Hi.
Hola.
Thank you.
Gracias.
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
[Jennifer Brea es sensible al ruido. Se le pidió al público aplaudir en lengua de signos.]
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Así era yo hace cinco años: Era estudiante de doctorado en Harvard y me encantaba viajar. Me acababa de comprometer con el amor de mi vida. Tenía 28 años y, como la mayoría de nosotros cuando gozamos de buena salud, me creía invencible.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
Entonces un día tuve una fiebre de 40 grados. Debí haber ido al médico, pero nunca había estado realmente enferma en mi vida, y sabía que generalmente, cuando tienes un virus, te quedas en casa, preparas un poco de sopa de pollo y así en unos cuantos días todo está bien. Pero esta vez no estuvo bien. Tras pasar la fiebre, durante tres semanas estuve tan mareada que no podía salir de casa. Me golpeaba con los marcos de las puertas. Tenía que aferrarme a las paredes para llegar al baño. Esa primavera padecí infección tras infección, y cada vez que iba al médico, me decía que no me pasaba nada. Él tenía sus pruebas de laboratorio, que siempre arrojaban resultados normales. Todo lo que tenía eran mis síntomas, que yo podía describir, pero nadie más podía ver. Sé que suena tonto, pero tienes que encontrar la manera de explicarte estas cosas. Así que pensé que quizás solo estaba envejeciendo. Quizás así era pasar al otro lado de los 25.
(Laughter)
(Risas)
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Entonces empezaron los síntomas neurológicos. A veces veía cómo no podía dibujar el lado derecho de un círculo. Otras veces no podía moverme o hablar en absoluto. Visité todo tipo de especialistas: médicos de enfermedades infecciosas, dermatólogos, endocrinólogos, cardiólogos. Incluso visité a un psiquiatra. Mi psiquiatra dijo: "Está claro que estás muy enferma, pero no es psiquiátrico. Espero que puedas encontrar cuál es tu problema".
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Al día siguiente mi neurólogo me diagnosticó trastorno de conversión. Me dijo que todo: la fiebre, la garganta irritada, la sinusitis, todos los síntomas gastrointestinales, neurológicos y cardiacos eran provocados por un trauma emocional lejano que no podía recordar. Los síntomas eran reales, me dijo, pero que no había causa biológica real.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Yo estaba estudiando para ser científica social. Había estudiado estadística, teoría de probabilidad, modelos matemáticos, diseño experimental. Sentí que no podía rechazar el diagnóstico de mi neurólogo. No parecía verdad, pero aprendí de mis estudios que muchas veces la verdad es contraintuitiva, fácilmente escondida por lo que deseamos creer. Así que tuve que considerar la posibilidad de que tuviera la razón.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Ese día, hice un pequeño experimento. Caminé de vuelta los 3 km desde el consultorio del neurólogo hasta casa, con mis piernas envueltas en un dolor extraño, casi eléctrico. Medité sobre ese dolor, sobre cómo mi mente podía haber creado todo esto. Tan pronto como atravesé la puerta, colapsé. Mi cerebro y mi médula espinal estaban ardiendo. Mi cuello estaba tan tieso que no podía tocarme el pecho con la barbilla, y el más débil de los sonidos... el frotar de las sábanas, o mi marido andando descalzo en la habitación contigua podían causarme un dolor enloquecedor. Pasé la mayoría de los siguientes dos años en cama.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
¿Cómo podía haberse equivocado tanto mi médico? Pensé que padecía una enfermedad rara, algo que los médicos nunca habían visto. Y entonces me encontré en línea que miles de personas alrededor del mundo vivían con los mismos síntomas, aislados de manera similar, no tomados en serio de manera similar. Algunos aún podían trabajar, pero tenían que pasar sus tardes y fines de semana en cama, solo para poder ir al trabajo los lunes. En el otro extremo del espectro, algunos estaban tan enfermos que debían vivir en la oscuridad total, incapaces de tolerar el sonido de una voz humana o el roce de un ser querido.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Fui diagnosticada con encefalomielitis miálgica. Probablemente la hayan oído nombrar como "síndrome de fatiga crónica". Durante décadas ese ha sido un nombre que ha significado que esto sea la imagen dominante de una enfermedad que puede ser tan grave como esto. El síntoma clave que compartimos es que cuando nos agotamos física y mentalmente lo pagamos y lo pagamos caro. Si mi marido se va a correr, puede quedar adolorido unos días. Si yo intento caminar media manzana, estaré en cama una semana. Es la prisión hecha a la medida. Conozco a bailarines de ballet que no pueden bailar, contadores que no pueden sumar, estudiantes de medicina que nunca llegaron a ser médicos. No importa lo que fueses antes; ya no puedes hacerlo. Han pasado cuatro años y aún no he logrado estar tan bien como el minuto antes de salir de casa al consultorio de mi neurólogo.
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Se estima que de 15 a 30 millones de personas en el mundo padecen esta enfermedad. En mi país, EE.UU., la padecen cerca de un millón de personas. Eso la hace aproximadamente el doble de frecuente que la esclerosis múltiple. Los pacientes pueden vivir durante años con los síntomas de alguien que tiene insuficiencia cardíaca. El 25 % de nosotros se ve forzado a permanecer en casa o en cama. y del 75 % al 85 % no puede trabajar siquiera a tiempo parcial. Y aun así los médicos no nos tratan y la ciencia no nos estudia. ¿Cómo puede una enfermedad tan devastadora y común haber sido olvidada por la medicina?
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Cuando mi médico me diagnosticó con desorden de conversión, estaba evocando una línea de ideas sobre los cuerpos de las mujeres de hace más de 2500 años. El fisiólogo romano Galeno pensaba que la histeria era causada por carencias sexuales en mujeres particularmente pasionales. Los griegos pensaban que el útero se secaba literalmente y recorría el cuerpo sin rumbo buscando humedad, presionando órganos internos -- sí -- causando síntomas de emociones extremas hasta el mareo y la parálisis. La cura era el matrimonio y la maternidad.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Estas ideas continuaron sin cambios durante milenios, hasta la década de 1880, cuando los neurólogos trataron de modernizar la teoría de la histeria. Sigmund Freud desarrolló una teoría en la que la mente inconsciente podía producir síntomas físicos cuando tenía que tratar con emociones o recuerdos demasiado dolorosos para ser manejados por la mente consciente. Convertía estas emociones en síntomas físicos. Lo que significaba que los hombres podían desarrollar histeria pero, por supuesto, las mujeres eran más susceptibles.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Cuando empecé a investigar sobre mi enfermedad, me asombré al descubrir lo vigentes que siguen estas ideas. En 1934, 198 médicos, enfermeras y personal del Hospital del condado de Los Ángeles enfermaron gravemente. Padecían de debilidad muscular, rigidez en cuello y la espalda, fiebre; todos esos síntomas que padecía en mi primer diagnóstico. Los médicos pensaron que era una nueva forma de polio. Desde entonces, ha habido más de 70 brotes documentados alrededor del mundo, de una sorprendentemente similar enfermedad post-infecciosa. Estos brotes tendían a afectar desproporcionalmente a las mujeres y, luego, si los médicos no hallaban la causa real de la enfermedad pensaban que estos brotes eran casos de histeria colectiva.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
¿Por qué esta idea ha prevalecido tanto? Creo que tiene que ver con el sexismo, pero creo también que, fundamentalmente, los médicos quieren ayudar. Quieren conocer la respuesta, y esta categoría les permite tratar lo que de otra manera sería intratable, explicar una enfermedad que no tiene explicación. El problema es que esto puede causar daños reales. En la década de 1950, el psiquiatra Eliot Slater estudió un grupo base de 85 pacientes diagnosticados con histeria. Nueve años después, 12 habían muerto y 30 se habían quedado minusválidos. Muchos padecían enfermedades no diagnosticadas como epilepsia esclerosis múltiple, tumores cerebrales. En 1980 la histeria se rebautizó como "desorden de conversión". Cuando mi neurólogo me dio ese diagnóstico en 2012 estaba repitiendo las palabras de Freud e incluso hoy, las mujeres tienen de 2 a 10 veces más probabilidades de recibir ese diagnóstico.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
El problema de la teoría de la histeria o la enfermedad psicogénica es que nunca puede demostrarse. Es por definición la ausencia de evidencia. En la encefalomielitis miálgica, las explicaciones psicológicas han frenado la investigación biológica. En todo el mundo, es una de las enfermedades menos financiadas. En EE.UU., gastamos anualmente unos USD 2500 por paciente de SIDA, USD 250 por paciente de esclerosis múltiple y solo USD 5 por paciente de encefalomielitis miálgica al año. Esto no fue casualidad. No es que yo tuviera solo mala suerte. La ignorancia que envuelve mi enfermedad había sido una elección, una elección de las instituciones que se suponía que debían protegernos.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
No sabemos por qué la encefalomielitis miálgica a veces aparece en familias, por qué puedes desarrollarla tras casi cualquier infección, desde enterovirus a virus Epstein-Barr o a una fiebre Q o por qué afecta a mujeres dos o tres veces más que a los hombres. El problema es mucho más grande que solamente mi enfermedad. Cuando enfermé, al principio, viejos amigos me tendieron la mano. Pronto fui parte de un grupo de mujeres con no más de 30 años cuyos cuerpos se estaban derrumbando. Lo impactante era cuántos problemas teníamos para que nos tomen en serio.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Supe de una mujer con escleroderma, una enfermedad autoinmune del tejido conectivo, a quien le dijeron durante años que todo estaba en su cabeza. Desde el comienzo hasta el diagnóstico, su esófago estaba tan dañado que nunca más pudo volver a comer. A otra mujer con cáncer de ovarios simplemente le diagnosticaron menopausia precoz durante años. Una amiga de la universidad, con cáncer cerebral mal diagnosticado como ansiedad durante años.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Esto es por lo que me preocupa: desde mediados de la década de 1950, la tasa de enfermedades autoinmunes se han duplicado y triplicado. El 45 % de los pacientes a los que finalmente se les diagnostica de una enfermedad autoinmune conocida, en un principio han sido diagnosticados como hipocondriacos. Como la vieja histeria, esto tiene que ver con el género y con las historias que creemos. El 75 % de los pacientes de enfermedades autoinmunes son mujeres y en algunas, el porcentaje sube al 90 %. Aunque estas enfermedades afectan desproporcionalmente a mujeres, no son enfermedades de la mujer. La encefalomielitis miálgica afecta a niños y a millones de hombres. Y, como un paciente me dijo, tiene sus más y sus menos, y si ven que eres una mujer te dicen que estás exagerando los síntomas, pero si eres hombre, te dicen que tienes que ser fuerte, que tienes que aguantarlo. Y puede que sea incluso más difícil para un hombre ser diagnosticado.
My brain is not what it used to be.
Mi cerebro no es lo que era.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Esta es la parte buena: A pesar de todo, aún tengo esperanza. Muchas enfermedades se creían psicológicas hasta que la ciencia descubrió sus mecanismos biológicos. Los pacientes de epilepsia podían ser internados a la fuerza hasta que el electroencefalografía midió actividad eléctrica anormal del cerebro. La esclerosis múltiple podía ser mal diagnosticada como parálisis histérica hasta que la tomografía y la resonancia descubrieron las lesiones cerebrales. Y recientemente pensábamos que la úlcera de estómago era provocada por el estrés hasta que descubrimos que la H. pylori era la culpable. La encefalomielitis miálgica nunca se ha beneficiado de la ciencia como otras enfermedades, pero eso está empezando a cambiar. En Alemania, los científicos han encontrado evidencia de autoinmunidad y en Japón, de inflamación cerebral. En EE.UU., científicos de Stanford están descubriendo anormalidades en el metabolismo energético, que hay 16 desviaciones estándar lejos de lo normal. Y en Noruega, investigadores tienen en marcha un estudio médico en fase 3 sobre una droga contra el cáncer que en algunos pacientes causa remisión completa.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Otra cosa que me da esperanza es la resistencia de los pacientes. La red nos unió y compartimos nuestras historias. Devoramos toda investigación que hubiese. Experimentamos con nosotros mismos. Nos convertimos en nuestros propios médicos y pacientes porque teníamos que serlo. Y lentamente añadí 5 % por aquí, 5 % por allá, hasta que, eventualmente, un buen día pude salir de casa. Aún así tenía que hacer elecciones ridículas: Hoy ¿me sentaré en el jardín 15 minutos o me lavaré el pelo? Pero me dio la esperanza de que podía ser tratada. Tenía un cuerpo enfermo; eso era todo. Y con la clase de ayuda correcta, quizás un día yo podría mejorar.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Me junté con pacientes de todo el mundo y empezamos a luchar. Llenamos el vacío con algo maravilloso, pero no es suficiente. Aún no sé si podré volver a correr de nuevo, o caminar cualquier distancia, o hacer alguna de esas cosas cinéticas que solo logro realizar en mis sueños. Pero me siento muy agradecida de lo lejos que he llegado. El progreso es lento, y tiene altibajos pero mejoro un poquito cada día.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Recuerdo cómo era estar atrapada en ese dormitorio, cuando habían pasado meses desde que había visto el sol. Pensaba que moriría ahí. Pero aquí estoy hoy con Uds., y eso es un milagro.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
No sé qué habría pasado de no haber sido una de los afortunados, si hubiese enfermado antes de Internet, de no haber encontrado mi comunidad. Probablemente me hubiese quitado ya mi propia vida, como muchos otros han hecho. ¿Cuántas vidas pudimos haber salvado hace décadas, de haber hecho las preguntas adecuadas? ¿Cuántas podríamos salvar hoy si decidimos empezar de verdad?
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Incluso una vez que la verdadera causa de mi enfermedad sea descubierta, si no cambiamos nuestras instituciones y nuestra cultura, haremos lo mismo con otra enfermedad. Vivir con esta enfermedad me ha hecho entender que la ciencia y la medicina son asuntos profundamente humanos. Los médicos, científicos y funcionarios públicos no son inmunes a los mismos prejuicios que nos afectan a todos.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Tenemos que pensar de manera diferente sobre la salud de las mujeres. Nuestros sistemas inmunes son tanto un campo de batalla para nuestra igualdad como lo son el resto de nuestros cuerpos. Tenemos que escuchar historias de pacientes y tenemos que estar dispuestos a decir "No sé". "No sé" es algo bello. Con "No sé" empieza el descubrimiento. Y si podemos hacer eso, si podemos acercarnos a la gran inmensidad de todo lo que no sabemos entonces, en lugar de temer a la incertidumbre, quizá podamos saludarla maravillados.
Thank you.
Gracias.
Thank you.
Gracias.