Hi.
היי.
Thank you.
תודה.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[ג'ניפר בראה רגישה לצלילים. הקהל באולם התבקש להריע בשקט, בשפת הסימנים.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
אז זאת אני, לפני חמש שנים. הייתי דוקטורנטית בהרווארד, ואהבתי לטייל. בדיוק התארסתי לאהבת חיי. הייתי בת 28, וכמו רבים מאיתנו, כשאנחנו בריאים, הרגשתי שאני בלתי מנוצחת.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
ואז יום אחד היה לי חום של 40.4 מעלות. כנראה הייתי צריכה ללכת לרופא, אבל מעולם לא הייתי ממש חולה, וידעתי שבד"כ אם יש לך וירוס, את נשארת בבית ומכינה מרק עוף, ותוך כמה ימים הכל יהיה בסדר. אבל הפעם זה לא היה בסדר. אחרי שהחום ירד, במשך שלושה שבועות הייתי כ"כ מסוחררת, שלא יכולתי לצאת מהבית. הייתי נכנסת במשקופי הדלתות. הייתי צריכה לחבק את הקירות רק כדי להגיע לשירותים. באותו אביב חטפתי דלקת אחרי דלקת, ובכל פעם שהלכתי לרופא, הוא אמר שבוודאות אין שום בעיה. לו היו בדיקות מעבדה, שתמיד חזרו תקינות. כל מה שהיה לי היו הסימפטומים שלי, אותם יכולתי לתאר, אבל אף אחד אחר לא ראה. אני יודעת שזה נשמע טיפשי, אבל את חייבת למצוא דרך להסביר לעצמך דברים כאלה, אז חשבתי שאולי אני פשוט מזדקנת. אולי ככה נראים החיים אחרי גיל 25.
(Laughter)
(צחוק)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
ואז התחילו הסימפטומים הנוירולוגיים. לפעמים גיליתי שאני לא יכולה לצייר את צדו הימני של מעגל. פעמים אחרות, לא הצלחתי לדבר או לזוז בכלל. הלכתי לכל מומחה אפשרי: רופאים למחלות זיהומיות, רופאי עור, אנדוקרינולוגים, קרדיולוגים. אפילו הלכתי לפסיכיאטר. הפסיכיאטר אמר, "זה ברור שאת באמת חולה, "אבל לא במשהו פסיכיאטרי. "אני מקווה שיצליחו לגלות מה לא בסדר איתך."
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
למחרת, הנוירולוג שלי איבחן אותי כבעלת הפרעת המרה. הוא אמר לי שכל דבר -- החום, כאבי הגרון, הדלקת בסינוסים, כל בעיות הגאסטרו, הנוירולוגיות, הקרדיולוגיות -- כולן נגרמו בגלל טראומה רגשית רחוקה שלא יכולתי לזכור. הסימפטומים היו אמיתיים, הוא אמר, אבל אין להם גורם ביולוגי.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
אני הוכשרתי להיות חוקרת במדעי החברה. למדתי סטטיסטיקה, תורת ההסתברות, מודלים מתמטיים, מערכי ניסוי. הרגשתי שאני לא יכולה לדחות על הסף את האבחנה של הנוירולוג שלי. היא לא הרגישה נכונה, אבל ידעתי מהכשרתי, שלעיתים קרובות האמת מנוגדת לאינטואיציה, ובקלות מטושטשת על-ידי מה שאנו רוצים להאמין. אז הייתי חייבת לשקול את האפשרות שהוא צודק.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
באותו יום, ערכתי ניסוי קטן. הלכתי חזרה את שלושת הק"מ מהמשרד של הנוירולוג לביתי, רגלי עטופות בכאב מוזר, כמעט חשמלי. הרהרתי בכאב הזה, שקלתי איך הנפש שלי יכולה היתה לייצר את כל זה. ברגע שנכנסתי בדלת הבית, התמוטטתי. המוח שלי וחוט השדרה שלי שרפו. הצוואר שלי היה כ"כ נוקשה, שלא יכולתי לגעת עם הסנטר בחזה, והצליל הכי קל -- רשרוש הסדינים, בעלי הצועד יחף בחדר השכן -- יכול היה לגרום לייסורי כאב. העברתי את רוב השנתיים הבאות במיטה.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
איך הרופא שלי יכול היה לטעות כל-כך? חשבתי שיש לי מחלה נדירה, משהו שהרופאים מעולם לא ראו. ואז נכנסתי לאינטרנט ומצאתי אלפי אנשים מסביב לעולם החיים עם אותם הסימפטומים, מבודדים כמוני, לא מאמינים גם להם. חלקם יכלו עדיין לעבוד, אבל היו חייבים לבלות את הערבים וסופי השבוע במיטה, רק כדי שיוכלו להגיע לעבודה בתחילת השבוע. בצד השני של הרצף, חלקם היו כל-כך חולים, שהם היו חייבים לחיות בחשיכה מוחלטת, לא מסוגלים לסבול צליל של קול אנושי, או מגע של אדם אהוב.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
אני אובחנתי עם מיילגי'ק אנצפלומיאליטיס (ME). אתם בטח מכירים את זה בשם "תסמונת התשישות הכרונית". במשך עשרות שנים משמעות השם היתה שזה הדימוי הדומיננטי למחלה שיכולה להיות חמורה כמו זו. הסימפטום המרכזי המשותף לכולנו הוא שבכל פעם שאנחנו מאמצים את עצמנו -- פיזית, מנטלית -- אנחנו משלמים, ומשלמים ביוקר. אם בעלי יוצא לריצה, אולי יכאב לו כמה ימים. אם אני מנסה ללכת אפילו 50 מטר, אני עלולה להיות רתוקה למיטה לשבוע. זה בית כלא התפור בדיוק לפי מידה. אני מכירה רקדני בלט שלא יכולים לרקוד, רואי חשבון שלא יכולים לחשב, סטודנטים לרפואה שלא הפכו לרופאים. לא משנה מה עשיתם בעבר -- לא תוכלו לעשות את זה יותר. עברו ארבע שנים, ומעולם לא חזרתי למצב טוב כמו שהייתי דקה לפני שצעדתי הביתה ממשרד הנוירולוג.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
משוער שבערך 15-30 מיליון איש מסביב לעולם סובלים מהמחלה הזו. בארה"ב, משם הגעתי, זה בערך מיליון איש. זה אומר שהיא בערך פי שניים שכיחה יותר מטרשת נפוצה. חולים יכולים לחיות עשרות שנים ברמת תפקוד גופני כמו של אדם עם אי ספיקת לב. 25% מאיתנו מרותקים לבית או למיטה, ובערך 75-85% מאיתנו לא יכולים לעבוד אפילו במשרה חלקית. אבל הרופאים לא מטפלים בנו, והמדע לא חוקר אותנו. איך זה יתכן שמחלה כל-כך נפוצה והרסנית נשכחה על-ידי הרפואה?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
כשהרופא שלי אבחן אותי עם הפרעת המרה, הוא אימץ רצף רעיונות על גופן של נשים, בן מעל ל-2,500 שנה. הרופא הרומי גָלֶנוֹס חשב שהיסטריה נגרמת מחסך מיני בנשים מלאות תשוקה במיוחד. היוונים חשבו שהרחם ממש יתייבש וינדוד בתוך הגוף בחיפוש אחר לחות, כשהוא לוחץ על איברים פנימיים -- כן -- וגורם לסימפטומים החל ברגשות קיצוניים וכלה בסחרחורת ושיתוק. המרפא היה נישואין ואמהות.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
הרעיונות הללו בקושי השתנו כמה אלפי שנה, עד 1880, כאשר נוירולוגים ניסו לחדש את תיאוריית ההיסטריה. זיגמונד פרויד פיתח תיאוריה שהנפש הלא מודעת יכולה לייצר סימפטומים גופניים כשהיא מתמודדת עם זכרונות או רגשות כואבים עד כדי כך שהנפש המודעת אינה יכולה להתמודד איתם. היא המירה את הרגשות הללו לסימפטומים גופניים. זה אמר שעכשיו גם גברים יכולים לסבול מהיסטריה, אבל כמובן שנשים היו הכי רגישות.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
כשהתחלתי לחקור את ההיסטוריה של המחלה שלי, נדהמתי לגלות כמה הרעיונות הללו מושרשים חזק. בשנת 1934, 198 רופאים, אחיות וסגל בביה"ח הכללי של מחוז לוס אנג'לס, נהיו חולים מאוד. היתה להם חולשה בשרירים, קשיחות בצוואר ובגב, חום -- כל אותם סימפטומים שהיו לי כשאובחנתי לראשונה. הרופאים חשבו שזהו זן חדש של פוליו. מאז, תועדו עוד 70 התפרצויות מסביב לעולם, של מחלה דומה להפליא המופיעה לאחר זיהום. כל ההתפרצויות הללו פגעו באופן לא פרופרוציונלי בנשים, וכשהרופאים נכשלו במציאת הגורם למחלה, הם חשבו שההתפרצויות הללו הן היסטריה המונית.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
למה הרעיון הזה מחזיק מעמד כל-כך הרבה זמן? לדעתי זה קשור לסקסיזם, אבל אני גם חושבת שביסודם, הרופאים רוצים לעזור. הם רוצים למצוא את התשובה, והקטגוריה הזו מאפשרת לרופאים לטפל במה שאחרת היה בלתי ניתן לטיפול, ולהסביר מחלות שאחרת היו נותרות ללא הסבר. הבעיה היא שזה יכול לגרום לנזק אמיתי. בשנות ה-50, פסיכיאטר בשם אליוט סלייטר חקר קבוצה של 85 מטופלים שאובחנו עם היסטריה. תשע שנים מאוחר יותר, 12 מהם מתו ו-30 הפכו לנכים. רבים סבלו ממחלות לא מאובחנות כמו טרשת נפוצה, אפילפסיה, גידולים מוחיים. ב-1980, שמה של ההיסטריה הוסב באופן רשמי ל"הפרעת המרה". כשהנוירולוג שלי אבחן אותי כך ב-2012, הוא השתמש באותן מילים של פרויד, ואפילו כיום, נשים מקבלות את האבחנה הזו פי 2-10 יותר מגברים.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
הבעיה עם התיאוריה של היסטריה, או מחלה פסיכוגנית, היא שלא ניתן להוכיח אותן. בהגדרה, מדובר בהיעדר עדויות, ובמקרה של ME, ההסברים הפסיכולוגיים עיכבו את המחקר הביולוגי. מסביב לעולם, ME היא אחת המחלות הכי פחות מתוקצבות. בארה"ב, אנחנו מוציאים כל שנה בערך 2,500 דולר לכל חולה איידס, 250 דולר לכל חולה טרשת נפוצה, אבל רק 5 דולר לכל חולה ME. זו לא היתה רק מכת ברק. זה לא רק ביש מזל. הבורות סביב המחלה שלי היתה בחירה, בחירה שעשו המוסדות שהיו אמורים להגן עלינו.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
אנחנו לא יודעים למה לפעמים יש ל-ME דפוס משפחתי, למה אפשר ללקות בה אחרי כמעט כל זיהום, החל מוירוס מעיים, דרך וירוס אפשטיין-בר, ועד קדחת קיו, או למה נשים סובלות ממנה פי 2-3 יותר מגברים. הבעיה היא רחבה בהרבה מהמחלה שלי. כשרק חליתי, חברים ותיקים יצרו איתי קשר. מצאתי את עצמי חלק מקבוצת נשים בסוף שנות ה-20, שגופן מתפרק. ומה שהיה מדהים הוא כמה קשה היה שיקחו אותנו ברצינות.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
למדתי על אשה אחת עם סקלרודרמה, מחלה אוטו-אימונית של רקמות החיבור, שבמשך שנים אמרו לה שהכל בראש שלה. מתחילת המחלה ועד לאבחנה, הוֵשֶׁט שלה נפגע בצורה כה חמורה, שהיא לעולם לא תוכל לאכול יותר. לאשה אחרת עם סרטן הרחם, נאמר במשך שנים שזה רק גיל מעבר מוקדם. חברה מהאוניברסיטה, שבמשך שנים, הגידול שלה במוח אובחן בטעות כחרדה.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
ולמה זה מדאיג אותי? כי מאז שנות ה-50 שיעורן של מחלות אוטו-אימוניות רבות הוכפל ואף שולש. ל-45% מהמטופלים שלבסוף מאובחנים עם מחלה אוטו-אימונית מוכרת, אומרים בהתחלה שהם היפוכונדרים. כמו ההיסטריה של פעם, זה קשור מאוד למגדר, ולסיפורים בהם אנו מאמינים. 75% מהחולים במחלות אוטו-אימוניות הן נשים, ובחלק מהמחלות, זה אפילו 90%. למרות שהמחלות הללו תוקפות נשים באופן לא פרופורציונלי, הן לא מחלות נשים. ME פוגע בילדים ובמיליוני גברים. וכפי שאמר לי פציינט אחד, אנחנו מפסידים מכל כיוון -- אם את אשה, אומרים לך שאת מגזימה בסימפטומים שלך, אבל אם אתה גבר, אומרים לך להיות חזק, להתגבר. ויכול להיות שלגברים קשה יותר גם לקבל אבחנה.
My brain is not what it used to be.
המוח שלי הוא לא מה שהיה.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
הנה החלק הטוב: למרות הכל, יש לי עדיין תקוה. כל-כך הרבה מחלות נחשבו בעבר לפסיכולוגיות עד שהמדע גילה את המנגנון הביולוגי שלהן. חולים עם אפילפסיה אושפזו לעיתים בכוח, עד שמכשיר האא"ג הצליח למדוד פעילות חשמלית חריגה במוחם. טרשת נפוצה אובחנה לעיתים כשיתוק היסטרי, עד שסקירות CT או MRI גילו פגעים במוח. ורק לאחרונה חשבנו שאולקוסים בקיבה נוצרים רק מלחץ, עד שגילינו שהאשם הוא הֶלִיקוֹבַּקְטֶר פִּילוֹרִי. ME מעולם לא זכתה בסוג המדע שמחלות אחרות זכו לו, אבל זה מתחיל להשתנות. בגרמניה, מדענים החלו למצוא עדויות אוטו-אימוניות, וביפן, עדויות לדלקת מוחית. בארה"ב, מדענים בסטנפורד מוצאים חריגות בחילוף החומרים האנרגטי שהן במרחק 16 סטיות תקן מהנורמה. ובנורבגיה, חוקרים מריצים ניסוי קליני שלב 3 על תרופה לסרטן שבחלק מהחולים מביאה לנסיגה מלאה.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
מה שעוד מעורר בי תקוה הוא החוסן של הפציינטים. חברנו יחד ברשת, ושיתפנו בסיפורים שלנו. טרפנו את המחקר שהיה שם. התנסינו על עצמנו. הפכנו להיות המדענים של עצמנו, והרופאים של עצמנו, כי לא היתה לנו ברירה. ולאט לאט הוספתי 5% כאן, 5% שם, עד שלבסוף, ביום טוב, הצלחתי לצאת מהבית שלי. עדיין הייתי צריכה לבחור בחירות מגוחכות: לשבת בגינה 15 דקות, או לחפוף היום את השיער? אבל זה נתן לי תקוה שאפשר לטפל בי. היה לי גוף חולה, זה הכל. ועם העזרה הנכונה, אולי יום אחד אוכל להרגיש טוב יותר.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
יצרתי קשר עם פציינטים מסביב לעולם, והתחלנו להילחם. מילאנו את החלל במשהו נפלא, אבל זה לא מספיק. אני עדיין לא יודעת אם אי פעם אוכל לרוץ, או ללכת מרחק רב, או לעשות את כל הדברים התנועתיים שהיום אני עושה רק בחלומותי. אבל אני אסירת תודה על ההתקדמות שלי עד כה. ההתקדמות היא איטית, יש עליות, ויש ירידות, אבל אני משתפרת קצת בכל יום.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
אני זוכרת איך זה היה כשהייתי תקועה בחדר השינה, כשעברו חודשים בהם לא ראיתי את השמש. חשבתי שאני אמות שם. אבל הנה אני היום, איתכם, וזה נס.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
אני לא יודעת מה היה קורה אילולא התמזל מזלי, והייתי חולה לפני עידן האינטרנט, ולא הייתי מוצאת את הקהילה שלי. כנראה הייתי כבר מתאבדת, כפי שעשו כה רבים אחרים. כמה חיים היו יכולים להינצל, לפני עשרות שנים, אם היינו שואלים את השאלות הנכונות? כמה חיים אנו יכולים להציל כיום אם נחליט באמת לצאת לדרך?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
אפילו אם יגלו את הגורם האמיתי למחלה שלי, אם לא נשנה את המוסדות והתרבות שלנו, נחזור על אותו סיפור עם מחלה אחרת. החיים עם המחלה הזו לימדו אותי שמדע ורפואה הם מאמצים מאוד אנושיים. רופאים, מדענים, ומקבלי החלטות אינם חסינים בפני אותן הטיות המשפיעות על כולנו.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
אנחנו צריכים לחשוב אחרת על בריאות האשה. מערכת החיסון שלנו היא שדה קרב לשיויון, וכך גם שאר הגוף שלנו. אנחנו צריכים להקשיב לסיפורים של פציינטים, ואנחנו צריכים להיות מוכנים לומר, "אני לא יודע". "אני לא יודע" זה דבר יפהפה. "אני לא יודע" הוא המקום בו התגלית מתחילה. ואם נוכל לעשות זאת, אם נוכל לגשת למרחב העצום של כל מה שאנו לא יודעים, ואז, במקום לפחד מאי הודאות, אולי נוכל לקבל את פניה בפליאה.
Thank you.
תודה רבה.
Thank you.
תודה רבה.