Hi.
Bonjour.
Thank you.
Merci.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jen Brea est sensible au bruit. On a demandé au public d'applaudir en langue des signes.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
C'est moi, il y a cinq ans. Je faisais mon doctorat à Harvard, et j'adorais voyager. Je venais tout juste de me fiancer à l'homme de ma vie. J'avais 28 ans et, comme tant de gens en bonne santé, je me sentais invincible.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Et puis un jour, j'ai commencé à avoir 40 de fièvre. J'aurais sûrement dû consulter un médecin, mais je n'avais jamais été vraiment malade de ma vie. Je savais que quand on attrape un virus, il faut rester chez soi, se faire une bonne soupe, et attendre quelques jours pour que ça passe. Mais cette fois, ça n'est pas passé. Après la fièvre, de forts vertiges m'ont confinée chez moi pendant trois semaines. Je me cognais dans les embrasures des portes. Je devais me tenir au mur juste pour aller aux toilettes. Au printemps, j'ai fait infection sur infection, et à chaque visite chez le médecin, il me disait que je n'avais absolument rien. Les analyses prescrites ne montraient jamais rien d'anormal. J'avais pour seule preuve mes symptômes, que je pouvais décrire, mais qui étaient invisibles. Ça semble idiot, mais on a besoin de trouver une explication à ce genre de choses et donc, je me disais que c'était parce que je vieillissais. Voilà peut-être ce que ça donne d'avoir plus de 25 ans.
(Laughter)
(Rires)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Et puis, les symptômes neurologiques sont apparus. Parfois, je me retrouvais à ne plus savoir dessiner un simple cercle. Parfois, je n'arrivais plus du tout à parler ou à marcher. J'ai vu tous les spécialistes : maladies infectieuses, dermatologues, endocrinologues cardiologues. J'ai même vu un psychiatre. Il m'a dit : « Il est évident que vous êtes vraiment malade mais ce n'est pas une maladie psychiatrique. J'espère qu'ils vont réussir à trouver ce qu'il se passe. »
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Le lendemain, mon neurologue m'a diagnostiqué un trouble de conversion. Il m'a dit que tout - les accès de fièvre, les maux de gorge, les sinusites, les symptômes gastro-intestinaux, neurologiques et cardiaques - tout venait d'un traumatisme lointain dont je n'avais pas le souvenir. Selon lui, les symptômes étaient réels mais n'avaient aucune cause organique.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
J'allais devenir sociologue. J'avais étudié les statistiques, les probabilités, les modèles mathématiques, les plans expérimentaux. J'avais l'impression de ne pas pouvoir rejeter ce diagnostic de but en blanc. Il ne me semblait pas vrai, mais je savais de par ma formation que la vérité est souvent contre-intuitive, si souvent éclipsée par ce que nous voulons croire. J'ai donc dû envisager la possibilité qu'il avait raison.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Ce jour-là, j'ai fait une expérience. Je suis rentrée chez moi en faisant les 3 km à pied, mes jambes enveloppées dans une douleur étrange, presque électrique. J'ai médité, en contemplant l'hypothèse que mon esprit puisse avoir créé tout ça. Dès que je suis rentrée chez moi, je me suis effondrée. Mon cerveau et ma colonne vertébrale étaient en feu. Ma nuque était si raide que je n'arrivais pas à baisser la tête et le son le plus ténu - le froissement des draps, mon mari qui marchait pieds nus dans la pièce à côté - pouvait déclencher une douleur insoutenable. J'allais passer presque deux ans alitée.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Comment mon médecin avait-il pu se tromper à ce point ? J'ai pensé à une maladie rare, à quelque chose que les médecins ne connaissaient pas. Et puis, grâce à internet, j'ai trouvé des milliers de gens dans le monde entier avec les mêmes symptômes, tout aussi isolés que moi, qu'on refusait aussi de croire. Certains travaillaient mais devaient rester au lit sur leur temps libre pour être en état de travailler le lundi suivant. A l'opposé du spectre, d'autres étaient si malades qu'ils vivaient dans le noir complet, incapables de supporter le son d'une voix humaine ou le toucher d'un être cher.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
On m'a diagnostiqué une encéphalomyélite myalgique, plus connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique. A cause de ce nom, cela fait des années que l'on imagine généralement ça alors que cette maladie peut être aussi grave que ça. Le symptôme que nous avons tous, c'est que, lorsque nous nous fatiguons - physiquement ou mentalement - nous en payons le prix fort. Si mon mari va courir, il risque seulement quelques courbatures. Si je fais un tour dehors, je risque l'alitement pendant une semaine. C'est une vraie prison sur mesure. Je connais des danseurs qui ne peuvent plus danser, des comptables qui ne peuvent plus compter, des étudiants en médecine qui ne sont jamais devenus médecins. Peu importe ce que vous étiez autrefois, vous n'êtes plus la même personne. Cela fait quatre ans et je ne me suis toujours pas totalement remise de cette marche depuis le cabinet du neurologue.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Selon les estimations, entre 15 et 30 millions de gens dans le monde ont cette maladie. Aux États-Unis, d'où je viens, c'est environ un million de gens. Cela en fait une maladie deux fois plus courante que la sclérose en plaques. Ces gens peuvent vivre des années dans l'état de quelqu'un qui souffre d'insuffisance cardiaque. 25% des patients sont alités ou à mobilité réduite, et 75 à 85% d'entre nous ne peuvent même pas travailler à temps partiel. Pourtant, les médecins ne nous traitent pas et la science ne nous étudie pas. Comment une maladie aussi courante et aux effets aussi dévastateurs a-t-elle pu être oubliée par la médecine ?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Quand mon médecin a évoqué un trouble psychosomatique, il invoquait des théories sur le corps des femmes qui sont nées il y a plus de 2 500 ans. Le médecin romain Galien pensait que l'hystérie était causée par le manque de sexe chez les femmes très passionnées. Les Grecs pensaient que l'utérus se desséchait, et bougeait dans le corps à la recherche d'humidité, compressant les organes - oui - causant des symptômes allant des émotions extrêmes aux vertiges et à la paralysie. Le remède était le mariage et la maternité.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Ces idées sont restées largement inchangées jusqu'à la fin du XIXe siècle, quand des neurologues ont essayé de moderniser la théorie de l'hystérie. Sigmund Freud pensait que l'inconscient pouvait créer des symptômes physiques lorsque des souvenirs ou des émotions étaient trop durs à gérer pour la conscience. Il convertissait ces émotions en symptômes physiques. Les hommes pouvaient donc aussi être atteints mais bien sûr, les femmes restaient plus touchées.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Lorsque j'ai commencé à faire des recherches sur ma propre maladie, j'étais ébahie de voir comme ces idées sont tenaces. En 1934, 198 médecins et infirmières de l'hôpital de Los Angeles sont tombés gravement malades. Ils présentaient une faiblesse musculaire, une raideur de la nuque, de la fièvre - exactement les mêmes symptômes que moi au moment de mon diagnostic. Les médecins pensaient à une nouvelle forme de polio. Depuis, on a documenté plus de 70 épidémies partout dans le monde d'une maladie post-infectieuse très similaire. Toutes ces épidémies touchaient particulièrement les femmes et avec le temps, quand la médecine n'a pas réussi à identifier de cause, elle a décidé qu'il s'agissait d'hystérie collective.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Pourquoi cette idée était-elle aussi persistante ? A mon avis, il s'agit bien de sexisme mais je pense aussi que, fondamentalement, les médecins veulent aider. Ils veulent connaître la réponse et ce diagnostic leur permet de traiter ce qui sinon serait incurable et d'expliquer des maladies qui n'ont pas d'explication. Mais cette attitude peut faire beaucoup de dégâts. Dans les années 50, un psychiatre du nom d'Eliot Slater a étudié une cohorte de 85 patients, tous supposés hystériques. Neuf ans plus tard, 12 étaient morts et 30 handicapés. Beaucoup avaient en fait des maladies comme la sclérose en plaques, l'épilepsie ou des tumeurs cérébrales. En 1980, l'hystérie a officiellement été rebaptisée « trouble de conversion ». Quand mon neurologue m'a donné ce diagnostic en 2012, il répétait les mots de Freud, et même aujourd'hui, les femmes recoivent ce diagnostic 2 à 10 fois plus fréquemment.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Le problème, avec cette théorie de l'hystérie, c'est qu'elle est invérifiable. C'est, par définition, l'absence de preuves, et dans le cas de l'EM, les explications psychologiques ont freiné la recherche médicale. Partout dans le monde, l'EM est l'une des maladies les moins étudiées. Aux États-Unis, on dépense par an 2 500 dollars par patient atteint du SIDA, 250 dollars par patient atteint d'une sclérose en plaques, et seulement 5 dollars par patient atteint d'une ME. Ce n'était pas la faute à pas de chance. La malchance n'était pas le seul facteur. Cette ignorance au sujet de ma maladie était un choix, un choix de la part des institutions censées nous protéger.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Nous ignorons pourquoi l'EM semble parfois héréditaire, pourquoi elle peut survenir après une infection, des entérovirus à Epstein-Barr ou la fièvre Q, ou pourquoi elle affecte deux à trois fois plus souvent les femmes. Et le problème va bien au-delà de ma maladie. Quand tout a commencé, d'anciens amis m'ont contactée. J'ai trouvé une cohorte de jeunes femmes de plus de 25 ans dont le corps s'effondrait. Il était frappant de constater que personne ne nous prenait vraiment au sérieux.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
J'ai entendu l'histoire d'une femme souffrant de sclérodermie, qu'on a ignorée pendant des années. Le retard de prise en charge a tellement endommagé son œsophage qu'elle ne pourra plus jamais remanger. Une femme qui souffrait d'un cancer de l'ovaire à qui on a dit que c'était juste une ménopause précoce. Une amie de fac, dont la tumeur cérébrale a été prise pour de l'anxiété pendant des années.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Voici pourquoi je suis inquiète : depuis les années 50, la prévalence de bien des maladies auto-immunes a doublé, voire triplé. 45% des patients à qui on finit par diagnostiquer une maladie auto-immune sont initialement accusés d'hypocondrie. Comme pour l'hystérie d'autrefois, il s'agit de sexisme et de qui nous voulons bien croire. 70% des cas de maladie auto-immune sont des femmes, et dans le cas de certaines maladies, le chiffre monte à 90%. Bien que ces maladies affectent bien plus les femmes, elles ne sont pas les seules concernées. L'EM touche des enfants et des millions d'hommes. Et comme un patient me l'a dit, ça va dans les deux sens - on dit aux femmes qu'elles exagèrent, et aux hommes qu'ils doivent s'endurcir, se blinder. Les hommes ont peut-être encore plus de mal à obtenir un diagnostic.
My brain is not what it used to be.
Mon cerveau n'est plus ce qu'il était.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Il y a aussi du positif : malgré tout, j'ai encore de l'espoir. Tant de maladies étaient autrefois considérées comme psychologiques jusqu'à ce que la science découvre leur mécanisme biologique. Les épileptiques pouvaient être internés de force avant que l'EEG ne puisse mesurer les anomalies électriques cérébrales. La sclérose en plaques pouvait être prise pour de l'hystérie avant que le scanner et l'IRM ne découvrent les lésions cérébrales. Récemment, nous pensions que seul le stress causait les ulcères de l'estomac avant de découvrir qu'H.pylori était le coupable. L'EM n'a jamais bénéficié du même effort de recherche que d'autres maladies mais tout ça est en train de changer. En Allemagne, des chercheurs ont trouvé des preuves d'auto-immunité, et au Japon, d'inflammation cérébrale. Aux Etats-Unis, des chercheurs de Stanford ont trouvé des anomalies du métabolisme énergétique qui sont 16 fois supérieures à la normale. Et en Norvège, des chercheurs mènent un essai clinique sur un médicament anti-cancer qui peut entraîner une rémission totale.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Ce qui me donne aussi de l'espoir, c'est la résilience des patients. Sur internet, on s'est réunis et on s'est raconté notre vécu. On a dévoré la recherche existante. On a fait des expériences sur nous-mêmes. On a endossé le rôle de chercheur, de médecin parce qu'on n'avait pas d'autre choix. Et très lentement, j'ai progressé jusqu'à ce que finalement, les bons jours, je sois capable de sortir de chez moi. J'étais encore forcée de faire des choix absurdes. Aujourd'hui, je sors un peu dans le jardin ou bien je me lave les cheveux. Mais ça m'a redonné espoir. Mon corps était malade, c'est tout. Et peut-être qu'avec le bon traitement, je pourrais un jour aller mieux.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Je me suis unie à d'autres patients du monde entier et ensemble, on se bat. Nous avons changé le vide en quelque chose de merveilleux, mais tout ça ne suffit pas. Je ne sais toujours pas si je pourrai un jour reprendre la course à pied ou même marcher, ou bouger comme j'en rêve la nuit. Mais je suis si reconnaissante de tout le chemin parcouru. La route est longue, on va mieux, puis moins bien, mais mon état s'améliore un peu de jour en jour.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Je me souviens de tout ce temps que j'ai passé coincée au fond de mon lit, quand je n'avais pas vu la lumière du jour depuis des mois. Je croyais que j'allais mourir comme ça. Et pourtant, me voici, aujourd'hui avec vous, et ça, c'est un vrai miracle.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Je ne sais pas ce qui serait arrivé si j'avais été moins chanceuse, si j'étais tombée malade avant internet, si je n'avais pas trouvé ma tribu. Je me serais déjà probablement suicidée, comme tant d'autres avant moi. Combien de vies aurions-nous pu sauver, il y a des années, si nous avions posé les bonnes questions ? Combien pourrait-on en sauver aujourd'hui si l'on décidait de changer les choses ?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Même quand on découvrira la véritable cause de ma maladie, si nous ne changeons pas nos institutions, notre culture, nous recommencerons avec une autre maladie. Vivre avec cette maladie m'a appris que la science et la médecine sont fondamentament humaines. Les médecins, les scientifiques et les décideurs ne sont pas immunisés contre les biais cognitifs qui nous affectent tous.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Il faut nuancer notre vision de la santé des femmes. Notre système immunitaire est tout autant un enjeu féministe que le reste de notre corps. Il faut écouter les patients, et être capable de dire : « Je ne sais pas. » Oser dire « Je ne sais pas », c'est formidable. C'est là que les découvertes naissent. Si nous réussissons à envisager l'étendue de notre ignorance, alors, plutôt que de la craindre, nous pourrons accueillir cette incertitude avec émerveillement.
Thank you.
Merci.
Thank you.
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