So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Tengo una mala noticia, una buena, y una tarea. La mala noticia es que todos nos enfermamos. Yo me enfermo. Uds. se enferman. Y cada uno de nosotros se enferma. Pero la pregunta en realidad es: ¿Cuánto nos enfermamos? ¿Es algo que nos mata? ¿Es algo a lo que sobrevivimos? ¿Es algo que podemos tratar?
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Y nos hemos enfermado desde el principio de los tiempos. Por eso siempre hemos buscado razones que expliquen por qué nos enfermamos. Y durante mucho tiempo, fueron los dioses, ¿verdad? Los dioses están enojados conmigo, o los dioses me ponen a prueba, ¿verdad? O Dios, en singular, más recientemente, me castiga o me juzga. Y siempre que hemos buscado explicaciones, hemos dado con algo que se acerca más a la ciencia, que son hipótesis de por qué nos enfermamos, y siempre tras hipótesis de por qué nos enfermamos, también hemos intentado tratarlo.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Este es Avicenna. Hace más de mil años escribió un libro llamado "El canon de la medicina," y las reglas que expuso para probar medicinas son en realidad muy parecidas a las reglas de hoy en día: que la enfermedad y el medicamento deben tener la misma fuerza, que el medicamento tiene que ser puro, y que al final debemos probarla en personas. Así que, si se juntan estos temas de una realidad o una hipótesis de experimentación en humanos, se obtienen algunos resultados interesantes, aún cuando no teníamos tecnologías muy buenas.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Este es un tipo llamado Carlos Finlay. Tenía una hipótesis que se salía de los parámetros de su tiempo, a finales del siglo XIX. Creía que la fiebre amarilla no se transmitía por la ropa sucia. Creía que la transmitían los mosquitos. Y se rieron de él. Durante 20 años, le llamaron "el hombre mosquito." Pero hizo un experimento con personas, Tenía esta hipótesis y la puso a prueba con gente. Consiguió voluntarios que se trasladaran a Cuba y vivieran en carpas y voluntariamente fueran infectados con fiebre amarilla. Algunas personas en algunas carpas tenían ropa sucia y otras personas estaban en carpas llenas de mosquitos que se habían expuesto a la fiebre amarilla. Y comprobó que no eran esos polvos mágicos en la ropa llamados fómites la causa de la fiebre amarilla. Pero no fue sino hasta probarlo en personas cuando realmente lo supimos. Y por ese motivo se inscribieron esas personas. Así era tener fiebre amarilla en Cuba en esa época. Sufrían en una carpa, con calor, solos, y probablemente morían. Pero la gente se ofrecía voluntaria.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Y no es sólo un ejemplo genial de un diseño científico de experimentación en teoría. También hicieron esto tan hermoso. Firmaron este documento, documento de consentimiento informado. Y el consentimiento informado es algo de lo que deberíamos estar muy orgullosos como sociedad. Es algo que nos separa de los Nazis en Nuremberg, experimentación médica forzada. Es la idea de que un acuerdo para unirse a un estudio no existe, si no hay acuerdo. Es algo que nos protege a veces del daño, de los charlatanes, de gente que trataría de embaucarnos en un estudio clínico que no entendemos, o con el que no estamos de acuerdo. Y entonces, juntamos el hilo de la hipótesis narrativa, con la expermientación en seres humanos, y con el consentimiento informado, y se obtiene lo que llamamos "estudio clínico," y es cómo hacemos la gran mayoría del trabajo médico. En realidad no importa si están en el norte, en el sur, el este, el oeste. Los estudios clínicos forman la base de cómo investigamos, así que si observamos un nuevo fármaco, lo probamos en personas, sacamos sangre, hacemos experimentos, y obtenemos consentimiento para ese estudio, para asegurarnos de que no perjudicamos a la gente.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Pero el mundo está cambiando el rol del estudio clínico, que estaba bastante bien establecido durante decenas de años si no 50 ó 100 años. Ahora podemos recolectar datos sobre nuestros genomas, pero, como vimos, nuestros genomas no son determinantes. Podemos recolectar información sobre nuestro medio. Y más importante, podemos recolectar información sobre nuestras elecciones, porque lo que pensamos sobre nuestra salud, es más parecido a la interacción de nuestros cuerpos, con nuestros genomas, con nuestras elecciones y con nuestro medio. Y los métodos clínicos que tenemos no son muy buenos para estudiar eso, porque se basan en la idea de la interacción persona a persona. Uno interactúa con su médico y a uno lo inscriben en el estudio. Bueno, este es mi abuelo. En realidad nunca lo conocí, pero tiene a mi mamá en brazos, y sus genes están en mí. Sus elecciones se transfirieron hasta mí. Era un fumador, como lo era mucha gente. Este es mi hijo. Así que los genes de mi abuelo le llegarán, y mis elecciones afectarán su salud. La tecnología entre estas dos fotos no puede ser más diferente, pero la metodología para los estudios clínicos no ha cambiado radicalmente en ese período. Sólo tenemos mejores estadísticas. El método de obtener consentimiento informado se constituyó después de la 2ª Guerra Mundial, cerca de la época de esa foto. Eso fue hace 70 años, y la forma en que obtenemos el consentimiento informado, esta herramienta que fue creada para protegernos de daños, ahora crea silos. Así que los datos que recogemos para el cáncer de próstata o para ensayos de Alzhéimer se van a silos donde sólo se pueden usar para el cáncer de próstata o para la investigación del Alzhéimer. No se pueden poner en redes, no se pueden integrar. No pueden ser usados por personas no acreditadas. Así que un médico no puede tener acceso a ellos sin hacer el papeleo. Un científico de la computación no puede acceder sin hacer el papeleo. Los científicos de la computación no son pacientes. No archivan papeles.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Es un accidente. Son las herramientas creadas para protegernos del daño, pero lo que hacen esta vez es protegernos de la innovación. Y esa no era la meta. No era el punto. ¿Correcto? Hay un efecto colateral, si así lo quieren, o un poder que creamos para apoderarse de nosotros para siempre. Y si lo piensan, lo deprimente es que Facebook nunca haría un cambio a algo tan importante como un algoritmo publicitario con un tamaño de muestra tan pequeńo como un ensayo clínico en fase III. No podemos tomar la información de ensayos pasados y juntarlos para formar muestras estadísticamente significativas
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Y eso es un asco, ¿no? Así que el 45% de los hombres desarrolla cáncer. 38% de las mujeres desarrolla cáncer. Uno de cada cuatro hombres muere de cáncer. Una de cada cinco mujeres muere de cáncer, al menos en los EE.UU. Y tres de cuatro fármacos administrados al contraer cáncer, fallan. Y para mí, esto es personal. Mi hermana es una sobreviviente de cáncer. Mi suegra es una sobreviviente de cáncer. El cáncer es un asco. Y cuando lo tienes, no tienes mucha privacidad en el hospital. Uno está desnudo gran parte el tiempo. Viene gente que uno no conoce viene, te mira, te toca y te pincha... y cuando les cuento a los sobrevivientes de cáncer que esta herramienta que hemos creado para protegerlos está impidiendo que se usen sus datos, especialmente cuando sólo el 3% ó 4% de la gente que tiene cáncer firma alguna vez para un estudio clínico, su reacción no es, "Gracias, Señor, por proteger mi privacidad." Es una vergüenza porque tenemos esta información y no la podemos usar. Y es un accidente. Así que el costo de esto en vidas y dinero es inmenso. 226 mil millones se gastan al año en cáncer en EE. UU. 1500 personas mueren al día en EE. UU. Y cada día es peor.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Lo bueno es que algunas cosas han cambiado, y lo más importante de ese cambio es que ahora podemos medirnos lo que solían ser del dominio exclusivo de los sistemas de salud. Así que mucha gente habla de ello como tubo escape digital. Me gusta pensarlo como el polvo que deja mi hijo tras él. Podemos estirar el brazo hacia atrás y agarrar ese polvo, y podemos aprender un montón sobre salud a partir de él, así que si nuestras elecciones son parte de nuestra salud, lo que comemos es un aspecto muy importante. Así que pueden hacer algo muy simple y básico, y tomen una foto de su comida, y si suficientes personas lo hicieran, podríamos aprender mucho sobre cómo la comida afecta nuestra salud. Algo interesante que se desprende de esto. —Es The Eatery, una app para iPhone— Pensamos que nuestra pizza es mucho más saludable que la pizza de otros, ¿Sí? (Risas) Y parece un resultado trivial, pero es el tipo de investigación que al sistema de salud solía tomar años y cientos de miles de dólares llevar a cabo. Fue hecho en cinco meses por una empresa recién montada, de un par de personas. No tengo ningún interés financiero en ella.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Pero menos trivial, podemos hacernos los genotipos, y aunque nuestros genotipos no son determinantes, nos dan pistas. Así que les podría mostrar los míos. Son sólo As, Ts, Cs y Gs. Esta es su interpretación. Como pueden ver, porto un 32% de riesgo de cáncer de próstata, 22% de riesgo de soriasis y 14% de riesgo de Alzhéimer. Eso significa, si son genetistas, se agobiarán y dirán: "Dios, dijiste a todos que portabas el alelo ApoE E4. ¿Qué te pasa?" Cuando obtuve estos resultados, comencé a consultar médicos, y me dijeron que no le contara a nadie, y mi reacción fue "¿Ayudará eso a que alguien me cure cuando tenga la enfermedad?" Y nadie pudo decirme que sí. Y vivo en un mundo web donde, cuando se comparte algo, pasan cosas hermosas, no cosas malas. Así que empecé a poner esto en mi presentación, y me volví aún más prepotente, y fui a mi médico, y le dije , "Me gustaría que me entregara mi análisis de sangre. Por favor, devuélvame mis datos." Este es mi análisis de sangre más reciente Como pueden ver, tengo el colesterol alto. Tengo especialmente alto el colesterol malo, y tengo mal algunos números del hígado, pero son porque tuvimos una fiesta con mucho buen vino. la noche anterior al análisis. (Risas) Pero miren lo no computable que es esta información. Es como la foto de mi abuelo con mi mamá en brazos desde el punto de vista de los datos, y yo tenía que entrar al sistema y sacarlos.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Así que lo que propongo hacer aquí es que nos demos vuelta y agarremos el polvo, que echemos mano a nuestros cuerpos y agarremos el genotipo, y que echemos mano del sistema médico y agarremos nuestros registros, y los usemos para construir algo juntos, que es un patrimonio común. Y se ha hablado mucho sobre los patrimonios comunes, aquí, allá. Un patrimonio común no es más que un bien público que construimos a partir de bienes privados. Lo hacemos voluntariamente, y lo hacemos a través de herramientas legales estandarizadas. A través de tecnologías estandarizadas. Un patrimonio común no es más que eso. Es algo que construimos juntos porque creemos que es importante.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Y los datos de un patrimonio común es algo realmente único, porque lo hacemos a partir de nuestros propios datos. Y aunque a mucha gente le gusta la privacidad como metodología de control sobre los datos, y se obsesiona por la privacidad, al menos algunos nos gusta mucho compartir como forma de control, y lo que es notable sobre los patrimonios comunes digitales es que no se necesita un gran porcentaje si el tamaño de la muestra es lo bastante grande para generar algo masivo y hermoso. Bueno, no muchos programadores escriben software gratis, pero tenemos el servidor web Apache. No hay tantos que además de leer Wikipedia la editen, pero funciona. Así que mientras a algunos les guste compartir como forma de control, podemos construir un patrimonio común, siempre que podamos sacar la información. Y en biología, los números son aún mejores. Vanderbilt hizo un estudio preguntándole a la gente: "nos gustaría tomarle una biomuestra, su sangre, y compartirla en un biobanco, y sólo 5% de la gente rehusó. Soy de Tennessee. No es el estado más a favor de la ciencia de los EE.UU. (Risas) Pero sólo el 5% de la gente quiso salirse. Así, a la gente le gusta compartir, si tiene la oportunidad y la opción.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Y la razón de que esto me obsesione, además de los aspectos familiares obvios, es que paso mucho tiempo entre matemáticos, y a los matemáticos les atraen los lugares donde hay muchos datos porque los pueden usar para desentrañar señales a partir del ruido. Y las correlaciones que pueden desentrañar, no son necesariamente agentes causales, pero la matemática, hoy en día, es como un gigantesco conjunto de herramientas eléctricas que dejamos en el suelo, sin conectarlas a la salud, mientras usamos sierras manuales. Si tenemos muchos genotipos compartidos, muchos resultados compartidos, muchas opciones de estilo de vida, y mucha información ambiental, podemos empezar a desentrañar las correlaciones entre sutiles variaciones en personas, las opciones que toman y su salud como resultado de esas opciones, y hay infraestructura de código abierto para hacer todo esto. Sage Bionetworks no tiene fines de lucro y construyó un gigantesco sistema matemático a la espera de datos, pero no hay.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Así que eso es lo que hago. Incluso he comenzado lo que creemos que es el primer estudio clínico investigativo totalmente digital, totalmente auto aportado, de alcance ilimitado, global en participación, éticamente aprobado donde Uds. contribuyen con los datos. Así que si echan mano a lo que está detrás de Uds. y agarran el polvo, si echan mano a su cuerpo y agarran su genoma, si echan mano del sistema médico y extraen su registro médico, en efecto, pueden a atravesar por un proceso de consentimiento informado en línea porque la donación al patrimonio común debe ser voluntaria y debe ser informada y en efecto pueden subir su información y hacer que se distribuya a los matemáticos que hacen este tipo de investigación con grandes volúmenes de datos, y la meta es conseguir 100 000 en el primer año y un millón en los primeros cinco años, de manera que tengamos una población base estadísticamente significativa que se pueda usar para tomar tamaños muestrales más pequeńos de la investigación tradicional y mapearla contrastándola. Y así poder usarla con el fin de desentrañar esas sutiles correlaciones entre las variaciones que nos hacen únicos y el tipo de salud al que debemos avanzar como sociedad.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Y he pasado muchísimo tiempo en otros patrimonios comunes. He estado presente en los comienzos de la web. También en los comienzos del patrimonio común mundial, y hay cuatro cosas que comparten todos ellos: todos son muy simples. Así que, si fueran al sitio web y se inscribieran en este estudio, no verían algo complicado. Pero no es simplista. Estas cosas son simples a propósito, porque siempre se puede agregar poder y control a un sistema, pero es muy difícil quitarlos si se ponen al comienzo, así que ser simple no significa ser simplista, y ser débil no significa debibilidad. Esas son fortalezas del sistema.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
Y abierto no significa que no haya dinero. Los sistemas cerrados, las corporaciones, ganan mucho dinero en la web abierta, y son una de las razones del por qué la web abierta vive porque las corporaciones tienen intereses creados en lo abierto del sistema. Así todas esto forma parte del estudio clínico que hemos creado, para que en efecto puedan entrar. Lo que necesitan es tener 14 años, estar dispuesto a firmar un contrato donde dice "no me comportaré como un imbécil" básicamente, y ya está. Pueden empezar a analizar los datos. Sí tienen que resolver un CAPTCHA también. (Risas) Y si quisieran construir estructuras corporativas con esa base, también está bien. Está todo en el consentimiento, así que si no les gustan esos términos, no entren. Se trata esencialmente de los principios sobre los que se diseña un patrimonio común que intentamos aplicar a los datos de salud. Y otra cosa sobre estos sistemas es que sólo muy pocas personas poco razonables trabajan para crearlos. No fue necesaria tanta gente para hacer que Wikipedia fuera Wikipedia, o para mantenerla. Y no se supone que seamos poco razonables en salud, así que me molesta esta palabra "paciente." No me gusta ser paciente cuando los sistemas están averiados, y el área de la salud está averiada. No hablo de las políticas de salud, sino del enfoque científico del área de la salud. De manera que no quiero ser paciente. Y la tarea que les doy es no ser pacientes. Por tanto me gustaría que intentaran, cuando se vayan a casa, conseguir sus datos. Se horrorizarán y ofenderán, y apostaría que se indignarán, de lo difícil que es conseguirlos. Pero es un desafío que espero que tomen, y que tal vez lo compartan. Tal vez no. Si no tienen a nadie enfermo en la familia, tal vez no serán poco razonables. Pero en caso contrario, o si Uds. han estado enfermos, tal vez sí. Y podremos hacer un experimento en los próximos meses que nos dirá exactamente cuánta gente poco razonable hay. Bueno, este es el Athena Breast Health Network. Es un estudio de 150 000 mujeres en California, y devolverán todos los datos a los participantes del estudio en un formato computable, para cargarlo con un clic en el estudio que armé. Así que sabremos exactamente cuánta gente está dispuesta a ser poco razonable.
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)
Así que, terminaría con la cosa más hermosa que he aprendido desde que renuncié a mi trabajo hace casi un año para hacer esto, es que en realidad no son necesarios muchos de nosotros para lograr resultados espectaculares. Sólo se necesita estar dispuesto a ser poco razonables, y el riesgo que corremos, no es el riesgo que corrieron esos catorce hombres contagiados de fiebre amarilla. ¿Correcto? Es estar desnudos, digitalmente, en público. De manera que saben más sobre mi y mi salud de lo que yo sé de Uds. Ahora es asimétrico. Y estar desnudos y solos puede ser aterrador. Pero estar desnudos en grupo, voluntariamente, puede ser bastante hermoso. Y tampoco requiere de todos nosotros. Sólo requiere todo de algunos de nosotros. Gracias. (Aplausos)