי את המשרה שלי כמעט לפני כשנה כדי לעשות זאת, הוא שזה באמת לא מצריך הרבה מאוד מאיתנו להגיע לתוצאות מרהיבות. אתם רק צריכים להיות מוכנים להיות בלתי הגיוניים, והסיכון שאנחנו לוקחים הוא לא הסיכון של אותם 14 גברים שחלו בקדחת צהובה. נכון? זה להיות עירום, באופן דיגיטלי, בפומבי. כך שאתה יודע יותר עלי ועל בריאותי מאשר אני יודע עליך. כיום זהו אסימטרי. ולהיות עירום ולבד יכול להיות מפחיד. אבל להיות עירום בקבוצה, בהתנדבות, יכול להיות די יפה. אז זה לא דורש כל אחד מאיתנו. זה רק דורש הכל מאחדים מאיתנו. תודה. (מחיאות כפיים)