Έχω άσχημα νέα, έχω και καλά νέα, μα έχω κι ένα καθήκον. Τα άσχημα νέα είναι ότι όλοι αρρωσταίνουμε. Αρρωσταίνω εγώ, αρρωσταίνετε εσείς. Και ο καθένας από εμάς αρρωσταίνει και το πραγματικό ερώτημα είναι, πόσο αρρωστάινουμε; Υπάρχει κάτι που μας σκοτώνει; Υπάρχει κάτι με το οποίο επιβιώνουμε; Υπάρχει κάτι το οποίο μπορούμε να θεραπεύσουμε;
So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Αρρωσταίνουμε ανέκαθεν. Και πάντα ψάχνουμε λόγους για να εξηγήσουμε γιατί αρρωσταίνουμε. Για ένα μεγάλο χρονικό διάστημα έφταιγαν οι θεοί, σωστά; Οι θεοί είναι θυμωμένοι μαζί μου ή οι θεοί με δοκιμάζουν, Σωστά; Ή ο Θεός, ο ένας και μοναδικός, πιο πρόσφατα, με τιμώρησε ή με έκρινε. και εφόσον έχουμε ψάξει για εξηγήσεις, έχουμε καταλήξει σε κάτι το οποίο βρίσκεται όλο και πιο κοντά στην επιστήμη, το οποίο είναι οι υποθέσεις ως προς το γιατί αρρωσταίνουμε και όσο υποθέταμε γιατί αρρωσταίνουμε, προσπαθήσαμε να βρούμε θεραπείες.
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Aυτός είναι ο Αβικέννας. Έγραψε πριν 1.000 χρόνια το βιβλίο ''Ο Κανών της Ιατρικής''. και οι κανόνες που καθόρισε για τον έλεγχο τον φαρμάκων είναι παρόμοιοι με τους κανόνες που έχουμε σήμερα, δηλαδή, ασθένεια και φάρμακο πρέπει να έχουν την ίδια εμβέλεια, το φάρμακο χρειάζεται να είναι καθαρό και αυτό που χρειαζόμαστε, είναι να το δοκιμάσουμε στους ανθρώπους. Εάν βάλετε μαζί αυτά τα θέματα από μία αφήγηση ή υπόθεση σε δοκιμές σε ανθρώπους, θα έχετε θαυμάσια αποτελέσματα, ακόμα και όταν δεν έχουμε πολύ καλές τεχνολογίες.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Αυτός είναι ο Κάρλος Φίνλεϋ. Έκανε μία υπόθεση στα τέλη του 1800, η οποία ήταν πέραν από την οπτική της εποχής του. Σκέφτηκε πως ο κίτρινος πυρετός δεν μεταδιδόταν από βρώμικα ρούχα. Σκέφτηκε πως μεταδιδόταν από τα κουνούπια. Και γέλασαν μαζί του. Για 20 χρόνια τον αποκαλούσαν ''ο άνθρωπος κουνούπι''. Όμως, έκανε ένα πείραμα σε ανθρώπους, Έκανε μία υπόθεση και τη δοκίμασε σε ανθρώπους. Έτσι, έβαλε εθελοντές να ταξιδέψουν στην Κούβα και να ζήσουν σε σκηνές και να μολυνθούν εθελοντικά από τον κίτρινο πυρετό. Κάποιοι από τους ανθρώπους σε κάποιες σκηνές είχαν βρώμικα ρούχα και κάποιοι ήταν σε σκηνές γεμάτες από κουνούπια εκτεθειμένα στον κίτρινο πυρετό. Αποδείχθηκε ότι δεν ήταν η μαγική σκόνη στα ρούχα τους, που προκαλούσε τον κίτρινο πυρετό. Μόνο αφότου το δοκιμάσαμε σε ανθρώπους μάθαμε πραγματικά τι συνέβη. Εδώ βλέπουμε σε τι συμμετείχαν εκείνοι οι άνθρωποι. Εδώ βλέπετε πώς είναι να πάσχεις από κίτρινο πυρετό εκείνη την εποχή στην Κούβα. Υπέφερες μέσα στη σκηνή, στη ζέστη, μόνος. και πιθανώς να πέθαινες. Αλλά οι άνθρωποι συμμετείχαν εθελοντικά.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Δεν είναι απλά ένα ωραίο θεωρητικό επιστημονικό παράδειγμα του πειράματος μιας θεωρίας. Έκαναν επίσης μία αξιόλογη κίνηση. Υπέγραψαν αυτό το έγγραφο, το "τεκμηριωμένο έγγραφο συγκατάθεσης". Και αυτή η εν γνώσει συναίνεση είναι μία ιδέα με την οποία πρέπει να είμαστε πολύ περήφανοι ως κοινωνία, σωστά; Είναι κάτι το οποίο μας χωρίζει από τους Ναζί στη Νυρεμβέργη, που έκαναν εξαναγκαστικά πειράματα. Είναι η ιδέα όπου η συμφωνία να συμμετέχεις σε μελέτη χωρίς πλήρη αντίληψη, δεν είναι συμφωνία. Είναι κάτι που μας προστατεύει από βλάβες, από απατεώνες, από όσους προσπαθήσουν να μας ξεγελάσουν σε κλινικές μελέτες τις οποίες δεν κατανοούμε ή με τις οποίες δεν συμφωνούμε. Έτσι προσθέτουμε την θεωρητική υπόθεση, τον πειραματισμό σε ανθρώπους και την εν γνώσει συναίνεση, και καταλήγουμε στην "κλινική μελέτη" όπου είναι ο τρόπος με τον οποίο κάνουμε τις περισσόετερες ιατρικές εργασίες. Δεν έχει πραγματική σημασία εάν είστε στο βορρά, στο νότο, στην ανατολή, στη δύση. Οι κλινικές μελέτες αποτελούν τη βάση της ουσιαστικής έρευνας έτσι ώστε, εάν κάνουμε έρευνα για νέο φάρμακο, το δοκιμάζουμε σε ανθρώπους, παίρνουμε αίμα, κάνουμε πειράματα και παίρνουμε συγκατάθεση για τη μελέτη για να σιγουρευτούμε ότι δεν βλάψαμε ανθρώπους στη μελέτη αυτή.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Όμως, ο κόσμος αλλάζει στο θέμα των κλινικών μελετών. κάτι που είχε εδραιωθεί καλά για δεκαετίες για να μην πούμε 50-100 χρόνια. Έτσι τώρα είμαστε σε θέση να συγκεντρώσουμε δεδομένα σχετικά με τα γονίδιά μας Όμως, όπως είδαμε προηγουμένως, τα γονίδιά μας είναι ασταθή και αλλάζουν. Μπορούμε να συγκεντρώσουμε πληροφορίες για το περιβάλλον μας. Πιο σημαντικό, μπορούμε να συγκεντρώσουμε πληροφορίες σχετικά με τις επιλογές μας, επειδή φαίνεται ότι αυτό που θεωρούμε "υγεία" είναι περισσότερο μία αλληλεπίδραση των σωμάτων μας των γονιδίων, των επιλογών και του περιβάλλοντος. Οι κλινικές μέθοδοι που έχουμε, δεν έχουν μελετηθεί σε βάθος, επειδή βασίζονται στην ιδέα της διαπροσωπικής αλληλεπίδρασης. Αλληλεπιδράτε με το γιατρό σας και συμμετέχετε στη μελέτη. Αυτός είναι ο παππούς μου. Δεν τον γνώρισα στην πραγματικότητα μα κρατά την μητέρα μου, και έχω τα γονίδιά του, σωστά; Οι επιλογές του επαναλαμβάνονται σε εμένα. Ήταν καπνιστής όπως ήταν οι περισσότεροι άνθρωποι τότε. Αυτός είναι ο γιος μου. Τα γονίδια του παππού μου περνούν ολοκληρωτικά σε αυτόν και οι επιλογές μου πρόκειται να επηρεάσουν την υγεία του. Οι τεχνολογίες μεταξύ αυτών των δύο εικόνων δεν μπορεί να έχουν μεγάλες διαφορές, αλλά η μεθοδολογία για κλινικές μελέτες δεν έχει αλλάξει ριζικά στο συγκεκριμένο χρονικό διάστημα. Απλά, έχουμε καλύτερα στατιστικά στοιχεία. Ο τρόπος με τον οποίο κερδίζουμε την εν γνώσει συγκατάθεση διαμορφώθηκε σε μεγάλο βαθμό μετά τον Β! Παγκόσμιο Πόλεμο, περίπου όταν τραβήχτηκε η φωτογραφία. Ήταν πριν από 70 χρόνια, και ο τρόπος που εξασφαλίζουμε εν γνώσει συγκατάθεση, το εργαλείο που δημιουργήθηκε για προστασία μας από βλάβες, τώρα δημιουργεί στεγανά. Έτσι τα δεδομένα τα οποία συλλέγουμε για τον καρκίνο του προστάτη ή τις δοκιμές για Αλτσχάιμερ καταλήγουν σε στεγανά που μπορούν να χρησιμοποιηθούν μόνο για τον καρκίνο του προστάτη ή για έρευνα του Αλτσχάιμερ. Δεν μπορούν να δικτυωθούν. Δεν μπορούν να επεκταθούν. Δεν μπορούν να χρησιμοποιηθούν από μη πιστοποιημένους ανθρώπους. Έτσι, ένας φυσικός δεν έχει πρόσβαση σε αυτά χωρίς την υποβολή εγγράφων. Ένας επιστήμονας ηλεκτρονικών υπολογιστών δεν έχει πρόσβαση χωρίς υποβολή εγγράφων. Αυτοί οι επιστήμονες δεν είναι ασθενείς. Δεν έχουν καταθέσει έγγραφα.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Και αυτό έγινε τυχαία. Αυτά είναι εργαλεία που δημιουργήσαμε για να προστατευτούμε από βλάβες, αλλά αυτό που τελικά κάνουν είναι να εμποδίζουν την πρόοδό μας. Και δεν ήταν αυτός ο σκοπός. Δεν ήταν αυτό το νόημα. Είναι μία παρενέργεια από μία δύναμη που δημιουργήσαμε και θα μας κατακλύσει οριστικά. Εάν το σκεφτείτε, το καταθλιπτικό είναι ότι το Facebook δεν αλλάζει κάτι τόσο σημαντικό όσο ένας διαφημιστικός αλγόριθμος με ένα νούμερο τόσο μικρό όσο μία κλινική μελέτη τελικής φάσης. Δεν μπορούμε να πάρουμε πληροφορίες από προηγούμενες δοκιμές και να τις συνδυάσουμε για να σχηματίσουμε στατιστικώς σημαντικά δείγματα.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Και αυτό είναι κακό, σωστά; Το 45% των ανδρών αναπτύσσουν καρκίνο. 38% των γυναικών αναπτύσσουν καρκίνο. 1 στους 5 άνδρες πεθαίνει από καρκίνο. 1 στις 5 γυναίκες πεθαίνει από καρκίνο, τουλάχιστον στις Ηνωμένες Πολιτείες. Και 3 από τα 4 φάρμακα που σας δίνουμε για καρκίνο, αποτυγχάνουν. Αυτό είναι προσωπικό σε μένα. Η αδελφή μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο. Η πεθερά μου έχει επιζήσει από τον καρκίνο. Ο καρκίνος είναι φρικτός. Όταν τον έχετε, δεν έχετε προσωπική ζωή στο νοσοκομείο. Είστε εκτεθειμένοι το περισσότερο διάστημα. Άγνωστοι έρχονται και σας παρατηρούν, σας ερευνούν και όταν λέω "επιζώντες από καρκίνο", αυτό είναι το εργαλείο που δημιουργήσαμε για να προστατεύονται, και στην πραγματικότητα εμποδίζει τα στοιχεία τους να χρησιμοποιηθούν κυρίως όταν μόλις το 3-4% των ανθρώπων που έχουν καρκίνο, ακόμα και αν έχουν εγγραφεί για κλινική μελέτη, δεν αντιδρούν λέγοντας ''Ευχαριστώ, θεέ μου που προστατεύεις την ιδιωτική μου ζωή''. Είναι εξοργιστικό να έχουμε τόσα στοιχεία και να μη μπορούμε να τα χρησιμοποιήσουμε. Αυτό ήταν ανεπιθύμητη παρενέργεια. Το κόστος σε αίμα και η αξία του είναι τεράστια. 226 δισ. το χρόνο ξοδεύονται για τον καρκίνο στις ΗΠΑ. 1.500 άνθρωποι πεθαίνουν καθημερινά στις ΗΠΑ. Και αυτό χειροτερεύει.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Τα καλά νέα είναι πως κάποια πράγματα έχουν αλλάξει και το πιο σημαντικό πράγμα που άλλαξε είναι ότι τώρα μπορούμε να μετρηθούμε με τρόπους που κάποτε ήταν κομμάτι του συστήματος υγείας. Πολλοί το αναφέρουν ως ηλεκτρονικό κορεσμό. Το βλέπω σαν τη σκόνη που σηκώνεται πίσω από το παιδί μου. Μπορούμε να αρπάξουμε αυτήν τη σκόνη, και μπορούμε να μάθουμε πολλά για την υγεία, ώστε εάν οι επιλογές μας είναι μέρος της υγείας μας, ό,τι τρώμε είναι πραγματικά μία σημαντική πτυχή της υγείας μας. Έτσι, μπορείτε να κάνετε κάτι πολύ απλό όπως το να φωτογραφήσετε το φαγητό σας, Εάν αρκετοί άνθρωποι το κάνουν αυτό, θα μπορούμε να μάθουμε πολλά με το πώς η τροφή επηρεάζει την υγεία μας. Κάτι ενδιαφέρον που βγήκε από αυτό -- είναι μία εφαρμογή για iPhone, το The Eatery -- είναι ότι θεωρούμε τη δική μας πίτσα ως πιο υγιεινή από την πίτσα που τρώνε οι άλλοι. Εντάξει; [Γέλια] Ακούγεται σαν ασήμαντο αποτέλεσμα αλλά είναι το είδος της έρευνας όπου έπαιρνε χρόνια στο σύστημα υγείας και εκατοντάδες χιλιάδες δολάρια να ολοκληρωθεί. Ολοκληρώθηκε σε 5 μήνες από μία νεοσύστατη εταιρεία ελάχιστων ανθρώπων. Δεν έχω οικονομικό συμφέρον από αυτό.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Μα πιο ουσιαστικά, μπορούμε να πάρουμε τους γονότυπους μας και παρόλο που οι γονότυποι μας δεν είναι αδρανείς, μας δίνουν ενδείξεις. Θα μπορούσα να σας δείξω τους δικούς μου. Είναι απλά οι Α, Τ, C και G. Αυτή είναι η ερμηνεία τους. Όπως μπορείτε να δείτε, έχω 32% πιθανότητα να εκδηλώσω καρκίνο του προστάτη 22% πιθανότητα ψωρίασης και 14% πιθανότητες για Αλτσχάιμερ. Δηλαδή, εάν είστε γενετιστές, θα έχετε τρελλαθεί τώρα, λέγοντας, ''Θεέ μου, είπες σε όλους πως έχεις το γονίδιο ApoE E4. Είσαι στα καλά σου''; Σωστά; Όταν πήρα αυτά τα αποτελέσματα, μίλησα με τους γιατρούς και μου είπαν να μην το πω πουθενά και η αντίδραση μου είναι, ''Θα βοηθήσει αυτό κάποιον να με θεραπεύσει όταν εκδηλώσω την ασθένεια;'' Κανείς δε μπορούσε να μου πει "ναι". Ζω σ' ένα διαδικτυακό κόσμο όπου, όταν μοιράζεσαι πράγματα συμβαίνουν όμορφα πράγματα, όχι άσχημα. Έτσι ξεκίνησα βάζοντάς το στη συλλογή με τις διαφάνειές μου κι έγινα ακόμα πιο ενοχλητικός και πήγα στο γιατρό μου και είπα, ''Θα ήθελα τις αιματολογικές μου εξετάσεις. Σε παρακαλώ δώσε μου τις εξετάσεις μου". Ορίστε οι πρόσφατες αιματολογικές εξετάσεις μου. Όπως μπορείτε να δείτε, έχω υψηλά επίπεδα χοληστερίνης. Έχω συγκεκριμένα υψηλή την κακή χοληστερίνη, και έχω κάποια άσχημα επίπεδα στο ήπαρ, αλλά είναι επειδή κάναμε πάρτι με άφθονο καλό κρασί τη νύχτα πριν τις εξετάσεις. [Γέλια]. Παρατηρήστε σε τι βαθμό είναι μη υπολογίσιμη αυτή η πληροφορία. Είναι σαν τη φωτογραφία του παππού που κρατά τη μητέρα μου από τη σκοπιά των δεδομένων, κι έπρεπε να μπω στο σύστημα για να τα εξάγω.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Αυτό που προτείνω να κάνουμε εδώ είναι να κοιτάξουμε στο παρελθόν και να "αρπάξουμε τη σκόνη" το να κοιτάξουμε μέσα στο σώμα μας και να αρπάξουμε το γονότυπο, και να κοιτάξουμε το σύστημα υγείας και να πάρουμε τα ιατρικά μας δεδομένα και να τα χρησιμοποιήσουμε για να χτίσουμε κάτι μαζί, το οποίο θα είναι κοινό αγαθό. Λένε πολλά για τα κοινά, σωστά, εδώ, εκεί, παντού. Τα "κοινά" δεν είναι τίποτα περισσότερο από το δημόσιο αγαθό το οποίο χτίζουμε από τα προσωπικά μας αγαθά. Το κάνουμε εθελοντικά και το κάνουμε μέσω τυποποιημένων νομικών μέσων. Το κάνουμε μέσω τυποποιημένων τεχνολογιών. Αυτό σημαίνει "κοινά αγαθά". Είναι κάτι το οποίο οικοδομούμε μαζί επειδή σκεφτόμαστε πως είναι σημαντικό.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Και τα κοινά στοιχεία είναι κάτι το οποίο είναι πράγματι μοναδικό, επειδή το χτίζουμε από τα δικά μας δεδομένα. Και παρόλο που πολλοί προτιμούν να κρατούν μυστική τη ζωή τους είναι σαν τη μεθοδολογία ελέγχου δεδομένων και παθιάζονται με την προστασία προσωπικών δεδομένων, τουλάχιστον κάποιοι από εμάς πραγματικά θέλουμε να μοιραζόμαστε, σαν μία μορφή ελέγχου, και είναι αξιοσημείωτο για τα ηλεκτρονικά "κοινά" ότι δεν χρειάζεστε μεγάλο ποσοστό εάν το δείγμα σας είναι αρκετά μεγάλο για να χτίσετε κάτι για όλους, και όμορφο. Έτσι, όχι ότι πολλοί προγραμματιστές γράφουν δωρεάν λογισμικά άλλα εμείς έχουμε το διαδικτυακό Apache. Όχι ότι πολλοί άνθρωποι που διαβάζουν την Wikipedia, μπορούν να διορθώσουν λάθη, αλλά πετυχαίνει. Έτσι, εφόσον αρέσει σε κάποιους να μοιράζονται, ως δική τους μορφή ελέγχου, χτίζουμε κοινά εάν μπορούμε να μοιραστούμε τις πληροφορίες. Στ Βιολογία οι αριθμοί είναι ακόμα καλύτεροι. Έτσι, ο Βάντερμπιλτ έκανε μία μελέτη ζητώντας από ανθρώπους δείγματα των ιστών τους, αίμα και να τα επενδύσουν σε μία βιολογική τράπεζα, ο-τράπεζα Μόνο το 5% των ατόμων αρνήθηκαν. Είμαι από το Τενεσσί. Δεν είναι και πολύ επιστημονική πολιτεία [υπέρ των αγαθών] στις ΗΠΑ. [Γέλια] Όμως, μόνο 5% αρνήθηκε να συμμετάσχει. Οι άνθρωποι θέλουν να μοιράζονται εάν τους δοθεί η ευκαιρία και η επιλογή.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Ο λόγος που επέμεινα με αυτό, εκτός από τις προφανείς οικογενειακές πτυχές, είναι ότι ξοδεύω πολύ χρόνο με μαθηματικούς, Οι μαθηματικοί ασχολούνται με πολλά δεδομένα διότι με αυτά ξεχωρίζουν τα ψευδή από τα γνήσια στοιχεία. Αυτοί οι συσχετισμοί που κάνουν, δεν είναι απαραίτητα παράγοντες, αλλά τα μαθηματικά στη σημερινή εποχή είναι σαν μία γιγαντιαία συλλογή από ηλεκτρικά εργαλεία όπου τα έχουμε στην άκρη, ασύνδετα με την υγεία, ενώ χρησιμοποιούμε χειροκίνητο πριόνι. Εάν έχουμε πολλούς κοινούς γονότυπους, και πολλά κοινά αποτελέσματα, και κοινές επιλογές τρόπου ζωής, και κοινά περιβαλλοντικά στοιχεία, μπορούμε να διακρίνουμε τους συσχετισμούς μεταξύ των διακριτικών διαφορών στους ανθρώπους, τις επιλογές τους και την υγεία ως αποτέλεσμα επιλογών και εφόσον υπάρχει ελεύθερη πρόσβαση για να τα γίνουν όλα αυτά. Η Sage Bionetworks είναι κερδοσκοπικός οργανισμός που βασίζεται σε ένα μαθηματικό σύστημα που αναμένει δεδομένα τα οποία δεν υπάρχουν.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Αυτό κάνω εγώ. Έχω ξεκινήσει κάτι που θεωρούμε ότι είναι η πρώτη πλήρως παγκόσμια, ψηφιακή, πλήρως αυτοσυμβαλλόμενη απεριόριστης εμβέλειας, παγκόσμιας συμμετοχής, ηθικά εγκεκριμμένη κλινική μελέτη όπου συνεισφέρετε όλοι δεδομένα. Έτσι εάν κοιτάξετε πίσω σας και "αρπάξετε τη σκόνη", εάν κοιτάξετε στο σώμα σας και αρπάξετε το γονιδιακή σας σύσταση, εάν μπείτε στο σύστημα υγείας, και με κάποιον τρόπο εξάγετε τα ιατρικά σας δεδομένα μπορείτε, ηλεκτρονικά, να δώσετε συναίνεση -- επειδή η προσφορά στα κοινά πρέπει να είναι εθελοντική και πρέπει να είναι ενημερωμένη --και να μπορείτε πραγματικά να φορτώσετε τις πληροφορίες σας στο διαδίκτυο συντονισμένες με τους μαθηματικούς που θα κάνουν την έρευνα μαζικών δεδομένων Στόχος είναι να πάρουν 100,000 το πρώτο έτος και 1 εκατομμύριο τα πρώτα 5 χρόνια έτσι ώστε να έχουμε μία στατιστικώς σημαντική ακολουθία που θα την χρησιμοποιείτε για πρόσβαση σε μικρότερα μεγέθη δειγμάτων από παραδοσιακή έρευνα και να τα χαρτογραφήσετε συγκριτικά, για να τα χρησιμοποιήσετε για να εξορρύξετε τους λεπτούς συσχετισμούς των διαφορών που μας κάνουν μοναδικούς και της υγείας που χρειαζόμαστε για να προοδεύσουμε ως κοινωνία.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Έχω ξοδέψει πολύ χρόνο και με άλλα "κοινά". Ασχολήθηκα με το παλαιότερο διαδίκτυο. Ασχολήθηκα με τον παλαιότερο κόσμο των "κοινών", και υπάρχουν τέσσερα πράγματα που όλοι μας μοιραζόμαστε, τα οποία είναι πολύ απλά. Εάν επισκεφτείτε την ιστοσελίδα και εγγραφείτε στη μελέτη δεν θα δείτε κάτι πολύπλοκο. Αλλά δεν είναι απλοϊκό. Είναι σκόπιμα "αδύναμα", ακριβώς επειδή μπορείτε να προσθέτετε ισχύ και έλεγχο στο σύστημα μα είναι πολύ δύσκολο να τα αφαιρέσετε εάν τα εισάγετε εξαρχής, και το να είναι κάτι απλό δεν σημαίνει ότι είναι απλοϊκό, το να είναι αδύναμο δεν σημαίνει ανίσχυρο. Αυτά είναι τα δυνατά σημεία του συστήματος.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Και "ανοιχτό" δεν σημαίνει ότι δεν υπάρχουν χρήματα. Κλειστά συστήματα, εταιρείες, κερδίζουν πολλά χρήματα στο "ανοιχτό" διαδίκτυο, και είναι ένας λόγος που επιβιώνει το δωρεάν διαδίκτυο επειδή οι επιχειρήσεις έχουν συμφέρον στη διαφάνεια του συστήματος. Όλα αυτά είναι μέρος της κλινικής μελέτης που έχουμε δημιουργήσει για να μπορείτε να έχετε πρόσβαση, αρκεί να είστε 14 ετών, διατεθειμένοι να δεσμευτείτε ότι δεν θα κάνετε ανοησίες και αυτό είναι όλο, είστε μέσα! Μπορείτε να ξεκινήσετε αναλύοντας τα δεδομένα. Πρέπει να λύσετε κι έναν γρίφο. [Γέλια] Επίσης, μπορείτε εάν θέλετε να χτίσετε εταιρικές δομές επάνω στο σύστημα, Συμπεριλαμβάνεται στη συμφωνία, οπότε, εάν δεν συμφωνείτε με τους όρους, δεν μπορείτε να συμμετάσχετε. Είναι οι αρχές του σχεδιασμού των "κοινών" που προσπαθούμε να επαναφέρουμε στα δεδομένα της υγείας. Και το άλλο σχετικά με αυτά τα συστήματα είναι ότι χρειάζεται μόνο ένας μικρός αριθμός από παράλογους ανθρώπους να συνεργάζονται για να πραγματοποιηθούν. Δεν χρειάζονται πολλοί άνθρωποι για να χτιστεί η Wikipedia ή για να τη συντηρήσουν. Υποτίθεται ότι δεν πρέπει να είμαστε παράλογοι στον τομέα της υγείας και γι' αυτό μισώ τη λέξη ''ασθενής''. Δεν θέλω να είμαι ασθενής σε ένα σύστημα που καταρρέει και η Υγεία είναι υπό κατάρρευση. Δεν μιλάω για την πολιτική γύρω από την Υγεία, μα για το πώς την προσεγγίζουμε επιστημονικά. Γι' αυτό δεν θέλω να είμαι ασθενής. Η συμβουλή που σας δίνω είναι να μην είστε ασθενείς. Θα ήθελα πραγματικά να προσπαθήσετε όταν πάτε στο σπίτι να βρείτε τα δεδομένα σας. Θα εκπλαγείτε και θα προσβληθείτε, και σίγουρα θα εξοργιστείτε, με το πόσο δύσκολο είναι να τα βρείτε. Όμως είναι πρόκληση που ελπίζω να δεχτείτε, και ίσως την μοιραστείτε, ίσως όχι. Εάν δεν έχετε κανέναν ασθενή στην οικογένεια σας ίσως δεν είστε παράλογοι. Αλλά εάν έχετε ασθενή, ή εάν αρρωστήσατε κάποτε, τότε ίσως είστε παράλογοι. Θα μπορέσουμε να κάνουμε ένα πείραμα τους επόμενους μήνες που θα μας επιτρέψει να δούμε πόσοι παράλογοι υπάρχουν γύρω μας. Λοιπόν, αυτό είναι το Δίκτυο Υγείας Μαστού ΑΘΗΝΑ. Είναι μία μελέτη 150,000 γυναικών στην Καλιφόρνια όπου [ερευνητές] πρόκειται να επιστρέψουν όλα τα δεδομένα στις συμμετέχουσες στη μελέτη σε επεξεργάσιμη μορφή ηλεκτρονικών δεδομένων, όπου με ένα πάτημα του πλήκτρου φορτώνεται η μελέτη που έχω χτίσει. Έτσι, θα γνωρίζουμε ακριβώς πόσοι άνθρωποι είναι πρόθυμοι να είναι παράλογοι.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
Θα τελειώσω με το εξής, Ό,τι πιο θαυμάσιο έμαθα από τότε που παράτησα τη δουλειά μου, πριν σχεδόν ένα χρόνο, είναι ότι δεν χρειάζεται πολλούς από εμάς για να επιτευχθούν θεαματικά αποτελέσματα. Αρκεί μόνο να είμαστε πρόθυμοι να είμαστε παράλογοι. και αυτό που διακινδυνεύουμε δεν είναι το ρίσκο εκείνων των 14 ανδρών που έπασχαν από κίτρινο πυρετό. Σωστά; Είναι να είμαστε εκτεθειμένοι, ψηφιακά, δημόσια. Έτσι γνωρίζετε περισσότερα για μένα και για την υγεία μου, απ΄ό,τι εγώ για εσάς. Υπάρχει μία ασυμμετρία τώρα. Και το να είστε εκτεθειμένοι και μόνοι μπορεί να είναι τρομακτικό. Αλλά, εάν είστε εκτεθειμμένοι μαζικά και εθελοντικά, μπορεί να είναι θαυμάσιο. Και δεν χρειάζεται πολλούς από εμάς. Χρειάζεται μόνο λίγοι από εμάς να το κάνουμε με πάθος. Σας ευχαριστώ. [Χειροκρότημα]
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)