Hi.
Привет.
Thank you.
Спасибо.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Дженнифер чувствительна к звуку. Слушателей просили аплодировать жестами.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Это я пять лет назад. Я была аспирантом в Гарварде и любила путешествовать. Я собиралась замуж за любовь всей моей жизни. Мне было 28, и, как многие здоровые люди этого возраста, я считала себя неуязвимой.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Пока однажды у меня не поднялась температура почти до 41 градуса. Вероятно, нужно было сразу пойти к врачу, но я никогда до этого серьёзно не болела и считала, что, заболев, нужно остаться в постели, съесть куриный суп, и тогда всё пройдёт через несколько дней. Но не в этот раз. После того как я сбила жар, ещё три недели всё было как в тумане, я не могла даже выйти из дома. Я могла удариться об косяк двери, а до ванной добиралась, держась за стены. Той весной я подхватывала инфекцию за инфекцией, и каждый раз, когда была у врача, он говорил мне, что со мной всё в порядке. Я сдавала анализы, все результаты были в норме. У меня были лишь симптомы, которые я могла описать, но которых никто не видел. Знаю, это звучит глупо, но нам всегда нужно как-то объяснять такие вещи самим себе, я считала, что, может быть, просто старею. Может быть, именно так всё происходит, когда тебе больше 25 лет.
(Laughter)
(Смех)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Потом появились неврологические симптомы. Иногда я не могла начертить правую часть круга. Бывало, что я совсем не могла говорить и двигаться. Я была у всех врачей: инфекционистов, дерматологов, эндокринологов, кардиологов. Даже психиатров. Мой психиатр сказал: «Очевидно, вы действительно больны, но болезнь не психиатрическая. Надеюсь, другие врачи вам помогут».
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
На следующий день невролог диагностировал конверсионное расстройство. Он сказал, что всё — жар, больное горло, синусит, все желудочно-кишечные, неврологические и кардиологические симптомы — было вызвано давней эмоциональной травмой, которую я не помню. Он сказал, что симптомы реальны, но их вызвала не биологическая причина.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Я училась на социолога. Изучала статистику, теорию вероятности, математическое моделирование, экспериментальное проектирование. Я понимала, что не могу просто посчитать этот диагноз ошибочным. Он не казался правильным, но из учёбы я знала, что в правду не всегда легко поверить, она часто прячется за тем, во что мы хотим верить. Поэтому я должна была допустить возможность того, что он прав.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
В тот день я провела небольшой эксперимент: прошла чуть больше трёх километров от его офиса до дома пешком. Ноги болели очень странной и сильной болью. И я медитировала на эту боль, размышляя, как мой мозг мог её создать. Едва войдя в дом, я упала. Голова и позвоночник горели огнём. Шея одеревенела настолько, что я не могла наклонить голову, а малейшие звуки — шелест бумаги, звук шагов босых ног в соседней комнате — вызывали нестерпимую боль. Следующие два года я провела в постели.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Как мог мой врач так ошибаться? Я считала, что заболела редкой болезнью, с которой врачи ещё не сталкивались. Но потом зашла в сеть и обнаружила, что тысячи людей во всём мире живут с теми же симптомами, они так же изолированы, и им так же не верят. Некоторые ещё могли работать, но вынуждены были проводить вечера и выходные лёжа, чтобы выйти в понедельник утром на работу. Другие же болели так сильно, что вынуждены были жить в темноте, не выносили звук человеческого голоса или прикосновения близких.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Мне диагностировали миалгический энцефаломиелит. Вы, скорее всего, слышали о нём как о синдроме хронической усталости. Десятилетия это название применялось к тому, что вы видите на экране, но означает оно гораздо более тяжёлую болезнь. Основной симптом в том, что все наши действия, не важно физические или умственные, имеют тяжёлые последствия. Если мой муж отправляется на пробежку, у него пару дней всё может болеть. Если же я попытаюсь пройти полквартала, то буду прикована к постели неделю. Это идеальная тюрьма для отдельно взятого человека. Я знаю балетных танцовщиков, которые не могут танцевать, бухгалтеров, которые не могут считать, студентов медвузов, которые так и не стали врачами. Не важно, кем вы были, больше вы не можете этого делать. Прошло четыре года, но мне ещё ни разу не было лучше, чем за минуту до того, как я вышла от невролога.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Во всём мире насчитывается примерно от 15 до 30 миллионов человек, страдающих этой болезнью. В США, откуда я родом, нас около миллиона. Это примерно в два раза больше, чем больных рассеянным склерозом. Десятилетиями пациенты могут жить так, как живут люди с хронической сердечной недостаточностью. 25% из нас не выходят из дома или не встают с постели, а от 75 до 85% больных не могут работать даже неполный день. Нас до сих пор не лечат врачи и не исследуют учёные. Как такая распространённая и губительная болезнь оказалась забыта медициной?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Когда врач диагностировал у меня конверсионное расстройство, он отталкивался от представлений о женском теле, которым уже 2,5 тысячи лет. Римский врач Гален считал, что истерия возникает из-за сексуальной депривации у особенно пылких женщин. Греки полагали, что матка может буквально высохнуть и двигаться по телу в поисках влаги, давя на внутренние органы. Да. Тем самым вызывая симптомы от сильных эмоций до головокружений и паралича. Лекарством было замужество и материнство.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Эти суждения не изменялись тысячелетиями вплоть до 1880-х годов, когда неврологи начали изучать истерию. Фрейд выдвинул гипотезу о том, что наше бессознательное влияет на физическое состояние, когда воспоминания или эмоции слишком болезненны для сознания. Бессознательное превращает их в физические симптомы. Это означает, что у мужчин может быть истерия, но женщины, безусловно, более ей подвержены.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Когда я начала исследовать историю своей болезни, то была поражена, насколько эти взгляды распространены сегодня. В 1934 году 198 врачей, медсестёр и других работников Госпиталя округа Лос-Анджелес серьёзно заболели. У них появилась мышечная слабость, одеревенение в шее и спине, жар — все те же симптомы, которые были у меня. Врачи решили, что это новая форма полиомиелита. С тех пор зарегистрировано более 70 вспышек во всём мире поразительно похожих постинфекционных заболеваний. Заболевших женщин было несоразмерно больше, и, когда врачи не смогли найти причину болезни, они решили, что это массовая истерия.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Почему эта идея так жизнестойка? Я считаю, что дело в сексизме, но мне также кажется, что всё же врачи хотят помочь. Они хотят знать ответ, и этот факт помогает им лечить то, что раньше было неизлечимо, и изучать болезни, которые раньше были не изучены. Но проблема в том, что они могут причинить вред. В 1950-х годах психиатр по имени Элиот Слейтер изучал группу из 85 пациентов с диагнозом истерия. Через девять лет 12 из них были мертвы, а 30 стали инвалидами. У многих остались недиагностироваными рассеянный склероз, эпилепсия, опухоль мозга. В 1980-х истерию официально стали называть конверсионным расстройством. Когда в 2012 году невролог поставил мне этот диагноз, он буквально повторил слова Фрейда, и даже сегодня этот диагноз ставят женщинам от двух до десяти раз чаще, чем мужчинам.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Сложность истерии и психогенных болезней в том, что их невозможно доказать. По сути, доказательств просто нет, а в случае с миалгическим энцефаломиелитом психологическое объяснение сдерживает начало биологических исследований. Во всём мире изучение МЭ финансируется меньше всех других болезней. В США на пациента больного СПИДом выделяется примерно 2 500 долларов в год, 250 долларов — на пациента с рассеянным склерозом и всего пять долларов на пациента с МЭ. Это не просто случайность. Мне не просто не повезло. Игнорирование моей болезни — сознательное решение, принятое властями, которые должны защищать нас.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Мы не знаем, почему МЭ иногда болеют целые семьи, почему им можно заболеть после почти любой инфекции, от энтеровируса до вируса Эпштейна-Барра и Ку-лихорадки, или почему женщины болеют им в два-три раза чаще мужчин. Проблема гораздо шире, чем просто моя болезнь. Когда я только заболела, на связь стали выходить старые друзья. И вскоре я стала частью сообщества женщин под 30, чьи тела разваливались на части. Ошеломляло то, насколько сложно было заставить других принимать нас серьёзно.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Одной женщине со склеродермией, аутоиммунной болезнью соединительной ткани, годами говорили, что всё в её голове. За время от начала болезни до постановки диагноза её пищевод был настолько поражён, что она больше никогда не сможет есть сама. Другой женщине с раком яичников годами говорили, что у неё просто ранняя менопауза. Опухоль мозга у друга из колледжа годами считали тревожным расстройством.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Вот что меня беспокоит: с 1950-х годов количество аутоиммунных заболеваний практически утроилось. 45% пациентов, которым в конечном счёте диагностировали аутоиммунное заболевание, изначально считали ипохондриками. Как и ранее с истерией, это связано с гендерными стереотипами и с предрассудками, в которые мы верим. 75% пациентов с аутоиммунными заболеваниями — женщины, а в некоторых заболеваниях их доля — 90%. Но даже несмотря на такие пропорции, это вовсе не женские болезни. МЭ болеют дети и миллионы мужчин. Как сказала мне одна пациентка, нас как будто загнали в угол. Если ты женщина, то ты преувеличиваешь свои симптомы, а если ты мужчина, то ты должен быть сильным, должен собраться. И поэтому мужчинам, возможно, даже сложнее ставить диагноз.
My brain is not what it used to be.
Мой мозг изменился.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Есть хороший момент: несмотря ни на что, у меня ещё есть надежда. Многие болезни раньше считались психологическими, пока наука не нашла вызывающие их биологические механизмы. Пациентов с эпилепсией насильно помещали в психиатрические клиники, пока с помощью ЭЭГ не была обнаружена аномальная активность мозга. Рассеянный склероз ошибочно считали истерическим параличом, пока с помощью КТ и МРТ не научились обнаруживать повреждения мозга. Ещё недавно все считали, что язва желудка вызывается стрессом, пока не обнаружилось, что всему виной бактерия хеликобактер пилори. МЭ никогда не был избалован вниманием учёных, как другие болезни, но ситуация начинает меняться. В Германии учёные занимаются изучением аутоиммунных реакций, в Японии — воспалений головного мозга. В США учёные в Стэнфорде находят аномалии в энергетическом метаболизме со среднеквадратическим отклонением, равным 16. В Норвегии исследователи запустили третий этап клинического испытания противоопухолевого лекарства, дающего полную ремиссию у ряда пациентов.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Меня также очень обнадёживает стойкость пациентов. Мы встречались онлайн, делились своими историями. Мы жадно искали новости о проводимых исследованиях. Мы ставили на себе опыты. Мы стали сами себе учёными и сами себе врачами, потому что по-другому никак. Я понемногу брала пять процентов тут, пять процентов там, пока в итоге в один прекрасный день не смогла выйти из дома. Передо мной по-прежнему стоял нелепый выбор: посидеть 15 минут в саду или вымыть голову? Но это давало мне надежду на то, что я вылечусь. Всё, что у меня было, — больное тело. Но с необходимой помощью, может быть, однажды мне станет лучше.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Мы объединились с пациентами со всего мира и начали бороться. Мы заполняем существующие пробелы своими исследованиями, но этого не достаточно. Я по-прежнему не знаю, смогу ли снова бегать или гулять хотя бы недолго, или делать ещё что-то, о чём сейчас могу только мечтать. Но я очень благодарна за то, чего смогла достичь. Прогресс идёт медленно, есть хорошие дни, есть плохие, но с каждым днём мне становится чуточку лучше.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Я помню, каково мне было в той комнате, когда я месяцами не могла видеть солнце. Я думала, что умру там. Но сегодня я здесь, с вами, и это чудо.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Я не знаю, что было бы, если бы не моя удача, если бы я не родилась в эпоху интернета, если бы не нашла тех людей. Я бы, наверное, наложила на себя руки, как сделали многие другие. Сколько жизней мы бы смогли спасти, если бы раньше задали правильный вопрос? Сколько жизней мы можем спасти сегодня, если примемся за работу?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Даже если причина моей болезни когда-то будет обнаружена, но мы не изменим нашу систему и среду, всё снова повторится в отношении следующей болезни. Эта болезнь научила меня тому, что наука и медицина — полностью человеческие области. Врачи, учёные и политики совершают те же ошибки, что и все люди.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Мы должны внимательнее относиться к женскому здоровью. Наша иммунная система так же сильно нуждается в борьбе за равноправие, как и остальное тело. Мы должны слушать пациентов, и мы должны иметь возможность сказать «Я не знаю». «Я не знаю» — прекрасная фраза. Именно с неё начинаются открытия. И если мы способны на то, чтобы отправиться в необъятную даль неизведанных и неизученных знаний вместо того, чтобы бояться их, может быть, тогда мы встретим их с изумлением.
Thank you.
Спасибо.
Thank you.
Спасибо.