Hi.
Hai.
Thank you.
Terima kasih.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Pembicara sensitif terhadap suara. Hadirin diminta bertepuk tangan dengan isyarat ASL, tanpa suara.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Ini saya, lima tahun lalu. Saya sedang mengambil PhD di Harvard, dan saya suka bepergian. Saat itu saya baru saja bertunangan. Umur saya 28 tahun, dan seperti kebanyakan orang yang sehat, saya merasa tak terkalahkan.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Lalu suatu hari saya menderita demam setinggi 40 derajat Celsius. Mungkin seharusnya saya mengunjungi dokter tapi saya tidak pernah sakit parah, dan biasanya ketika saya sakit dan terjangkit virus, saya diam di rumah dan minum sup ayam. Dalam beberapa hari, semua akan baik-baik saja. Kali ini semua tidak baik-baik saja. Setelah demam saya turun, saya merasa pusing selama tiga minggu sampai tidak bisa meninggalkan rumah. Saya sering menabrak pintu. Saya harus memegang tembok agar bisa sampai ke kamar mandi. Di musim semi, saya terus-menerus terkena infeksi. Dan setiap kali saya ke dokter, katanya saya tidak apa-apa. Hasil tes laboratorium selalu kembali normal. Saya hanya menderita berbagai gejala yang dapat saya deskripsikan, tapi tidak bisa dilihat orang lain. Saya tahu kedengarannya konyol, tapi saya perlu menjelaskan ini semua pada diri saya sendiri, jadi saya pikir saya mulai menua. Mungkin beginilah rasanya berumur 25 tahun ke atas.
(Laughter)
(Tertawa)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Setelah itu saya mulai mengalami gejala neurologis. Kadang saya tidak bisa menggambar sisi kanan lingkaran. Kadang saya tidak bisa bergerak ataupun berbicara sama sekali. Saya menemui berbagai dokter spesialis: dokter penyakit menular, dokter kulit, dokter kelenjar endokrin dokter ahli jantung. Saya bahkan menemui seorang psikiater. Psikiater saya berkata, "Kamu sudah pasti sedang sakit, tapi sifatnya bukan kejiwaan. Semoga dokter lain dapat mengetahui apa yang kamu derita."
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Esok harinya, dokter ahli saraf mendiagnosa gangguan konversi. Katanya semua yang saya alami -- demam, sakit tenggorokan, infeksi sinus, gangguan pencernaan, gejala saraf dan jantung -- disebabkan oleh trauma emosional yang tidak dapat saya ingat. Gejala itu nyata, katanya, tapi tidak ada penyebab biologis.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Saya bersekolah untuk menjadi seorang ilmuwan sosial. Saya mempelajari statistika, teori probabilitas, model matematika, desain percobaan. Saya merasa saya tidak bisa menolak diagnosa dokter saya begitu saja. Rasanya tidak benar, tapi saya tahu dari pendidikan saya bahwa kebenaran seringkali tak sesuai perkiraan, sangat mudah tertutupi oleh apa yang kita ingin percayai. Jadi saya harus mempertimbangkan kemungkinan bahwa dokter itu benar.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Hari itu, saya melakukan percobaan kecil. Saya berjalan sepanjang 3 kilometer dari kantor dokter ke rumah. Kaki saya terasa nyeri seperti tersengat listrik. Saya berkonsentrasi pada rasa nyeri itu, mencoba memahami bagaimana pikiran saya mungkin menciptakan semua ini. Begitu saya berjalan melewati pintu, saya terjatuh. Otak dan tulang belakang saya seakan terbakar. Leher saya begitu kaku sampai saya tidak bisa menempelkan dagu ke dada. Suara sekecil apapun -- gemeresik kain, langkah kaki suami saya di ruang sebelah-- bisa menimbulkan nyeri yang teramat sangat. Saya menghabiskan sebagian besar dari dua tahun berikutnya
How could my doctor have gotten it so wrong?
terbaring di tempat tidur.
I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Bagaimana bisa dokter sangat salah mendiagnosa saya? Saya pikir saya memiliki penyakit langka, sesuatu yang belum pernah dilihat para dokter. Saya mencari di internet, dan menemukan ribuan orang di seluruh dunia hidup dengan gejala yang sama, terisolasi, tidak dipercaya seperti saya. Ada yang masih bisa bekerja, tapi harus menghabiskan sepanjang malam dan akhir pekan di kasur supaya dapat bekerja lagi Senin esok. Di sisi lain, ada yang begitu sakit hingga mereka harus hidup dalam kegelapan total, tidak tahan mendengar suara manusia, atau sentuhan dari orang yang dicintai.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Saya didiagnosa terkena <i>myalgic encephalomyelitis</i> (ME). Anda mungkin pernah mendengarnya sebagai "sindrom kelelahan kronis." Selama puluhan tahun, itulah nama yang berarti inilah gambaran dominan dari sebuah penyakit yang bisa separah ini. Gejala utama yang kami semua alami adalah setiap kali kami beraktivitas -- secara fisik ataupun mental -- kami mendapat ganjaran berat. Jika suami saya pergi berlari, ia akan merasa nyeri selama beberapa hari. Jika saya coba berjalan beberapa meter, saya akan terbaring seminggu. Ini adalah penjara pribadi yang sempurna. Saya kenal penari balet yang tak bisa menari, akuntan yang tak bisa menghitung, mahasiswa kedokteran yang tak bisa menjadi dokter. Tak peduli siapa diri Anda sebelumnya, Anda tak bisa melakukannya lagi. Sudah empat tahun, dan saya masih belum sesehat dulu, sebelum saya berjalan pulang dari kantor dokter saraf.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Sekitar 15 hingga 30 juta orang di seluruh dunia diperkirakan mengidap penyakit ini. Di Amerika, tempat asal saya, penderitanya sekitar satu juta orang. Itu membuat ME dua kali lebih umum dibandingkan <i>multiple sclerosis</i> (MS). Pasien bisa hidup puluhan tahun dengan fungsi fisik seperti seseorang yang mengidap gagal jantung kongestif. 25 persen tidak bisa keluar rumah atau hanya terbaring di kasur, dan 75 hingga 85 persen bahkan tidak bisa bekerja paruh waktu. Meski begitu, dokter tidak mengobati kami, dan sains tidak mempelajari kami. Bagaimana bisa penyakit yang begitu umum dan separah ini telah dilupakan oleh ilmu kedokteran?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Saat dokter mendiagnosa saya dengan gangguan konversi, ia merujuk pemikiran yang berkembang 2.500 tahun lalu tentang tubuh wanita. Dokter Romawi Galen berpikiran bahwa histeria disebabkan oleh dibatasinya hasrat seksual pada wanita yang bergairah. Orang Yunani berpikir uterus dapat mengering dan berkeliling di dalam tubuh mencari kelembaban, menekan organ dalam -- ya -- sehingga menyebabkan gejala, mulai dari emosi ekstrim hingga pusing dan kelumpuhan. Obatnya adalah menikah dan menjadi seorang ibu.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Pemikiran seperti ini tidak disanggah selama ribuan tahun hingga 1880-an, saat dokter saraf mencoba memodernisasi teori histeria. Sigmund Freud mengembangkan teori bahwa alam bawah sadar dapat menghasilkan gejala fisik saat berurusan dengan memori atau emosi yang terlalu menyakitkan untuk alam sadar. Alam bawah sadar mengubah emosi ini menjadi gejala fisik. Ini artinya laki-laki juga bisa menderita histeria. Tapi tentu saja perempuan masih paling rentan.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Saat saya mulai menyelidiki sejarah penyakit saya, saya terkejut oleh betapa pemikiran ini masih dipegang. Tahun 1934, 198 orang dokter, suster dan staf di RSU daerah Los Angeles jatuh sakit. Mereka mengalami pelemahan otot, kaku di leher dan punggung, demam-- semua gejala yang saya alami saat pertama didiagnosa. Dokter mengira ini adalah polio jenis baru. Sejak itu, lebih dari 70 wabah didokumentasikan di seluruh dunia, mengenai penyakit paska-infeksi serupa. Seluruh wabah ini cenderung lebih banyak menyerang perempuan. Seiring waktu, saat dokter kesulitan menemukan penyebab penyakit ini, mereka pikir wabah ini adalah histeria masal.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Mengapa pemikiran seperti ini dapat bertahan lama? Saya pikir ada kaitannya dengan seksisme, tapi menurut saya, pada dasarnya dokter memang ingin membantu. Mereka ingin mengetahui jawabannya. Dan kategorisasi ini mengizinkan dokter mengobati penyakit yang sebelumnya tak bisa diobati, dan menjelaskan penyakit yang tidak memiliki penjelasan. Masalahnya adalah ini dapat merugikan. Pada tahun 1950-an, seorang psikiater bernama Eliot Slater mempelajari sekelompok 85 orang pasien yang didiagnosa menderita histeria. Sembilan tahun kemudian, 12 orang meninggal dan 30 orang menjadi difabel. Banyak yang memiliki kondisi tak terdiagnosa seperti multiple sclerosis, epilepsi, tumor otak. Tahun 1980-an, histeria resmi berubah menjadi "gangguan konversi." Saat dokter saraf mendiagnosa saya menderita gangguan konversi di tahun 2012, ia mengulang kata demi kata dari Freud, dan hari ini pun, wanita 2 hingga 10 kali lebih mungkin didiagnosa dengan gangguan konversi.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Masalah dari teori histeria atau penyakit psikogenik adalah ia tidak bisa dibuktikan. Menurut definisinya, tidak ada bukti. Dan dalam kasus ME, penjelasan psikologis menahan perkembangan penelitian biologis. Di seluruh dunia, ME adalah salah satu penyakit dengan dana penelitian terkecil. Di Amerika, setiap tahun kita mengeluarkan 2.500 dolar untuk setiap pasien AIDS. 250 dolar untuk setiap pasien multiple sclerosis, dan hanya 5 dolar per tahun untuk setiap pasien ME. Ini bukan sekedar kebetulan. Saya bukan sekedar tidak beruntung. Ketidaktahuan tentang penyakit yang saya derita disebabkan oleh pilihan yang dibuat oleh institusi yang seharusnya melindungi kita.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Kita tidak tahu mengapa ME kadang diwariskan, mengapa begitu gampang mendapat ME setelah menderita infeksi apa pun, dari enterovirus hingga virus Epstein-Barr sampai Q fever, atau kenapa ME menyerang perempuan 2 - 3 kali lebih banyak daripada laki-laki. Masalah ini jauh lebih besar daripada penyakit saya. Ketika saya pertama kali jatuh sakit, banyak teman lama yang menghubungi saya. Saya mendapati diri saya dikelilingi perempuan di usia akhir 20 tahun yang tubuhnya melemah. Yang mengejutkan adalah betapa kami kesulitan untuk dianggap serius.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Seorang wanita yang mengidap skleroderma, penyakit autoimun jaringan ikat, bertahun-tahun diberitahu bahwa penyakitnya tidak nyata. Meski sejak ia jatuh sakit hingga diagnosa tersebut kerongkongannya rusak parah, hingga ia takkan pernah bisa makan lagi. Perempuan lain yang punya kanker ovarium, selama bertahun-tahun diberitahu itu hanyalah menopause dini. Seorang teman kuliah punya tumor otak yang salah didiagnosa sebagai gangguan kecemasan.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Hal ini mengkhawatirkan karena: sejak tahun 1950-an, tingkat pertumbuhan penyakit autoimun meningkat dua atau tiga kali lipat. 45 persen pasien yang didiagnosa dengan penyakit autoimun yang sudah dikenal pada awalnya diberitahu mereka menderita hipokondria (terlalu cemas akan kesehatan mereka). Seperti histeria, ada bias gender dan masalah cerita siapa yang kita percayai. 75 persen pasien penyakit autoimun adalah perempuan, dan pada beberapa penyakit bisa sampai 90 persen. Meski penyakit ini lebih banyak menyerang perempuan, penyakit ini tidak hanya menyerang perempuan. ME menyerang anak-anak dan diderita jutaan laki-laki dewasa. Seorang pasien memberitahu saya, penyakit ini hilang dan kambuh -- Kalau Anda perempuan, Anda dikatakan membesar-besarkan gejala Anda. Kalau Anda laki-laki, Anda disuruh menguatkan diri. Bahkan laki-laki bisa lebih kesulitan untuk didiagnosa.
My brain is not what it used to be.
Otak saya tidak seperti dulu lagi.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Ini sisi baiknya: saya masih memiliki harapan. Banyak penyakit yang dulu dianggap penyakit psikologis sampai ilmu pengetahuan membongkar mekanisme biologisnya. Pasien dengan epilepsi bisa dirawat paksa sampai muncul EEG yang bisa mengukur aktivitas listrik di otak. Multiple sclerosis bisa salah didiagnosa sebagai kelumpuhan akibat histeria sampai CAT scan dan MRI menemukan luka di otak. Dan sampai tak lama ini, kita beranggapan bahwa tukak lambung disebabkan hanya karena stres, sampai kita menemukan bahwa ia disebabkan oleh bakteri H. pylori. ME belum pernah memperoleh manfaat dari perkembangan ilmu pengetahuan seperti penyakit lainnya, tapi keadaan ini mulai berubah. Di Jerman, ilmuwan mulai menemukan bukti adanya auto-imunitas, dan di Jepang, bukti peradangan otak. Ilmuwan di Stanford, AS, menemukan kejanggalan pada metabolisme energi, hingga 16 deviasi standar dari normal. Di Norwegia, peneliti tengah menjalankan uji klinis fase ketiga pada obat kanker yang berpotensi menyembuhkan pasien secara total.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Yang juga memberi saya harapan adalah kegigihan para pasien. Kami bertemu secara online, dan saling berbagi kisah kami. Kami melahap seluruh penelitian yang ada. Kami bereksperimen pada diri kami. Kami menjadi ilmuwan dan dokter untuk diri kami, karena tidak ada pilihan lain. Perlahan-lahan, saya merasakan peningkatan lima persen di sini, lima persen di sana, hingga akhirnya, jika saya berhasil, saya bisa pergi ke luar rumah. Saya harus membuat pilihan konyol: Apakah saya mau duduk di taman selama 15 menit, atau mencuci rambut hari ini? Tapi ini memberi saya harapan bahwa saya bisa sembuh. Tubuh saya sakit; hanya itu. Dengan bantuan yang tepat, mungkin suatu hari saya bisa sembuh.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Saya berkumpul bersama penderita lainnya di seluruh dunia, dan kami mulai berjuang. Kami mengisi kekosongan itu dengan sesuatu yang indah, namun itu saja tidak cukup. Saya masih tidak tahu apakah saya akan bisa berlari lagi, atau berjalan jauh, atau melakukan berbagai gerakan yang sekarang hanya bisa saya impikan. Tapi saya sangat bersyukur bisa sampai sejauh ini. Kemajuannya lambat, kadang naik, kadang turun, tapi saya menjadi sedikit lebih baik setiap harinya.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Saya ingat bagaimana rasanya ketika saya terjebak di kamar tidur, berbulan-bulan sejak terakhir kali melihat matahari. Saya pikir saya akan mati. Tapi saya di sini sekarang, bersama Anda, dan itu adalah keajaiban.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Entah apa yang akan terjadi kalau saya tidak seberuntung ini, seandainya saya sakit sebelum ada internet, seandainya saya tidak menemukan komunitas saya. Mungkin saya sudah bunuh diri, seperti yang sudah dilakukan banyak orang lain. Berapa nyawa yang bisa terselamatkan, puluhan tahun lalu, jika saja kita menanyakan pertanyaan yang tepat? Berapa nyawa yang bias diselamatkan sekarang kalau kita mulai melakukan sesuatu?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Bahkan seandainya penyebab penyakit saya ditemukan, kalau kita tidak mengubah institusi dan budaya kita, sikap kita masih akan sama pada penyakit lain. Hidup dengan penyakit ini mengajarkan saya bahwa ilmu pengetahuan dan ilmu kedokteran adalah jerih payah manusia. Dokter, ilmuwan, dan pemerintah tidak serta merta kebal dari prasangka yang mempengaruhi kita semua.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Kita perlu berpikir lebih kritis mengenai kesehatan perempuan. Sistem kekebalan tubuh kita adalah medan perang demi kesetaraan, sama halnya seperti bagian tubuh yang lain. Kita perlu mendengarkan kisah para pasien, dan kita harus bersedia berkata, "Saya tidak tahu." Kata-kata "saya tidak tahu" itu indah. "Saya tidak tahu," adalah awal dari penemuan. Kalau kita bisa melakukannya, kalau kita bisa mendekati hamparan luas hal-hal yang tidak kita ketahui, alih-alih takut menghadapi ketidakpastian, mungkin kita bisa menghadapinya dengan rasa ingin tahu.
Thank you.
Terima kasih.
Thank you.
Terima kasih.