Γεια σας.
Hi.
Ευχαριστώ.
Thank you.
[Η Τζεν Μπρία έχει ευαισθησία στον ήχο. Ζητήθηκε από τους θεατές να χειροκροτούν σιωπηλά, στη νοηματική.]
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
Αυτή ήμουν εγώ πριν από πέντε χρόνια. Έκανα το διδακτορικό μου στο Χάρβαρντ και μου άρεσε πολύ να ταξιδεύω. Είχα μόλις αρραβωνιασθεί με τον έρωτα της ζωής μου. Ήμουν 28 χρονών και όπως πολλοί όταν χαίρουμε άκρας υγείας, ένιωθα παντοδύναμη.
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Κάποια μέρα ανέβασα 40 βαθμούς πυρετό. Μάλλον θα έπρεπε να είχα πάει στον γιατρό, αλλά δεν είχα ποτέ αρρωστήσει σοβαρά, και ήξερα ότι όταν συνήθως έχεις μια ίωση, μένεις σπίτι και φτιάχνεις ζεστή σούπα, και σε λίγες μέρες όλα είναι μια χαρά. Όχι όμως εκείνη τη φορά. Αφού πέρασε ο πυρετός, για τρεις εβδομάδες ζαλιζόμουν τόσο που δεν μπορούσα να βγω από το σπίτι. Δεν μπορούσα να προχωρήσω ευθεία. Κρατιόμουν από τον τοίχο για να πάω στο μπάνιο. Εκείνη την άνοιξη αρρώσταινα συνεχώς και κάθε φορά που πήγαινα στον γιατρό, έλεγε ότι δεν είχα τίποτα απολύτως. Είχε τις εξετάσεις μου που πάντα έβγαιναν καθαρές. Είχα μόνο τα συμπτώματα που εγώ μπορούσα να περιγράψω, αλλά κανείς άλλος δεν μπορούσε να δει. Ξέρω ότι ακούγεται χαζό αλλά πρέπει να βρούμε τρόπο να το εξηγήσουμε στον εαυτό μας, έτσι πίστευα ότι πιθανώς οφειλόταν στο πέρασμα της ηλικίας. Μάλλον έτσι πρέπει να είναι όταν περνάτε τα 25.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
(Γέλια)
(Laughter)
Μετά άρχισαν τα νευρολογικά συμπτώματα. Κάποιες φορές το χέρι μου δεν έφτιαχνε τη δεξιά πλευρά ενός κύκλου. Άλλες φορές δεν μπορούσα να μιλήσω ή να κάνω οποιαδήποτε κίνηση. Είδα γιατρούς όλων των ειδικοτήτων: γιατρούς μολυσματικών νόσων, δερματολόγους, ενδοκρινολόγους, καρδιολόγους. Επισκέφτηκα μέχρι και ψυχίατρο. Ο ψυχίατρος μου είπε: «Είναι προφανές ότι νοσείς, αλλά όχι από κάτι ψυχιατρικής φύσης. Ελπίζω να μπορέσουν να βρουν ποιο είναι το πρόβλημά σου».
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Την επόμενη μέρα ο νευρολόγος μου έκανε διάγνωση για διαταραχή μετατροπής. Μου είπε ότι όλα τα συμπτώματά μου -πυρετός, πονόλαιμος, ιγμορίτιδα, τα γαστρεντερικά, νευρολογικά και καρδιακά συμπτώματα- προκαλούνταν από κάποιο μακρινό συναισθηματικό τραύμα που δεν μπορούσα να θυμηθώ. Μου είπε ότι τα συμπτώματα είναι υπαρκτά αλλά δεν είχαν κάποια βιολογική αιτία.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Σπούδαζα κοινωνικές επιστήμες. Είχα μελετήσει στατιστική, θεωρία των πιθανοτήτων, μαθηματικά μοντέλα, πειραματικό σχεδιασμό. Ένοιωθα πως δεν μπορούσα απλώς να απορρίψω τη διάγνωση του νευρολόγου. Δεν μου φαινόταν σωστή, αλλά από όσα έχω μάθει, η αλήθεια δεν είναι συνήθως άμεσα κατανοήσιμη, και εύκολα επισκιάζεται από όσα θέλουμε να πιστέψουμε. Έτσι έπρεπε να σκεφτώ την πιθανότητα να έχει δίκιο.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Εκείνη την ημέρα έκανα ένα μικρό πείραμα. Περπάτησα τρία χιλιόμετρα από το γραφείο του νευρολόγου ως το σπίτι μου, με έναν παράξενο, σχεδόν ηλεκτρικό πόνο στα πόδια μου. Σκεφτόμουν αυτό τον πόνο, συλλογιζόμενη πώς το μυαλό μου μπορεί να προκαλούσε αυτό τον πόνο. Μόλις πέρασα την πόρτα του σπιτιού, κατέρρευσα. Ο εγκέφαλος και η σπονδυλική μου χορδή έκαιγαν. Ο λαιμός μου ήταν τόσο άκαμπτος που δεν μπορούσα να τον λυγίσω ούτε λίγο, και ο ελάχιστος θόρυβος -ο ήχος των σεντονιών, ο άνδρας μου να περπατά ξυπόλυτος στο διπλανό δωμάτιο- μου προκαλούσαν αφόρητο πόνο. Πέρασα τα επόμενα δύο χρόνια άρρωστη.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Πώς μπορεί ο γιατρός μου να είχε κάνει τόσο λάθος; Νόμιζα ότι είχα μια σπάνια αρρώστια, κάτι που δεν γνώριζαν οι γιατροί. Και τότε έψαξα στο Διαδίκτυο και βρήκα χιλιάδες ανθρώπους στον κόσμο να ζουν με τα ίδια συμπτώματα, το ίδιο απομονωμένοι, και να μην τους πιστεύουν όπως εμένα. Κάποιοι ακόμη δούλευαν, αλλά πέρναγαν το υπόλοιπο του σαββατοκύριακου στο κρεβάτι, για να μπορούν να πάνε στη δουλειά τη Δευτέρα. Υπήρχαν όμως και άλλοι, που ήταν τόσο άρρωστοι που ζούσαν σε απόλυτο σκοτάδι, δεν άντεχαν ούτε τον ήχο της ανθρώπινης φωνής ή το άγγιγμα ενός αγαπημένου τους προσώπου.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Μου έγινε διάγνωση μυαλγικής εγκεφαλομυελίτιδας (ΜΕ). Πιθανόν να την έχετε ακούσει ως «σύνδρομο χρόνιας κόπωσης». Για δεκαετίες, αυτή η ονομασία σήμαινε πως αυτή ήταν η κυρίαρχη εικόνα μιας νόσου τόσο σημαντικής όσο αυτή. Το κοινό σύμπτωμα όλων μας είναι ότι όταν διεγειρόμαστε -σωματικά ή πνευματικά- το πληρώνουμε και το πληρώνουμε ακριβά. Αν ο άνδρας μου πάει για τρέξιμο, θα είναι πιασμένος για κάνα δυο μέρες. Αν εγώ τρέξω μισό τετράγωνο, θα κρεβατωθώ για μια εβδομάδα. Είναι η τέλεια προσωπική φυλακή. Ξέρω χορεύτριες μπαλέτου που δεν μπορούν να χορέψουν, λογιστές που δεν μπορούν να κάνουν πρόσθεση, φοιτητές ιατρικής που ποτέ δεν έγιναν γιατροί. Δεν έχει σημασία τι ήσουν κάποτε - δεν μπορείς πλέον να το κάνεις. Πάνε τέσσερα χρόνια κι ακόμη δεν είμαι τόσο καλά όσο ήμουν πριν πάω από το σπίτι μου στο γραφείο του νευρολόγου.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Υπολογίζουν ότι 15 με 30 εκατομμύρια άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν αυτή τη νόσο. Στις ΗΠΑ απ' όπου κατάγομαι, είναι περίπου ένα εκατομμύριο. Χονδρικά είναι δύο φορές πιο συχνή από τη σκλήρυνση κατά πλάκας. Οι πάσχοντες μπορεί να ζουν για δεκαετίες με τη φυσική δραστηριότητα κάποιου με καρδιακή ανεπάρκεια. Το 25% από εμάς μένουμε σπίτι ή και ακόμη και στο κρεβάτι και το 25 με 85% δεν μπορούν να δουλέψουν ούτε με ημιαπασχόληση. Κι όμως οι γιατροί δεν έχουν θεραπεία και η επιστήμη δεν μελετά τη νόσο μας. Πώς μια νόσος τόσο κοινή και τόσο αφόρητη έχει ξεχαστεί από την ιατρική;
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Όταν ο γιατρός μου διέγνωσε διαταραχή μετατροπής, εξέφραζε μια μακρά σειρά ιδεοληψιών για το σώμα της γυναίκας που υφίστανται πάνω από 2.500 χρόνια. Ο ιατρός της αρχαιότητας Γαληνός υποστήριζε ότι η υστερία προκαλείται από τη σεξουαλική στέρηση σε ιδιαίτερα θερμές γυναίκες. Οι Έλληνες πίστευαν ότι η μήτρα κυριολεκτικά στεγνώνει και περιπλανιέται μέσα στο σώμα αναζητώντας υγρασία, πιέζοντας τα εσωτερικά όργανα -ναι- προκαλώντας συμπτώματα από ακραία συναισθήματα έως ιλίγγους και παράλυση. Η θεραπεία ήταν να παντρευτούν και να κάνουν παιδιά.
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Αυτές οι ιδέες παρέμειναν απαράλλαχτες για χιλιετίες έως τη δεκαετία του 1880, όταν οι νευρολόγοι προσπάθησαν να εκσυγχρονίσουν τη θεωρία περί υστερίας. Ο Σίγκμουντ Φρόιντ εξέλιξε μια θεωρία ότι ο ασυνείδητος νους προκαλούσε σωματικά συμπτώματα όταν αντιμετώπιζε μνήμες και συναισθήματα που ήταν πολύ οδυνηρά για τον συνειδητό νου. Μετέτρεπε αυτά τα συναισθήματα σε σωματικά συμπτώματα. Αυτό σήμαινε πως και οι άνδρες εμφάνιζαν υστερία αλλά φυσικά οι γυναίκες ακόμη θεωρούνταν πιο επιρρεπείς.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Όταν άρχισα να ερευνώ την ιστορία της δικής μου νόσου, έμεινα έκπληκτη από το πόσο βαθιά ριζωμένες είναι ακόμη αυτές οι ιδέες. Το 1934, 198 ιατροί, νοσοκόμοι και προσωπικό του Γενικού Νοσοκομείου του Λος Άντζελες νόσησαν σοβαρά. Εμφάνισαν μυική αδυναμία, ακαμψία στο λαιμό και την πλάτη, πυρετό - όλα τα ίδια συμπτώματα που είχα όταν αρχικά διαγνώστηκα. Οι γιατροί πίστευαν ότι ήταν ένα νέο είδος πολυομυελίτιδας. Από τότε έχουνε εκδηλωθεί πάνω από 70 εξάρσεις σε όλο τον κόσμο, μιας πολύ παρόμοιας νόσου εξαιτίας μόλυνσης. Όλες αυτές οι εξάρσεις έτειναν δυσανάλογα να προσβάλουν γυναίκες, και με τον καιρό, όταν οι γιατροί αδυνατούσαν να βρουν την αιτία της, πίστευαν ότι οι αυτές οι εξάρσεις ήταν μαζική υστερία.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Γιατί αυτή η ιδέα είναι τόσο ανθεκτική; Νομίζω ότι είναι θέμα σεξισμού, αλλά επίσης νομίζω ότι οι γιατροί θέλουν βασικά να βοηθήσουν. Θέλουν να μάθουν την απάντηση, και αυτή η κατηγορία θα τους βοηθήσει να θεραπεύσουν κάτι που θα ήταν ανίατο, να εξηγήσουν νόσους που δεν έχουν εξήγηση. Το πρόβλημα είναι ότι αυτό μπορεί να προκαλέσει σοβαρή βλάβη. Τη δεκαετία του 1950, ο ψυχίατρος Έλιοτ Σλέιτερ, μελέτησε μια ομάδα 85 ασθενών με διάγνωση υστερίας. Μετά από εννέα χρόνια, οι 12 ήταν νεκροί και 30 είχαν εμφανίσει αναπηρία. Πολλοί είχαν αδιάγνωστες καταστάσεις όπως σκλήρυνση κατά πλάκας, επιληψία, εγκεφαλικούς όγκους. Το 1980 η υστερία μετονομάστηκε επίσημα σε «διαταραχή μετατροπής». Όταν ο νευρολόγος μου έδωσε τη διάγνωση το 2012, επαναλάμβανε επακριβώς τα λόγια του Φρόιντ και ακόμη και σήμερα οι γυναίκες είναι 2 στις 10 πιο πιθανόν να λάβουν αυτή τη διάγνωση.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Το πρόβλημα με τη θεωρία της υστερίας ή των ψυχογενών νόσων είναι ότι είναι αδύνατον να αποδειχθούν. Εξ ορισμού η απουσία αποδείξεων και ψυχολογικών εξηγήσεων στην περίπτωση της ΜΕ, έχουν καθυστερήσει τη βιολογική έρευνα. Ανά τον κόσμο, για την ΜΕ δίνεται η μικρότερη χρηματοδότηση. Στις ΗΠΑ ξοδεύονται ετησίως περίπου 2.500 δολάρια ανά ασθενή με AIDS, 250 δολάρια ανά ασθενή με σκλήρυνση κατά πλάκας, και περίπου 5 δολάρια ετησίως για κάθε ασθενή από ΜΕ. Δεν με χτύπησε κεραυνός. Δεν ήμουν απλώς άτυχη. Η άγνοια γύρω από την αρρώστια μου ήταν επιλογή, μια επιλογή που έκαναν οι θεσμοί που έπρεπε να μας προστατεύουν.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Δεν γνωρίζουμε γιατί η ΜΕ μερικές φορές είναι κληρονομική, γιατί δεν νοσείς από αυτήν μετά από κάθε μόλυνση, όπως ιογενείς εντερικές λοιμώξεις, τον ανθρώπινο ερπητοϊό, τον πυρετό Q, ή γιατί επηρεάζει 2 με 3 φορές περισσότερες γυναίκες από άνδρες. Είναι πολύ μεγαλύτερο θέμα από απλώς μια δική μου αρρώστια. Όταν πρωτοαρρώστησα, παλιοί φίλοι προσπάθησαν να με βοηθήσουν. βρέθηκα σε μια ομάδα γυναικών με ηλικία 25 με 30 ετών, των οποίων τα σώματα κατέρρεαν. Μας έκανε εντύπωση το πόσο δύσκολο ήταν να μας πάρουν σοβαρά.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Έμαθα για μια γυναίκα με σκληροδερμία, ένα αυτοάνοσο νόσημα του συνδετικού ιστού, που για χρόνια της έλεγαν ότι όλα ήταν στο μυαλό της. Από την εκδήλωση μέχρι τη διάγνωση, ο οισοφάγος της είχε πάθει τόσο σοβαρή βλάβη, που δεν θα μπορέσει ποτέ να ξαναφάει. Μια άλλη γυναίκα με καρκίνο στις ωοθήκες, που για χρόνια της έλεγαν ότι ήταν απλώς πρόωρη εμμηνόπαυση. Μια φίλη στο κολέγιο, για χρόνια έπαιρνε διάγνωση άγχους ενώ υπήρχε όγκος στον εγκέφαλό της.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Να γιατί με ανησυχεί: Από τη δεκαετία του 1950 τα ποσοστά των αυτοάνοσων έχουν διπλασιαστεί και τριπλασιαστεί. Το 45% των ασθενών που τελικά διαγνώστηκαν με αναγνωρισμένο αυτοάνοσο νόσημα αρχικά τους έλεγαν ότι ήταν υποχόνδριοι. Όπως παλιά με την υστερία, αυτό έχει μεγάλη σχέση με το φύλο και με το τίνος τις ιστορίες πιστεύουμε. Το 75% των πασχόντων από αυτοάνοσα είναι γυναίκες, και σε κάποιες νόσους φτάνει και το 90%. Αν και αυτές οι νόσοι προσβάλλουν δυσανάλογα τις γυναίκες, δεν είναι γυναικείες νόσοι. Η ΜΕ προσβάλλει παιδιά και εκατομμύρια ανδρών. Και όπως μου είπε μια ασθενής δεν μπορούμε να το αποφύγουμε - αν είσαι γυναίκα, σου λένε ότι υπερβάλλεις με τα συμπτώματά σου, αλλά αν είσαι άνδρας, σου λένε να είσαι δυνατός και να κάνεις κουράγιο. Και οι άνδρες μπορεί να δυσκολεύονται περισσότερο να διαγνωστούν.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Ο εγκέφαλός μου δεν είναι όπως ήταν.
My brain is not what it used to be.
Το καλό είναι αυτό: ότι παρόλα αυτά, ακόμη έχω ελπίδα. Τόσες πολλές νόσοι θεωρούνταν κάποτε ψυχολογικές μέχρι που η επιστήμη ανακάλυψε τους βιολογικούς τους μηχανισμούς. Οι ασθενείς με επιληψία εισάγονταν δια της βίας σε ιδρύματα πριν το ηλεκτροεγκεφαλογράφημα μετρήσει την ηλεκτρική δραστηριότητα στον εγκέφαλο. Η σκλήρυνση κατά πλάκας διαγιγνωσκόταν εσφαλμένα ως υστερική παράλυση μέχρι που η αξονική τομογραφία ανακάλυψε τις εγκεφαλικές πλάκες. Και πρόσφατα πιστεύαμε ότι τα στομαχικά έλκη προκαλούνται από το άγχος μέχρι που ανακαλύψαμε ότι υπαίτιος ήταν το ελικοβακτήριο του πυλωρού. Η ΜΕ ποτέ δεν επωφελήθηκε από το είδος της επιστήμης που είχαν οι άλλες νόσοι αλλά αυτό αρχίζει να αλλάζει. Στη Γερμανία, οι επιστήμονες αρχίζουν να βρίσκουν ενδείξεις αυτοανοσίας, και στην Ιαπωνία, από εγκεφαλική φλεγμονή. Στις ΗΠΑ οι επιστήμονες στο Στάνφορντ βρίσκουν ανωμαλίες στον μεταβολισμό της ενέργειας με 16 σταθερές παρεκκλίσεις από το κανονικό. Και στη Νορβηγία, διεξάγουν κλινικές δοκιμές φάσης ΙΙΙ σε φάρμακο για τον καρκίνο που σε μερικούς ασθενείς τον θεράπευε εντελώς.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Αυτό που επίσης μου δίνει ελπίδα είναι η ανθεκτικότητα των πασχόντων. Συγκεντρωθήκαμε διαδικτυακά, και μοιραστήκαμε τις ιστορίες μας. Καταβροχθίσαμε κάθε έρευνα που υπήρχε. Πειραματιστήκαμε με τους εαυτούς μας. Γίναμε οι ίδιοι μεταξύ μας γιατροί και επιστήμονες επειδή έπρεπε να το κάνουμε. Και σιγά σιγά πρόσθεσα 5% εδώ και 5% εκεί μέχρι που τελικά, σε μια καλή μέρα, μπόρεσα να βγω από το σπίτι. Και πάλι έπρεπε να κάνω κάποιες παράλογες επιλογές: Θα καθίσω στον κήπο για 15 λεπτά, ή θα λουστώ σήμερα; Αλλά μου έδινε ελπίδα που μπορούσα να κάνω κάτι για μένα. Το σώμα μου νοσούσε - αυτό μόνο. Και με την κατάλληλη βοήθεια, ίσως μια μέρα να γινόμουν καλά.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Βρεθήκαμε με άλλους ασθενείς από όλο τον κόσμο, και αρχίσαμε να αγωνιζόμαστε. Γεμίσαμε το κενό με κάτι υπέροχο, αλλά δεν είναι αρκετό. Ακόμη δεν ξέρω αν θα μπορέσω να ξανατρέξω, ή να περπατήσω κάποια απόσταση, ή να κάνω οτιδήποτε κινητικό από όσα τώρα μόνο να ονειρεύομαι μπορώ. Αλλά είμαι τόσο ευγνώμων για το πόσο μακριά έχω φτάσει. Η πρόοδος είναι αργή, έχει τα πάνω της, έχει τα κάτω της, αλλά βελτιώνομαι λίγο κάθε μέρα.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Θυμάμαι πώς ήμουν κολλημένη στο υπνοδωμάτιο, όταν πέρασαν μήνες χωρίς να δω τον ήλιο. Νόμιζα ότι θα πέθαινα εκεί. Αλλά είμαι εδώ σήμερα, μαζί σας, και αυτό είναι θαύμα.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Δεν ξέρω τι θα γινόταν αν δεν ήμουν από τις τυχερές, αν είχα αρρωστήσει πριν από το διαδίκτυο, αν δεν είχα βρει την κοινότητά μου. Πιθανότατα να είχα ήδη αυτοκτονήσει, όπως έκαναν τόσες άλλες. Πόσες ζωές θα είχαμε σώσει πριν από δεκαετίες αν είχαμε κάνει τις σωστές ερωτήσεις; Πόσες ζωές μπορούμε να σώσουμε σήμερα αν αποφασίσουμε να κάνουμε μια κανονική αρχή;
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
Ακόμη και αν βρεθεί η πραγματική αιτία της αρρώστιας μου, αν δεν αλλάξουμε τους θεσμούς και την κουλτούρα μας, θα το κάνουμε πάλι σε μια άλλη αρρώστια. Ζώντας με αυτή την αρρώστια έμαθα ότι η επιστήμη και η ιατρική είναι κατά βάση ανθρώπινες αναζητήσεις. Γιατροί, επιστήμονες και σχεδιαστές πολιτικής δεν έχουν ανοσία στις ίδιες προκαταλήψεις που επηρεάζουν όλους μας.
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Πρέπει να δούμε την υγεία των γυναικών με διαφορετικό τρόπο. Το ανοσοποιητικό μας σύστημα είναι εξίσου πεδίο μάχης για την ισότητα όπως και το υπόλοιπο σώμα μας. Πρέπει να ακούσουμε τις ιστορίες των ασθενών και πρέπει να έχουμε τη θέληση να πούμε, «Δεν ξέρω». Το «Δεν ξέρω» είναι πολύ ωραίο. Όταν πεις «Δεν ξέρω», τότε αρχίζει η ανακάλυψη. Κι αν μπορούμε να το κάνουμε, αν προσεγγίσουμε την απεραντοσύνη όλων όσων δεν γνωρίζουμε, και μετά, αντί να φοβούμαστε την αβεβαιότητα, ίσως μπορέσουμε να την χαιρετίσουμε με μια αίσθηση θαυμασμού.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Σας ευχαριστώ.
Thank you.
Ευχαριστώ.
Thank you.