Имам лоша новина, имам добра новина, и имам задача. Лошата новина е, че всички се разболяваме. Аз се разболявам. Вие се разболявате. Всеки се разболява и въпросът е, доколко се разболяваме. Това убива ли ни? Ще го преживеем ли? Можем ли да се излекуваме?
So I have bad news, I have good news, and I have a task. So the bad news is that we all get sick. I get sick. You get sick. And every one of us gets sick, and the question really is, how sick do we get? Is it something that kills us? Is it something that we survive? Is it something that we can treat?
Разболявали сме се, откакто сме станали хора. Винаги сме търсили причините, за да обясним, защо сме се разболяли. За дълго време, това се е считало за божа работа, нали? Боговете са ми се разсърдили или боговете ме изпитват, нали? Или един бог ме наказва или ме съди. Откакто търсим обяснение, сме разбрали нещо, което се доближава до науката, което е хипотезата, защо се разболяваме и откакто сме научили хипотезата, защо се разболяваме, сме се опитвали и да се лекуваме.
And we've gotten sick as long as we've been people. And so we've always looked for reasons to explain why we get sick. And for a long time, it was the gods, right? The gods are angry with me, or the gods are testing me, right? Or God, singular, more recently, is punishing me or judging me. And as long as we've looked for explanations, we've wound up with something that gets closer and closer to science, which is hypotheses as to why we get sick, and as long as we've had hypotheses about why we get sick, we've tried to treat it as well.
Това е Авицена. Преди хиляда години е написал книга със заглавие "Канонът в медицината" и е изложил правилата за тестване на лекарства, които са подобни на днешните правила, че болестта и медицината трябва да имат една и съща сила, че медицината трябва да бъде чиста и трябва да я тестваме върху хора. Ако съберете тези теми или разказ, или хипотеза за тестването върху хора, ще получите хубави резултати, дори когато не сме имали много добри технологии.
So this is Avicenna. He wrote a book over a thousand years ago called "The Canon of Medicine," and the rules he laid out for testing medicines are actually really similar to the rules we have today, that the disease and the medicine must be the same strength, the medicine needs to be pure, and in the end we need to test it in people. And so if you put together these themes of a narrative or a hypothesis in human testing, right, you get some beautiful results, even when we didn't have very good technologies.
Това е мъж на име Карлос Финли. Той издигнал хипотеза, която надскочила времето му, втората половина на 1800-те години. Той мислел, че жълтата треска не се предава чрез мръсни дрехи. Мислел, че се предава от комарите. Присмели му се. 20 години наричали този мъж "човека - комар". Но той провел експеримент върху хора. Издигнал тази хипотеза и я тествал върху хора. Записал доброволци, които да отидат в Куба и да живеят в палатки, и доброволно да се заразят с жълта треска. Някои от хората в някои от палатките носели мръсни дрехи, а някои от хората живеели в палатки, пълни с комари, които са били изложени на жълта треска. Това доказало, че че не тази магическа прах, наречена фомитес в дрехите ви, причинява жълта треска. Но това не било прието, докато не го тествахме на хора, които познавахме. Ето какво преживяха тези хора. Беше същото, като жълтата треска в Куба по онова време. Те се разболявали в палатка, в горещината, сами, и вероятно умирали. Но хората се записваха за доброволци.
This is a guy named Carlos Finlay. He had a hypothesis that was way outside the box for his time, in the late 1800s. He thought yellow fever was not transmitted by dirty clothing. He thought it was transmitted by mosquitos. And they laughed at him. For 20 years, they called this guy "the mosquito man." But he ran an experiment in people, right? He had this hypothesis, and he tested it in people. So he got volunteers to go move to Cuba and live in tents and be voluntarily infected with yellow fever. So some of the people in some of the tents had dirty clothes and some of the people were in tents that were full of mosquitos that had been exposed to yellow fever. And it definitively proved that it wasn't this magic dust called fomites in your clothes that caused yellow fever. But it wasn't until we tested it in people that we actually knew. And this is what those people signed up for. This is what it looked like to have yellow fever in Cuba at that time. You suffered in a tent, in the heat, alone, and you probably died. But people volunteered for this.
Това не е просто страхотен пример за научен дизайн за експеримент на теория. Те направиха и това хубаво нещо. Подписаха този документ, който се нарича документ за съгласие за даване на информация. Съгласието за даване на информация е идея, от която трябва да бъдем много горди като общество. Това е нещо, което ни разделя от нацистите в Нюрнберг, които провеждаха медицински тестове. Това е идеята, че съгласието да участвате в изследване без да разбирате това, не е съгласие. Това е нещо, което ни защитава от вреди, от хора, които се опитват да ни въвлекат в клинично изследване, което не разбираме или с което не сме съгласни. Ако съберете заплахата от наративната хипотеза, експериментите върху хора и информираното съгласие, и получите това, което наричаме клинично изследване, и това е как провеждаме по-голямата част от медицинската работа. Няма значение дали се намирате на север, на юг, на изток или на запад. Клиничните изследвания са основата, на това, как изследваме и ако ще разглеждаме ново лекарство, го тестваме върху хора, взимаме кръв, правим опити и получаваме съгласие за това изследване, за да сме сигурни, че не измъчваме хората като част от него.
And it's not just a cool example of a scientific design of experiment in theory. They also did this beautiful thing. They signed this document, and it's called an informed consent document. And informed consent is an idea that we should be very proud of as a society, right? It's something that separates us from the Nazis at Nuremberg, enforced medical experimentation. It's the idea that agreement to join a study without understanding isn't agreement. It's something that protects us from harm, from hucksters, from people that would try to hoodwink us into a clinical study that we don't understand, or that we don't agree to. And so you put together the thread of narrative hypothesis, experimentation in humans, and informed consent, and you get what we call clinical study, and it's how we do the vast majority of medical work. It doesn't really matter if you're in the north, the south, the east, the west. Clinical studies form the basis of how we investigate, so if we're going to look at a new drug, right, we test it in people, we draw blood, we do experiments, and we gain consent for that study, to make sure that we're not screwing people over as part of it.
Но света се изменя по отношение на клиничните изследвания, които са сравнително добре установени от десетки години, ако не от 50 до 100 години. Сега можем да събираме данни за геноми, но както видяхме по-рано, геномите ни не са диспозитивни. Можем да събираме информация за околната ни среда. И което е по-важно, можем да събираме информация за изборите ни, защото се оказва, че мислим, че здравето е подобно на взаимодействието на телата ни, геномите ни, изборите ни и околната ни среда. Клиничните методи, които съществуват, не са много добри при изучаване, защото те са основани на идеята за взаимодействие лице с лице. Взаимодействате с лекаря си и сте записани в изследване. Това е баща ми. Никога не съм го виждал, но той държи майка ми и гените му са в мен. Изборите му се предадоха в мен. Бях пушач, като повечето хора. Това е синът ми. Гените на дядо ми преминаха в него и изборите ми ще повлияят на здравето му. Технологията между тези две снимки не може да бъде различна, но методологията на клиничните изследвания не може да се е променила много за този период от време. Имаме по-добра статистика. Начина, по който получаваме информирано съгласие, в по-голямата си част е бил основан след Втората световна война, по времето, когато тази снимка беше получена. Това беше преди 70 години и начина, по който получаваме информирано съгласие, този инструмент, който беше създаден, за да ни предпазва от вреди, сега създава силоси. Данните, които събираме за рак на простатата или за болестта на Алцхаймер, преминава в силосите, където те могат да бъдат използвани само за изследвания върху рак на простатата или болестта на Алцхаймер. Не могат да бъдат сложени в интернет. Не могат да бъдат интегрирани. Не могат да бъдат използвани от хора, които не са упълномощени. Един лекар не може да получи достъп до тях, без да попълни документи. Компютърен специалист не може да получи достъп до тях без да попълни документи. Компютърните специалисти не са пациенти. Те не попълват документи.
But the world is changing around the clinical study, which has been fairly well established for tens of years if not 50 to 100 years. So now we're able to gather data about our genomes, but, as we saw earlier, our genomes aren't dispositive. We're able to gather information about our environment. And more importantly, we're able to gather information about our choices, because it turns out that what we think of as our health is more like the interaction of our bodies, our genomes, our choices and our environment. And the clinical methods that we've got aren't very good at studying that because they are based on the idea of person-to-person interaction. You interact with your doctor and you get enrolled in the study. So this is my grandfather. I actually never met him, but he's holding my mom, and his genes are in me, right? His choices ran through to me. He was a smoker, like most people were. This is my son. So my grandfather's genes go all the way through to him, and my choices are going to affect his health. The technology between these two pictures cannot be more different, but the methodology for clinical studies has not radically changed over that time period. We just have better statistics. The way we gain informed consent was formed in large part after World War II, around the time that picture was taken. That was 70 years ago, and the way we gain informed consent, this tool that was created to protect us from harm, now creates silos. So the data that we collect for prostate cancer or for Alzheimer's trials goes into silos where it can only be used for prostate cancer or for Alzheimer's research. Right? It can't be networked. It can't be integrated. It cannot be used by people who aren't credentialed. So a physicist can't get access to it without filing paperwork. A computer scientist can't get access to it without filing paperwork. Computer scientists aren't patient. They don't file paperwork.
Това е злополука. Това са инструментите, които създадохме, за да ни предпазват от вреди, но това, което те правят, е да ни предпазят от иновациите. Това не беше целта. Това е страничен ефект, ако желаете, на силата, която създадохме завинаги. Ако помислите за това, депресиращото е, че "Фейсбук" никога няма да се промени в нещо толкова важно, като рекламен алгоритъм с размер на извадка, който е толкова малък, колкото Фаза ІІІ на клинично изследване. Не можем да взимаме информация от минали изследвания и да ги съберем, за да създадем статистически значими извадки.
And this is an accident. These are tools that we created to protect us from harm, but what they're doing is protecting us from innovation now. And that wasn't the goal. It wasn't the point. Right? It's a side effect, if you will, of a power we created to take us for good. And so if you think about it, the depressing thing is that Facebook would never make a change to something as important as an advertising algorithm with a sample size as small as a Phase III clinical trial. We cannot take the information from past trials and put them together to form statistically significant samples.
Това боли. 45 процента от мъжете развиват рак. Тридесет и осем процента от жените развиват рак. Един от всеки четири мъже умира от рак. Една от пет жени умира от рак, поне в Съединените щати. Три от четири лекарства, които ви даваме, ако сте заболели от рак, не лекуват. Това е лично за мен. Сестра ми се излекува от рак. Свекърва ми се излекува от рак. Ракът боли. Когато сте болни от рак, нямате лична свобода в болницата. През по-голямата част от времето сте съблечени. Хора, които не познавате, влизат и ви преглеждат, и ви опипват, и когато казвам на излекувалите се от рак, че този инструмент, който създадохме, да ги защитава, предпазва данните им от това, да бъдат използвани, особено когато само три от четири процента хора, които имат рак, се записват за клинично изследване, реакцията им не е: "Благодаря, господи, че защити свободата ми." Те се ядосват, че имаме тази информация и не я използваме. Това е злополучно. Цената на това в човешки живот и пари е огромна. Двеста двадесет и шест милиарда годишно се харчат за рак в Съединените щати. Хиляда и петстотин души на ден умират в Съединените щати. Става по-лошо.
And that sucks, right? So 45 percent of men develop cancer. Thirty-eight percent of women develop cancer. One in four men dies of cancer. One in five women dies of cancer, at least in the United States. And three out of the four drugs we give you if you get cancer fail. And this is personal to me. My sister is a cancer survivor. My mother-in-law is a cancer survivor. Cancer sucks. And when you have it, you don't have a lot of privacy in the hospital. You're naked the vast majority of the time. People you don't know come in and look at you and poke you and prod you, and when I tell cancer survivors that this tool we created to protect them is actually preventing their data from being used, especially when only three to four percent of people who have cancer ever even sign up for a clinical study, their reaction is not, "Thank you, God, for protecting my privacy." It's outrage that we have this information and we can't use it. And it's an accident. So the cost in blood and treasure of this is enormous. Two hundred and twenty-six billion a year is spent on cancer in the United States. Fifteen hundred people a day die in the United States. And it's getting worse.
Добрата новина е, че някои неща са се изменили и най-важното нещо, което се измени, е, че сега можем да се измерваме по начини, които бяха домейн на здравната система. Много хора говорят за това, като цифрово изтощаване. Мисля за това, като за праха, който е под детето ми. Можем да се пресегнем и да вземем прахта и от него можем да научим много за здравето, така че, изборите ни са част от здравето ни, това, което ядем е важен аспект на здравето ни. Можете да направите нещо много просто и основно, да имате картина на храната си, и ако достатъчен брой хора го направят, можем да научим много за това, как храната ни влияе върху здравето ни. Интересно нещо, което произлиза от това - това е приложение за "Айфон", наречено "Итъри" - е това, че мислим, че пицата ни е много по-здравословна, от пицата на другите хора. (Смях) Изглежда като обикновен резултат, но това е вид изследване, което отне на здравната система стотици хиляди долара, за да бъде завършено. То беше направено за пет месеца от начинаеща компания с няколко служители. Нямам финансов интерес за това.
So the good news is that some things have changed, and the most important thing that's changed is that we can now measure ourselves in ways that used to be the dominion of the health system. So a lot of people talk about it as digital exhaust. I like to think of it as the dust that runs along behind my kid. We can reach back and grab that dust, and we can learn a lot about health from it, so if our choices are part of our health, what we eat is a really important aspect of our health. So you can do something very simple and basic and take a picture of your food, and if enough people do that, we can learn a lot about how our food affects our health. One interesting thing that came out of this — this is an app for iPhones called The Eatery — is that we think our pizza is significantly healthier than other people's pizza is. Okay? (Laughter) And it seems like a trivial result, but this is the sort of research that used to take the health system years and hundreds of thousands of dollars to accomplish. It was done in five months by a startup company of a couple of people. I don't have any financial interest in it.
Но по-необикновеното е, че генотипите ни могат да бъдат изследвани и въпреки, че генотипите ни не са диспозитивни, те ни дават насоки. Мога да ви покажа моя геном. Той е само А-та, Т-та, С-та и G-та. Това е интерпретацията му. Както виждате, имам 32 процента риск от прихващане на рак на простатата, 22 процента риск от заразяване от псориазис и 14 процента риск от заразяване с болестта на Алцхаймер. Това означава, че ако сте генетик, ще кажете: "Господи, казахте на всички, че носите ApoE E4 алел. Какво не е наред с вас?" Когато получих тези резултати, започнах да говоря с лекари и те ми казаха, да не казвам на никого, реакцията ми беше: Това ще помогне ли на лекарите, да ме излекуват, когато се разболея?" Никой не можа да ми каже: "Да." Живея в света на интернет, където, когато споделяте неща, се случва нещо хубаво, не нещо лошо. Започнах да слагам това на слайдове отидох дори още по-далеч, отидох до лекаря ми и казах: "Искам да получа кръвната си картина. Върнете ми данните ми." Това е най-скорошната ми кръвна картина. Както виждате, имам висок холестерол. Имам много висок холестерол и имам някои лоши показатели на черния дроб, но това е, защото проведохме тържества с вечеря и много хубаво вино вечерта, преди да проведа теста. (Смях) Но погледнете, колко е неизчисляема тази информация. Това е като снимка на дядо ми, който държи майка ми от гледна точка на данните и трябва да вляза в системата и да я получа.
But more nontrivially, we can get our genotypes done, and although our genotypes aren't dispositive, they give us clues. So I could show you mine. It's just A's, T's, C's and G's. This is the interpretation of it. As you can see, I carry a 32 percent risk of prostate cancer, 22 percent risk of psoriasis and a 14 percent risk of Alzheimer's disease. So that means, if you're a geneticist, you're freaking out, going, "Oh my God, you told everyone you carry the ApoE E4 allele. What's wrong with you?" Right? When I got these results, I started talking to doctors, and they told me not to tell anyone, and my reaction is, "Is that going to help anyone cure me when I get the disease?" And no one could tell me yes. And I live in a web world where, when you share things, beautiful stuff happens, not bad stuff. So I started putting this in my slide decks, and I got even more obnoxious, and I went to my doctor, and I said, "I'd like to actually get my bloodwork. Please give me back my data." So this is my most recent bloodwork. As you can see, I have high cholesterol. I have particularly high bad cholesterol, and I have some bad liver numbers, but those are because we had a dinner party with a lot of good wine the night before we ran the test. (Laughter) Right. But look at how non-computable this information is. This is like the photograph of my granddad holding my mom from a data perspective, and I had to go into the system and get it out.
Това, което предлагам да направим, е да се пресегнем зад нас и да вземем прахта, да влезем в телата си и да вземем генотипа, и да влезем в медицинската система и да вземем записите си, и да ги използваме, за да създадем нещо заедно, което е общо. Много се говореше за общото, тук, там, навсякъде. Общото е обществено благо, което създаваме от частни блага. Правим го доброволно и го правим със стандартизирани, законни инструменти. Правим го със стандартизирани технологии. Това е общото. То е нещо, което създаваме заедно, защото мислим, че то е важно.
So the thing that I'm proposing we do here is that we reach behind us and we grab the dust, that we reach into our bodies and we grab the genotype, and we reach into the medical system and we grab our records, and we use it to build something together, which is a commons. And there's been a lot of talk about commonses, right, here, there, everywhere, right. A commons is nothing more than a public good that we build out of private goods. We do it voluntarily, and we do it through standardized legal tools. We do it through standardized technologies. Right. That's all a commons is. It's something that we build together because we think it's important.
Общи данни е нещо, което е уникално, защото го създаваме от собствените си данни. Въпреки, че много хора обичат личната си свобода, като тяхна методология на управление на данни, и са луди по лична свобода, поне някои от нас искат да ги споделят като форма на управление и това, което е забележително за цифровата общност, е че нямате нужда от голям процент, ако размера на извадката ви е достатъчно голям, за да се създаде нещо голямо и хубаво. Малко програмисти пишат безплатен софтуер, но имаме уеб сървъра "Апаче". Малко хора, които четат "Уикипедия", я редактират, но това функционира. Доколкото някои хора обичат да споделят, като форма на управление, можем да създадем общности, дотолкова, доколкото можем да получим информация. В биологията, цифрите служат дори още по-добре. Вандербрит проведе изследване, като помоли хората: "Искаме да вземем био извадки от вас, кръвта ви и да ги сложим в био банка и само пет процента от хората се съгласиха. От Тенеси съм. Това не е град - научен център в Съединените щати. (Смях) Но само пет процента от хората искаха да се преместят. Хората обичат да споделят, ако им дадете възможност и избор.
And a commons of data is something that's really unique, because we make it from our own data. And although a lot of people like privacy as their methodology of control around data, and obsess around privacy, at least some of us really like to share as a form of control, and what's remarkable about digital commonses is you don't need a big percentage if your sample size is big enough to generate something massive and beautiful. So not that many programmers write free software, but we have the Apache web server. Not that many people who read Wikipedia edit, but it works. So as long as some people like to share as their form of control, we can build a commons, as long as we can get the information out. And in biology, the numbers are even better. So Vanderbilt ran a study asking people, we'd like to take your biosamples, your blood, and share them in a biobank, and only five percent of the people opted out. I'm from Tennessee. It's not the most science-positive state in the United States of America. (Laughter) But only five percent of the people wanted out. So people like to share, if you give them the opportunity and the choice.
Причината, че харесвам това, освен очевидните семейни аспекти, е че прекарвам много време в среда на математици, а математиците са привлечени от места, където има много данни, защото могат да ги използват, за да извлекат сигнала от шума. Тези корелации, които те могат да извлекат, не са случайни агенти, а математика, сега това е като гигантски набор от мощни инструменти, които оставяме на пода, не ги прилагаме върху здравето, като използваме ръчни сита. Ако имаме много споделени генотипи, много споделени решения и много споделени избори за начин на живот, и много споделена информация за околната среда, можем да започнем да извличаме тези корелации между слабите вариации между хората, изборите, които те правят и здравето, което създават като резултат от тези избори и има инфраструктура с открит източник, която прави всичко това. Садж Бионетуъркс е организация с идеална цел, която е създала гигантска математическа система, която иска данни, но няма.
And the reason that I got obsessed with this, besides the obvious family aspects, is that I spend a lot of time around mathematicians, and mathematicians are drawn to places where there's a lot of data because they can use it to tease signals out of noise. And those correlations that they can tease out, they're not necessarily causal agents, but math, in this day and age, is like a giant set of power tools that we're leaving on the floor, not plugged in in health, while we use hand saws. If we have a lot of shared genotypes, and a lot of shared outcomes, and a lot of shared lifestyle choices, and a lot of shared environmental information, we can start to tease out the correlations between subtle variations in people, the choices they make and the health that they create as a result of those choices, and there's open-source infrastructure to do all of this. Sage Bionetworks is a nonprofit that's built a giant math system that's waiting for data, but there isn't any.
Ето какво правя. Започнах с това, че света е първо напълно дигитален, напълно самодостатъчен, неограничен, глобален, етически одобрен за клинично изследване, в което допринасяте с данни. Ако се пресегнете зад себе си и вземете прахта, ако влезете в тялото си и вземете генома си, ако влезете в медицинската система и някакси получите медицинските си записи, можете да минете през процеса на информирано съгласие - защото приносите към общностите трябва да бъдат доброволни и това трябва да се знае - можете да заредите информацията си и да я предадете на математиците, които ще проведат това голямо изследване на данни и целта е да получат 100 000 през първата година и милион през първите пет години, така че да имаме статистически значима извадка, която можете да използвате, за да вземете извадки с по-малки размери от традиционно изследване и да го проследите, така че да можете да го използвате, за да получите корелации между вариациите, които ни правят уникални и видовете здраве, от което се нуждаем, за да вървим напред като общество.
So that's what I do. I've actually started what we think is the world's first fully digital, fully self-contributed, unlimited in scope, global in participation, ethically approved clinical research study where you contribute the data. So if you reach behind yourself and you grab the dust, if you reach into your body and grab your genome, if you reach into the medical system and somehow extract your medical record, you can actually go through an online informed consent process -- because the donation to the commons must be voluntary and it must be informed -- and you can actually upload your information and have it syndicated to the mathematicians who will do this sort of big data research, and the goal is to get 100,000 in the first year and a million in the first five years so that we have a statistically significant cohort that you can use to take smaller sample sizes from traditional research and map it against, so that you can use it to tease out those subtle correlations between the variations that make us unique and the kinds of health that we need to move forward as a society.
Прекарах много време в други общности. Разглеждах ранния интернет. Бях в света на ранните творчески общности и ето четирите неща, които те споделят, които са много прости. Ако влезете в интернет страницата и се запишете в това изследване, няма да видите нищо сложно. Но това не е просто. Тези неща са преднамерени, а вие можете винаги да добавите власт и да управлявате система, но е много трудно да махнете тези неща, ако първо ги сложите и това, че е просто, не значи, че е опростено, и да бъдеш слаб, не значи слабост. Това са силите на системата.
And I've spent a lot of time around other commons. I've been around the early web. I've been around the early creative commons world, and there's four things that all of these share, which is, they're all really simple. And so if you were to go to the website and enroll in this study, you're not going to see something complicated. But it's not simplistic. These things are weak intentionally, right, because you can always add power and control to a system, but it's very difficult to remove those things if you put them in at the beginning, and so being simple doesn't mean being simplistic, and being weak doesn't mean weakness. Those are strengths in the system.
Открито не значи, че няма пари. Затворените системи, корпорациите, правят много пари в открития интернет и те са една от причините, защо откритият интернет живее е тази, че корпорациите имат интерес системата да е открита. Всички тези неща са част от клиничното изследване, което създадохме, и можете да влезете, трябва да бъдете над 14 години, да искате да подпшете договор, в който се казва, че не сте ненормални и сте вътре. Можете да започнете да анализирате данни. Трябва и да решите "Кепча". (Смях) Ако искате да надграждате корпоративна структура, това също е добре. Всичко това е написано в съгласието, и ако не харесвате тези условия, не влизате. Подобно на принципите на дизайна на общности, се опитваме да пренесем същото на здравните данни. Другото нещо за тези системи е, че са нужни само малък брой неразумни хора, които работят заедно, за да създават. Не са нужни много хора, да се създаде Уикипедия. Не сме неразумни относно здравето и аз мразя думата "пациент". Не искам да бъда пациент, когато системата се счупи и здравните грижи не функционират. Не говоря за политика на здравеопазването. Говоря за начина, по който научно подхождаме съм здравните грижи. Не искам да съм пациент. Задачата, която ви давам, е да не сте пациенти. Искам да опитате, когато се върнете в къщи, да получите данните си. Ще бъдете шокирани и обидени и, обзалагам се, ядосани за това, колко трудно е да ги получите. Но това е предизвикателство и се надявам, че ще го приемете и може би ще го споделите. Може би няма. Ако някой от семейството ви е болен, това може би няма да бъде неразумно. Но ако го направите или ако сте били болни, може би ще го направите. Ще можем да експериментираме през следващите няколко месеци, което ще ни осведоми, колко неразумни хора има. Това е здравната мрежа на Атина. Това е изследване на 150 000 жени в Калифорния и те ще върнат всички данни на участниците в изследването в компютъризирана форма, което с едно кликване се зарежда в изследването, което изложих. Ще знаем точно колко хора желаят да бъдат неразумни.
And open doesn't mean that there's no money. Closed systems, corporations, make a lot of money on the open web, and they're one of the reasons why the open web lives is that corporations have a vested interest in the openness of the system. And so all of these things are part of the clinical study that we've created, so you can actually come in, all you have to be is 14 years old, willing to sign a contract that says I'm not going to be a jerk, basically, and you're in. You can start analyzing the data. You do have to solve a CAPTCHA as well. (Laughter) And if you'd like to build corporate structures on top of it, that's okay too. That's all in the consent, so if you don't like those terms, you don't come in. It's very much the design principles of a commons that we're trying to bring to health data. And the other thing about these systems is that it only takes a small number of really unreasonable people working together to create them. It didn't take that many people to make Wikipedia Wikipedia, or to keep it Wikipedia. And we're not supposed to be unreasonable in health, and so I hate this word "patient." I don't like being patient when systems are broken, and health care is broken. I'm not talking about the politics of health care, I'm talking about the way we scientifically approach health care. So I don't want to be patient. And the task I'm giving to you is to not be patient. So I'd like you to actually try, when you go home, to get your data. You'll be shocked and offended and, I would bet, outraged, at how hard it is to get it. But it's a challenge that I hope you'll take, and maybe you'll share it. Maybe you won't. If you don't have anyone in your family who's sick, maybe you wouldn't be unreasonable. But if you do, or if you've been sick, then maybe you would. And we're going to be able to do an experiment in the next several months that lets us know exactly how many unreasonable people are out there. So this is the Athena Breast Health Network. It's a study of 150,000 women in California, and they're going to return all the data to the participants of the study in a computable form, with one-clickability to load it into the study that I've put together. So we'll know exactly how many people are willing to be unreasonable.
Ще завърша с това, че най-красивото нещо, което научих след като напуснах работа, преди почти една година, за да го направя, е че не са нужни много хора, за да се постигнат удивителни резултати. Просто трябва да сте неразумни и рискът, който поемаме, не е рискът на тези 14 мъже, които преминаха през теста на жълта треска. Това е да сте съблечени, дигитално, пред обществото. Знаете повече за мен и за здравето ми, отколкото аз знам за вас. Сега е асиметрично. Да бъдеш съблечен и сам е ужасно. Но да бъдете съблечени в група, доброволно, може да бъде много хубаво. Не са нужни всички. Нужни са само някои. Благодаря. (Аплодисменти)
So what I'd end [with] is, the most beautiful thing I've learned since I quit my job almost a year ago to do this, is that it really doesn't take very many of us to achieve spectacular results. You just have to be willing to be unreasonable, and the risk we're running is not the risk those 14 men who got yellow fever ran. Right? It's to be naked, digitally, in public. So you know more about me and my health than I know about you. It's asymmetric now. And being naked and alone can be terrifying. But to be naked in a group, voluntarily, can be quite beautiful. And so it doesn't take all of us. It just takes all of some of us. Thank you. (Applause)