Hi.
Olá!
Thank you.
Obrigada.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Como Jennifer Brea é sensível a sons, pediu-se à plateia para aplaudir na língua de sinais, em silêncio.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Bem, cinco anos atrás, esta era eu. Eu fazia doutorado em Harvard, e adorava viajar. Tinha acabado de ficar noiva, para me casar com o amor da minha vida. Tinha 28 anos e, como muitos de nós quando temos uma saúde boa, me sentia invencível.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Um belo dia, tive uma febre de 40°C. Eu devia ter ido ao médico, mas como nunca fiquei doente de verdade na vida, sabia que, caso fosse um vírus, se ficasse em casa e tomasse uma sopa de frango, em poucos dias tudo voltaria ao normal. Mas dessa vez não voltou. Depois que a febre começou, fiquei tão tonta durante três semanas que nem consegui sair de casa. Ia direto para os batentes das portas. Para chegar ao banheiro, tinha de abraçar os batentes. Naquela primavera, peguei uma infecção atrás da outra e, todas as vezes que ia ao médico, ele dizia que não havia nada de errado. Ele pedia exames de laboratório, e eles sempre davam normais. Tudo o que eu tinha eram meus sintomas, os quais eu conseguia descrever, mas ninguém mais conseguia ver. Sei que parece bobagem, mas precisamos achar uma explicação para as coisas, então eu achava que talvez estivesse ficando velha. Que devia ser assim mesmo quando a gente passava dos 25 anos.
(Laughter)
(Risos)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Então, os sintomas neurológicos começaram. Às vezes eu descobria que não conseguia desenhar o lado direito de um círculo. Outras vezes, não conseguia falar ou me mexer de jeito nenhum. Fui a todo tipo de especialista: infectologistas, dermatologistas, endocrinologistas, cardiologistas. Cheguei a ir a um psiquiatra. O psiquiatra falou: "Está claro que você está muito doente, mas nada relacionado à psiquiatria. Espero que descubram o que há de errado com você."
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
No dia seguinte, o neurologista me diagnosticou com transtorno de conversão. Ele me disse que aquilo tudo, as febres, a garganta inflamada, a sinusite, todos os sintomas gastrointestinais, neurológicos e cardíacos, estavam sendo causados por algum trauma emocional distante do qual eu não conseguia me lembrar. Os sintomas eram reais, ele falou, mas não tinham causa biológica.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Eu estudava ciências sociais. Tinha estudado estatística, teoria da probabilidade, modelagem matemática, design experimental. Eu achava que não podia simplesmente rejeitar o diagnóstico do neurologista. Apesar de não me parecer correto, eu sabia, dos meus estudos, que a verdade é sempre contraintuitiva, facilmente ofuscada por aquilo em que queremos acreditar. Então, tive de considerar a possibilidade de ele estar certo.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Naquele dia, fiz um pequeno experimento. Andei 3,5 km do consultório do meu neurologista até em casa, minhas pernas tomadas por uma dor estranha, quase elétrica. Meditei sobre aquela dor, contemplando como minha mente poderia ter gerado aquilo. Tão logo passei pela porta, desmontei. Meu cérebro e minha espinha estavam queimando. Meu pescoço estava tão duro que eu não conseguia tocar o peito com o queixo, e o menor som, o roçar dos lençóis ou meu marido andando descalço no quarto ao lado, podiam causar dor excruciante. Acabei passando grande parte dos dois anos seguintes de cama.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Como meu médico poderia ter se enganado tanto? Pensei que tivesse uma doença rara, algo que os médicos nunca tivessem visto. Aí, fui para a internet e descobri milhares de pessoas no mundo vivendo com os mesmos sintomas, tão isoladas e desacreditadas quanto eu. Algumas conseguiam trabalhar, mas passavam as noites e finais de semana de cama para conseguirem trabalhar na segunda-feira seguinte. No outro extremo do espectro, alguns estavam tão mal que tinham de viver na completa escuridão, incapazes de tolerar o som da voz humana ou o toque da pessoa amada.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Fui diagnosticada com encefalomielite miálgica, EM. Provavelmente já ouviram falar dela como Síndrome da Fadiga Crônica. Por décadas, foi um nome que significou que isto aqui era a imagem dominante de uma doença que pode ser séria assim. O principal sintoma em comum é que, sempre que ficamos exaustos, física ou mentalmente, pagamos, e pagamos caro. Se meu marido sair para correr, ele pode ficar dolorido por uns dias. Se eu tentar andar um quarteirão, talvez fique uma semana de cama. É uma prisão personalizada perfeita. Conheço bailarinas que não conseguem dançar, contadores que não conseguem somar, estudantes de medicina que nunca se tornaram médicos. Não importa o que a gente fazia antes, não conseguimos mais. Já se passaram quatro anos, e nunca mais me senti bem como me sentia no minuto anterior que saí do consultório do meu neurologista para casa.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Estima-se que cerca de 15 milhões a 30 milhões de pessoas no mundo tenham essa doença. Nos EUA, onde vivo, são cerca de um milhão de pessoas. Ela é quase duas vezes tão comum quanto a esclerose múltipla. Pacientes podem viver por décadas com sintomas de alguém com insuficiência cardíaca congestiva. E 25% de nós estamos presos em casa ou a uma cama, e 75% a 85% de nós não conseguimos trabalhar nem meio horário. No entanto, os médicos não nos tratam, e a ciência não nos estuda. Como pode uma doença tão comum e tão devastadora ter sido esquecida pela medicina?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Quando meu médico me diagnosticou com transtorno de conversão, ele estava invocando ideias com mais de 2,5 mil anos sobre o corpo feminino. O médico romano Galeno pensava que a histeria era causada pela abstinência sexual em mulheres particularmente fogosas. Os gregos achavam que o útero literalmente secaria e andaria pelo corpo em busca de hidratação, pressionando órgãos internos, isso... causando sintomas, desde emoções extremadas até tonteira e paralisia. A cura era o casamento e a maternidade.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Essas ideias prevaleceram por diversos milênios até os anos 1880, quando neurologistas tentaram modernizar a teoria da histeria. Sigmund Freud desenvolveu uma teoria de que a mente inconsciente poderia produzir sintomas físicos ao tentar lidar com memórias ou emoções dolorosas demais para a mente consciente. Ela convertia essas emoções em sintomas físicos. Isso significava que homens também poderiam ficar histéricos, mas, claro, mulheres ainda eram as mais suscetíveis.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Quando comecei a investigar a história da minha própria doença, fiquei impressionada ao descobrir como tais ideias ainda estavam enraizadas. Em 1934, 198 médicos, enfermeiras e funcionários do Los Angeles County General Hospital ficaram seriamente doentes. Eles sentiam fraqueza muscular, rigidez no pescoço e nas costas, febre... exatamente os mesmos sintomas que sentia quando fui diagnosticada. Os médicos achavam que era um tipo de pólio. Desde então, houve mais de 70 surtos documentados no mundo de uma doença pós-infecciosa incrivelmente parecida. Todos esses surtos tendiam a afetar de forma desproporcional as mulheres e, ao longo do tempo, quando os médicos não conseguiam descobrir a causa, pensavam que se tratasse de histeria em massa.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Por que essa ideia foi tão aceita? Penso que tem a ver com sexismo, mas também acho que, antes de tudo, os médicos querem ajudar. Eles querem descobrir a resposta, e essa categoria lhes permite tratar o que, de outra forma, seria intratável, e explicar doenças sem explicação. O problema é que isso pode causar um dano real. Nos anos 1950, um psiquiatra chamado Eliot Slater estudou um grupo de 85 pacientes diagnosticadas com histeria. E, 9 anos mais tarde, 12 delas estavam mortas, e 30 se tornaram incapacitadas. Muitas tinham condições subdiagnosticadas, como esclerose múltipla, epilepsia, tumores cerebrais. Em 1980, a histeria foi oficialmente rebatizada de "transtorno de conversão". Quando meu neurologista me deu aquele diagnóstico em 2012, ele estava reverberando as palavras literais de Freud e, mesmo hoje em dia, as mulheres recebem de duas a dez vezes mais tal diagnóstico.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
O problema com a teoria da histeria, ou da doença psicogênica, é que não se consegue prová-la. Ela é, por definição, a falta de evidência, e, no caso da EM, as explicações psicológicas abafaram a pesquisa biológica. No mundo todo, a EM é uma das doenças que menos recebem financiamento. Nos EUA, gastamos, por ano, uns US$ 2,5 mil por paciente com AIDS, US$ 250 por paciente com esclerose múltipla, e apenas US$ 5 por paciente com EM. Isso não foi só um raio na minha cabeça. Não foi apenas falta de sorte. A ignorância em torno da minha doença tem sido uma escolha, uma escolha feita pelas instituições que deveriam nos proteger.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Não sabemos por que a EM, às vezes, ocorre em famílias, por que podemos pegá-la depois de qualquer infeção, desde os enterovírus até o vírus Epstein-Barr ou a febre Q, ou por que afeta duas a três vezes mais mulheres do que homens. Esse problema é muito mais amplo do que só a minha doença. Logo que adoeci, velhos amigos me procuraram. Depressa me encontrei num grupo de mulheres com 20 e tantos anos, cujos corpos estavam entrando em colapso. O chocante foi a dificuldade que estávamos tendo para sermos levadas a sério.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Soube de uma mulher com esclerodermia, uma doença autoimune do tecido conjuntivo, que há anos lhe diziam que era tudo coisa da cabeça dela. No período entre o início da doença e o diagnóstico, o esôfago dela ficou tão danificado que ela nunca mais conseguiu comer. A uma outra, com câncer no ovário, foi dito, durante anos, que era apenas uma menopausa precoce. Um amigo da faculdade teve um tumor cerebral diagnosticado errado por anos como ansiedade.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Eis por que me preocupo: desde os anos 1950, a taxa de incidência de muitas doenças autoimunes duplicaram e triplicaram. E 45% dos doentes, que acabaram diagnosticados com uma conhecida doença autoimmune, inicialmente tinham sido tachados de hipocondríacos. Tal como a histeria da Antiguidade, tudo isso tem a ver com o gênero, e com as histórias em que acreditamos. Sabemos que 75% dos casos de doenças autoimunes são em mulheres e, nalgumas doenças, a porcentagem chega aos 90%. Apesar de tais doenças afetarem desproporcionalmente as mulheres, não são doenças de mulher. A EM afeta crianças, assim como milhões de homens. E, como uma paciente me disse, isso afeta os dois lados: se for mulher, dizem que está exagerando os sintomas, mas, se for homem, dizem a ele para ser forte, para aguentar. Muitos homens até podem ter mais dificuldade em ser diagnosticados.
My brain is not what it used to be.
Meu cérebro já não é mais o que costumava ser. (Aplausos silenciosos) (Risos)
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
A parte boa é esta: apesar de tudo, ainda tenho esperança. Tantas doenças foram consideradas psicológicas no passado, até que a ciência descobriu os seus mecanismos biológicos. Os doentes com epilepsia podiam ser internados à força até que o EEG conseguiu medir a atividade elétrica anormal no cérebro. A esclerose múltipla podia ser confundida com paralisia histérica até que as tomografias e ressonâncias descobriram lesões cerebrais. Recentemente, julgávamos que as úlceras do estômago eram causadas por estresse, até que descobrimos que a culpada era a bactéria "H. pylori". A EM nunca se beneficiou do tipo de ciência de que outras doenças se beneficiaram, mas as coisas estão começando a mudar. Na Alemanha, os cientistas começam a encontrar provas de autoimunidade e, no Japão, de inflamação cerebral. Nos EUA, cientistas em Stanford estão descobrindo anomalias no metabolismo da energia que está a 16 desvios padrão do normal. Na Noruega, pesquisadores estão realizando um teste clínico de fase 3 com uma droga para o câncer que, em alguns doentes, provoca remissão total.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
O que também me dá esperança é a resiliência dos pacientes. Nós nos conhecemos on-line e compartilhamos nossas histórias. Devoramos toda pesquisa existente. Experimentamos em nós mesmos. Nos tornamos nossos próprios cientistas e médicos, porque tivemos de nos tornar. E devagar adicionei 5% aqui, 5% ali, até que, num dia bom, fui capaz de sair de casa. Ainda assim tive de fazer escolhas ridículas: hoje devo me sentar no jardim por 15 minutos ou lavar meu cabelo? Mas isso me deu esperança de poder ser tratada. Eu tenho um corpo doente: é só isso. E, com a ajuda adequada, talvez um dia eu possa melhorar.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Conheci pacientes do mundo todo e começamos a lutar. Temos preenchido o vazio com algo maravilhoso, mas não é o suficiente. Ainda não sei se vou ser capaz de correr novamente, ou andar qualquer distância, ou fazer qualquer dessas coisas cinéticas que consigo fazer apenas em sonho. Mas também sou grata por ter chegado tão longe. O progresso é lento, é um sobe e desce, mas estou melhor a cada dia.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Me lembro como era ficar presa naquele quarto, durante meses, sem ver o Sol. Achei que ia morrer ali. Mas estou aqui hoje com vocês, e isto é um milagre.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Não sei o que teria acontecido se eu não tivesse tido sorte, se tivesse adoecido antes de haver internet, se não tivesse encontrado minha comunidade. Provavelmente eu já teria tirado minha própria vida, como muitos outros fizeram. Quantas vidas poderíamos ter salvo, décadas atrás, se tivéssemos feito as perguntas certas? Quantas vidas podemos salvar hoje se decidirmos começar de verdade?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Mesmo quando a verdadeira causa da minha doença for descoberta, se não mudarmos nossas instituições e nossa cultura, vamos fazer isso de novo com outra doença. Viver com essa doença me ensinou que ciência e medicina são empreendimentos profundamente humanos. Médicos, cientistas e gestores de políticas públicas não estão imunes aos preconceitos que nos afetam a todos.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Precisamos pensar de modo diferenciado sobre a saúde da mulher. Nossos sistemas imunes são campos de batalha pela igualdade tanto quanto o resto do nosso corpo. Precisamos ouvir a história dos pacientes, e precisamos estar prontos para dizer: "Eu não sei". "Eu não sei" é uma coisa bonita. "Eu não sei" é onde a descoberta começa. E, se pudermos fazer isso, podemos abordar a enorme vastidão de tudo que não conhecemos e, então, em vez do medo da incerteza, talvez possamos abraçá-la com um senso de maravilhamento.
Thank you.
Obrigada. (Aplausos silenciosos)
Thank you.
Obrigada.