Hi.
Sveiki.
Thank you.
Dėkoju.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Dženifer jautri garsui, todėl auditorijos buvo paprašyta ploti ženklų kalba, tyloje]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Tai aš prieš penkerius metus, mokiausi doktorantūros Harvarde ir dievinau keliones. Buvau ką tik susižadėjusi su savo gyvenimo meile. Man buvo 28, ir kaip dauguma iš mūsų, esančių geros sveikatos, jaučiausi lyg būčiau nenugalima.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Vieną dieną pradėjau karščiuoti, temperatūra pakilo iki 40 laipsnių Tikriausiai reikėjo kreiptis į gydytoją, tačiau aš niekada gyvenime nesirgau, ir žinojau, kad paprastai, susirgus virusine infekcija reikia būti namuose, pasigaminti vištienos sultinio ir po kelių dienų viskas bus gerai. Bet šįkart taip nebuvo. Kai karščiavimas nuslūgo, tris savaites taip svaigo galva, kad aš negalėjau išeiti iš namų, eidama atsitrenkdavau į durų staktas, turėjau remtis į sienas, kad nueičiau iki tualeto. Tą pavasarį vis pasigaudavau infekciją ir kiekvieną kartą, kai nueidavau pas gydytoją, jis sakydavo, kad nėra visiškai nieko blogo. Jis atlikdavo laboratorinius tyrimus, kurių rezultatai visada būdavo normalūs. Viskas, ką aš žinojau, tai buvo mano simptomai, kuriuos galėjau įvardinti, bet niekas daugiau jų negalėjo matyti. Suprantu, kad skambės kvailai, bet tu turi rasti būdą paaiškinti tai, pagalvojau galbūt aš tiesiog senstu. Galbūt tai yra normalu peržengus 25 metų ribą.
(Laughter)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Tada prasidėjo neurologiniai simptomai. Kartais aš negalėdavau nupiešti dešinės apskritimo pusės, o kartais visiškai negalėdavau kalbėti ir judėti. Lankiausi pas visų specialybių gydytojus: infektologus, reumatologus, endokrinologus, kardiologus ir net pas psichiatrą. Psichiatras pasakė, akivaizdu, kad tu labai sergi, bet ne psichiatrine liga. Aš tikiuosi, kad kas nors išsiaiškins, kas tau yra.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Kitą dieną neurologas man diagnozavo konversinį sutrikimą. Jis pasakė, kad viskas: karščiavimas, gerklės skausmas, sinusitas, visi virškinamojo trakto, neurologiniai, kardiologiniai simptomai yra dėl senos emocinės traumos, kurios neprisimenu. Jis sakė, kad mano simptomai yra tikri, bet jie neturi jokio biologinio pagrindo.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Aš studijavau socialinius mokslus. Mokiausi statistikos, tikimybių teorijos, matematinius modelius, aplinkos dizainą Jaučiau, kad negaliu tiesiog atmesti neurologo diagnozės. Ji neatrodė teisinga, tačiau iš studijų žinojau, kad tiesa kartais yra priešinga nuojautai, lengvai užgožiama to, kuo mes norime tikėti. Turėjau apsvarstyti galimybę, kad jis buvo teisus.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Tą dieną padariau nedidelį bandymą, parėjau dvi mylias nuo neurologo kabineto iki savo namų. Mano kojos buvo apgaubtos keisto, lyg elektrinio skausmo. Aš svarsčiau apie šį skausmą, bandydama suvokti, kaip mano psichika galėjo visa tai sukelti. Kai tik įėjau pro duris, aš susmukau. Mano smegenys ir stuburas degė. Mano kaklas buvo toks įsitempęs, kad aš negalėjau smakru paliesti krūtinės. Menkiausias garsas: paklodžių šiugždesys, mano vyras, basomis vaikščiojantis kitame kambaryje, galėjo sukelti nepakeliamą skausmą. Ateinančius dvejus metus praleidau lovoje.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Kaip mano gydytojas galėjo taip klysti? Galvojau, jog susirgau reta liga, kurios gydytojam neteko matyti, tačiau paieškojus internete suradau tūkstančius žmonių visame pasaulyje, gyvenančių su tais pačiais simptomais, panašiai atsiskyrusių, panašiai jais niekas netikėjo. Kai kurie vis dar galėjo dirbti, bet turėjo praleisti savaitgalius ir vakarus lovoje, kad galėtų kitą pirmadienį pasirodyti darbe. Kitoje spektro pusėje – kai kurie taip sirgo, kad turėjo gyventi tamsoje, negalėdami pakelti žmogaus balso, ar mylimo žmogaus prisilietimo.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Man diagnozavo mialginį encefalomielitą. Jūs tikriausiai girdėjote šią ligą kaip „Lėtinio nuovargio sindromą“. Dešimtmečius šis pavadinimas reiškė, kad tai.... yra pagrindinis ligos įvaizdis kuri gali būti tokia rimta, kaip šitai. Pagrindinis simptomas, kurį visi turime, kad, kai kaip nors stengiamės – fiziškai ar protiškai – už tai sumokame. Brangiai sumokame. Jei mano vyras išeina pabėgioti, gal jam paskaudės kelias dienas. Jei aš pabandysiu pereiti pusę kvartalo, gali būti, kad reiks savaitę būti lovoje. Tai tobulas kalėjimas. Žinau baleto šokėjas, kurios nebegali šokti, buhalterius, kurie nebegali skaičiuoti, medicinos studentus, kurie niekada netapo gydytojais. Nesvarbu, kuo tu kažkada buvai, tu nebegali to daryti. Praėjo ketveri metai, ir aš vis dar nesijaučiu taip, kaip anksčiau, minutę prieš pareinant iš neurologo kabineto.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Manoma, kad nuo 15 iki 30 milijonų žmonių pasaulyje serga šia liga. JAV, iš kur aš ir esu, manoma, kad tokių žmonių yra vienas milijonas. Tai yra dvigubai daugiau negu serga išsėtine skleroze. Pacientai gali dešimtečius gyventi taip, lyg turėtų širdies nepakankamumą. Dvidešimt penki procentai iš mūsų yra priversti būti namie, arba prikaustyti prie lovos, o 75-85 procentų negali dirbti net puse etato. Tačiau gydytojai vis dar mūsų negydo, o mokslas netyrinėja. Kaip tokia dažna ir sukrečianti liga galėjo būti pamiršta medicinos?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Kai man diagnozavo konversinį sutrikimą, jis pasirėmė eile idėjų apie moters kūną, kurios yra daugiau nei 2500 metų senumo. Anot romėnų gydytojo Galeno, itin aistringoms moterims isteriją sukelia sekso trūkumas. Graikai galvojo, kad gimda išdžiūna ir vaikšto po kūną, ieškodama drėgmės ir spausdama vidaus organus, taip... sukeldama tokius simptomus, kaip kraštutinės emocijos ir paralyžius. Gydymas buvo santuoka ir motinystė.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Šios idėjos laikėsi nepakitusios kelis tūkstantmečius iki 1880 m., kai neurologai bandė patobulinti isterijos teoriją. Zigmundas Froidas suforumulavo teoriją, kad pasamonė gali sukelti fizinius simptomus, bandydama susidoroti su prisiminimais ar emocijomis, kurios per skaudžios sąmoningam protui. Ji konvertavo tas emocijas į fizinius simptomus. Tai reiškė, kad dabar ir vyrai gali susirgti isterija, tačiau moterys vis tiek turėjo didžiausią polinkį.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Kai pradėjau domėtis istorija ligos, kuria sergu, nustebau, kaip giliai šios idėjos vis dar įsišaknijusios. 1934 m., 198 gydytojai, seselės ir personalas Los Andželo apygardos ligoninėje stipriai susirgo. Jie jautė raumenų silpnumą, kaklo ir nugaros sustingimą, karščiavo, visus tuos pačius simptomus, kuriuos jaučiau, kai pirmą kartą gavau diagnozę. Gydytojai galvojo, kad tai nauja poliomielito forma. Nuo tada buvo daugiau kaip 70 labai panašios infekcinės ligos protrūkių, užfiksuotų visame pasaulyje. Visu šių protrūkių metu liga neproporcingai dažnai paveikdavo moteris. Laikui bėgant, gydytojams nepavykus nustatyti vienos šios ligos priežasties, buvo manoma, kad tai yra masinė isterija.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Kodėl ši idėja turi tokią išliekančią įtaką? Aš manau, kad tai yra susiję su seksizmu, bet taip pat manau, kad iš esmės gydytojai nori padėti, nori žinoti atsakymą, ir šis klasifikavimas leidžia jiems gydyti, kas kitokiom aplinkybėm būtų nepagydoma, paaiškinti ligas, kurios neturi paaiškinimo. Tačiau tai gali ir rimtai pakenkti. 1950 m. psichiatras vardu Eliot Slater, studijavo 85 žmonių grupę, kuriems buvo diagnozuota isterija. Po 9 metų dvylika iš jų mirė, o trisdešimt tapo invalidais. Daugelis turėjo nediagnozuotų ligų, tokių kaip išsėtinė sklerozė, epilepsija, smegenų augliai. 1980 m. isterija buvo oficialiai pervadinta į konversinį sutrikimą. Kai 2012 neurologas man nustatė šią ligą, jis pažodžiui kartojo Froido mintis. Net dabar moterims ši diagnozė nustatoma nuo dviejų iki dešimt kartų dažniau.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Problema su isterija ir psichogeninėmis ligomis yra tai, kad jų niekaip negalima įrodyti. Pagal apibrėžimą tai yra įrodymų nebuvimas. Mialginio Encefalomielito (ME) atveju, psichologiniai paaiškinimai stabdo biologinius tyrimėjimus. Visame pasaulyje ME yra mažiausiai finansuojama liga. JAV, mes išleidžiame maždaug 2500 dolerių AIDS sergančiam pacientui, 250 dolerių išsėtine skleroze sergančiam pacientui ir tik 5 dolerius per metus pacientui, sergančiam mialginiu encefalomielitu. Tai nėra atsitiktinumas ir aš nesu tiesiog nelaimėlė. Neišmanymas gaubiantis mano ligą yra pasirinkimas. Pasirinkimas, kurį priima institucijos, kurios turėtų saugoti mus.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Mes nežinome, kodėl šia liga kartais serga keli šeimos nariai, ar kodėl ja galima susirgti po bet kokios infekcijos, nuo enterovirusų, Epstein-Barr viruso, iki Q karštligės. Arba kodėl ji 2-3 kartus dažniau paveikia moteris nei vyrus. Ši problema yra kur kas didesnė nei tik mano liga. Kai tik susirgau, su manimi susisiekdavo draugai. Greitai supratau, kad esu viena iš tų moterų, beveik įkopusių į trečiąją dešimtį, kurių kūnai pradėjo griūti. Stulbino tai, kiek problemų mes turėjome bandydamos atkreipti į save dėmesį.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Sužinojau apie moterį, sergančią skleroderma, autoimunine jungiamojo audinio liga, kuriai metų metus sakė, kad ji viską išsigalvoja. Nuo pirmųjų simptomų iki diagnozės jos stemplė buvo taip sugadinta, kad ji niekada nebegalės valgyti. Kita moteris serganti kiaušidžių vėžiu, kuriai metai iš metų buvo sakoma, kad tai ankstyva menopauzė. Koledžo draugė, kuriai galvos auglys buvo neteisingai diagnozuotas kaip nerimas.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Štai kodėl ši istorija mane neramina: nuo 1950-ųjų, daugelio autoimuninių ligų atvejų padidėjo du ar tris kartus. 45 procentams pacientų, kuriems vėliau diagnozuojama žinoma autoimuninė liga, iš pradžių sakoma, kad jie yra hipochondrikai. Kaip ir senoji isterija, tai yra susiję su lytim ir su tuo kieno istorijomis mes tikime. 75 procentai sergančių autoimuninėmis ligomis yra moterys. O kai kurioms ligomis šis skaičius siekia 90 procentų. Nors šios ligos neproporcingai paveikia moteris, jos nėra moterų ligos. ME serga vaikai ir milijonai vyrų. Kaip vienas pacientas man pasakė, nuo to nepabėgsi – jeigu tu moteris, sakoma, kad tu perdedi savo simptomus, jeigu vyras – kad reikia susiimti ir pasitempti. Vyrams gauti diagnozę gali būti dar sunkiau.
My brain is not what it used to be.
Mano protas nebeveikia taip, kaip anksčiau.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Štai geroji dalis. Nepaisant visko aš vis dar turiu vilties. Tiek daug ligų anksčiau buvo laikomos psichologinėmis, kol mokslas neatrado jų biologinių mechanizmų. Pacientai, sergantys epilepsija, būdavo jėga uždaromi į gydymo įstaigas, kol elektroencefalografu nebuvo galima nustatyti pakitusių smegenų bangų. Išsėtinė sklerozė buvo neteisingai diagnozuojama kaip isterinis paralyžius, kol kompiuterine ir magnetinio rezonanso tomografija nebuvo nustatyti smegenų pažeidimai. Visai neseniai galvojome, kad skrandžio opos yra sukeliamos streso, kol neatradom, kad bakterija H. Pylori yra tikroji priežastis. ME niekada nebuvo tyrinėjama taip kaip kitos ligos, bet tai pradeda keistis. Vokietijoje mokslininkai randa autoimuninių procesų požymių, Japonijoje – smegenų uždegimo. JAV Stanfordo mokslininkai randa medžiagų apykaitos pakitimų, kurie yra 16 standartinių nuokrypių nutolę nuo normos. Norvegijoje mokslininkai atlieka trečios fazės klinikinį tyrimą su vaistu vėžiui, kuris kai kuriems pacientams leidžia pasiekti visišką remisiją.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Kas dar man suteikia vilties, tai pacientų atsparumas. Internete mes susibūrėme drauge ir dalinomės savo istorijomis. Mes prarijome visą mokslinę literatūra, kurią radome. Mes eksperimentavome su savimi. Mes tapome savo pačių mokslininkais ir gydytojais, nes privalėjome. Palengva, aš pridėjau penkis procentus šen ir penkis ten, kol galiausiai, atėjus geresnei dienai, aš galėjau išeiti iš namų. Aš vis tiek turėjau daryti absurdiškus pasirinkimus: Ar šiandien 15 minučių sėdėsiu sode ar išsiplausiu galvą? Bet tai suteikė man vilties, kad tai gali būti pagydoma. Mano kūnas sirgo ir tiek. Ir su atitinkama pagalba, galbūt vieną dieną man pagerės.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Mes susibūrėme su pacientais visame pasaulyje ir pradėjome kovoti. Mes užpildėme tuštumą šiuo tuo nuotabaus. Bet to nepakanka. Aš vis dar nežinau, ar kada galėsiu bėgti, ar įveikti bet kokį atstumą eidama, ar daryti kokį nors kinetinių dalykų, kuriuos dabar galiu tik savo svajonėse. Bet aš esu dėkinga už tai, kaip toli aš nuėjau. Progresas yra lėtas, kylantis aukštyn ir žemyn, tačiau man truputį gėrėja kiekvieną dieną.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Prisimenu, ką tai reiškė, kai aš buvau prikaustyta savo miegamajame, kai mėnesius nemačiau saulės. Galvojau, kad ten ir mirsiu. Bet štai, aš esu čia, su jumis, ir tai yra stebuklas.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Nežinau kas būtų nutikę, jei nebūčiau viena iš laimingųjų, jei būčiau susirgusi kol dar nebuvo interneto, jeigu nebūčiau suradusi savo bendruomenės. Greičiausiai jau būčiau nusižudžiusi, kaip kad daugelis kitų jau padarė. Kiek gyvybių būtume išsaugoję, jei būtume klausę teisingų klausimų? Kiek gyvybių galėtume išsaugoti šiandien, jei nuspręstume padaryti tikrą pradžią?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Net kai tikroji mano ligos priežastis bus atrasta, jei nepakeisime mūsų institucijų ir kultūros, tas pats nutiks su kita liga. Gyvenimas su šia liga mane išmokė, kad mokslas ir medicina yra nepaprastai žmogiški siekiai. Gydytojai, mokslininkai ir politikai nėra apsaugoti nuo to pačio šališkumo, kuris liečia mus visus.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Mums reikia pagalvoti apie niuansus, kai kalbame apie moterų sveikatą. Mūsų imuninės sistemos, yra tokie patys mūšio laukai, kaip ir likęs mūsų kūnas. Mes turime klausyti pacientų istorijų ir mes turime būti pasiruošę pasakyti, „Aš nežinau“. „Aš nežinau“ yra nuostabus dalykas. "Aš nežinau" yra tai, kur prasideda atradimai. Ir jeigu mes tai padarytume, jeigu mes priartėtume prie milžiniškos gausybės to, ko mes nežinome, ir tada, vietoje nežinomybės baimės, galbūt mes ją galėtume pasitikti su nuostaba.
Thank you.
Dėkoju.
Thank you.