So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
J'ai de mauvaises nouvelles, de bonnes nouvelles, et j'ai une mission. La mauvaise nouvelle est que nous tombons tous malade. Je tombe malade. Vous tombez malade. Nous tombons tous malade, mais la vraie question est à quel point tombons-nous malade ? Est-ce quelque chose qui nous tue ? Quelque chose dont nous réchappons ? Quelque chose que nous pouvons soigner ?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Nous tombons malade depuis le début de l'humanité. Nous avons toujours cherché à expliquer les raisons de ces maladies. Pendant longtemps, c'était les dieux, n'est-ce pas ? Les dieux sont en colère après moi, ou les dieux me testent. Ou, plus récemment, Dieu, au singulier, me punit ou me juge. En cherchant des explications, nous nous sommes rapprochés de la science, avec des hypothèses sur les causes de nos maladies, et en émettant des hypothèses sur ces causes, nous avons aussi cherché à les soigner.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Voici Avicenne. Il a écrit un livre, il y a plus de mille ans, intitulé "Le canon de la médecine", et les règles qu'il a établi pour tester les médicaments sont en fait très semblables aux règles actuelles. Maladies et médicaments doivent être de même intensité, les médicaments doivent être purs, et, en fin de compte, testés chez l'Homme. En réunissant ces thèmes de récit ou d'hypothèse sur les tests humains, on obtient de beaux résultats, même avant les technologies adéquates.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Voici Carlos Finlay. Il avait une hypothèse assez excentrique pour son époque, vers la fin du 19e siècle. Il croyait que la fièvre jaune ne se transmettait pas par les vêtements sales. Selon lui, elle se transmettait par les moustiques. Et on s'est moqué de lui. Pendant 20 ans, il a été surnommé "l'homme aux moustiques". Mais il a réalisé une expérience sur des humains. Il avait une hypothèse et il l'a testée sur des gens. Il a trouvé des volontaires pour aller vivre dans des tentes à Cuba et y contracter volontairement la fièvre jaune. Certaines de ces personnes portaient des vêtements sales et d'autres étaient dans des tentes remplies de moustiques porteurs de la fièvre jaune. Ça a permis de prouver que les poussières magiques sur les vêtements, les fomites, n'étaient pas la cause de la fièvre jaune. Mais nous ne l'avons su qu'après avoir testé sur des gens. Et ces personnes se sont portées volontaires pour ça. C'était ça, avoir la fièvre jaune à Cuba à l'époque. Souffrir sous une tente, dans la chaleur, seul, et certainement mourir. Mais des gens se sont portés volontaires pour ça.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Ce n'est pas juste un exemple sympa de conception scientifique d'une expérimentation. Ils ont fait ce bel acte. Ils ont signé ce document. C'est un contrat de consentement éclairé. Le consentement éclairé est une idée dont notre société devrait être très fière. C'est ce qui nous différencie des nazis à Nuremberg, l'expérimentation médicale forcée. C'est l'idée que consentir à participer à une étude sans comprendre à quoi on s'engage n'est pas un consentement. C'est ce qui nous protège contre les préjudices, les profiteurs, contre ceux qui voudraient nous leurrer dans une étude clinique que nous ne comprenons pas, ou que nous n'acceptons pas. Alors en assemblant le fil conducteur de cette hypothèse narrative, l'expérimentation chez les humains, et le consentement éclairé, vous obtenez une étude clinique. C'est ainsi que nous faisons le plus gros du travail médical. Peu importe que vous soyez du nord, du sud, de l'est ou de l'ouest. Les études cliniques constituent la base de nos recherches, et si nous devons tester un nouveau médicament, nous le testons sur des gens, nous prélevons du sang, nous réalisons des expériences, et nous recevons un accord pour cette étude, pour être sûr de ne pas pigeonner les gens.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Mais le monde des études cliniques, bien établi depuis des dizaines d'années si ce n'est 50 ou 100 ans, évolue. Maintenant on peut récolter des informations sur les génomes mais, on l'a vu, nos génomes ne sont pas déterminants. On peut récolter des informations sur notre environnement. Et surtout, on arrive à avoir des informations sur nos choix, car notre santé s'avère être plutôt une interaction entre nos corps, nos génomes, nos choix et notre environnement. Nos méthodes cliniques ne sont pas très adaptées pour étudier ça parce qu'elles se basent sur le concept d'une interaction de personne à personne. Vous interagissez avec votre docteur et vous devenez volontaire pour une étude. Voici mon grand-père. Je ne l'ai jamais rencontré, il tient ma mère, et ses gènes sont en moi. Ses choix ont coulé en moi. Il était fumeur, comme la plupart des gens de son époque. Voici mon fils. Les gènes de mon grand-père se retrouvent donc en lui, et mes choix vont influer sur sa santé. La technologie qui sépare ces deux images est immense, mais la méthodologie des études cliniques n'a pas beaucoup évolué au cours de cette période. Nous avons juste de meilleures statistiques. Les méthodes pour obtenir des consentements éclairés se sont précisées après la seconde guerre mondiale, environ à l'époque de cette photo. C'était il y a 70 ans, et la manière dont nous récoltons des consentements éclairés, cet outil créé pour nous protéger contre les préjudices, crée désormais des réserves. Les données collectées pour le cancer de la prostate ou pour les essais sur Alzheimer vont dans des réserves et ne peuvent être utilisées que pour le cancer de la prostate ou pour la recherche sur Alzheimer. Elles ne peuvent pas être mises en réseau, ni intégrées, ni utilisées par des personnes non accréditées. Un physicien ne peut y avoir accès sans remplir des papiers. Un ingénieur informatique ne peut y avoir accès sans remplir des papiers. Les ingénieurs informatiques ne sont pas patients. Ils ne remplissent pas des papiers.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Ceci est un accident. Nous avons crée ces outils pour nous protéger contre les préjudices, mais ils nous protègent désormais de l'innovation. Ce n'était pas le but. Ce n'était pas l'objectif. C'est, si vous voulez, un effet secondaire de la force que nous avons créée pour notre bien. Et, en y réfléchissant, le plus déprimant c'est que Facebook ne changerait jamais quelque chose d'aussi important qu'un algorithme publicitaire avec un échantillon aussi petit qu'un essai clinique de Phase III. Nous ne pouvons pas récuperer les informations de tests antérieurs en vue d'obtenir des échantillons statistiquement significatifs.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Et c'est nul, non? 45% des hommes seront atteints d'un cancer. 38% des femmes auront un cancer. 1 homme sur 4 décède du cancer. 1 femme sur 5 décède du cancer, aux Etats-Unis du moins. Sur 4 médicaments prescrits pour le cancer, 3 sont inefficaces. C'est un sujet qui me touche personnellement. Ma soeur a survécu au cancer. Ma belle-mère a survécu au cancer. Le cancer est une plaie. Et quand on l'a, on n'a pas vraiment d'intimité dans un hôpital. La plupart du temps, vous êtes nu. Des gens que vous ne connaissez pas viennent, vous regardent, vous touchent et vous triturent. Quand je dis à ces survivants du cancer que l'outil créé pour les protéger empêche leurs données d'être utilisées, d'autant plus que seulement 3 à 4% des personnes atteintes d'un cancer participent aux études cliniques, leur réaction n'est pas "Merci, mon Dieu, de protéger ma vie privée." C'est un scandale d'avoir ces informations et de ne pas pouvoir les exploiter. C'est aussi un accident. Le coût humain et financier est énorme. Les Etats-Unis consacrent 226 milliards par an au cancer. 1 500 personnes meurent chaque jour aux Etas-Unis. Et ça empire.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Donc la bonne nouvelle est que certaines choses ont changé, et le changement majeur est que nous pouvons désormais nous évaluer, domaine jusque là réservé au système de santé. Beaucoup parlent d'un catalyseur numérique. Je préfère le voir comme une trainée de poussière derrière mon fils. On peut se retourner, attraper cette poussière et en apprendre beaucoup sur notre santé, et si nos choix font partie de notre santé, ce que nous mangeons est un aspect très important de notre santé. Vous pouvez faire une chose très simple, prenez une photo de votre nourriture, et si assez de gens le font, nous pourrons en apprendre beaucoup sur la manière dont notre alimentation affecte notre santé. Un point intéressant est que - voici une application iPhone "The eatery" - nous pensons que notre pizza est plus saine que celle des autres. N'est-ce pas? (Rires) Ce résultat peut sembler futile, mais c'est le genre d'étude qui prenait des années et coûtait des milliers de dollars au système de santé. Elle a été réalisée en 5 mois par une jeune société de 2 personnes. Je n'ai pas d'intérêt financier ici.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Mais plus sérieusement, nous pouvons faire établir nos génotypes et même s'ils ne sont pas déterminants, ils nous donnent des indices. Je peux vous montrer les miens. C'est juste des A, T, C et G. Voilà l'interprétation. Comme vous pouvez le voir, j'ai un risque de cancer de la prostate de 32%, un risque de psoriasis de 22% et 14% pour Alzheimer. Donc, si vous êtes généticien, vous paniquez, vous vous dites "Oh mon Dieu, vous avez dit à tout le monde que vous êtes porteur de l'allèle ApoE E4? Mais ça ne va pas!?" Quand j'ai eu ces résultats, j'ai été voir des médecins et il m'ont dit de ne pas en parler, mais "Est-ce que ça va aider à me soigner quand j'aurai cette maladie?" Et personne n'a pu me répondre que oui. Je vis dans le monde du web, où partager amène de belles choses, pas du mal. J'ai donc commencé à mettre ça dans mes diapos, et je suis devenu encore plus désagréable, j'ai été voir mon docteur et je lui ai dit "En fait, j'aimerais avoir mes analyses sanguines. Merci de me les rendre." Et voici mes derniers résultats. Vous voyez, mon taux de cholestérol est élevé. Le taux de mauvais cholestérol est élevé, et mes analyses du foie ne sont pas bonnes, mais c'est parce que j'étais à un repas avec beaucoup de bon vin la veille de l'examen. (Rires) Vous voyez que cette information est inclassable. C'est comme cette photo de mon grand-père tenant ma mère, du point de vue des données. J'ai dû aller dans le système pour la trouver.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Donc ce que je propose maintenant c'est de nous retourner pour attraper cette poussière, de chercher en nous notre génotype, d'aller dans les archives médicales pour y prendre notre dossier, et de l'utiliser pour construire ensemble une réserve commune. On parle beaucoup de réserves ici et là, partout, non? Une réserve commune n'est rien de plus qu'un bien commun construit à partir de nos biens privés. On le fait volontairement, en utilisant des outils licites standardisés, avec des technologies standardisées. C'est tout ce que ça veut dire. C'est quelque chose que nous construisons ensemble car nous pensons que c'est important.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Une réserve de données est quelque chose de vraiment unique car on la crée avec nos propres données. Même si beaucoup aiment la confidentialité comme mode de contrôle pour les données, s'ils sont obsédés par la vie privée, au moins certains d'entre nous préfèrent le partage comme forme de contrôle. Et ce qui est remarquable avec ces réserves numériques c'est qu'on a pas besoin d'avoir un pourcentage élevé si votre échantillon est assez grand pour générer quelque chose d'immense et beau. Peu de programmeurs créent des logiciels gratuits mais nous avons le serveur Apache. Peu d'utilisateurs de Wikipédia écrivent des articles, mais ça marche. Tant que certaines personnes aiment le partage comme forme de contrôle, nous pouvons construire une réserve si nous en parlons autour de nous. En biologie, les chiffres sont encores meilleurs. Vanderbilt a conduit une étude en demandant aux gens s'il pouvait leur prendre un échantillon biologique, leur sang, et les partager dans une banque de donnée biologique. Seulement 5% ont refusé. Je viens du Tennessee. Ce n'est pas l'Etat le plus scientifique des Etats-Unis. (Rires) Mais seulement 5% ont dit non. Les gens aiment donc partager, si on leur en donne le choix et l'opportunité.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Ça m'obsède car en dehors de raisons familiales évidentes, je passe beaucoup de temps avec des mathématiciens, et ils sont attirés par les données parce qu'ils peuvent en déduire des choses. Ces corrélations ne sont pas forcément les agents causaux, mais les maths de nos jours sont comme une panoplie géante d'outils électriques que nous laissons au sol, non reliés à la santé, alors que nous utilisons des scies à main. Si nous partageons beaucoup de génotypes, de résultats, de choix de vie, et de données sur l'environnement, nous pourrons faire émerger des corrélations entre variations personnelles subtiles, choix et la santé résultant de ces choix. Nous avons accès à une infrastructure "open-source" pour le faire. Sage Bionetworks, une organisation à but non lucratif, a créé un système mathématique gigantesque qui attend des données, mais il n'y en a pas.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Alors, c'est ce que je fais. J'ai commencé ce que nous pensons être la première étude scientifique intégralement numérique, auto-participative, sans limites, mondiale, aux normes éthiques dans laquelle vous pouvez renseigner vos données. Si vous attrapez cette poussière derrière vous, si vous recherchez votre génome, si vous trouvez et récupérez vos dossiers médicaux, vous pourrez donner votre consentement éclairé en ligne - parce que cette donation aux réserves doit être volontaire et éclairée. Vous pouvez télécharger vos données pour qu'elles soient utilisables par les mathématiciens pour cette grande étude de données. Le but est d'en obtenir 100 000 la première année puis 1 million sur 5 ans afin d'avoir des tranches suffisamment représentatives pour pouvoir les comparer aux tests moins étendus d'études traditionnelles afin d'en faire ressortir les corrélations subtiles entre les variations qui nous rendent uniques et les modèles de santé vers lesquels nous devons évoluer, en tant que société.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
J'ai passé beaucoup de temps sur d'autres réserves. J'été là aux débuts du web. J'étais là aux débuts des creative communs, et les quatre choses qu'elles ont en commun, elles sont toutes très simples. Si vous allez sur ce site web pour participer à cette étude, ça ne sera pas compliqué. Mais ce n'est pas simpliste. Elles sont intentionnellement faibles car on peut toujours ajouter du pouvoir et du contrôle à un système, mais rarement les lui enlever par la suite. Etre simple ne veut par dire simpliste, et être faible ne veut pas dire faiblesse. Ce sont des qualités du système.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
"Open" ne veut pas dire sans argent. Les systèmes fermés, les sociétés, dégagent de grands bénéfices sur l'open web, et c'est une des raisons pour lesquelles ces open webs existent, parce que les sociétés ont investi dans l'accessibilité du système. Tout cela fait partie de l'étude clinique que nous avons créee, vous pouvez donc venir, si vous avez plus de 14 ans et si vous voulez signer un contrat disant, "Je ne vais pas être un idiot", et puis c'est bon. Vous pourrrez commencer à analyser les données. Il vous faut aussi résoudre un CAPTCHA. (Rires) Si vous souhaitez bâtir des structures organisationnelles, c'est ok. Il faut juste donner son consentement, donc si vous n'adhérez pas à ces termes, vous ne pouvez pas nous rejoindre. C'est le principe des réserves en général que nous tentons d'appliquer aux données de la santé. Aussi, avec ces systèmes, il ne faut qu'un petit nombre de personnes totalement insensées travaillant ensemble pour les créer. Il a fallu peu de gens pour créer et faire perdurer Wikipédia tel que c'est. Mais nous ne sommes pas censés être déraisonnables en matière de santé. Je hais ce mot "patient". Je n'aime pas être patient quand les systèmes ne marchent pas, et quand les systèmes de santé ne marchent pas. Je ne parle pas de politique de la santé, je parle de la manière scientifique dont nous abordons la santé. Je ne veux pas être patient. Et je vous demande de ne pas être patient. J'aimerais que vous tentiez vraiment, quand vous rentrerez chez vous, de trouver vos dossiers. Vous serez choqués, offensés, et certainement indignés de la difficulté pour les avoir. Mais j'espère que c'est un défi que vous relèverez, et peut-être partagerez. Peut-être pas. Si vous n'avez personne dans votre famille qui soit malade, vous ne serez peut-être pas déraisonnable. Mais si c'est le cas, ou si vous avez été malade, alors peut-être le ferez vous. Nous pourrons faire une expérience, dans les mois à venir, qui nous permettra de connaître le nombre exact de personnes insensées. C'est le réseau Athena Breast Health. C'est une étude sur 150 000 femmes en Californie, et ils enverront tous les résultats aux participants dans un format facilement téléchargeable dans l'étude que j'ai mise au point. Nous saurons alors avec précision combien acceptent d'être déraisonnables.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Je finirai donc par ceci, la plus belle chose que j'ai apprise depuis que j'ai quitté mon emploi il y a environ 1 an pour me consacrer à ça, c'est qu'il faut juste quelques uns d'entre nous pour arriver à des résultats spectaculaires. Il suffit de vouloir être déraisonnable, et le risque encouru n'est pas celui qu'ont pris les 14 hommes pour la fièvre jaune. C'est juste de se retrouver numériquement nu en public. Vous en savez ainsi plus sur moi et ma santé que je n'en sais sur vous. C'est désormais asymétrique. Se retrouver nu, tout seul, peut être assez terrifiant. Mais se mettre nu en groupe, volontairement, est plutôt beau. Nous n'avons pas besoin de tous le faire. Juste certains d'entre nous. Merci (Applaudissements)