Hi.
Hej.
Thank you.
Tack.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jennifer Brea är ljudkänslig. Publiken ombads applådera
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
genom att vifta med sina händer i tystnad.] Detta är jag, för fem år sedan. Jag var doktorand på Harvard, och jag älskade att resa. Jag hade just förlovat mig med mitt livs kärlek. Jag var 28 år, och som så många av oss när vi är friska, kände jag mig oövervinnerlig.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Så en dag fick jag 40,5 graders feber. Jag borde förmodligen ha gått till doktorn men jag brukade ju aldrig bli sjuk, och tänkte att normalt när man får ett virus stannar man hemma och dricker varmt, och efter några dagar brukar man må bra igen. Men den här gången blev jag inte bra. När febern gått ner, var jag så yr i tre veckor att jag inte kunde gå ut. Jag gick rakt in i dörrkarmar. Fick stryka längs väggarna för att ta mig till badrummet. Den våren fick jag infektion efter infektion, men varje gång jag gick till läkaren, sa han att det absolut inte var något fel. Enligt blodproverna han tog var allt normalt. Allt som fanns var mina symptom, som jag kunde beskriva, men ingen annan kunde se. Jag vet att det låter dumt men man söker ju efter en förklaring på sånt här för sig själv, och till slut tänkte jag att det kanske är åldern. Kanske är det så här på andra sidan 25-strecket.
(Laughter)
(Skratt)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Sedan började de neurologiska symptomen. Ibland kunde jag inte rita den högra sidan av en cirkel. Andra gånger kunde jag inte prata eller röra mig alls. Jag gick till olika specialister: infektionsläkare, hudläkare, hormonläkare, hjärtspecialister. Till och med en psykiatriker. Min psykiatriker sa, "Det är tydligt att du är mycket sjuk, men det är inte något psykiatriskt. Jag hoppas att de kan hitta vad som fel på dig."
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Nästa dag gav min neurolog mig diagnosen konversionsstörning. Han sa att allt - min feber, onda hals, bihåleinflammationerna, alla symptom från mage, nervsystem och hjärtat - orsakades av något avlägset känslomässigt trauma, som jag inte kunde minnas. Symptomen var verkliga sa han, men de hade ingen biologisk orsak.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Jag utbildade mig till forskare inom samhällsvetenskap Jag hade läst statistik, sannolikhetslära, matematisk modellering, experimentell design. Jag kunde inte bara avfärda min neurologs diagnos. Den kändes inte rätt, men jag visste från min utbildning att sanningen ofta är kontraintuitiv, och lätt grumlas av det vi vill tro Så jag måste tänka över möjligheten att han hade rätt.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Den dagen gjorde jag ett litet experiment. Jag promenerade de tre kilometrarna hem från neurologens mottagning. Mina ben var omslutna av en konstig, nästan elektrisk typ av smärta. Jag mediterade över smärtan - hur det var möjligt att mitt sinne kunde ha skapat allt detta. Så fort jag kom innanför dörren, kollapsade jag. Min hjärna och ryggrad kokade. Min nacke var så stel att hakan inte kunde röra halsen, och minsta ljud - lakanens prassel, min man som gick barfota i rummet bredvid - kunde orsaka olidlig smärta. Jag tillbringade merparten av de kommande två åren i sängen.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Hur kunde läkaren ha misstagit sig så? Jag trodde jag hade en ovanlig sjukdom, något läkare aldrig sett förut. Och sen gick jag ut på nätet och hittade tusentals personer över hela världen som levde med samma symptom, lika isolerade, lika misstrodda. Några kunde ännu arbeta, men måste tillbringa sina kvällar och helger i sängen bara för att klara att visa sig på måndagen igen. I andra änden av spektrat fanns de som var så sjuka att de måste leva helt i mörker, oförmögna att klara ljudet av en mänsklig röst eller att beröras av sina nära.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Jag fick diagnosen myalgisk ecefalomyelit. Du har förmodligen hört talas om det som "kroniskt trötthetssyndrom". I decennier har denna benämning orsakat att detta varit den dominerande bilden av en sjukdom som kan vara så här allvarlig. Nyckelsymptomet vi alla delar är att när helst vi anstränger oss - fysiskt eller mentalt - så betalar vi för det. Vi betalar dyrt. Om min man tar en löprunda får han kanske träningsvärk i några dagar. Om jag försöker gå ett halvt kvarter kan jag bli sängbunden i en vecka. Det är det perfekta personanpassade fängelset. Jag känner balettdansöser som inte kan dansa, revisorer som inte kan räkna, läkarstudenter som aldrig blev läkare. Det spelar ingen roll vad du en gång var, du kan inte göra det längre. Det har gått fyra år, och jag har ännu aldrig mått lika bra som i stunden innan jag promenerade hem från min neurologs mottagning.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Det uppskattas att ca 15-30 miljoner människor runt om i världen har den här sjukdomen. I USA, som jag kommer ifrån, är det runt en miljon människor. Det gör den ungefär dubbelt så vanlig som MS. Patienter kan leva i decennier med samma funktionsnivå som någon med hjärtsvikt. Tjugofem procent av oss är hemmabunda eller sängbundna, och 75-85 procent av oss kan inte ens arbeta deltid. Ändå behandlar inte läkare oss, och vetenskapen studerar oss inte. Hur kan en sjukdom som är så vanlig - och så förödande ha glömts bort av läkarvetenskapen?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
När min doktor gav mig diagosen konversionsstörning uppväckte han ett idéarv om kvinnokroppen som är över 2 500 år gammalt. Den romerske läkaren Galenos trodde att hysteri orsakades av brist på sexuell kontakt hos särskilt passionerade kvinnor. Grekerna trodde att livmodern bokstavligen torkade ut och vandrade runt i kroppen för att hitta fukt, och tryckte sig mot inre organ - ja - och orsakade symptom - från extrema känslor till yrsel och förlamning. Boten var giftermål och moderskap.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Dessa idéer levde kvar i stort oförändrade i flera årtusenden, fram till 1880-talet, då neurologer försökte modernisera teorin kring hysteri. Sigmund Freud utvecklade en teori om att det undermedvetna kunde skapa fysiska symptom för att hantera minnen eller känslor som är för smärtsamma för medvetandet. Det omvandlade känslorna till fysiska symptom. Det innebar att även män nu kunde få hysteri, men kvinnor var förstås fortfarande mer mottagliga.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
När jag undersökte historien kring min egen sjukdom, blev jag överraskad hur djupt rotade dessa idéer ännu är. År 1934, när 198 doktorer, sköterskor och personal vid Los Angeles regionsjukhus blev allvarligt sjuka. hade de muskelsvaghet, stelhet i nacke och rygg, feber - precis samma symptom som jag hade när jag fick min diagnos. Läkarna trodde att det var en ny form av polio. Sedan dess har det varit över 70 dokumenterade utbrott runt om i världen, av en slående lik infektionsutlöst sjukdom. Alla dessa utbrott har tenderat att drabba fler kvinnor än män, och med tiden, när läkarna inte hade lyckats finna en orsak till sjukdomen, trodde de att utbrotten var uttryck för masshysteri.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Varför har denna idé levt kvar så länge? Jag tror det handlar om kvinnoförtryck, men jag tror också att läkare i grunden vill hjälpa. De vill veta svaret. Denna idé ger läkarna möjlighet att behandla något som annars inte kunde behandlas, att förklara sjukdomar som ännu inte har en förklaring. Problemet är att detta kan orsaka ordentlig skada. På 50-talet studerade en psykiatriker vid namn Eliot Slater 85 patienter som fått diagnosen hysteri. Nio år senare var 12 av dem döda och 30 hade blivit handikappade. Många hade odiagnosticerade sjukdomar som multipel skleros, epilepsi och hjärntumörer. 1980 omdöptes officiellt hysteri till "konversionsstörning". När min neurolog gav mig den diagnosen 2012 upprepade han Freuds ord, ordagrant, och än idag får kvinnor diagnosen 2-10 gånger oftare än män.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Problemet med teorin om hysteri eller psykogen sjukdom är att den aldrig kan bevisas. Den definieras av frånvaro av bevis, och när det gäller ME, har psykologiska förklaringar hållit tillbaka biomedicinsk forskning. Världen över är ME en av de minst finansierade sjukdomarna. I USA spenderar vi årligen ca 2 500 dollar per AIDS-patient, 250 dollar per MS-patient men bara 5 dollar per år per ME-patient. Detta har inte bara råkat bli så. Jag hade inte bara otur. Okunskapen om min sjukdom är ett val, ett val gjort av institutioner avsedda att skydda oss.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Vi vet inte varför ME ibland drabbar flera i samma familj varför man kan få det efter nästan vilken infektion som helst, från enterovirus, till Epstein-Barr-virus, till Q-feber. Eller varför det drabbar kvinnor 2-3 gånger oftare än män. Problemet är mycket större än bara min sjukdom. När jag blev sjuk hörde gamla vänner av sig till mig. Jag insåg att jag ingick i en grupp kvinnor i övre 20-årsåldern med kroppar som gått sönder. Det som var slående var hur stora problem vi hade att bli tagna på allvar.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
En kvinna med systemisk skleros, en autoimmun bindvävssjukdom, som fått höra i åratal att allt satt i hennes huvud. Under tiden mellan utbrott och diagnos hann hennes matstrupe bli så skadad att hon aldrig kommer kunna äta igen. En kvinna med äggstockscancer fick i flera år höra att det bara var tidigt klimakterium. En vän från universitetet, vars hjärntumör i flera år misstogs för att vara ångest.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Varför oroar detta mig? Sedan 1950-talet har andelen drabbade av många autoimmuna sjukdomar fördubblats till trefaldigats. Fyrtiofem procent av de patienter som till slut diagnosticeras med en känd autoimmun sjukdom, har först fått höra att de är hypokondriker. Som för gamla tiders hysteri handlar det om vilket kön man tillhör, och vems berättelser vi tror på. 75 procent av dem som drabbas av autoimmuna sjukdomar är kvinnor. För vissa av dessa sjukdomar är siffran så hög som 90 procent. Även om dessa sjukdomar drabbar en högre andel kvinnor så är de inte inte kvinnosjukdomar. ME drabbar barn och ME drabbar miljoner män. Som en patient sa, det är svårt oavsett - om du är en kvinna får du höra att du överdriver dina symptom, och om du är en man blir du tillsagd att vara stark, ta dig samman. Och män kan ha ännu svårare att få en diagnos.
My brain is not what it used to be.
Min hjärna är inte vad den brukade vara.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Här är de goda nyheterna: Trots allt, är jag hoppfull. Så många sjukdomar var en gång sedda som psykiska, tills vetenskapen avtäckte deras biologiska mekanismer. Patienter med epilepsi kunde tvångsomhändertas tills EEG visade på en onormal elektrisk aktivitet i hjärnan. MS kunde feldiagnosticeras som förlamning orsakad av hysteri tills datortomografi och MRI-scanning upptäckte förändringar i hjärnan Och nyligen, trodde vi att magsår enbart orsakades av stress, tills vi upptäckte att bakterien H.pylori var orsaken. ME har aldrig forskats på på samma sätt som andra sjukdomar, men detta börjar förändras. I Tyskland har forskare börjat hitta bevis på autoimmunitet, och i Japan, på hjärninflammation. I USA har forskare på Stanford hittat förändringar i energimetabolismen som är 16 standardavvikelser från de normala. Och i Norge pågår en klinisk fas-3 studie på ett cancerläkemedel som gör vissa ME-patienter helt symptomfria.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Det som också ger mig hopp är patienternas gemensamma kraft och uthållighet. Internet förde oss samman och vi delade våra historier. Vi slukade alla forskningsrapporter som fanns. Vi experimenterade på oss själva. Vi blev våra egna forskare och våra egna läkare, eftersom vi var tvungna. Och sakta la jag till 5 procent här, och 5 procent där, tills jag till slut, på en bra dag, kunde lämna mitt hem. Jag måste fortfarande göra löjliga val: Ska jag sitta i trädgården i 15 minuter, eller ska jag tvätta håret idag? Men det gav mig hopp att det fanns en behandling. Jag hade en sjuk kropp, det var allt. Och med rätt hjälp kunde jag kanske bli bättre en dag.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Jag gick samman med patienter över hela världen och vi började slåss. Vi har fyllt tomrummet med något underbart men det är inte tillräckligt. Jag vet fortfarande inte om jag någonsin kommer att kunna springa igen, eller gå en sträcka eller göra några av dessa rörliga saker som jag nu bara kan göra i mina drömmar. Men jag är så tacksam för hur långt jag har kommit. Framsteg sker långsamt, det går upp och det går ned, men jag blir lite bättre för varje dag.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Jag minns hur det var, när jag var fast i det där sovrummet, när jag inte hade sett solen på månader. Jag trodde att jag skulle dö där. Men här är jag idag, med er, och det är ett mirakel.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Jag vet inte vad som skulle ha hänt om jag inte hade varit en av dem med tur, om jag hade blivit sjuk innan internet, och inte kunnat hitta en gemenskap där. Jag hade förmodligen redan tagit mitt eget liv, som så många andra har gjort. Hur många liv kunde vi ha räddat, för decennier sedan, om vi hade ställt de rätta frågorna? Hur många liv kan vi rädda idag om vi bestämmer oss för att börja på riktigt?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Även när den sanna orsaken till min sjukdom har upptäckts - om vi inte förändrar våra institutioner och vår kultur, kommer vi låta samma sak ske med en annan sjukdom. Att leva med denna sjukdom har lärt mig att vetenskap och medicin är djupt mänskliga verksamheter. Doktorer, forskare och beslutsfattare är inte immuna mot de fördomar som vi alla bär på.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Vi måste tänka på mer nyanserade sätt om kvinnors hälsa. Våra immunsystem är lika mycket ett slagfält för jämlikhet som resten av våra kroppar. Vi behöver lyssna på patienternas berättelser och vi behöver kunna säga "Jag vet inte". "Jag vet inte" är en vacker sak. "Jag vet inte" är där upptäcktsfärden börjar. Och om vi kan göra det, om vi kan närma oss vidden av allt det vi inte vet, utan att bli rädda för osäkerheten - då kanske vi istället kan välkomna den, med förundran.
Thank you.
Tack.
Thank you.
Tack.