Hi.
Salve.
Thank you.
Grazie
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jennifer Brea soffre di iperacusia. Al pubblico è stato chiesto di applaudire nella lingua dei segni.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Questa sono io cinque anni fa. Ero una dottoranda a Harvard, e amavo viaggiare. Mi stavo per sposare con l'amore della mia vita. Avevo 28 anni e, come tanti di noi quando siamo in buona salute, mi sentivo invincibile.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Un giorno ho avuto la febbre a 40. Forse avrei dovuto andare dal dottore, ma non ero mai stata veramente male in vita mia e sapevo che, di solito, se hai un virus, stai a casa, ti fai un po' di brodo e in pochi giorni tutto va a posto. Ma questa volta non è stato così. Dopo che la febbre è calata, per tre settimane ho avuto le vertigini, non potevo uscire. Sbattevo contro gli stipiti delle porte. Mi dovevo aggrappare alle pareti solo per andare in bagno. Quella primavera mi sono presa un'infezione dietro l'altra e ogni volta che andavo dal medico, mi diceva che non c'era assolutamente nulla che non andava. Aveva i suoi test di laboratorio che risultavano sempre normali. Tutto quel che avevo erano i miei sintomi, che potevo descrivere, ma che nessuno poteva vedere. So che sembra sciocco, ma si deve trovare il modo per spiegarsi una cosa così, e così avevo pensato che forse stavo solo invecchiando. Forse era così che ci si sentiva dopo i 25 anni.
(Laughter)
(Risate)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Poi sono iniziati i sintomi neurologici. Alle volte capitava che non riuscissi a disegnare il lato destro di un cerchio. Altre volte non riuscivo assolutamente a parlare o muovermi. Ho visto ogni tipo di specialista: infettivologi, dermatologi, endocrinologi, cardiologi. Ho visto anche uno psichiatra. Il mio psichiatra ha detto: "È chiaro che sei veramente ammalata, ma non hai nulla di psichiatrico. Spero che riescano a trovare cosa c'è che non va in te".
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Il giorno dopo il neurologo mi ha diagnosticato un disturbo di conversione. Mi ha detto che tutto -- febbre, mal di gola, sinusite, tutti i sintomi gastrointestinali, neurologici e cardiaci -- erano causati da qualche lontano trauma emozionale che non riuscivo ricordare. Ha detto che i sintomi erano reali ma non avevano una causa biologica.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Stavo facendo tirocinio come scienziata sociale. Avevo studiato statistica, teoria della probabilità, modeling matematico, design sperimentale. Sentivo di non poter semplicemente rifiutare la diagnosi del neurologo. Non sembrava vero, ma con la mia formazione sapevo che la verità è spesso controintuitiva, così facilmente nascosta da ciò che vogliamo credere. Ho dovuto considerare la possibilità che avesse ragione.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Quel giorno ho fatto un piccolo esperimento. Sono tornata a casa a piedi per due miglia dall'ufficio del neurologo, con le gambe sotto la morsa di questo strano dolore quasi elettrico. Ho riflettuto su quel dolore, pensando a come la mia mente avesse potuto generare tutto ciò. Appena varcata la soglia di casa, sono collassata. Il mio cervello e la mia spina dorsale stavano bruciando. Il collo era così rigido che non riuscivo a toccare il petto con il mento, e il più piccolo rumore -- il frusciare delle lenzuola, mio marito che cammina scalzo nella stanza accanto -- potevano causarmi un dolore allucinante. Ho passato a letto gran parte dei due anni successivi.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Come ha fatto il mio medico a sbagliarsi così tanto? Ho pensato di avere una malattia rara, qualcosa che i medici non avevano mai visto. Poi ho cercato on line e ho trovato migliaia di persone nel mondo che vivevano con gli stessi sintomi, isolati come me, inascoltati come me. Alcuni lavoravano ancora, ma dovevano passare a letto le loro serate e i weekend, per potersi presentare al lavoro il lunedì. Ma dall'altra parte, altri erano così ammalati da dover vivere nella completa oscurità, incapaci di sopportare il suono di una voce o il tocco di una persona amata.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Mi è stata diagnosticata l'encefalomielite mialgica. Avete probabilmente sentito parlare di "sindrome da fatica cronica". Per decenni, questo nome ha indicato che questa è stata l'immagine dominante di una malattia che può essere grave fino a questo punto. Il sintomo che abbiamo tutti è che ogni volta che ci sforziamo -- fisicamente, mentalmente -- paghiamo e paghiamo molto. Se mio marito va a correre, può aver male per un paio di giorni. Se io camminassi per mezzo isolato, potrei rimanere a letto una settimana. È una perfetta prigione personalizzata. Conosco ballerini che non possono ballare, ragionieri che non possono sommare, studenti di medicina che non sono diventati medici. Non ha importanza ciò che eri; non puoi più farlo. Sono passati quattro anni, e ancora non sono mai stata bene come il minuto prima di tornare a casa dallo studio del mio neurologo.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Si stima che nel mondo dai 15 ai 30 milioni di persone abbiano questa malattia. Negli USA, da dove vengo, ce n'è circa un milione. Significa che è grosso modo due volte più comune della sclerosi multipla. I pazienti possono vivere per decenni con le funzioni fisiche di chi ha un'insufficienza cardiaca congestizia. Il 25% di noi è costretto a casa o a letto, e dal 75 all'85% di noi non può nemmeno lavorare part-time. Tuttavia i medici non ci curano e la scienza non ci studia. Come mai una malattia così comune e così devastante è stata dimenticata dalla medicina?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Diagnosticandomi il disordine di conversione, il mio medico si stava rifacendo a delle idee sul corpo delle donne di più di 2 500 anni fa. Il medico dell'antica Roma Galeno pensava che l'isteria fosse causata dalla privazione sessuale in donne particolarmente passionali. I greci pensavano che l'utero si seccasse letteralmente e andasse in giro per il corpo in cerca d'idratazione, premendo sugli organi interni -- sì -- causando sintomi che andavano dalle emozioni intense a vertigini e paralisi. La cura era il matrimonio e la maternità.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Queste idee rimasero sostanzialmente le stesse per millenni fino al 1880 circa quando i neurologi provarono a innovare la teoria dell'isteria. Sigmund Freud sviluppò la teoria che l'inconscio potesse sviluppare sintomi fisici quando elaborava memorie o emozioni troppo dolorose per essere gestite consciamente. Avrebbe convertito queste emozioni in sintomi fisici. L'isteria colpiva quindi anche gli uomini, ma naturalmente le donne rimanevano le più soggette.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Quando ho iniziato a cercare la storia della mia malattia mi sono stupita di quanto profondamente queste idee agiscono ancora. Nel 1934, 198 medici, infermiere e personale del Los Angeles County General Hospital si ammalarono seriamente. Avevano debolezza muscolare, rigidità a collo e schiena, febbre -- gli stessi sintomi che avevo io la prima volta che ho avuto la diagnosi. I medici credevano fosse una nuova forma di polio. Da allora, ci sono stati più di 70 epidemie documentate nel mondo di una malattia post infettiva assolutamente simile. Tutte queste epidemie tendevano a colpire soprattutto le donne, e nel tempo, quando i medici non trovarono la causa della malattia, pensarono che queste epidemie fossero isteria di massa.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Perché quest'idea ha avuto una presa così forte? Penso abbia a che fare con il sessismo, ma penso anche che sostanzialmente i medici vogliano aiutare. Vogliono conoscere la risposta, e questa categoria permette loro di curare quello che altrimenti sarebbe incurabile, di spiegare malattie che non hanno spiegazione. Il problema è che questo può causare un danno reale. Negli anni '50, uno psichiatra chiamato Eliot Slater studiò un gruppo di 85 pazienti a cui era stata diagnosticata l'isteria. Nove anni più tardi, 12 erano morti e 30 erano diventati disabili. Molti avevano patologie non diagnosticate come sclerosi multipla, epilessia, tumori al cervello. Nel 1980, l'isteria è stata ufficialmente rinominata "disordine di conversione". Quando il mio neurologo mi ha dato quella diagnosi nel 2012, stava letteralmente ripetendo le parole di Freud, e anche oggi, è da 2 a 10 volte più probabile che una donna abbia questa diagnosi.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Il problema con la teoria dell'isteria o di una malattia psicogena è che non può essere provata. È assenza di prove per definizione, e nel caso dell'encefalomielite le spiegazioni psicologiche hanno bloccato la ricerca biologica. L'encefalomielite è una delle malattie meno finanziate al mondo. Negli Stati Uniti si spendono ogni anno circa 2 500 dollari per ogni malato di AIDS 250 dollari per ogni malato di sclerosi, e solo 5 dollari per paziente con encefalomielite. Non è stato solo un fulmine. Non sono stata solo sfortunata. L'ignoranza che circonda la mia malattia è stata una scelta, una scelta fatta dalle istituzioni che dovrebbero proteggerci.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Non si sa perché l'encefalomielite scorre in una famiglia, perché si può contrarre dopo una qualsiasi infezione, dagli enterovirus al virus Epstein-Barr o la febbre Q, o perché colpisce le donne dalle due alle tre volte più degli uomini. Questo problema è molto più grande della mia sola malattia. All'inizio della mia malattia, i vecchi amici si sono messi in contatto con me. Ben presto mi sono trovata in un gruppo di donne verso i trent'anni i cui corpi stavano cadendo a pezzi. Quello che colpiva era quanta fatica dovevamo fare per essere prese sul serio.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Una donna con la sclerodermia, una malattia autoimmune dei tessuti connettivi, si è sentita dire per anni che era tutto nella sua testa. Tra l'insorgenza e la diagnosi, il suo esofago si è talmente danneggiato, che non sarà più in grado di mangiare. A un'altra donna con cancro alle ovaie è stato detto per anni che era menopausa precoce. A un'amica dell'università con un tumore al cervello hanno diagnosticato ansia per anni.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Ecco perché questo mi preoccupa: dagli anni '50, il tasso di molte malattie autoimmuni è raddoppiato o triplicato. Il 45% dei pazienti a cui alla fine è stata diagnosticata una malattia autoimmune riconosciuta, è inizialmente trattato come ipocondriaco. Come la vecchia isteria, questo ha tutto a che fare con il genere e con chi crediamo o no. Il 75% dei pazienti con malattie autoimmuni sono donne, e per alcune malattie, la percentuale arriva al 90%. Anche se queste malattie colpiscono soprattutto le donne, non sono malattie femminili. L'encefalomielite colpisce i bambini e milioni di uomini. E come mi ha detto un paziente: "È un continuo andirivieni". Se sei una donna, ti dicono che stai esagerando i sintomi, ma se sei un uomo, ti dicono di essere forte e di stare su. Gli uomini possono avere anche più difficoltà per una diagnosi.
My brain is not what it used to be.
Il mio cervello non è più quello di una volta.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Ecco la parte positiva: nonostante tutto, ho ancora speranza. Si credeva che molte malattie fossero psicologiche finché la scienza non ha scoperto i loro meccanismi biologici. I pazienti epilettici potevano subire un ricovero forzato fino al momento in cui l'EEG non mostrò l'attività elettrica cerebrale anomala. La sclerosi multipla poteva essere diagnosticata come paralisi isterica fino a che la TAC e la risonanza non scoprirono le lesioni al cervello. E recentemente, pensavamo che l'ulcera fosse causata dallo stress, finché non si è scoperto che il colpevole era l'H. pylori. L'encefalomielite non ha mai beneficiato del tipo di scienza che hanno avuto le altre malattie, ma un cambiamento è in atto. In Germania, gli scienziati iniziano a trovare l'evidenza di autoimmunità, e in Giappone, di infiammazione al cervello. Negli USA, gli scienziati a Stanford stanno trovando anormalità nel metabolismo energetico, con valori di 16 deviazioni standard oltre la norma. In Norvegia i ricercatori stanno conducendo un trial clinico di fase tre su un farmaco per il cancro
What also gives me hope
che in alcuni pazienti ha portato alla remissione completa.
is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Quel che mi dà speranza è anche la resilienza dei pazienti. Ci siamo trovati on line e abbiamo condiviso le nostre storie. Abbiamo divorato la ricerca che c'era. Abbiamo sperimentato su noi stessi. Siamo diventati i nostri stessi scienziati e medici perché dovevamo farlo. Lentamente ho aggiunto un 5% qui e un 5% lì, finché finalmente, in una buona giornata, sono riuscita a uscire di casa. Devo fare ancora cose assurde: Oggi mi siedo in giardino 15 minuti o mi lavo i capelli? Ma mi ha fatto sperare che potrei essere curata. Il mio corpo era malato, ecco tutto. Con il giusto tipo di aiuto, forse un giorno potrò stare meglio.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Mi sono unita a pazienti di tutto il mondo, e abbiamo iniziato a lottare. Abbiamo riempito il vuoto con qualcosa di meraviglioso, ma non basta. Ancora non so se sarò mai in grado di correre di nuovo, o camminare per un qualsiasi tratto, o fare una qualsiasi delle cose cinetiche che faccio solo nei miei sogni. Ma sono così grata per quello che ho ottenuto. Il progresso è lento, e ha degli alti e dei bassi, ma sto un po' meglio ogni giorno.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Mi ricordo com'era essere confinata in quella camera, non vedevo il sole da mesi, pensavo che sarei morta lì. Ma eccomi qui oggi, con voi, e questo è un miracolo.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Non so cosa sarebbe successo se non fossi stata uno dei fortunati, se mi fossi ammalata prima di Internet, se non avessi trovato la mia comunità. Probabilmente mi sarei già tolta la vita, come hanno fatto molti altri. Quante vite avremmo potuto salvare decenni fa, se avessimo fatto le domande giuste? Quante vite potremmo salvare oggi, se decidessimo di iniziare sul serio?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Anche quando si scoprirà la vera causa della mia malattia, se non cambiamo le istituzioni e la nostra cultura, lo faremo di nuovo per un'altra malattia. Vivere con questa malattia mi ha insegnato che la scienza e la medicina sono imprese profondamente umane. Dorrori, scienziati e politici non sono immuni dagli stessi pregiudizi che affliggono tutti noi.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Dobbiamo pensare alla salute delle donne con più sfumature. Il nostro sistema immunitario è un campo di battaglia per l'uguaglianza come il resto del nostro corpo. Dobbiamo ascoltare le storie dei pazienti, e dobbiamo essere disposti a dire: "Non lo so". "Non lo so" è una cosa bellissima. "Non lo so" è dove inizia la ricerca. E se sapremo farlo, se sapremo avvicinare l'enorme vastità di tutto ciò che non conosciamo, allora, invece di temere l'incertezza, forse la saluteremo con un senso di meraviglia.
Thank you.
Grazie.
Thank you.
Grazie.