Hi.
Привіт,
Thank you.
Дякую.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Дженніфер Брі чутлива до звуку. Присутніх глядачів попросили аплодувати на мові жестів, у тиші.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Отже, п'ять років тому я була така. Я здобувала докторський ступінь у Гарварді і обожнювала подорожі. Я щойно заручилася із коханням мого життя. Мені було 28, і як багато з нас, якщо ми у доброму здоров'ї, я вважала, що я непереможна.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Але одного дня температура мого тіла піднялася до 40.4 С. Можливо, я мала б піти до лікаря, але я ніколи в житті до того по-справжньому не хворіла, і я також знала, що, зазвичай, якщо в тебе вірусна інфекція, ти маєш залишитися вдома, зробити курячий бульйон, і через декілька днів все налагодиться. Але того разу нічого не налагодилося. Після зростання температури ще три тижні в мене так крутилася голова, що я не могла вийти з дому. Я постійно вдарялася прямо в одвірок. Я мала триматися за стіну просто для того, щоб дістатися до вбиральні. Тієї весни я переносила інфекцію за інфекцією, і кожного разу, коли я зверталася до лікаря, він говорив, що зі мною все абсолютно нормально. Він мав мої аналізи, які загалом були у межах норми. Все, що в мене було - мої симптоми, котрі я могла описати, але ніхто інший не міг побачити. Я знаю, що це звучить недолуго, але людина має відшукати спосіб пояснити собі такі речі, і я думала, що, може, я просто старію. Може, саме так відчувається життя після 25.
(Laughter)
(Сміх)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Потім почалися неврологічні симптоми. Іноді я розуміла, що я не можу намалювати праву частину кола. В інші моменти я взагалі втрачала здатність говорити чи рухатися. Я була на консультаціях у безлічі спеціалістів: інфекціоністів, дерматологів, ендокринологів, кардіологів. Я була навіть у психіатра. Мій психіатр зауважив: "Очевидно, ви дуже хвора, але точно не психічно. Я надіюся, хтось інший зможе зрозуміти, що з вами не так".
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Наступного дня мій невролог діагностував в мене конверсійний розлад. Він сказав мені, що все: гарячка, хворе горло, синусит, всі гастроентерологічні, неврологічні і кардіологічні симптоми - були спричинені якоюсь віддаленою емоційною травмою, яку я не пам'ятаю. "Симптоми - реальні," - говорив він, - "але їхня природа не біологічна".
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Я вчилася на соціолога. Я вивчала статистику, теорію вірогідності, математичне моделювання, експериментальний дизайн. Мені здавалося, що я просто не можу відкинути діагноз мого невролога. Це здавалося неправдою, але я знала зі свого навчання, що правда часто парадоксальна, і дуже легко затьмарюється тим, у що ми хочемо вірити. Тож я мала допустити можливість того, що він був правий.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Того дня я провела маленький експеримент. Я пройшла пішки дві милі від офісу мого невролога до дому, мої ноги огорнув дивний, майже електричний біль. Я медитувала на той біль, обмірковуючи, як мій розум міг створити щось таке. Тільки-но я зайшла всередину, я звалилася. Мій мозок і мій хребет горіли. Шия настільки заклякла, що я не могла доторкнутися підборіддям до грудей. і найменший звук: шурхіт простирадла, босі кроки мого чоловіка у сусідній кімнаті - могли спричинити нестерпний біль. Більшу частину двох наступних років я провела у ліжку.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Як міг мій лікар так сильно помилитися? Я вважала, що в мене якась рідкісна хвороба, щось, що лікарі ніколи не бачили. А потім я зайшла в інтернет і знайшла тисячі людей по всьому світу, що жили з такими самими симптомами, так само ізольовані, так само зневірені. Деякі з них все ще могли працювати, але мали проводити їхні вечори і вікенди у ліжку, тільки для того, щоб зуміти стати до роботи наступного понеділка. З іншого боку, деякі були такими хворими, що мусили жити у повній темряві, бо не могли стерпіти звуку людського голосу або дотику коханої людини.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Мені діагностували міалгічний енцефаломієліт. Скоріш за все, ви чули про нього під назвою "синдром хронічної втоми". Десятиріччя ця назва означала, що саме так зображували хворобу, яка може бути настільки серйозною. Ключовий симптом у всіх нас - це те, що як тільки ми напружуємо наші сили - фізично, ментально - ми платимо, і платимо багато. Якщо мій чоловік виходить на пробіжку, він може відчувати крепатуру пару днів. Якщо я спробую пройтися півкварталу, я буду прикута до ліжка цілий тиждень. Це - ідеальна в'язниця на замовлення . Я знаю артистів балету, що не можуть танцювати, бухгалтерів, що не можуть рахувати, студентів-медиків, що ніколи не стали лікарями. Не має значення, ким ви були колись; більше ви цього не можете. Проминуло чотири роки, і я вже ніколи не почувалася так само добре, як колись, до мого повернення додому з офісу мого невролога.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
За приблизними підрахунками від 15 до 30 мільйонів людей у світі мають це захворювання. У США, звідки я сама, таких близько одного мільйона. Це вдвічі поширеніший стан, аніж розсіяний склероз. Десятиліттями пацієнти можуть фізично функціонувати так само, як хтось із застійною серцевою недостатністю. Двадцять п'ять відсотків з нас ув'язнені вдома або прикуті до ліжка, а 75-85 відсотків з нас не можуть працювати навіть частково. І все одно, лікарі нас не лікують, а вчені нас не вивчають. Як могло статися, що хвороба, настільки розповсюджена і спустошуюча, була забута медициною?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Коли мій лікар діагностував мені конверсійний розлад, щодо походження хвороби він посилався на ідеї, пов'язані із жіночим тілом, яким більше 2 500 років. Римський фізіолог Гален вважав, що істерія спричинялася позбавленням сексу особливо пристрасних жінок. Греки вважали, що матка фактично всихала і починала блукати тілом в пошуках вологи, тиснучи на внутрішні органи, - так - спричиняючи симптоми від надмірної емоційності до запаморочення і паралічу. Лікуванням були шлюб і материнство.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Ці погляди практично не змінювалися протягом декількох століть до 1880, коли неврологи спробували модернізувати теорію істерії. Зігмунд Фройд розвинув теорію, що підсвідомість може демонструватися у фізичних симптомах, коли стикається зі спогадами та емоціями, занадто болючими для того, щоб осягнути їх свідомо. Воно конвертувало ці емоції у фізичні симптоми. Це означало, що тепер чоловіки теж могли мати істерію, але, звичайно, жінки залишалися найбільш вразливими.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Коли я почала вивчати історію моєї хвороби, я була шокована тим, як глибоко у час сягали ідеї щодо неї. У 1934 році 198 лікарів, медсестер та іншого персоналу у Головній Лікарні графства Лос Анжелес сильно захворіли. В них була слабкість м'язів, ригідність шиї та спини, гарячка - всі симптоми, які мала я, коли мені ставили діагноз. Лікарі вважали, що то була нова форма поліомієліту. З того часу по всьому світу задокументовано більше 70 подібних спалахів вражаюче схожого постінфекційного захворювання. Всі ці спалахи вражали непропорційно більше жінок, і коли лікарям не вдалося визначити причину захворювання, вони вирішили, що то були випадки масової істерії.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Чому така думка мала настільки непохитну силу? Я вважаю, що це був прояв сексизму, але я також вважаю, що фундаментально лікарі бажають допомагати. Вони хочуть знати відповідь, і така категоризація дозволяє лікарям лікувати щось, що інакше було б невиліковним, пояснити хворобу, яка не має жодного пояснення. Проблема в тому, що це може сильно зашкодити. У 1950 році психіатр ім'я на Еліот Слейтер вивчав групу з 85 пацієнтів, яким діагностували істерію. Через дев'ять років 12 з них померли, а 30 стали каліками. В багатьох з них були недіагностовані стани, на кшталт розсіяного склерозу, епілепсії, пухлин мозку. У 1980 істерію офіційно перейменували у "конверсійний розлад". Коли мій невролог визначив цей діагноз для мене у 2010 році, він дослівно цитував Фройда, і навіть тепер жінкам ставлять такий діагноз від 2 до 10 разів частіше.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Проблема з теорією істерії або психогенною хворобою в тім, що її не можна довести. За визначенням - це відсутність доказів, і, як у випадку з МЕ, психологічні пояснення уповільнювали біологічні дослідження. По всьому світу МЕ - одне з найменш субсидованих захворювань. У США ми щорічно витрачаємо приблизно 2 500 доларів для хворого на СНІД, 250 доларів на пацієнта з розсіяним склерозом, і тільки 5 доларів на рік на пацієнта з МЕ. Це не була просто блискавка. Мені не просто не пощастило. Неуцтво про мою хворобу було вибором, вибором, який зробили інституції, які повинні нас захищати.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Ми не знаємо, чому МЕ іноді передається з покоління у покоління, чому він може розвинутися майже після будь-якої перенесеної інфекції від ентеровірусів до вірусу Епштейна-Барра, до Q-риккетситозу, або чому він вражає жінок удвічі або втричі частіше, ніж чоловіків. Проблема набагато більша, ніж моя хвороба. Коли я вперше захворіла, старі друзі зверталися до мене. Невдовзі я стала частиною групи жінок у віці після 25, чиї тіла розвалювалися. І справжньою дивиною було те, наскільки складно було добитися, щоб нас сприймали серйозно.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Я дізналася про одну жінку із склеродермією, аутоімунним захворюванням сполучної тканини, якій багато років говорили, що все це було у неї в голові. За час, що пройшов від перших симптомів до діагнозу, її стравохід був настільки сильно уражений, що вона вже ніколи не зможе їсти. Іншій жінці з раком яєчників роками говорили, що в неї рання менопауза. Подрузі з коледжу роками плутали її пухлину мозку з тривожністю.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
І ось чому мене це так непокоїть: з 1950 років кількість діагностованих аутоімунних захворювань зросла вдвічі чи втричі. Сорока п'ятьом відсоткам пацієнтів, яким згодом діагностують одне з відомих аутоімунних захворювань, спочатку кажуть, що вони іпохондрики. Так само, як у старі часи з істерією, зараз все це має відношення до статі і до казочок, у які ми віримо. Сімдесят п'ять відсотків пацієнтів з аутоімунними захворюваннями - жінки, а у випадку з деякими хворобами, цей відсоток сягає 90. Незважаючи на те, що ці хвороби вражають непропорційно більше жінок, вони не є жіночими хворобами. МЕ вражає дітей, МЕ вражає мільйони чоловіків. І як сказав мені один пацієнт: "починається ходіння взад і вперед: якщо ти жінка, тобі говорять, що ти перебільшуєш симптоми, якщо ти чоловік, тобі говорять бути сильним і триматися". Чоловікам поставити діагноз може бути ще складніше .
My brain is not what it used to be.
Мій мозок не той, що був колись.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Але є і хороша частина: незважаючи ні на що, в мене все ще є надія. Є так багато захворювань, що колись вважалися психологічними, і в яких вчені підтвердили біологічні причини. Пацієнтів з епілепсією насильно госпіталізували, поки ЕЕГ не дала змогу виміряти абнормальну електричну активність у мозку. Розсіяний склероз могли сплутати з істеричним паралічем, аж поки КТ сканування і МРТ не виявили ураження мозку. І нещодавно ми ще вважали, що виразка шлунка спричинялася стресом, аж поки не з'ясувалося, що до цього насправді була причетна бактерія H. pylori . МЕ ніколи не мала тих привілеїв від науки, які отримували інші захворювання, але і це поступово змінюється. У Німеччині вчені почали знаходити докази аутоімунітету, і в Японії - докази запалення мозку. У США вчені зі Стенфорда знаходять аномалії у метаболізмі, а саме що є 16 стандартних відхилень від норми. І в Норвегії дослідники проводять 3-фазне клінічне дослідження ліків від раку, які виводять деяких пацієнтів у повну ремісію.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Ще одне, що дає мені надію, це життєздатність пацієнтів. Ми збираємося онлайн і розповідаємо наші історії. Ми проковтнули всі дослідження, які змогли знайти. Ми ставимо над собою експерименти. Ми стали самими собі вченими і своїми власними лікарями, тому що ми мали ними стати. І повільно я видужувала на п'ять відсотків тут і п'ять відсотків там, аж поки, згодом, у хороший день, я змогли залишати свій дім. Я все ще мала робити смішні вибори: чи посидіти мені 15 хвилин в саду, чи помити сьогодні своє волосся? Але все це давало мені надію, що мене можна вилікувати. В мене було хворе тіло і все. І з правильною допомогою, можливо, одного дня мені стане краще.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Я об'єдналася з пацієнтами зі всього світу, і ми почали боротьбу. Ми заповнили порожнечу дечим прекрасним, але цього не достатньо. Я все ще не знаю, чи зможу колись бігати знову, чи просто пройти будь-яку відстань, чи робити будь-що з рухливих речей, які тепер можу робити тільки у мріях. Але я дуже вдячна за те, як далеко я зайшла. Прогрес дуже повільний, і він прискорюється і уповільнюється, але мені стає трохи краще кожного дня.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Я добре пам'ятаю відчуття, коли я була ув'язнена у спальні, коли я не бачила сонця місяцями. Я думала, що там я і вмру. Але сьогодні я тут, разом із вами, і це - диво.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Я не знаю, що сталося б, якби я не була однією з таких щасливих людей, якби я захворіла до інтернету, якби в мене не було мого віртуального оточення. Напевне, я б вже вкоротила собі віку, як зробило багато інших. Як багато життів можна було б врятувати десятиліття тому, якби ми ставили правильні питання? Як багато життів ми можемо врятувати сьогодні, якщо ми вирішимо дійсно почати?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Навіть якщо ми зрозуміємо реальну причину моєї хвороби, якщо ми не змінимо наші інституції і нашу культуру, ми знову поступимо так само з іншим захворюванням. Життя з цією хворобою навчило мене, що наука і медицина - це глибоко людські зусилля. Лікарі, вчені і політики не мають імунітету до тих самих упереджень, які вражають кожного з нас.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Нам слід почати думати про жіноче здоров'я у більш розширеному сенсі. Наша імунна система - це таке ж поле бою у війні за рівність, як і решта тіла. Ми мусимо слухати історії пацієнтів, і ми також мусимо хотіти сказати: "Я не знаю". "Я не знаю," - це прекрасна річ. "Я не знаю," - це те місце, звідки починаються відкриття. І якщо ми можемо це зробити, якщо ми можемо наблизитися до величності всього, чого ми не знаємо, а потім, замість того, щоб боятися невпевненості, можливо, ми зможемо привітати її із відчуттям здивування.
Thank you.
Дякую.
Thank you.
Дякую.