Hi.
Halló.
Thank you.
Þakka ykkur fyrir.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
(Jennifer Brea þolir ekki hávaða.) (Áhorfendur voru beðnir að „klappa“ hljóðlaust.)
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Þetta var ég fyrir fimm árum. Ég var doktorsnemi við Harvard háskóla og naut þess að ferðast. Ég var að fara að giftast stóru ástinni í lífi mínu. Ég var 28 ára og fannst ég ósigrandi eins og svo mörgum finnst á þeim aldri.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Einn daginn fékk ég svo yfir 40 stiga hita. Ég hefði líklega átt að fara til læknis en ég hafði aldrei orðið veik áður, ég vissi að þegar maður fengi vírussýkingu ætti maður að halda sig heima og fá sér kjúklingasúpu og eftir nokkra daga yrði maður frískur aftur. En það gerðist ekki að þessu sinni. Eftir að hitinn lækkaði svimaði mig svo mikið að ég komst ekki út úr húsi. Ég gekk beint á dyrakarma. Ég þurfti að fara með veggjum til að komast á baðherbergið. Þetta vor fékk ég hverja sýkinguna á fætur annarri en alltaf þegar ég fór til læknisins sagði hann að það væri ekkert að mér. Hann gerði alls kyns próf sem sýndu ekkert athugavert. Ég var bara með þessi einkenni sem ég gat lýst fyrir öðrum en enginn gat séð. Það hljómar fáránlega en maður verður að skýra þetta einhvern veginn fyrir sjálfum sér og ég hélt að ég væri kannski bara að eldast. Kannski væri það bara svona að verða eldri en 25 ára.
(Laughter)
(Hlátur)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Þá byrjaði ég að finna fyrir taugaeinkennum. Stundum gat ég ekki teiknað hægri hlutann af hring. Stundum gat ég hvorki talað né hreyft mig. Ég fór til alls konar sérfræðinga; smitsjúkdómalækna, húðlækna, innkirtlasérfræðinga, hjartalækna. Ég fór jafnvel til geðlæknis. Hann sagði: „Þú ert greinilega mjög veik en það er ekki geðrænt. Ég vona innilega að einhver geti sagt þér hvað er að.“
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Daginn eftir greindi taugalæknirinn minn mig með hugbrigðaröskun. Hann sagði að öll einkennin - hitinn, særindin í hálsi, öndunarfærasýkingarnar, öll einkennin frá maga, tauga- og hjartaeinkennin - orsökuðust af gömlu tilfinningaáfalli sem ég myndi ekki eftir. Hann sagði að einkennin væru raunveruleg en orsökin væri ekki líkamleg.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Ég var að læra félagsvísindi. Ég hafði lært um tölfræði, líkindareikning, reiknilíkön, tilraunalíkön. Mér fannst ég ekki bara geta hafnað greiningu taugalæknisins. Hún hljómaði ekki sönn en ég hafði lært að sannleikurinn getur verið snúinn og auðveldlega litast af því sem við viljum trúa. Svo ég varð að reikna með þeim möguleika að þetta væri rétt.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Þennan dag gerði ég smá tilraun. Ég gekk heim frá lækninum, rúmlega 3 kílómetra með þennan einkennilega verk í fótunum eins og rafstraum. Ég einbeitti mér að verknum og velti því fyrir mér hvernig hugur minn hefði farið að því að framkalla hann. Um leið og ég gekk inn um dyrnar heima hrundi ég niður. Það var eins og heilinn og mænan loguðu. Hálsinn var svo stífur að ég gat ekki snert bringuna með hökunni og minnsti hávaði - skrjáfið í rúmfötunum, fótatak mannsins míns í næsta herbergi - olli mér óþolandi sársauka. Næstu tvö árin var ég meira og minna í rúminu.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Hvernig gat læknirinn haft svona rangt fyrir sér? Ég taldi mig vera með sjaldgæfan sjúkdóm eitthvað sem læknar hefðu ekki séð fyrr. Svo ég fór á netið og fann mörg þúsund manns um allan heim með sömu einkenni, jafn einangruð, og þeim var heldur ekki trúað. Sumir gátu enn unnið en urðu að vera í rúminu á kvöldin og um helgar til að geta mætt aftur á mánudegi. Á hinum enda rófsins voru aðrir svo veikir að þeir urðu að lifa í algeru myrkri, ófærir um að þola raddir og snertingu ástvina sinna.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Ég var greind með Myalgic Encephalomyelitis. Þú hefur líklega heyrt talað um það sem „síþreytu“. Áratugum saman hefur það nafn orðið til þess að þetta hefur orðið ímynd sjúkdóms sem getur verið svona alvarlegur. Höfuðeinkeinnið sem við þekkjum er að áreynsla - bæði andleg og líkamleg - reynist okkur dýrkeypt. Ef maðurinn minn fer út að hlaupa fær hann strengi í nokkra daga. Ef ég geng aðeins niður götuna leggst ég kannski í rúmið í viku. Þetta er fangelsi sniðið að hverjum og einum. Ég þekki ballettdansara sem geta ekki dansað, endurskoðendur sem geta ekki reiknað, læknanema sem aldrei urðu læknar. Það skiptir engu máli hvað þú varst áður; þú getur ekki gert það lengur. Nú hafa liðið fjögur ár og ég hef aldrei aftur orðið eins góð og ég var rétt áður en ég gekk heim frá taugasérfræðingnum.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Það er áætlað að á milli 15 og 30 milljónir um allan heim séu með þennan sjúkdóm. Í Bandaríkjunum, þaðan sem ég kem, eru þetta um milljón manns. Það eru u.þ.b. tvöfalt fleiri en eru með MS. Sjúklingar geta lifað áratugum saman með líkamlega getu á við einhvern með hjartabilun. 25% okkar eru bundin við heimilið eða jafnvel rúmið og 75-85% okkar geta ekki einu sinni unnið hlutastarf. Samt hjálpa læknar okkur ekki og vísindin rannsaka okkur ekki. Hvernig getur sjúkdómur sem er svona algengur og alvarlegur bara gleymst í heimi læknavísindanna?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Þegar læknirinn greindi mig með hugbrigðaröskun var hann að skírskota til hugmynda um kvenlíkamann sem eru meira en 2500 ára gamlar. Rómverski læknirinn Galen taldi að móðursýki orsakaðist af kynsvelti hjá sérstaklega lostafengnum konum. Grikkir töldu að móðurlífið gæti hreinlega þornað upp og rekið um líkamann í leit að raka og þar með þrýst á innri líffæri - - já - og orsakað þannig einkenni allt frá tilfinningasveiflum til svima og lömunar. Lækningin fólst í hjónabandi og barneignum.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Þessar hugmyndir lifðu eiginlega óbreyttar í nokkur þúsund ár þar til um 1880-1890 þegar taugasérfræðingar reyndu að færa kenningar um móðursýki til nútímans. Sigmund Freud þróaði kenningu um að undirmeðvitundin geti valdið líkamlegum einkennum þegar unnið er úr minningum eða tilfinningum sem eru of sárar fyrir meðvitundina. Tilfinningarnar birtast þá sem líkamleg einkenni. Þetta þýddi að karlmenn gátu nú orðið móðursjúkir en konum var þó hættara við því.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Þegar ég hóf að rannsaka sögu míns sjúkdóms varð ég hissa á hve rótgrónar þessar hugmyndir eru enn í dag. Árið 1934 urðu 198 læknar, hjúkrunarfræðingar og starfsfólk á sjúkrahúsi í Los Angeles alvarlega veik. Þau urðu máttlaus, stíf í hálsi og baki og fengu hita - öll einkennin sem ég fann fyrir þegar ég veiktist. Læknar héldu að þetta væri lömunarveiki. Síðan þá hafa komið upp meira en 70 svona faraldrar um allan heim af mjög svipuðum veikindum í kjölfar sýkinga. Þessir faraldrar virðast einkum leggjast á konur og þegar læknum tókst ekki að finna orsök veikindanna töldu þeir að um móðursýkisfaraldur væri að ræða.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Hvers vegna er þessi hugmynd svona lífsseig? Ég held að þetta sé kynjahyggja en ég held að læknar vilji raunverulega hjálpa. Þeir vilja vita svarið og þessi flokkur gerir þeim kleyft að að meðhöndla það sem annars er ólæknandi; að skýra óskiljanlega sjúkdóma. Vandinn er að þetta getur valdið raunverulegum skaða. Á sjötta áratugnum rannsakaði sálfræðingurinn Eliot Slater 85 sjúklinga sem höfðu verið greindir með móðursýki. Níu árum síðar voru 12 þeirra látnir og 30 bjuggu við örorku. Margir þjáðust af vangreindum sjúkdómum svo sem MS, flogaveiki, heilaæxlum. Árið 1980 var nafninu móðursýki opinberlega breytt í „hugbrigðaröskun“. Þegar taugasérfræðingurinn greindi mig árið 2012 var hann að vitna beint í Freud og enn þann dag í dag eru konur tvisvar til tíu sinnum líklegri til að fá þessa greiningu.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Vandinn við kenninguna um móðursýki eða geðvefræna sjúkdóma er að ekki er hægt að sanna hana. Hún er í eðli sínu skortur á sönnunum og í tilfelli ME hafa sálfræðilegar skýringar staðið í vegi fyrir líffræðilegum rannsóknum. Um allan heim er ME einn af fjársveltustu sjúkdómunum. Í Bandaríkjunum er 2500 dollurum veitt í hvern AIDS sjúkling árlega 250 dollurum í hvern MS sjúkling og aðeins 5 dollurum árlega í hvern ME sjúkling. Þetta var ekki elding. Ég var ekki bara óheppin. Þekkingarleysið sem einkennir minn sjúkdóm er val; val þeirra stofnanna sem eiga að verja okkur.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Við vitum ekki hvers vegna ME gengur stundum í ættir, hvers vegna nánast allar sýkingar geta valdið því allt frá entrovírusum til einkyrningssóttar og Q-hitasóttar eða hvers vegna það hrjáir 2-3 sinnum fleiri konur en menn. Þessi vandi nær langt út fyrir minn sjúkdóm. Þegar ég veiktist fyrst byrjuðu gamlir vinir að hafa samband. Fljótlega myndaðist hópur kvenna á þrítugsaldri sem voru að missa heilsuna. Við áttum í ótrúlegum vandræðum með að vera teknar alvarlega.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Ein kona með herslihúð sem er sjálfsónæmissjúkdómur var sagt árum saman að veikindin væru bara ímyndun. Þegar hún fékk loksins greiningu hafði vélinda hennar skemmst svo mikið að hún mun aldrei getað borðað aftur. Önnur kona sem var með krabbamein í eggjastokkum var sagt að það væru snemmbúin tíðahvörf. Gömul skólasystir var með heilaæxli sem var ranggreint sem kvíði.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Það sem veldur mér áhyggjum er að margir sjálfsónæmissjúkdómar eru nú tvöfalt til þrefalt algengari en um miðja síðustu öld. 45% þeirra sjúklinga sem að lokum eru greindir með þekkta sjálfsónæmissjúkdóma er upphaflega sagðir ímyndunarveikir. Rétt eins og móðursýkin hér áður fyrr er þetta spurning um kyn og hverju við trúum. 75% sjúklinga með sjálfsónæmissjúkdóma eru konur og í sumum tilfellum er hlutfallið allt að 90%. Þótt þessir sjúkdómar leggist helst á konur eru þeir ekki kvennasjúkdómar. ME leggst á börn og líka á milljónir karlmanna. Eins og einn sjúklingur sagði mér gengur þetta í báðar áttir - konur eru sagðar ýkja einkennin en körlum er sagt að harka af sér. Karlar eiga jafnvel erfiðara með að fá greiningu.
My brain is not what it used to be.
Ég er ekki eins skýr í höfðinu og áður.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Hér er góði hlutinn: Þrátt fyrir allt er ég enn vongóð. Margir sjúkdómar voru áður fyrr taldir sálrænir þar til vísindin fundu út hvað olli þeim. Flogaveikisjúklingar voru stundum nauðungarvistaðir á stofnunum þar til hægt var að nota heilalínurit til að mæla frávik í heilabylgjum. MS var stundum ranggreint sem móðursýki þar til hægt var að sjá taugaskemmdir á tölvusneiðmyndum. Til skamms tíma héldum við að magasár stafaði eingöngu af streitu þar til uppgötvað var að H. pylori bakterían var orsökin. ME hefur aldrei notið stuðnings frá vísindum á sama hátt og aðrir sjúkdómar en það er að byrja að breytast. Vísindamenn í Þýskalandi eru byrjaðir að sýna fram á tilvist sjálfsónæmis og í Japan bólgur í heila. Í Bandaríkjunum hafa vísindamenn við Stanford háskóla fundið óeðlileg efnaskipti í orkuframleiðslu sem eru 16 staðalfrávikum frá því sem getur talist eðlilegt. Í Noregi fer fram þriggja fasa klínísk rannsókn á krabbameinslyfi sem veitir sumum sjúklingum tímabundinn bata.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Það sem gefur mér einnig von er þrautsegja sjúklinganna. Við hittumst á netinu og deildum sögum okkar. Við gleyptum í okkur allar rannsókir sem fram fóru. Við gerðum tilraunir á sjálfum okkur. Við gerðumst okkar eigin vísindamenn og læknar því það var ekki um annað að ræða. Hægt og rólega bætti ég mig um 5% hér og 5% þar þar til einn daginn gat ég farið út af heimilinu. Ég verð ennþá að taka fáránlegar ákvarðanir; ætti ég að sitja úti í garði í 15 mínútur eða þvo mér um hárið í dag? En það gaf mér þá von að ég gæti fengið meðferð. Líkami minn var veikur, það var allt og sumt. Með réttri hjálp gæti mér kannski batnað einn góðan veðurdag.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Ég komst í samband við sjúklinga um allan heim og við hófum baráttuna. Við höfum fyllt upp í tómið með einhverju stórkostlegu en það er ekki nóg. Ég veit ekki hvort ég get nokkurn tímann hlaupið aftur eða gengið að einhverju ráði eða hreyft mig á þann hátt sem ég get aðeins látið mig dreyma um núna. En ég er mjög þakklát fyrir hversu langt mér hefur miðað. Framfarir eru hægar þær ganga upp og niður en mér batnar örlítið á hverjum degi.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Ég man hvernig það var að vera föst inni í svefnherbergi, þegar ég hafði ekki séð sólina mánuðum saman Ég hélt ég myndi deyja þar. En ég er hér í dag með ykkur og það er kraftaverk.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Ég veit ekki hvað hefði gerst ef ég hefði ekki verið svona heppin; ef ég hefði veikst fyrir daga internetsins ef ég hefði ekki fundið þetta samfélag. Ég hefði líklega svipt mig lífi líkt og svo margir hafa gert. Hve mörgum lífum hefði verið hægt að bjarga fyrir mörgum áratugum hefðum við spurt réttu spurninganna? Hversu mörgum lífum getum við bjargað í dag ef við ákveðum að ganga í málin?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Jafnvel þótt við finnum raunverulega orsök fyrir mínum sjúkdómi mun þetta gerast aftur ef við breytum ekki stofnunum okkar og menningu. Þessi sjúkdómur hefur kennt mér að vísindi og læknisfræði eru afskaplega mannleg fyrirbæri. Læknar, vísindafólk og þeir sem marka stefnuna eru ekki ónæmir fyrir þeim fordómum sem við þekkjum öll.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Við verðum að líta á heilsu kvenna frá fleiri hliðum. Ónæmiskerfi okkar kallar á jafnréttisbaráttu ekki síður en aðrir hlutar líkamans. Við verðum að hlusta á sögur sjúklinganna og við verðum að vera tilbúin að segja „ég veit það ekki“. „Ég veit það ekki“ er yndislegt. „Ég veit það ekki“ er þar sem uppgötvunin hefst. Ef við getum gert það, ef við getum horfst í augu við allt það sem við ekki vitum, þá getum við kannski, frekar en að óttast óvissuna, fagnað henni með forvitni.
Thank you.
Þakka ykkur fyrir.
Thank you.
Íslenskur texti Eyrún Sigrúnardóttir