Hi.
Hoi.
Thank you.
Dank je.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jen Brea heeft last van geluid.] [Aan het livepubliek werd gevraagd te klappen in gebarentaal]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Dit ben ik, vijf jaar geleden. Ik was promovendus aan Harvard en hield van reizen. Ik had me net verloofd met de liefde van mijn leven. Ik was 28, en net zoals velen als we in goede gezondheid verkeren, voelde ik me onoverwinnelijk.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Tot ik op een dag 40,4° koorts had. Wellicht had ik naar de dokter moeten gaan maar ik was nooit echt ziek geweest in mijn leven. Ik wist dat doorgaans, als je een virus hebt, je thuis blijft en kippensoep maakt, en binnen enkele dagen is alles weer in orde. Maar deze keer was het niet OK. Eens de koorts over was, was ik 3 weken zo duizelig, dat ik het huis niet uit kon. Ik liep tegen de deurlijsten, ik moest me vasthouden aan de muren om op het toilet te raken. Dat voorjaar had ik infectie na infectie, en telkens ik naar de dokter ging, zei hij dat er totaal niets aan de hand was. Hij had zijn labresultaten, die altijd als normaal terug kwamen. Alles wat ik had, waren mijn symptomen, die ik wel kon beschrijven, maar die niemand anders kon zien. Ik weet dat het dwaas klinkt, maar je moet een manier vinden om zo iets aan jezelf te verklaren, en dus dacht ik dat het gewoon de leeftijd was. Misschien hoort dit er gewoon bij na je vijfentwintigste.
(Laughter)
(Gelach)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Dan kwamen de neurologische symptomen. Soms kon ik de rechterkant van een cirkel niet tekenen. Dan weer kon ik helemaal niet spreken of bewegen. Ik ging naar elke soort specialist: specialisten ontstekingsziekten, dermatologen, endocrinologen, cardiologen. Ik ging zelfs naar een psychiater. Mijn psychiater zei: "Je hebt duidelijk een ziekte, maar geen psychiatrische aandoening. Ik hoop dat ze ontdekken wat er met jou aan de hand is."
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
De volgende dag kreeg ik van mijn neuroloog de diagnose conversiestoornis. Hij zei me dat alles -- de koorts, zere keel, sinusinfectie, alle gastro-intestinale, neurologische en cardiologische symptomen -- veroorzaakt werden door een ver, emotioneel trauma dat ik me niet kon herinneren. De symptomen waren echt, zei hij, maar er was geen biologische grond voor.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Ik volgde een opleiding tot sociaal wetenschapper. Ik had statistiek gestudeerd, waarschijnlijkheidstheorie, wiskundige modellering, experimenteel ontwerp. Mijn gevoel zei dat ik de diagnose van mijn neuroloog niet zomaar kon verwerpen. Ze voelde niet aan als waar maar ik wist uit mijn opleiding dat waarheid vaak contra-intuïtief is, dat ze vaak verhuld wordt door wat we willen geloven. Dus moest ik de mogelijkheid overwegen dat hij gelijk had.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Ik deed een experimentje. Ik keerde te voet de weg van 3 km terug tussen de praktijk van mijn neuroloog en mijn huis, met een soort elektrische pijn in mijn benen. Ik dacht na over die pijn, hoe mijn geest dit alles kon veroorzaakt hebben. Zodra ik door de deur was gestapt, zakte ik in elkaar. Mijn hersenen en mijn ruggengraat stonden in brand, Mijn nek was zo stijf, dat ik met mijn kin mijn borst niet kon raken. Het minste geluid -- het geritsel van de lakens, mijn man die blootsvoets liep in de kamer ernaast -- kon een onverdraaglijke pijn veroorzaken. Het grootste deel van de volgende 2 jaar bracht ik in bed door.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Hoe kon het dat mijn dokter zich zo vergist had? Ik dacht dat ik een zeldzame ziekte had, iets wat dokters nooit hadden gezien. Toen ging ik online en ik vond duizenden mensen overal ter wereld, die met dezelfde sympomen leefden, net zo geïsoleerd, evenzeer niet geloofd. Sommigen konden nog werken, maar moesten 's avonds en in het weekend in bed blijven. Enkel zo konden ze weer opdagen de volgende maandag. Aan het ander eind van het spectrum waren sommigen zo ziek dat ze in volledige duisternis moesten leven, niet in staat het geluid van een menselijke stem te verdragen noch de aanraking van een geliefde.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Ik kreeg de diagnose myalgische encephalomyelitis. Wellicht heb je gehoord van de naam "chronischevermoeidheidssyndroom". Tientallen jaren lang was dat de naam die betekende dat dit het meest karakteristieke beeld was van een ziekte die zo ernstig kan zijn als dit. Het gemeenschappelijke basiskenmerk is dat telkens we onszelf uitputten -- fysiek, mentaal --, dat we dan een zware prijs betalen. Als mijn man gaat hardlopen, dan kan hij een paar dagen pijn hebben. Als ik een halve blok om wandel, kan ik voor een week in bed liggen. Het is een perfecte gevangenis op maat. Ik ken balletdansers die niet kunnen dansen, boekhouders die niet kunnen optellen, studenten geneeskunde die nooit dokter werden. Het maakt niet uit wat je eens was, je kan het niet meer doen. Het is vier jaar geleden en ik ben nog altijd niet zo goed als ik was, vlak voor ik naar huis liep vanaf de praktijk van mijn neuroloog.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Naar schatting hebben 15 tot 30 miljoen mensen wereldwijd deze ziekte. In de VS, waar ik vandaan kom, zijn het ongeveer 1 miljoen mensen. Dat maakt het, grof geschat, dubbel zo frequent als multiple sclerose. Patiënten kunnen, tientallen jaren lang, leven met de fysieke capaciteit van iemand met congestief hartfalen. 25 procent van ons zijn aan huis of bed gekluisterd, en 75 tot 85 procent van ons kunnen zelfs niet in deeltijd werken. Toch worden we door dokters niet behandeld en zijn we geen object van studie in de wetenschap. Hoe kan een ziekte die zo vaak voorkomt en zo verwoestend is, door de geneeskunde vergeten zijn?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Toen mijn dokter me de diagnose conversiestoornis gaf, beriep hij zich op een traditie van ideeën over het lichaam van de vrouw die meer dan 2.500 jaar oud is. De Romeinse geneesheer Galenus dacht dat hysterie veroorzaakt werd door een tekort aan seks bij bijzonder gepassioneerde vrouwen. De Grieken dachten dat de baarmoeder letterlijk opdroogde en door het lichaam rondzwierf op zoek naar vocht, waarbij hij op inwendige organen drukte -- ja -- en daarbij symptomen veroorzaakte van extreme emoties tot duizeligheid en verlamming. De oplossing was het huwelijk en moederschap.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Deze ideeën bleven grotendeels ongewijzigd gedurende meerdere millenia tot de jaren 1880, toen neurologen poogden de theorie van hysterie te moderniseren. Sigmund Freud ontwikkelde een theorie dat de onbewuste geest fysieke symptomen kon voortbrengen als hij geconfronteerd werd met herinneringen of emoties die voor de bewuste geest te pijnlijk waren om te verwerken. Hij zette deze emoties om in fysieke symptomen. Dit betekende dat nu ook mannen hysterie konden krijgen maar natuurlijk waren vrouwen nog altijd vatbaarder.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Toen ik de geschiedenis van mijn eigen ziekte begon te bestuderen, was ik verbaasd vast te stellen hoe diep deze ideeën nog vastgeworteld waren. In 1934 werden 198 dokters, verpleegsters en personeel van het Los Angels County General Hospital ernstig ziek. Ze hadden spierzwakte, stijfheid in de nek en rug, koorts -- alle zelfde symptomen die ik had toen ik voor het eerst een diagnose kreeg. Dokters dachten dat het een nieuwe vorm van polio was. Sedertdien zijn meer dan 70 uitbraken overal ter wereld beschreven, van een opvallend gelijkaardige, post-infectueuze ziekte. Al deze uitbraken troffen verhoudingsgewijs vaker vrouwen en mettertijd, toen dokters geen eenduidige oorzaak van de ziekte vonden, werden deze uitbraken toegeschreven aan massahysterie.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Waarom is deze idee zo hardnekkig? Ik denk dat het te maken heeft met seksisme maar tegelijk denk ik dat dokters in de grond willen helpen. Ze willen het antwoord weten en deze categorie stelt dokters in staat het onbehandelbare te behandelen, ziekten te verklaren die geen verklaring hebben. Het probleem is dat dit echte schade kan toebrengen. In de jaren 1950 was er een psychiater met de naam Eliot Slater, die een cohort van 85 patiënten met de diagnose hysterie bestudeerde. Negen jaar later waren 12 van hen dood en 30 waren invalide. Vele hadden niet-gediagnosticeerde ziekten als multiple sclerose, epilepsie, hersentumoren. In 1980 kreeg hysterie officieel een nieuwe naam: conversiestoornis. Toen mijn neuroloog me deze diagnose gaf in 2012, was dit letterlijk een echo van de woorden van Freud. En zelfs vandaag hebben vrouwen 2 tot 10 keer meer kans op deze diagnose.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Het probleem met de theorie van hysterie of een psychogene aandoening is dat het nooit bewezen kan worden. Het is per definitie het gebrek aan bewijs, en in het geval van ME hebben psychologische verklaringen biologisch onderzoek tegengehouden. Overal ter wereld is ME een van de ziekten met het minst financiering. In de VS wordt per jaar ongeveer 2.500 dollar uitgegeven per aidspatiënt, 250 dollar per MS-patiënt en enkel 5 dollar per jaar per ME-patiënt. Dit was geen blikseminslag. Ik had niet slechts pech. De onwetendheid betreffende mijn ziekte was een bewuste keuze, een keuze, gemaakt door de instellingen die ons zouden moeten beschermen.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Wij hebben geen benul waarom ME soms hele families treft, waarom je het kan krijgen na haast elke infectie, van enterovirussen tot het Epstein-Barr-virus en Q-koorts, of waarom het vrouwen 2 tot 3 keer vaker treft dan mannen. Deze kwestie gaat over veel meer dan enkel mijn ziekte. Toen ik net ziek was, zochten oude vriendinnen me op. Weldra maakte ik deel uit van een groep vrouwen van eind twintig, met een lichaam dat hen in de steek liet. Wat opviel, was hoeveel moeite we hadden om ernstig genomen te worden.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Ik hoorde van een vrouw met sclerodermie, een auto-immuunziekte van het bindweefsel. Jarenlang zei men haar dat het allemaal in haar hoofd zat. In de tijd tot ze haar diagnose kreeg, was haar slokdarm zo ernstig beschadigd dat ze nooit meer zal kunnen eten. Een andere vrouw met eierstokkanker, kreeg jarenlang te horen dat het alleen een vroege menopauze was. Een vriendin van de universiteit met een hersentumor kreeg jarenlang de verkeerde diagnose van angststoornis.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Dit is wat me verontrust: vergeleken met de jaren 1950 komen vele auto-immuunziekten twee tot driemaal zo vaak voor. 45 % van de patiënten die uiteindelijk de diagnose krijgen van een erkende auto-immuunziekte, wordt aanvankelijk verteld dat ze hypochonders zijn. Zoals de hysterie van vroeger, heeft dit alles te maken met geslacht en met de vraag wiens verhalen we geloven. 75 % van de patiënten met auto-immuunziekten zijn vrouwen en bij sommige ziekten is het zelfs 90%. Ook al treffen deze ziekten verhoudingsgewijs vaak vrouwen, het zijn geen ziekten van vrouwen. ME treft kinderen en ME treft miljoenen mannen. Zoals een patiënt me vertelde, het is het een of het ander -- een vrouw wordt verteld dat ze de symptomen overdrijft, maar een man wordt verteld dat hij zich moet vermannen. En voor mannen kan het zelfs moeilijker zijn een diagnose te krijgen.
My brain is not what it used to be.
Mijn brein is niet meer wat het geweest is.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Hier komt het beste deel: ondanks alles heb ik nog altijd hoop. Zo vele ziekten werden ooit gezien als psychologisch totdat de wetenschap hun biologische mechanismen ontdekte. Patiënten met epilepsie konden onder dwang opgenomen worden totdat een EEG de abnormale elektrische activiteit in de hersenen kon meten. MS kon fout gediagnosticeerd worden als hysterische verlamming totdat een CAT- en MRI-scan hersenletsels lieten zien. En nog recent geloofden we dat maagzweren veroorzaakt werden door stress, totdat we ontdekten dat H. pylori de boosdoener was. ME heeft nooit kunnen profiteren van het soort wetenschap dat andere ziekten wel hadden maar dat begint te veranderen. In Duitsland beginnen wetenschappers bewijs te vinden van auto-immuniteit en in Japan van hersenontsteking. In de VS vinden wetenschappers aan Stanford anomalieën in het energiemetabolisme die 16 standaarddeviaties afwijken van normaal. En in Noorwegen zijn onderzoekers bezig met een klinische trial in fase 3 met een kankermedicijn dat bij sommige patiënten volledige remissie opwekt.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Wat me ook hoop geeft, is de veerkracht van patiënten. We kwamen online samen en deelden onze verhalen. We verslonden de research die er was. We experimenteerden op onszelf. We werden onze eigen wetenschappers en onze eigen dokters omdat het moest. En langzaamaan won ik vijf percent hier, vijf percent daar, tot ik uiteindelijk, op een goede dag, in staat was mijn huis uit te komen. Nog altijd moest ik belachelijke keuzes maken: Zal ik 15 minuten in de tuin zitten of zal ik vandaag mijn haar wassen? Maar het gaf me hoop dat ik behandeld kon worden. Ik had een ziek lichaam: dat was alles. Met de juiste soort hulp kon ik misschien ooit beter worden.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Ik kwam samen met patiënten overal ter wereld, en we begonnen te strijden. We hebben de leegte opgevuld met iets prachtigs, maar het is niet genoeg. Ik weet nog altijd niet of ik ooit weer zal kunnen hardlopen, of een bepaalde afstand lopen, of iets beweeglijks doen waar ik nu alleen maar van kan dromen. Maar ik ben zo dankbaar voor de weg die ik heb afgelegd. Vooruitgang is traag en gaat op en neer, Maar ik word ieder dag een beetje beter.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Ik herinner me hoe het was toen ik vastzat in die slaapkamer, toen het maanden geleden was dat ik de zon had gezien. Ik dacht dat ik daar zou doodgaan. Maar hier ben ik vandaag met jullie en dat is een wonder.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Ik weet niet wat er zou gebeurd zijn als ik niet bij de gelukkigen was geweest, als ik ziek was geworden vóór het internet, als ik mijn lotgenoten niet had gevonden. Wellicht had ik me al van het leven beroofd, zoals zo vele anderen hebben gedaan. Hoeveel levens hadden we kunnen redden tientallen jaren geleden, als we de juiste vragen hadden gesteld? Hoeveel levens kunnen we vandaag redden als we besluiten werkelijk van start te gaan?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Zelfs wanneer de echte oorzaak van mijn ziekte is ontdekt, als we onze instellingen en onze cultuur niet veranderen, zullen we dit opnieuw doen met een andere ziekte. Het leven met deze ziekte heeft me geleerd dat wetenschap en geneeskunde een diep menselijk streven zijn. Dokters, wetenschappers en beleidsmakers zijn niet immuun voor dezelfde vooroordelen die ieder van ons heeft.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
We moeten op meer genuanceerde wijze nadenken over de gezondheid van de vrouw. Ons immuunsysteem is evenzeer een strijdperk voor gelijkheid als de rest van ons lichaam. We moeten luisteren naar het verhaal van de patiënt, en we moeten bereid zijn te zeggen: "Ik weet het niet." "Ik weet het niet" is iets moois. "Ik weet het niet" is het startpunt van ontdekkingen. Als we dat kunnen, als we de onmetelijkheid van alles wat we niet weten, kunnen aanschouwen, dan kunnen we het, liever dan onzekerheid te vrezen, misschien begroeten met een gevoel van verwondering.
Thank you.
Dank je wel.
Thank you.
Dank je wel.