Hi.
Hei!
Thank you.
Kiitos.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jennifer Brea on ääniyliherkkä. Yleisöä oli pyydetty osoittamaan suosiotaan viittomalla.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Viisi vuotta sitten tämä olin minä. Valmistelin väitöskirjaa Harvardissa ja rakastin matkustamista. Olin juuri mennyt kihloihin elämäni rakkauden kanssa. Olin 28-vuotias, ja kuten monet meistä ollessamme hyvässä kunnossa, tunsin itseni voittamattomaksi.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Sitten eräänä päivänä sain 40 asteen kuumeen. Minun olisi varmaan pitänyt mennä lääkäriin, mutta en ollut koskaan ollut erityisen sairas, ja tiesin, että yleensä virustartunnan saanut pysyy kotona ja keittää hieman kanakeittoa ja muutaman päivän päästä kaikki on taas hyvin. Mutta tällä kertaa se ei mennytkään niin. Kuumeen laskettua minua pyörrytti kolme viikkoa niin paljon, etten voinut lähteä kotoani. Kävelin suoraan päin ovenkarmeja. Minun oli halailtava seiniä päästäkseni vessaan. Sinä keväänä sain infektion toisensa jälkeen, ja jokaisella lääkäritapaamisella lääkäri sanoi, ettei minussa ole kerrassaan mitään vialla. Kaikkien laboratoriotestien tulokset olivat täysin normaaleja. Minulla oli vain oireeni, joita osasin kuvailla, mutta joita kukaan muu ei nähnyt. Tämä kuulostaa varmaan hupsulta, mutta tällaiselle kaipaa selitystä, niinpä ajattelin, että kyse oli vain vanhenemisesta. Ehkäpä elämä vain oli tällaista, kun oli täyttänyt 25 vuotta.
(Laughter)
(naurua)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Sitten alkoi neurologinen oireiluni. Toisinaan en kyennyt piirtämään ympyrän oikeaa puolta. Toisinaan en pystynyt puhumaan enkä liikahtamaan. Tapasin kaikenlaisia erikoislääkäreitä: Infektio- ja ihotautilääkäreitä, endokrinologeja ja sydäntautilääkäreitä. Kävin jopa psykiatrilla. Psykiatrini sanoi: "Olet selvästi sairas, muttet psykiatrisella tavalla." "Toivottavasti selviää, mikä sinua vaivaa."
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Seuraavana päivänä sain neurologiltani konversiohäiriö-diagnoosin. Hän sanoi minulle, että ihan kaikki, kuumeilut, kurkkukivut, poskiontelontulehdukset, ruoansulatuskanavan, hermoston ja sydämen oireet, aiheutuivat jostain kaukaisesta emotionaalisesta traumasta, jota en vain muistanut. Oireet olivat aitoja, hän sanoi, mutta niillä ei ollut biologista syytä.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Olin kouluttautumassa yhteiskuntatieteilijäksi. Olin opiskellut tilastotiedettä, todennäköisyysteoriaa, matemaattista mallintamista, kokeellista suunnittelua. En mielestäni voinut vain jättää neurologini diagnoosia huomiotta. Se ei vaikuttanut oikealta, mutta koulutukseni takia tiesin, että totuus on usein jotain muuta kuin luulisi ja jää helposti sen varjoon, mihin haluamme uskoa. Niinpä oli mahdollista, että hän olikin oikeassa.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Sinä päivänä tein pienen kokeen. Kävelin kolmen kilometrin matkan neurologini vastaanotolta kotiini jalat oudon, kuin sähköisen kivun kyllästäminä. Pohdin tuota kipuani. Tutkiskelin, kuinka mieleni olisi voinut luoda tämän kaiken. Heti päästyäni kynnyksen yli lyyhistyin. Aivoni ja selkäytimeni olivat tulessa. Niskani oli niin jäykkä, etten saanut leukaa rintaan, ja heikoista heikoin ääni, lakanoiden kahina, paljasjalkaisen mieheni askeleet viereisessä huoneessa, saattoi aiheuttaa sietämätöntä kipua. Vietin seuraavat kaksi vuotta enimmäkseen vuoteessa.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Kuinka lääkärini oli saattanut olla niin väärässä? Arvelin, että minulla oli harvinainen sairaus, sellainen, jota lääkärit eivät olleet koskaan kohdanneet. Sitten selailin internettiä ja löysin tuhansia ihmisiä kaikkialta maailmassa. He elivät samojen oireiden kanssa. Samoin eristäytyneinä. Saman epäuskon kokeneina. Jotkut kävivät yhä töissä, mutta joutuivat viettämään iltansa ja viikonloppunsa vuoteessa voidakseen olla paikalla seuraavana maanantaina. Kirjon toisessa päässä olevat olivat niin sairaita, että heidän oli elettävä täydellisessä pimeydessä kykenemättä sietämään ihmisen ääntä tai rakkaansa kosketusta.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Sain uuden diagnoosin: myalginen enkefalomyeliitti. Varmaan olette kuulleet siitä nimellä krooninen väsymysoireyhtymä. Vuosikymmeniä tuo nimi on merkinnyt, että tämä on ollut hallitsevin mielikuva sairaudesta, joka voi olla näin vakava. Ydinoire meillä kaikilla on se, että aina kun rasitamme itseämme – fyysisesti tai henkisesti – me maksamme siitä ja maksamme kalliisti. Jos mieheni käy lenkillä, hänen paikkansa saattavat aristaa pari päivää. Kun minä yritän kävellä puoli korttelia, saatan olla viikon vuoteenomana. Se on kuin juuri minulle suunniteltu vankila. Tunnen balettitanssijoita, jotka eivät pysty tanssimaan, kirjanpitäjiä, jotka eivät kykene laskemaan yhteen, lääketieteen opiskelijoita, joista ei koskaan tullut lääkäreitä. Oli kyse mistä alasta tahansa, sen harjoittaminen ei enää onnistu. Näinä neljänä vuotena en ole kertaakaan voinut yhtä hyvin kuin minuuttia ennen lähtöäni neurologini vastaanotolta.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
On arvioitu, että koko maailmassa on 15–30 miljoonaa tähän sairauteen sairastunutta. Kotimaassani Yhdysvalloissa meitä on noin miljoona. Se on siis noin kaksi kertaa niin yleinen kuin ms-tauti. Potilaat voivat elää vuosikymmeniä vastaavassa fyysisessä kunnossa kuin sydämen vajaatoiminnasta kärsivä. 25 prosenttia meistä on kotinsa vankeja tai vuoteenomina ja 75–85 prosenttia ei pysty työskentelemään edes osa-aikaisesti. Lääkärit eivät kuitenkaan hoida meitä eikä tiede tutki meitä. Kuinka näin yleinen ja musertava sairaus voi olla lääketieteen unohtama?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Kun lääkärini diagnosoi minulla konversiohäiriön, hän herätti henkiin perityt käsitykset naisen kehosta, jotka ovat 2 500 vuotta vanhoja. Roomalainen lääkäri Galenos ajatteli, että hysteria johtui erityisten intohimoisten naisten seksinpuutteesta. Kreikkalaiset arvelivat, että kohtu kuivuisi kirjaimellisesti, ja vaeltelisi ympäri kehoa löytääkseen kosteutta painaen sisäelimiä – kyllä – tuottaen oireita äärimmäisistä tunnetiloista huimaukseen ja halvaantumiseen. Parannuskeino oli avioliitto ja äitiys.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Nämä näkemykset olivat vallalla useita vuosituhansia aina 1880-luvulle, jolloin neurologit pyrkivät uudistamaan teoriaa hysteriasta. Sigmund Freudin kehittämän teorian mukaan mieli voi tuottaa tiedostamattaan fyysisiä oireita kohdatessaan sellaisia muistoja tai tunteita, jotka ovat tietoisuudelle liian tuskallisia käsiteltäviksi muuntaen nämä tunteet fyysiseksi oireiluksi. Tämä merkitsi, että nyt miehetkin voivat sairastua hysteriaan, vaikka naiset olivat tietenkin yhä herkimpiä.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Kun aloin tutkia sairauteni historiaa, hämmästyin siitä, kuinka syvään juurtuneita nämä käsitykset yhä ovat. Vuonna 1934 yhteensä 198 lääkäriä, hoitajaa ja muuta henkilökuntaa Los Angelesin piirikunnan keskussairaalassa sairastui vakavasti, heillä esiintyi lihasheikkoutta, niskan ja selän jäykkyyttä, kuumeilua – samat oireet kuin minulla oli saadessani diagnoosin. Lääkärit pitivät sitä polion uutena muotona. Tuon jälkeen eri puolilla maailmaa on dokumentoitu yli 70 huomattavan samankaltaista, infektionjälkeistä tautiepidemiaa. Kaikki tapaukset näyttivät koskevan pääasiassa naisia, ja ajan mittaan, kun lääkärit eivät löytäneet yhtä tiettyä syytä sairaudelle, he arvelivat näiden epidemioiden olevan massahysteriaa.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Miksi tämä käsitys on vallinnut niin pitkään? Uskon sen liittyvän seksismiin, mutta uskon myös, että pohjimmiltaan lääkärit haluavat auttaa. He haluavat löytää vastauksen, ja tällainen luokittelu mahdollistaa hoidon tapauksissa, jotka muuten jäisivät vaille hoitoa, ja auttaa selittämään sairauksia, joita ei muuten voitu selittää. Ongelmaksi jää se, että tästä voi koitua todellista vahinkoa. 1950-luvulla Eliot Slater -niminen psykiatri tutki 85:n potilaan ryhmää, jolla oli diagnosoitu hysteria. Yhdeksän vuoden kuluttua heistä 12 oli kuollut ja 30 menettänyt toimintakykynsä. Monilla oli diagnosoimattomia sairauksia kuten ms-tauti, epilepsia, aivokasvaimia. Vuonna 1980 hysteria nimettiin virallisesti uudelleen konversiohäiriöksi. Kun neurologini antoi minulle tuon diagnoosin vuonna 2012, hän toisti Freudin sanoja kirjaimellisesti, ja vielä nykyäänkin naiset saavat tämän diagnoosin kahdesta kymmeneen kertaa miehiä todennäköisemmin.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Hysterian tai psykogeenisen sairauden teoriassa on se ongelma, ettei sitä voi mitenkään todistaa. Se syntyy tyypillisesti juuri todisteiden puuttuessa. ME:n tapauksessa, psykologiset selitykset ovat viivästyttäneet biologista tutkimusta. ME on yksi vähiten tutkimusrahoitusta saavista sairauksista maailmassa. Yhdysvalloissa käytetään joka vuosi noin 2 500 dollaria AIDS-potilasta kohti, 250 dollaria MS-potilasta kohti ja vain viisi dollaria vuodessa ME-potilasta kohti. Tämä ei ollut sattuman oikku, en ollut vain huono-onninen. Sairauttani ympäröivä tietämättömyys on valittu tietoisesti. Sen ovat valinneet instituutiot, joiden piti suojella meitä.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Emme tiedä, miksi ME kulkee toisinaan suvussa, miksi se voi seurata lähes mitä tahansa infektiota enteroviruksista Epstein-Barriin tai Q-kuumeeseen, tai miksi siihen sairastuneista kaksi kolmesta on naisia. Tässä on kyse niin paljon enemmästä kuin vain minun sairaudestani. Aluksi kun sairastuin, vanhat ystäväni ottivat yhteyttä minuun. Pian huomasin kuuluvani 30 vuoden ikää lähestyviin naisiin, joiden kehot olivat luhistumassa. Oli hämmästyttävää, kuinka paljon meidän oli ponnisteltava, jotta meidät otettaisiin vakavasti.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Sain tietää naisesta, jolla on ihonkovettumatauti, eräs autoimmuuni sidekudossairaus, jolle sanottiin vuosia, että kaikki oli hänen päässään. Ajanjaksona sairauden puhkeamisesta diagnoosiin hänen ruokatorvensa vaurioitui niin pahoin, ettei hän voi enää koskaan syödä. Eräs toinen nainen, jolla oli munasarjasyöpä, sai kuulla vuosikausia, että kyse oli vain aikaisista vaihdevuosista. Yliopistolta tutun ystäväni aivokasvain diagnosoitiin vuosien ajan ahdistukseksi.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Kerron, miksi tämä huolestuttaa minua. 1950-luvulta lähtien monen autoimmuunisairauden esiintyvyys on kaksin- tai kolminkertaistunut. 45 prosentille niistä potilaista, joilla lopulta diagnosoidaan jokin tunnettu autoimmuunisairaus, on aluksi sanottu, että he ovat luulotautisia. Kuten entisaikojen hysteriassa, tässäkin on kyse sukupuolesta ja siitä, ketä päätämme uskoa. 75 prosenttia autoimmuunitautia sairastavista on naisia ja joidenkin sairauksien kohdalla osuus on jopa 90 prosenttia. Vaikka nämä sairaudet koskettavat epäsuhtaisesti naisia ne eivät ole naistentauteja. ME koskettaa lapsia ja miljoonia miehiä. Ja kuten eräs potilas sanoi, meidät sivuutetaan joka tapauksessa. Naisille sanotaan, että he liioittelevat oireitaan, mutta miehiä kehoitetaan olemaan vahvoja ja ryhdistäytymään. Diagnoosin saaminen saattaa olla miehille jopa vaikeampaa.
My brain is not what it used to be.
Aivoni eivät toimi kuten ennen.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Tässä on hyväkin puoli. Kaikesta huolimatta en ole menettänyt toivoani. Niin monia tauteja on ensin pidetty psyykkisinä, kunnes tiede on selvittänyt niiden biologiset mekanismit. Epilepsiapotilaat saatettiin pakottaa laitoshoitoon kunnes aivojen poikkeava aktiviteetti voitiin mitata EEG:llä. MS-tauti saatettiin diagnosoida hysteeriseksi halvaukseksi kunnes aivovauriot voitiin todeta CT- tai magneettikuvauksella. Vielä taannoin luulimme mahahaavojen aiheutuvan silkasta stressistä, kunnes selvisi, että syyllinen olikin helikobakteeri. Tiede ei ole hyödyttänyt ME:tä siten kuin monia muita sairauksia, mutta tämä on muuttumassa. Saksassa tiedemiehet ovat havainneet todisteita autoimmuniteetista ja Japanissa aivojen tulehdustilasta. Yhdysvalloissa Stanfordin tutkijat ovat löytäneet poikkeavuuksia energia-aineenvaihdunnassa, jotka ovat 16 keskihajonnan päässä normaalista. Norjalaisilla tutkijoilla on menossa kolmas vaihe sellaisen syöpälääkkeen kliinisessä testauksessa, joka saa osan potilaista elpymään täysin.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Saan toivoa myös potilaiden lannistumattomuudesta. Löysimme toisemme internetin välityksellä ja jaoimme tarinamme. Ahmimme kaiken saatavilla olevan tutkimustiedon. Kokeilimme erilaisia hoitoja. Meistä tuli omia tutkijoitamme ja lääkäreitämme, koska meidän täytyi. Vähitellen lisäsin hieman sinne ja hieman tänne, kunnes lopulta hyvänä päivänä saatoin lähteä kotoani. Minun oli yhä tehtävä naurettavia valintoja: Istuisinko puutarhassa vartin vai pesisinkö tänään hiukseni? Mutta sain toivoa siitä, että minua voisi ehkä hoitaa. Kehoni oli sairas, siinä kaikki. Ehkä oikeanlaista apua saatuani voisin jonain päivänä paremmin.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Liityin yhteen eri puolilla maailmaa asuvien potilaiden kanssa, ja aloimme taistella yhdessä. Olemme täyttäneet tyhjiön jollakin hienolla, mutta se ei riitä. En vieläkään tiedä, voinko koskaan enää juosta, tai kävellä mitään välimatkoja, tai tehdä mitään noista liikunnallisista jutuista, joita teen nyt vain unelmissani. Mutta tunnen kiitollisuutta siitä, kuinka pitkälle olen päässyt. Edistyminen on hidasta, se on ylämäkeä ja alamäkeä, mutta minä edistyn hieman joka päivä.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Muistan millaista oli, kun olin jumissa siellä makuuhuoneessa, kun oli kulunut kuukausia siitä kun olin nähnyt auringon. Luulin kuolevani sinne. Mutta tässä olen tänään teidän kanssanne, ja se on ihme.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
En tiedä, mitä olisi tapahtunut, jos en olisi ollut niin onnekas, jos olisin sairastunut ennen internetin tuloa, jos en olisi löytänyt yhteisöäni. Luultavasti olisin jo ottanut itseni hengiltä, kuten niin moni on tehnyt. Kuinka monta henkeä olisimme voineet pelastaa vuosikymmeniä sitten, jos olisimme kysyneet oikeita kysymyksiä? Kuinka monta henkeä voimme pelastaa tänään, jos päätämme tosissamme yrittää?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Vaikka sairauteni todellinen aiheuttaja löytyisikin, jos emme muuta käytäntöjämme ja kulttuuriamme, me teemme saman jälleen jollekin toiselle sairaudelle. Tämä sairaus on opettanut minulle, että tiede ja lääketiede ovat syvästi inhimillistä uurastusta. Lääkärit, tiedemiehet ja päättäjät ovat yhtä lailla taipuvaisia ennakkoluuloihin, kuin me kaikki muutkin.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Meidän on nähtävä naisten terveys vivahteikkaammin. Immuunijärjestelmämme ovat tasa-arvon taistelukenttiä siinä kuin kehomme muutenkin. Meidän on kuunneltava potilaidemme tarinat ja meidän on oltava valmiita sanomaan: "En tiedä". "En tiedä" on jotain kaunista. "En tiedä" on oivallusten lähtökohta. Ja jos voimme tehdä sen, jos uskallamme lähestyä valtavaa tietämättömyyttämme, tuntemattoman pelkäämisen sijaan voimme ehkä tervehtiä sitä uteliaan ihmetyksen vallassa.
Thank you.
Kiitos.
Thank you.
Kiitos.