Hi.
Merhaba.
Thank you.
Teşekkürler.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jennifer Brea sese duyarlı. Seyircilerden Amerikan işaret dilinde alkışlamaları istendi.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Beş yıl önce böyleydim. Harvard'da doktora öğrencisiydim ve seyahat etmeye bayılırdım. Hayatımın aşkıyla evlemek için yeni nişanlanmıştım. 28 yaşındaydım ve sağlıklı olduğumuzda birçoğumuz gibi yenilmezmişim gibi hissediyordum.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Sonra bir gün 40 derece ateşlendim. Muhtemelen doktora gitmeliydim, ama hayatımda hiç ciddi bir şekilde hasta olmamıştım ve biliyordum ki eğer virüs kapmışsan evde kalır ve biraz tavuk çorbası yaparsın ve birkaç güne her şey yoluna girer. Ama bu sefer girmedi. Ateşim düştükten sonra, üç hafta boyunca sersem gibiydim. Evimden çıkamadım. Kapı eşiklerine doğru yürüyordum. Banyoya gidebilmek için duvarlara tutunmak zorunda kaldım. O ilkbaharda enfeksiyon üstüne enfeksiyon kaptım ve doktora her gittiğimde kesinlikle hiçbir sorun olmadığını söyledi. Onun elinde sürekli normal çıkan laboratuvar testleri vardı. Benim elimdeyse sadece tarif edebildiğim ama kimsenin göremediği semptomlarım vardı. Kulağa aptalca geliyor biliyorum ama bunun gibi şeyleri kendinize açıklamanın bir yolunu bulmalısınız. Belki de yaşlanıyorum diye düşündüm. Belki de bu, 25 yaşını geçmiş olmanın diğer yüzüdür.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Sonra nörolojik semptomlar başladı. Bazen bir dairenin sağ tarafını çizemediğimi fark ettim. Bazı zamanlar konuşamıyor ya da hiç hareket edemiyordum. Her çeşit uzmana göründüm: Bulaşıcı hastalık doktorları, dermatologlar, endokrinologlar, kardiyologlar. Psikiyatra bile göründüm. Psikiyatrım, "Çok hasta olduğun belli ama psikiyatrik bir şey değil. Umarım neyin olduğunu bulabilirler," dedi.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Ertesi gün, nöroloğum bana konversiyon bozukluğu tanısı koydu. Her şeyin; ateşlerin, boğaz ağrılarının, sinüs enfeksiyonunun, tüm gastrointestinal, nörolojik ve kalp ile ilgili semptomların geçmişte hatırlayamadığım bir duygusal travmadan kaynaklanmış olduğunu söyledi. Semptomlar gerçekti ama hiçbir biyolojik sebebi yoktu dedi.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Sosyal bilimci olmak üzere eğitim görmüştüm. İstatistik, olasılık teorisi, matematiksel modelleme, deneysel tasarım gördüm. Nöroloğumun tanısını öylece reddedemeyeceğimi anladım. Dediği doğruymuş gibi gelmiyordu ama eğitimimden dolayı biliyordum ki gerçek bazen sezgilere aykırıydı, üstü neye inanmak istiyorsak onunla kolayca örtülürdü. Bu yüzden haklı olma ihtimalini hesaba katmak zorunda kaldım.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
O gün küçük bir deney yaptım. Nöroloğumun ofisinden evime kadar 3 km yürüdüm. Bacaklarımı tuhaf, neredeyse elektrik hissi veren bir acı sardı. Bu acı üzerine derin derin düşündüm, beynimin tüm bunları nasıl üretmiş olabileceğini düşünüp taşındım. Kapıdan girer girmez yere yığıldım. Beynim ve omuriliğim yanıyordu. Boynum öyle sertti ki, çenemden göğsüme kadar dokunamıyordum ve en ufak ses bile - çarşafların hışırtısı, yan odada yalınayak yürüyen eşimin sesi - işkence eden bir acıya neden olabiliyordu. Gelecek iki yılın çoğunu yatakta geçirdim.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Doktorum nasıl yanılabilmişti? Nadir görülen bir hastalığım olduğunu düşünmüştüm. Doktorların daha önce hiç görmediği bir şey. Sonra internete girdim ve tüm dünyada aynı semptomlarla yaşayan, aynı şekile izole olmuş, aynı şekilde inanılmayan binlerce insan buldum. Bazıları hâlâ çalışabiliyordu ama bir sonraki Pazartesi ortaya çıkabilmek için akşamlarını ve hafta sonlarını yatakta geçirmek zorundaydı. Spektrumun diğer ucunda ise bazıları çok hastaydı, tamamen karanlıkta yaşamak zorundaydı, insan sesine ya da sevilen birinin dokunuşuna katlanamıyordu.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Bana Miyaljik Ensefalomiyelit tanısı koyuldu. Kronik Yorgunluk Sendromu (KYS) denildiğini duymuşsunuzdur. Bu isim, onlarca yıldır baskın resmi şu olan ve buradaki kadar ciddi olabilen bir hastalığın ismi. Hepimizin paylaştığı başlıca semptom, ne zaman fiziksel ve zihinsel olarak çaba sarf etsek bedelini ağır ödüyor olmamız. Eşim koşuya çıkarsa birkaç gün ağrı çekebiliyor. Ben yarım bina öteye yürümeye çalışırsam bir hafta yatağa bağlı olabiliyorum. Bu, tam bir özel hapishane. Dans edemeyen balerinler, toplama yapamayan muhasebeciler, asla doktor olamayan tıp öğrencileri tanıyorum. Bir zamanlar ne olduğunuzun önemi yok; artık o şeyi yapamıyorsunuz. Dört yıl oldu ve hâlâ nöroloğumun ofisinden eve kadar yürümeden önceki an olduğum kadar iyi olamadım.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Dünyada yaklaşık 15 ila 30 milyon insanın bu hastalığa sahip olduğu tahmin ediliyor. ABD'de yaklaşık bir milyon insanda var. Bu onu aşağı yukarı MS'in iki katı kadar yaygın yapıyor. Hastalar onlarca yıl konjestif kalp yetmezliği olan birinin fiziksel performansıyla yaşayabiliyor. Yüzde 25'imiz evden çıkamıyor ya da yatağa bağlı ve yüzde 75-85'imiz yarı zamanlı bile çalışamıyor. Yine de doktorlar bizi tedavi etmiyor ve bilim bizi incelemiyor. Böylesine yaygın ve yıkıcı bir hastalık nasıl oldu da tıp tarafından unutulabildi?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Doktorum bana konversiyon bozukluğu tanısı koyduğunda, kadınların vücutlarıyla alakalı 2500 yılı aşan düşüncelere başvurmuştu. Romalı hekim Galen, histerinin özellikle tutkulu kadınlarda cinsel mahrumiyetten kaynaklandığını düşünüyordu. Yunanlar rahimin kelimenin tam anlamıyla kuruduğunu ve nem arayışında vücutta amaçsızca dolaştığını, iç organlara baskı yaptığını - evet - aşırı duygulardan baş dönmesi ve felce kadar giden semptomlara neden olduğunu düşünüyordu. Çare evlilik ve anne olmaktı.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Bu düşünceler birkaç bin yıl büyük ölçüde değişmeden devam etti, ta ki nörologların histeri teorisini çağa uydurmaya çalıştıkları 1880'lere kadar. Sigmund Freud, bilinçaltının bilincin üstesinden gelmesi çok zor olan anılar ve duygularla uğraştığında fiziksel semptomlar üretebileceği teorisini geliştirdi. Bilinçaltı bu duyguları fiziksel semptomlara dönüştürdü. Bu, erkekler de histeri hastası olabilir demekti ancak kadınlar hala buna en duyarlı olanlardı.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Hastalığımın tarihini araştırmaya başladığımda bu düşüncelerin hâlâ ne kadar geçerli olduğunu görünce şaşırdım. 1934 yılında, Los Angeles County General Hastanesi'ndeki 198 doktor, hemşire ve personel ciddi şekilde hastalandı. Kas güçsüzlüğü, boyunda ve sırtta sertlik, ateşleri vardı. İlk tanı koyulduğunda bende olan semptomların aynısı. Doktorlar bunu çocuk felcinin yeni bir çeşiti sandılar. O zamandan beri, tüm dünyada şaşırtıcı şekilde benzerlik taşıyan bir post-infeksiyöz hastalığının 70'in üstünde salgını oldu. Tüm bu salgınlar orantısız bir şekilde kadınları etkileme eğilimindeydi ve doktorlar hastalığın asıl nedenini bulmakta başarısız olduğunda bu salgınların kitlesel histeri olduğunu düşünmüştü.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Neden bu düşüncenin böylesine kalıcı bir gücü vardı? Bunun cinsiyetçilikle ilgili olduğunu düşünüyorum ama doktorların yardım etmek istediğini de düşünüyorum. Cevabı bilmek istiyorlar ve bu kategori doktorlara başka türlü tedavi edilmeyecek şeyi tedavi etme, açıklaması olmayan hastalıkları açıklama olanağı sağlıyor. Sorun şu ki bu ciddi zarara neden olabiliyor. Eliot Slater isimli bir psikiyatr, 1950'de histeri tanısı koyulmuş 85 hastalık bir grubu inceledi. Dokuz yıl sonra 12'si öldü ve 30'u engelli oldu. Birçoğunda MS, epilepsi, beyin tümörü gibi tanı koyulmamış durumlar vardı. Histeri 1980'de "konversiyon bozukluğu" olarak yeniden adlandırıldı. Nöroloğum 2012'de bana bu tanıyı koyduğunda Freud'un sözlerini kelimesi kelimesine tekrarlamıştı ve bugün bile, kadınlara bu tanının koyulması 2-10 kat daha muhtemel.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Histeri teorisi ya da psikojenik hastalığın sorunu asla kanıtlanamıyor olması. Doğası gereği kanıt yoksunluğu mevcut ve KYS durumunda psikolojik açıklamalar biyolojik araştırmayı engelliyor. KYS, dünyada en az finanse edilen hastalıklardan biri. ABD'de AIDS hastası başına her yıl aşağı yukarı 2500 dolar, MS hastası başına 250 dolar ve KYS hastası başına yılda sadece 5 dolar harcıyoruz. Bu yalnızca şans eseri değildi. Yalnızca şanssız değildim. Hastalığım konusundaki bilgisizlik bir seçimdi. Bizi korumuş olması gereken kuruluşlar tarafından yapılmış bir seçim.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
KYS'nin neden bazen ailelerden geçtiğini, neden enterovirüslerden Epstein-Barr virüsüne ve Q ateşine kadar neredeyse her enfeksiyondan sonra kapabileceğinizi ya da neden kadınları erkeklerin oranının iki-üç katı kadar etkilediğini bilmiyoruz. Mesele sadece benim hastalığım olmaktan daha büyük. İlk hasta olduğumda eski arkadaşlarım bana ulaştı. Kendimi yirmilerinin sonlarında vücutları darmadağın olan kadınlar grubunun bir parçası olarak buldum. Çarpıcı olan ise sahip olduğumuz sorunların ne kadar ciddiye alındığıydı.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Yıllardır her şeyin kafasında olduğu söylenen, bir özbağışıklık bağ dokusu hastalığı olan skeloderma hastası bir kadın tanıdım. Hastalık başlangıcı ve tanı arasındaki sürede yemek borusu tamamen zarar görmüş, bir daha asla yemek yiyemeyecek. Yıllardır erken menopoz olduğu söylenen yumurtalık kanseri olan başka bir kadın tanıdım. Yıllardır beyin tümörüne anksiyete olarak yanlış tanı koyulmuş üniversiteden bir arkadaşım var.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Bunun beni niye endişelendirdiğinin nedeni şu: 1950'lerden beri, birçok özbağışıklık hastalığının oranı ikiye üçe katlandı. Bilinen bir özbağışıklık hastalığı tanısı koyulan hastaların yüzde 45'ine hastalık hastası oldukları söyleniyor. Eskiden histeriye yapıldığı gibi, bunun toplumsal cinsiyetle ve kimlerin hikâyesine inandığımızla ilgisi var. Özbağışıklık hastalarının yüzde 75'i kadın ve bazı hastalıklarda bu yüzde 90'a çıkıyor. Bu hastalıklar orantısız bir şekilde kadınları etkilese bile bunlar kadın hastalıkları değil. KYS çocukları ve milyonlarca erkeği etkiliyor. Bir hastanın bana söylediği gibi, her yönden önümüz kesilmiş; eğer kadınsan semptomlarını abarttığın söyleniyor ama erkeksen güçlü olman, canlanman söyleniyor. Erkekler de tanı koyulurken daha zor zamanlar geçirebilir.
My brain is not what it used to be.
Beynim eskiden olduğu gibi değil.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
İşte iyi tarafı. Her şeye rağmen hâlâ umudum var. Bir zamanlar birçok hastalık, bilim onların biyolojik mekanizmalarını su yüzüne çıkarana kadar psikolojik sanıldı. Epilepsi hastaları, EGG cihazı beyindeki anormal elektrik faaliyetini ölçebilene kadar zorla hastaneye yatırılabilirdi. CAT taraması ve MRI beyin lezyonlarını keşfedene kadar MS hastalığına histeri felci diye yanlış tanı koyulabilirdi. Son zamanlarda ise, H. pylori'den kaynaklandığını bulana kadar mide ülserinin stresten kaynaklandığını düşünüyorduk. KYS, bilimden hiçbir zaman diğer hastalıkların yararlandığı kadar yararlanmadı ama bu durum değişmeye başladı. Bilim insanları Almanya'da özbağışıklığın, Japonya'da ise beyin enflamasyonun açıklamasını bulmaya başladılar. ABD'de ise Stanford'daki bilim insanları, enerji metabolizmasındaki normalden uzak 16 standart sapma olan anormallikleri buluyor. Norveç'teki araştırmacılar, bazı hastalarda tam remisyona neden olan bir kanser ilacı üzerinde üç aşamalı bir klinik araştırma yürütüyor.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Bana umut veren diğer şey ise hastaların direnci. İnternette bir araya geldik ve hikayelerimizi paylaştık. Olan araştırmaları yalayıp yuttuk. Kendi üzerimizde deney yaptık. Kendi bilim insanımız ve doktorumuz olduk çünkü mecburduk. Yavaş yavaş ilerleme kaydettim ve nihayet, iyi günümdeysem evimden çıkabiliyordum. Yine saçma tercihler yapmak zorunda kaldım: Bahçede 15 dakika oturacak mıyım yoksa bugün saçımı mı yıkayacağım? Ama tedavi edilebilecek olmak bana umut verdi. Hasta bir vücudum vardı, hepsi bu. Doğru bir yardımla belki bir gün iyi olabilirdim.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Dünyanın her yerinden hastalarla bir araya geldim ve mücadeleye başladık. Eksiği harika bir şeyle doldurduk ama bu yeterli değil. Bir daha hiç koşabilecek miyim ya da bir mesafeyi yürüyebilecek miyim ya da sadece rüyamda yaptığım kinetik şeyleri yapabilecek miyim hâlâ bilmiyorum. Ama katettiğim yol için çok memnunum. İlerleme yavaş; inişli ve çıkışlı ama her gün biraz daha iyi oluyorum.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Yatak odasında mahsur kaldığım, güneşi aylar önce gördüğüm zamanın nasıl olduğunu hatırlıyorum. Orada öleceğimi sanmıştım. Ama bugün buradayım, sizinleyim ve bu bir mucize.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Şanslı olanlardan biri olmasaydım, internet bulunmadan önce hasta olsaydım, topluluğumu bulmasaydım ne olurdu bilmiyorum. Muhtemelen çoktan canıma kıymıştım, tıpkı birçoğunun yapmış olduğu gibi. Eğer doğru soruları sormuş olsaydık onlarca yıl önce kaç hayatı kurtarabilirdik? Eğer gerçek bir başlangıç yapmaya karar verirsek bugün kaç hayatı kurtarabiliriz?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Hastalığımın gerçek sebebi bulunsa bile, kuruluşlarımızı ve kültürümüzü değiştirmezsek başka bir hastalığa da aynısını yaparız. Bu hastalıkla yaşamak bana bilim ve tıbbın insan çabası olduğunu öğretti. Doktorlar, bilim insanları ve politika yapıcılar hepimizi etkileyen aynı ön yargılardan muaf değiller.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Kadın sağlığı konusunda daha incelikli yolları düşünmeliyiz. Bağışıklık sistemimiz, eşitlik için en az vücudumuzun geri kalanı kadar bir savaş alanı. Hastaların hikâyelerini dinlemeliyiz ve "bilmiyorum" demeye istekli olmalıyız. "Bilmiyorum" demek güzel bir şey. "Bilmiyorum" demek keşfin başladığı yer. Eğer bunu yapabilirsek, eğer bilmediğimizi kabullenmeye yanaşırsak, belirsizlikten korkmak yerine belki de bir merak duygusuyla karşılayabiliriz.
Thank you.
Teşekkürler.
Thank you.
Teşekkürler.