Hi.
Olá.
Thank you.
Obrigada.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jennifer Brea é sensível aos sons. [Pediu-se ao público que aplauda em silêncio, em linguagem gestual.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Há cinco anos, eu era assim. Estava a fazer o doutoramento em Harvard e adorava viajar. Acabara de ficar noiva e ia casar com o amor da minha vida. Tinha 28 anos e, como muita gente, quando estamos de boa saúde, sentia-me invencível.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Um dia, comecei com uma febre de mais de 40º. Provavelmente, devia ter ido ao médico, mas nunca tinha estado doente na minha vida, e sabia que, normalmente, se temos um vírus, ficamos em casa, fazemos uma canja de galinha, e, em poucos dias, tudo voltará a ficar bem. Mas desta vez, não foi assim. Depois de aparecer a febre, estive tão tonta durante três semanas que não podia sair de casa. Esbarrava nas ombreiras das portas. Tinha que me agarrar às paredes para chegar à casa de banho. Naquela primavera, tive infeções e mais infeções e, sempre que ia ao médico, ele dizia que eu não tinha absolutamente nada. Fazia análises que davam sempre resultados normais. A única coisa que tinha eram aqueles sintomas que eu descrevia, mas ninguém conseguia ver. Sei que parece idiota, mas precisamos de encontrar uma explicação para estas coisas, por isso, pensei que talvez fosse só porque estava a envelhecer. Talvez isso fosse normal por já ter passado os 25 anos.
(Laughter)
(Risos)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Então, começaram os sintomas neurológicos. Por vezes, reparava que não conseguia desenhar o lado direito de um círculo. Outras vezes, não conseguia falar nem sequer me mexer. Fui a todos os tipos de especialistas: médicos de doenças infecciosas, dermatologistas, endocrinologistas, cardiologistas. Até consultei um psiquiatra. O psiquiatra disse-me: "É óbvio que você está muito doente, mas não tem nada do foro psiquiátrico. "Espero que descubram o que se passa consigo".
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
No dia seguinte, o meu neurologista disse-me que era psicossomático. Disse-me que todas aquelas coisas — as febres, as dores de garganta, as sinusites, todos os sintomas gastrointestinais, neurológicos e cardíacos — estavam a ser causados por qualquer trauma emocional longínquo de que eu não me lembrava. Disse que os sintomas eram reais, mas não tinham qualquer causa biológica.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Eu estava a estudar para ser socióloga. Tinha estudado estatística, teoria das probabilidades, modelos matemáticos, "design" experimental. Sentia que não podia rejeitar o diagnóstico do meu neurologista. Não me parecia que fosse verdade, mas eu sabia, pelos meus estudos, que a verdade pode ser contraintuitiva, tão facilmente obscurecida por aquilo em que queremos acreditar. Por isso, tinha que encarar a possibilidade de ele ter razão.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Naquele dia, fiz uma pequena experiência. Percorri a pé os três quilómetros do consultório do neurologista até casa, as minhas pernas envolvidas numa dor estranha, quase elétrica. Meditei sobre aquela dor, refletindo como é que o meu espírito podia gerar tudo aquilo. Logo que passei a porta da rua, fui ao chão. Sentia o cérebro e a coluna vertebral a arder. O meu pescoço estava tão rígido que não conseguia tocar com o queixo no peito, e o mais pequeno som — o roçar dos lençóis, o meu marido a andar descalço no quarto ao lado — causavam-me uma dor terrível. Passei na cama a maior parte dos dois anos seguintes.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Como é que o meu médico se tinha enganado de tal maneira? Eu pensava que tinha uma doença rara, uma coisa que os médicos nunca tinham visto. Depois, fui à Internet e encontrei milhares de pessoas pelo mundo inteiro que viviam com os mesmos sintomas, igualmente isoladas, igualmente incompreendidas. Algumas ainda podiam trabalhar, mas tinham que passar as tardes e os fins de semana na cama para que voltassem ao trabalho na outra segunda-feira. Do outro lado do espetro, algumas estavam tão doentes que tinham que viver numa escuridão completa, incapazes de suportar o som de uma voz humana ou o toque de uma pessoa amada.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Diagnosticaram-me uma encefalomielite miálgica. Provavelmente já lhe ouviram chamar "síndrome da fadiga crónica". Durante décadas, foi esse o nome que significava que isto era a imagem dominante de uma doença que pode ser tão grave como isto. O sintoma principal que todos temos em comum é que, quando nos esforçamos — física ou mentalmente — pagamos, e pagamos caro. Se o meu marido for correr, pode ficar dorido durante uns dias. Eu, se tentar andar meio quarteirão, posso ficar de cama durante uma semana. É uma verdadeira prisão. Conheço bailarinos que não podem dançar, contabilistas que não podem fazer contas, estudantes de medicina que nunca se tornaram médicos. Não interessa o que fomos outrora, nunca mais voltaremos a ser os mesmos. Já se passaram quatro anos, e nunca voltei a estar tão bem como estava na altura em que saí do consultório do neurologista e fui para casa.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Calcula-se que cerca de 15 a 30 milhões de pessoas, em todo o mundo, sofrem desta doença. Nos EUA, de onde eu sou, são cerca de meio milhão de pessoas, praticamente o dobro da esclerose múltipla. Os doentes podem viver décadas com a função física de alguém com insuficiência cardíaca congestiva. Un 25% de nós não saem de casa ou estão acamados, e 75% a 80% não trabalham, nem sequer a tempo parcial. Mas os médicos não nos tratam e a ciência não nos estuda. Como é que uma doença tão vulgar e tão devastadora tem sido esquecida pela medicina?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Quando o meu médico me classificou de psicossomática, estava a reproduzir uma série de ideias feitas sobre o corpo das mulheres com mais de 2500 anos de idade. O físico romano Galeno pensava que a histeria era provocada pela privação sexual em mulheres particularmente apaixonadas. Os gregos pensavam que o útero secava, literalmente, e percorria o corpo à procura de humidade, pressionando os órgãos internos — sim — provocando sintomas, desde emoções extremas a tonturas e paralisia. A cura era o casamento e a maternidade.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Estas ideias mantiveram-se inalteradas durante milénios até à década de 1880, quando os neurologistas tentaram modernizar a teoria da histeria. Sigmund Freud desenvolveu uma teoria de que o inconsciente podia produzir sintomas físicos quando lidava com recordações ou emoções demasiado dolorosas para o consciente gerir. Convertia essas emoções em sintomas físicos. Portanto, os homens também podiam ter histeria, mas, claro, as mulheres continuavam a ser mais suscetíveis.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Quando comecei a investigar a história da minha doença, fiquei espantada por descobrir que essas ideias ainda estão enraizadas. Em 1934, no Hospital de Los Angeles, 198 médicos, enfermeiras e pessoal, ficaram gravemente doentes. Tinham fraqueza muscular, rigidez no pescoço e nas costas, febres — todos os mesmos sintomas que eu quando me fizeram o primeiro diagnóstico. Os médicos pensaram que era uma nova forma de poliomielite. Desde então, tem havido mais de 70 surtos documentados em todo o mundo, de uma doença pós-infecciosa espantosamente semelhante. Todos esses surtos afetaram sobretudo as mulheres e, na época, como os médicos não conseguiam encontrar a causa da doença, pensaram que esses surtos eram histeria de massa.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Porque é que esta ideia tem tanto poder de permanência? Penso que tem a ver com o machismo. mas penso que, fundamentalmente, os médicos querem ajudar. Querem saber a resposta, e esta categoria permite que os médicos tratem o que, de outro modo, seria intratável, que expliquem doenças que não têm explicação. O problema é que isso pode provocar graves prejuízos. Nos anos 50, um psiquiatra chamado Eliot Slater estudou um grupo de 85 doentes diagnosticados com histeria. Nove anos depois, 12 deles tinham morrido e 30 encontravam-se incapacitados. Muitos tinham doenças não diagnosticadas como esclerose múltipla, epilepsia, tumores cerebrais. Em 1980, a histeria foi oficialmente batizada de "transtorno de conversão". Quando o meu neurologista me fez esse diagnóstico em 2012, estava a repetir integralmente as palavras de Freud. E ainda hoje, as mulheres recebem este diagnóstico duas a dez vezes mais.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
O problema com a teoria da histeria, ou doença psicogénica, é que nunca pode ser comprovada. Ela é, por definição, a ausência de provas, e, no caso da encefalomielite miálgica [ME], as explicações psicológicas têm afastado a investigação biológica. Por todo o mundo, a ME é uma das doenças menos financiadas. Nos EUA, gastamos por ano, uns 2500 dólares por doente com SIDA, 250 dólares por doente com esclerose múltipla e apenas 5 dólares por ano, por doente com encefalomielite miálgica. Isto não foi só esclarecedor. Eu não tinha tido só pouca sorte. A ignorância em torno da minha doença tem sido uma escolha, uma escolha feita pelas instituições que supostamente deviam proteger-nos.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Não sabemos porque é que a ME, por vezes, incide nas famílias, porque é que a podemos apanhar depois de qualquer infeção, desde os enterovírus até ao vírus Epstein-Barr ou a febre Q. ou porque é que afeta as mulheres duas a três vezes mais que os homens. Este problema é muito maior do que só a minha doença. A princípio, quando adoeci, começaram a aparecer velhas amigas. Depressa me encontrei num grupo de mulheres com vinte e muitos anos, cujos corpos estavam a entrar em colapso. O que foi chocante foi a dificuldade que estávamos a ter para sermos levadas a sério.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Uma mulher com esclerodermia, uma doença autoimune do tecido conjuntivo, disse-me que lhe diziam há anos que estava tudo na cabeça dela. No período entre o início e o diagnóstico, o esófago dela ficou tão danificado que ela nunca mais pôde comer. Outra mulher com cancro do ovário, a quem, durante anos, disseram que era apenas uma menopausa precoce. Uma amiga da faculdade, cujo tumor cerebral foi diagnosticado durante anos, erradamente, como ansiedade.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
É por isso que me preocupo: desde os anos 50, as taxas de incidência de muitas doenças autoimunes duplicaram e triplicaram. 45% dos doentes, a quem acabaram por diagnosticar uma reconhecida doença autoimmune, tinham sido classificados inicialmente como hipocondríacos. Tal como a histeria da antiguidade, isto tem tudo a ver com o sexo, e com as histórias em que acreditamos. 75% dos doentes de doenças autoimunes são mulheres, e, nalgumas doenças, a percentagem sobe até aos 90%. Apesar de estas doenças afetarem desproporcionalmente as mulheres, não são doenças de mulher. A ME afeta crianças e a ME afeta milhões de homens. E, como uma doente me disse, isto afeta os dois lados — se for uma mulher, dizem-lhe que está a exagerar os sintomas, mas se for um homem, dizem-lhe para ser forte, para aguentar. Muitos homens até podem ter mais dificuldade em ser diagnosticados.
My brain is not what it used to be.
O meu cérebro já não é o que costumava ser.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
A parte boa é esta: apesar de tudo, ainda tenho esperança. Tantas doenças foram outrora consideradas como psicológicas, até que a ciência descobriu os seus mecanismos biológicos. Os doentes com epilepsia podiam ser internados à força até que o EEG conseguiu medir a atividade elétrica anormal no cérebro. A esclerose múltipla podia ser confundida com paralisia histérica até que as TAC e a RM descobriram lesões cerebrais. Recentemente, julgávamos que as úlceras do estômago eram causadas pelo "stress", até que descobrimos que o culpado era a bactéria H. pylori. A ME nunca beneficiou do tipo de ciência que outras doenças tiveram, mas as coisas estão a mudar. Na Alemanha, os cientistas começam a encontrar provas de autoimunidade e no Japão, de inflamação cerebral. Nos EUA, cientistas em Stanford estão a encontrar anomalias no metabolismo da energia que estão a 16 desvios padrão do normal. Na Noruega, os investigadores estão a realizar um teste clínico de fase 3 com uma droga para o cancro que, nalguns doentes, causa uma remissão total.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
O que também me dá esperança é a resistência dos doentes. Juntámo-nos na Internet, e partilhámos as nossas histórias. Devorámos toda a investigação que havia. Realizámos experiências em nós próprios. Tornámo-nos nos nossos cientistas e nos nossos médicos porque tivemos que ser. Lentamente, somei 5% aqui, 5% ali, até que, num dia bom, consegui sair de casa. Ainda tenho que fazer escolhas ridículas: Vou sentar-me no jardim 15 minutos ou vou lavar hoje o cabelo? Mas deu-me esperança de que posso vir a ser tratada. Tive um corpo doente; foi tudo. Com o tipo correto de ajuda, talvez um dia possa melhorar.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Juntei-me a doentes de todo o mundo, e começámos a lutar. Enchemos o vazio com uma coisa maravilhosa, mas isso não chega. Ainda não sei se um dia conseguirei voltar a correr, ou caminhar um bocado, ou fazer qualquer das coisas cinéticas que agora só faço nos meus sonhos. Mas sinto-me grata por ter chegado tão longe. O progresso é lento, tem altos e tem baixos, mas estou a melhorar um pouco a cada dia que passa.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Lembro-me como era quando estava presa no meu quarto, quando se passaram meses sem ter visto o sol. Pensava que ia morrer ali. Mas aqui estou hoje, com vocês. E isso é um milagre.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Não sei o que teria acontecido se eu não fosse uma das felizes, se eu tivesse adoecido antes da Internet, se eu não tivesse encontrado a minha comunidade. Provavelmente já me teria suicidado, como tantos outros fizeram. Quantas vidas podíamos ter salvado, há décadas, se tivéssemos feito as perguntas devidas? Quantas vidas podemos salvar hoje se decidirmos fazer um verdadeiro começo?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Mesmo que seja descoberta a verdadeira causa da minha doença, se não mudarmos as nossas instituições e a nossa cultura, voltaremos a fazer o mesmo a outra doença qualquer. Viver com esta doença ensinou-me que a ciência e a medicina são ações profundamente humanas. Médicos, cientistas e políticos, não estão imunes aos mesmos preconceitos que nos afetam a todos.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Precisamos de pensar de forma mais flexível na saúde das mulheres. O nosso sistema humanitário é um campo de batalha pela igualdade tal como o resto do nosso corpo. Precisamos de escutar as histórias das doentes, e precisamos de estar dispostas a dizer: "Não sei". "Não sei" é uma coisa linda. "Não sei" é quando começa a descoberta. E se pudermos fazer isso, se pudermos aproximar-nos da imensidão de tudo o que não sabemos, em vez de recearmos a incerteza, talvez a saudemos com um sentimento de maravilha.
Thank you.
Obrigada.
Thank you.