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Vielen Dank.
Thank you.
[Jennifer Brea ist geräuschempfindlich. Das Live-Publikum wurde gebeten, still durch Handzeichen zu applaudieren.]
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.] So, five years ago, this was me.
Das war ich vor fünf Jahren. Ich war eine Doktorandin in Harvard und liebte es zu reisen. Ich hatte mich gerade mit der Liebe meines Lebens verlobt. Ich war 28, und wie so viele von uns, wenn wir gesund sind, fühlte ich mich unbesiegbar.
I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
Dann bekam ich eines Tages 40 Grad Fieber. Ich hätte wahrscheinlich zum Arzt gehen sollen, aber ich war vorher nie richtig krank, und ich wusste, dass man mit einer Grippe normalerweise zu Hause bleibt, eine Hühnersuppe kocht, und nach ein paar Tagen alles wieder gut ist. Aber dieses Mal wurde es nicht wieder gut. Nachdem das Fieber gesunken war, war mir 3 Wochen lang so schwindlig, dass ich das Haus nicht verlassen konnte. Ich rannte gegen Türrahmen. Ich musste mich an Wänden abstützen, um es ins Badezimmer zu schaffen. In jenem Frühling bekam ich eine Infektion nach der anderen und jedes Mal, wenn ich zum Arzt ging, sagte er, es wäre absolut alles in Ordnung. Er hatte seine Labortests, die immer ohne Befund zurückkamen. Ich hatte nur meine Symptome, die ich beschreiben konnte, aber die niemand anders sehen konnte. Ich weiß, es klingt albern, aber man hat das Bedürfnis, sich selbst so etwas zu erklären. Also dachte ich: Vielleicht werde ich einfach alt. Vielleicht fühlt sich das Leben so an, wenn man jenseits der 25 ist.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25. (Laughter)
(Lachen)
Dann fingen die neurologischen Symptome an. Manchmal konnte ich nicht mehr die rechte Seite eines Kreises zeichnen. Phasenweise konnte ich weder sprechen noch mich bewegen. Ich war bei allen Spezialisten: Infektologen, Hautärzten, Endokrinologen, Kardiologen. Ich war sogar bei einem Psychiater. Der Psychiater sagte: "Es ist klar, dass Sie sehr krank sind, aber es ist nichts Psychisches. Ich hoffe, dass man herausfindet, woran Sie leiden."
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
Am nächsten Tag diagnostizierte mich mein Neurologe mit Konversionsstörung. Er sagte mir, dass alles -- die Fieberschübe, Halsschmerzen, Nebenhöhlenentzündungen, Magen-Darm-, Herzsymptome und neurologischen Symptome durch irgendein frühes emotionales Trauma ausgelöst würden, an das ich mich nicht erinnern könne. Die Symptome seien echt, sagte er, aber sie hätten keine biologische Ursache.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Ich hatte Sozialwissenschaften studiert, dazu gehörten Statistik, Wahrscheinlichkeitstheorie, mathematische Modelle und Versuchsanordnung. Ich hatte das Gefühl, dass ich die Diagnose meines Neurologen nicht einfach ablehnen dürfte, Sie fühlte sich zwar nicht richtig an, aber ich wusste aus meiner Ausbildung, dass das Gefühl oft täuschen kann und die Wahrheit oft von unserem Wunschdenken verdeckt wird. Also musste ich die Möglichkeit in Betracht ziehen, dass er recht hatte.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
An dem Tag machte ich ein kleines Experiment. Ich ging die drei Kilometer von der Praxis des Neurologen zu Fuß nach Hause. Meine Beine wurden von einem seltsamen, fast elektrischen Schmerz durchzogen. Ich meditierte über diesen Schmerz, überlegte, wie meine Psyche bloß das alles hervorrufen könnte. Zu Hause angekommen, brach ich zusammen. Es fühlte sich an, als würden meine Gehirn und mein Rückenmark brennen. Mein Hals war so steif, dass ich mein Kinn nicht zu meiner Brust neigen konnte und das kleinste Geräusch -- das Rascheln von Bettlaken, mein Mann, der im Nebenzimmer barfuß lief -- konnte quälende Schmerzen verursachen. Die folgenden zwei Jahre verbrachte ich überwiegend im Bett.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed. How could my doctor have gotten it so wrong?
Wie konnte mein Arzt sich so irren? Ich dachte, ich hätte eine seltene Krankheit -- eine Krankheit, die Ärzten unbekannt war. Aber dann ging ich ins Internet und fand Tausende von Menschen auf der ganzen Welt, die mit denselben Symptomen leben, genauso isoliert, genauso angezweifelt. Manche konnten noch arbeiten, aber verbrachten ihre Abende und Wochenenden im Bett, nur damit sie am Montag wieder arbeiten konnten. Am anderen Ende des Spektrums waren manche so krank, dass sie in völliger Dunkelheit leben mussten und den Klang einer menschlichen Stimme oder die Berührung eines Nahestehenden nicht ertrugen.
I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Ich erhielt die Diagnose "Myalgische Enzephalomyelitis", auch bekannt unter "Chronisches Erschöpfungsyndrom". Jahrzehntelang verursachte dieser Name dieses Bild von einer Krankheit, die jedoch so schwer wie hier verlaufen kann. Das wichtigste Symptom bei uns allen ist, dass wir bei jeder Anstrengung -- ob körperlich oder geistig -- einen hohen Preis bezahlen müssen. Wenn mein Mann joggen geht, hat er vielleicht ein paar Tage lang Muskelkater. Wenn ich um einen halben Häuserblock gehe, kann ich eine Woche lang bettlägerig sein. Es ist das perfekte persönliche Gefängnis. Ich kenne Balletttänzer, die nicht mehr tanzen; Buchhalter, die nicht mehr rechnen können; Medizinstudenten, die nie Ärzte wurden. Es zählt nicht mehr, was du früher warst, du kannst es nicht mehr machen. Es sind vier Jahre vergangen, und ich habe mich nie mehr so gut gefühlt wie damals, als ich vom Neurologen nach Hause ging.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Nach offiziellen Schätzungen leiden weltweit 15 bis 30 Millionen Menschen an der Krankheit. In den USA, wo ich herkomme, ist es ca. eine Million. Damit tritt ME ungefähr doppelt so häufig auf wie Multiple Sklerose. Patienten leben Jahrzehnte mit der körperlichen Leistungsfähigkeit einer Person mit Herzinsuffizienz. 25 % von uns sind ans Haus gebunden oder bettlägerig. 75 bis 85 % von uns können nicht einmal in Teilzeit arbeiten. Doch Ärzte behandeln uns nicht und die Wissenschaft erforscht uns nicht. Wie konnte eine so häufige und zerstörerische Krankheit von der Medizin vergessen werden?
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Als mein Arzt eine Konversionsstörung diagnostizierte, folgte er einer traditionellen Vorstellung vom weiblichen Körper, die über 2 500 Jahre alt ist. Der römische Arzt Galen dachte, dass Hysterie durch einen Mangel an Sex verursacht würde und besonders leidenschaftliche Frauen beträfe. Die alten Griechen glaubten, der Uterus würde vertrocknen, im Körper auf der Suche nach Feuchtigkeit umherwandern, dabei auf Organe drücken -- ja -- und dadurch Symptome verursachen, die von extremen Emotionen bis zu Schwindel und Lähmung reichten. Die Heilmittel waren Heirat und Mutterschaft.
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Diese Vorstellungen hielten sich fast unverändert bis in die 1880er Jahre, als Neurologen versuchten, die Theorie der Hysterie zu modernisieren. Sigmund Freud dachte, dass das Unbewusste körperliche Symptome hervorrufen könne, wenn bestimmte Erinnerungen oder Gefühle für das Bewusstsein zu schmerzhaft seien. Das Unbewusste verwandle diese Gefühle in körperliche Symptome. Demnach konnten nun auch Männer Hysterie bekommen, aber natürlich galten Frauen weiterhin als anfälliger.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Als ich begann, die Geschichte meiner eigenen Krankheit zu recherchieren, war ich überrascht, wie tief verankert diese Ideen noch immer sind. Im Jahr 1934 erkrankten 198 Ärzte, Krankenschwestern und Angestellte des Los Angeles County General Hospital schwer. Sie litten unter Muskelschwäche, Steifheit im Nacken und Rücken, Fieber -- die gleichen Symptome, die ich bei meiner ersten Diagnose hatte. Ärzte hielten es für eine neue Form von Polio. Seitdem wurden weltweit über 70 Ausbrüche einer auffallend ähnlichen postinfektiösen Krankheit dokumentiert. Diese Ausbrüche betrafen hauptsächlich Frauen. Nachdem Ärzte die Ursache der Krankheit nicht finden konnten, wurden die Ausbrüche als Massenhysterie bezeichnet.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Warum hat sich diese Vorstellung bis heute gehalten? Es hat sicher auch mit Sexismus zu tun, aber ich denke auch, dass Ärzte im Grunde helfen wollen. Sie wollen die Antwort wissen und diese Kategorie ermöglicht es Ärzten, etwas Unbehandelbares zu behandeln, Krankheiten zu erklären, für die es keine Erklärung gibt. Das Problem ist, dass dies großen Schaden anrichten kann. In den 1950er Jahren untersuchte ein Psychiater namens Eliot Slater eine Gruppe von 85 Patienten, bei denen Hysterie diagnostiziert worden war. 9 Jahre später waren 12 von ihnen tot und 30 Invaliden. Viele darunter hatten undiagnostizierte Krankheiten wie Multiple Sklerose, Epilepsie und Hirntumore. Im Jahr 1980 wurde Hysterie offiziell in "Konversionsstörung" umbenannt. Als mein Neurologe mir 2012 diese Diagnose gab, wiederholte er wortgetreu Freuds Theorie. Auch heute noch erhalten Frauen zwei- bis zehnmal öfter diese Diagnose.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Das Problem mit Hysterie oder Psychogener Krankheit ist, dass sie nie bewiesen werden kann. Sie ist definitionsgemäß die Abwesenheit von Beweisen. Und im Fall von ME haben psychologische Erklärungen die biomedizinische Forschung behindert. ME gehört weltweit zu den Krankheiten mit den geringsten finanziellen Mitteln. In den USA werden jährlich ca. 2.500 Dollar pro AIDS-Patient, 250 Dollar pro MS-Patient, aber nur 5 Dollar pro ME-Patient ausgegeben. Das war kein Blitzeinschlag. Ich hatte nicht einfach nur Pech. Das Unwissen, das meine Krankheit umgibt, war eine bewusste Entscheidung, getroffen von den Institutionen, die uns schützen sollten.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Wir wissen nicht, warum ME manchmal in Familien gehäuft auftritt, man es nach fast jeder Infektion bekommen kann, von Enteroviren über den Epstein-Barr-Virus zu Q-Fieber, oder warum es Frauen zwei- bis dreimal so oft trifft wie Männer. Dieses Problem ist viel größer als nur meine Krankheit. Als ich krank wurde, meldeten sich alte Freunde bei mir. Bald fand ich mich in einer Gruppe von Frauen in ihren späten 20ern, deren Körper zerfielen. Wir hatten auffallend viel Mühe damit, ernst genommen zu werden.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Ich erfuhr von einer Frau mit Sklerodermie, einer Autoimmunerkrankung des Bindegewebes, der jahrelang gesagt wurde, es sei nur die Psyche. Als sie schließlich die Diagnose erhielt, war ihre Speiseröhre so schwer beschädigt, dass sie nie wieder essen kann. Einer anderen Frau mit Eierstockkrebs wurde über Jahre gesagt, es wären nur frühe Wechseljahre. Bei einer Freundin aus dem College wurde ihr Hirntumor jahrelang als Angststörung fehldiagnostiziert.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Darum macht mir das Sorgen: Seit den 1950er Jahren hat sich die Anzahl der Patienten mit Autoimmunerkrankungen verdoppelt bis verdreifacht. 45 % der Patienten, die schließlich eine Diagnose für eine anerkannte Autoimmunkrankheit erhalten, wird zunächst gesagt, sie seien Hypochonder. Wie bei der Hysterie damals geht es hier um das Geschlecht, und darum, wessen Geschichten wir glauben. 75 % der Autoimmunerkrankten sind Frauen, und bei manchen Krankheiten sind es sogar 90 %. Obwohl diese Krankheiten Frauen viel häufiger betreffen, sind es keine Frauenkrankheiten. ME betrifft Kinder und Millionen von Männern. Ein Patient sagte mal zu mir, es gäbe auch eine Kehrseite davon. Einer Frau wird gesagt, sie übertreibe ihre Symptome, und einem Mann, er müsse stark sein und sich zusammennehmen. Und Männer haben es manchmal noch schwerer, mit ME diagnostiziert zu werden.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Mein Gedächtnis ist nicht mehr das, was es einmal war.
My brain is not what it used to be.
Hier kommt der gute Teil: Trotz allem habe ich noch Hoffnung. So viele Krankheiten wurden einst als psychologisch betrachtet, bis die Wissenschaft ihre biologischen Ursachen entdeckte. Epilepsie-Patienten konnten zwangseingewiesen werden, bis das EEG abnormale Gehirnaktivität messen konnte. Multiple Sklerose wurde als hysterische Lähmung fehldiagnostiziert, bis CT und MRT Hirnläsionen entdeckten. Bis vor kurzem glaubten wir, dass Magengeschwüre nur durch Stress verursacht würden, bis wir den Auslöser H. pylori fanden. ME hatte nie die Aufmerksamkeit der biomedizinischen Forschung, die andere Krankheiten bekamen, aber das beginnt sich zu ändern. In Deutschland finden Forscher Nachweise von Autoimmunität, und in Japan von Entzündungen im Gehirn. In den USA finden Wissenschaftler in Stanford Abweichungen im Energiestoffwechsel, die 16 Einheiten von den Normwerten entfernt sind. In Norwegen führen Forscher eine klinische Phase-III-Studie mit einem Krebsmedikament durch, das bei einigen Patienten alle Symptome abklingen lässt.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission. What also gives me hope
Was mir auch Hoffnung macht, ist die Widerstandskraft der Patienten. Wir kamen online zusammen und erzählten uns unsere Geschichten. Wir verschlangen die wissenschaftliche Literatur. Wir experimentierten an uns selbst. Wir wurden unsere eigenen Forscher und unsere eigenen Ärzte, weil wir es mussten. Langsam ging es mir 5 % hier und 5 % dort besser, bis es mir endlich, an guten Tagen, möglich war, mein Zuhause zu verlassen. Ich musste immer noch lächerliche Entscheidungen treffen: Will ich heute eine Viertelstunde im Garten sitzen oder mir die Haare waschen? Aber es gab mir Hoffnung, dass ich behandelt werden könnte. Ich hatte einen kranken Körper; das war alles. Und mit der richtigen Hilfe könnte es mir vielleicht eines Tages besser gehen.
is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Ich tat mich mit Patienten auf der ganzen Welt zusammen und wir begannen zu kämpfen. Wir haben das Vakuum mit etwas Wundervollem gefüllt, aber das reicht nicht. Ich weiß noch nicht, ob ich jemals wieder joggen oder mehr als ein paar Meter gehen oder körperlich so aktiv sein kann, wie ich es nur noch in meinen Träumen bin. Aber ich bin dankbar dafür, wie weit ich gekommen bin. Die Fortschritte gehen langsam, und es geht bergauf und bergab. Aber es geht mir jeden Tag ein klein wenig besser.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Ich weiß noch, wie ich in dem Schlafzimmer gefangen war, als es Monate her war, seit ich die Sonne gesehen hatte. Ich dachte, ich würde dort sterben. Aber heute bin ich hier, mit Ihnen, und das ist ein Wunder.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Ich weiß nicht, was passiert wäre, wenn ich nicht so viel Glück gehabt hätte, wenn ich vor dem Internetzeitalter erkrankt wäre, wenn ich nicht meine Gemeinschaft gefunden hätte. Ich hätte mir wahrscheinlich längst das Leben genommen, wie es soviele andere getan haben. Wie viele Leben hätten wir schon vor Jahrzehnten retten können, wenn wir die richtigen Fragen gestellt hätten? Wie viele Leben könnten wir heute retten, falls wir beschließen, einen echten Anfang zu machen?
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start? Even once the true cause of my disease is discovered,
Eines Tages wird die wahre Ursache meiner Krankheit gefunden werden, aber wenn wir nicht unsere Institutionen und unsere Kultur verändern, werden wir dasselbe einer anderen Krankheit antun. Das Leben mit dieser Krankheit lehrte mich, dass Wissenschaft und Medizin zutiefst menschliche Unterfangen sind. Ärzte, Wissenschaftler und Entscheidungsträger sind nicht immun gegen dieselben Vorurteile, die uns alle betreffen.
if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Wir müssen differenzierter über die Gesundheit von Frauen denken. Unser Immunsystem verdient dieselbe Gleichberechtigung wie der Rest unserer Körper. Wir müssen den Geschichten der Patienten zuhören und wir müssen uns trauen zu sagen: "Ich weiß es nicht". "Ich weiß es nicht" ist etwas Schönes. Mit "Ich weiß es nicht" beginnen Entdeckungen. Und wenn wir das schaffen, wenn wir uns dem weiten, großen Unbekannten annähern können, dann können wir es statt mit Angst vor der Unsicherheit vielleicht mit Staunen begrüßen.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Vielen Dank. (Applaus)
Thank you.
Vielen Dank.
Thank you.