Здравейте.
Hi.
Благодаря.
Thank you.
(Дженифър Бреа има чувствителност към звукове.) Публиката в залата бе помолена да аплодира в жестомимичен стил, в тишина.)
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
И така, преди пет години, това бях аз. Бях докторант в Харвард и обичах да пътувам. Току-щo се бях сгодила, и щях да се омъжа за любовта на живота си. Бях на 28 и като толкова много от нас, когато сме в добро здраве, имах чувството, че съм непобедима.
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
И един ден вдигнах 40 градуса температура. Вероятно трябваше да отида на лекар, но никога не бях боледувала в живота си, и знаех, че обикновено ако си пипнал вирус, си оставаш вкъщи и си приготвяш пилешка супа, и след няколко дни всичко е наред. Но този път не беше. След като температурата спадна, в продължение на три седмици бях толкова замаяна, че не можех да изляза от вкъщи. Блъсках се в касите на вратите. Трябваше да се подпирам на стените, за да стигна до банята. Тази пролет имах инфекция след инфекция и всеки път, когато отивах на лекар, той ми казваше, че нищо ми няма. Направи ми лабораторни изследвания, които всеки път бях в норма. Всичко, което имах, бяха симптомите ми, които можех да опиша, но никой друг не можеше да види. Знам, че звучи глупаво, но трябва да намерите начин да си обясните неща като тези и аз си помислих, че просто остарявам. Може би това е усещането да си прехвърлил 25.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
(Смях)
(Laughter)
После започнаха неврологичните симптоми. Понякога установявах, че не мога да нарисувам дясната страна на кръга. Друг път не бях в състояние да говоря или да се движа изобщо. Посетих всякакви специалисти: лекари по инфекциозни заболявания, дерматолози, ендокринолози, кардиолози. Дори отидох на психиатър. Психиатърът ми каза: "Ясно е, че си наистина болна, но проблемът не е психиатричен. Надявам се да открият какво не е наред."
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
На следващия ден, неврологът ми постави диагноза конверзионно разстройство. Каза ми, че всичко - - температурата, болките в гърлото, инфекцията на синусите, всички стомашно-чревни, неврологични и сърдечни симптоми - са причинени от някаква далечна емоционална травма, която не помня. Тези симптоми са реални, каза той, но нямат биологична причина.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
Обучавала съм се да бъда социален учен. Изучавала съм статистика, теория на вероятностите, математическо моделиране, експериментален дизайн, Имах чувството, че не мога просто да отхвърля неврологичната ми диагноза. Не ми звучеше истинска, но от обучението си знаех, че истината често е нелогична, много често замъглявана от това, в което искаме да вярваме. Така че трябваше да обмисля вероятността той да е прав.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
Този ден проведох малък експеримент. На връщане изминах 3 км от кабинета на невролога ми до вкъщи. Краката ми бяха обзети от тази странна, почти електрически вид болка. Размишлявах върху тази болка, чудех се как е възможно умът ми да предизвиква всичко това. Мигът, в който прекрачих прага си, се сринах. Мозъкът ми и гръбначният ми мозък пареха. Вратът ми беше толкова твърд, че не можех да наклоня брадичката си към гърдите, и дори и най-слабият звук - шумоленето на листата, босите стъпки на съпруга ми в съседната стая - можеха да предизвикат мъчителна болка. Щях да прекарам по-голямата част от следващите 2 години в леглото.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
Как е възможно лекарят ми да е сгрешил така? Мислех, че имам рядка болест, нещо, което лекарите не са срещали. И после влязох онлайн и открих хиляди хора по цял свят, които живеят със същите симптоми, също толкова изолирани, също толкова обезверени. Някои все още можеха да работят, но прекарваха вечерите и почивните дни в леглото, само и само да могат да продължва в понеделник. На другия край на спектъра някои бяха толкова болни, че се налага да живеят в пълен мрак, не можейки да понесат звука на човешкия глас или докосването на любимия човек.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
Бях диагностицирана с миалгичен енцефалит. Вероятно сте го чували като "Синдромът хронична умора". От десетилетия това е името, което означава, че това е преобладаващият имидж на заболяване, което може да е толкова сериозно като това. Ключовият симптом, който всички споделяме, е, че когато ние полагаме усилия - физически, умствени - си плащеме и плащаме много. Ако съпругът ми излезе да тича, може няколко дни да го болят мускулите. Ако се опитам да измина кратко разстояние, ще лежа в леглото цяла седмица. Това е перфектен личен затвор. Познавам балетисти, които не могат да танцуват, счетоводители, които не могат да смятат, студенти по медицина, които никога не станаха лекари. Няма значение какви сте били някога. Не можете да го правите повече. Изминаха четири години и аз все още не съм била толкова добре, колкото в минутата преди да се прибера от кабинета на невролога си.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
Приблизително между 15 и 30 милиона души по света страдат от това заболяване. В САЩ, откъдето съм аз, това са около един милион души. Това го прави приблизително 2 пъти по-често срещано от множествената склероза. Пациентите могат да живеят десетилетия с физическата функция на някой с конгестивна сърдечна недостатъчност. Двадесет и пет процента от нас са затворени в дома си или на легло, и между 75 и 85 процента от нас не могат да работят дори почасово. И въпреки това лекарите не ни лекуват, а науката не ни изследва. Как е възможно толкова срещано и толкова опустошително заболяване да е забравено от медицината?
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
Когато лекарят ми ми постави диагнозата - конверзионно разстройство - той се позоваваше на поредица от идеи за женското тяло, които са на над 2500 години. Римският лекар Гален мислел, че хистерията се причинява от сексуално въздържание при особено страстни жени. Гърците смятали, че матката буквално изсъхва и се скита около тялото в търсене на влага, като притиска вътрешните органи - да - причинявайки симптоми от екстремни емоции до виене на свят и парализа. Лекът бил брак и майчинство.
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
Тези идеи остават почти непроменени хилядоледия чак до 80-те години на XIX в., когато невролозите се опитват да модернизират теориите за хистерията. Зигмунд Фройд разработва теория, че подсъзнанието може да произвежда физически симптоми, когато се занимава със спомени или емоции твърде болезнени за съзнанието, за да се справи с тях. И превръща тези емоции във физически симптоми. Това означава, че и мъжете вече могат да бъдат засегнати от хистерия, но, разбира се, жените продължават да бъдат най-податливи.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
Когато започнах да проучвам историята на собственото ми заболяване, бях изумена да установя колко дълбоко тези идеи преобладават и днес. През 1934 година, 198 лекари, медицински сестри и служители от Окръжната болница в Лос Анджелис се разболяват сериозно. Изпитват мускулна слабост, скованост в областта на шията и гърба, треска - същите симптоми, които имах и аз, когато за пръв път ми поставиха диагнозата. Лекарите мислели, че е нова форма на полиомиелит. Оттогава, има над 70 документирани огнища по света, на поразително сходни пост-инфекциозни заболявания. При всички тези случаи по-голямата част от засегнатите са жени, и понякога, когато лекарите не успяват да установят причината за заболяването, те смятат, че става въпрос за масова хистерия.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
Защо тази идея притежава толкова силна устойчивост? Мисля, че е свързано със сексизма, но мисля и че в основата си, лекарите искат да помогнат. Те искат да знаят отговора, а тази категория им позволява да лекуват това, което иначе би било нелечимо, да обяснят заболяване, което няма обяснение. Проблемът е, че това може да причини реални вреди. През 50-те години на ХХ век, психиатър на име Елиът Слейтър изследва кохорта от 85 пациенти, диагностицирани с хистерия. Девет години по-късно, 12 от тях са мъртви, а 30 са инвалиди. Мнозина страдат от болести, които не са били диагностицирани като множествена склероза, епилепсия, мозъчни тумори. През 80-те год., хистерията официално се преименова на "Конверзионно разстройство". Когато моят невролог ми постави тази диагноза през 2012 година, той дословно повтаряше думите на Фройд и дори днес от 2 до 10 пъти е по-вероятно жените да получат подобна диагноза.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
Проблемът с теориите за хистерията или за психогенните заболявания е, че никога не могат да бъдат доказани. По дефиниция липсват доказателства, а в случая с миалгичния енцефаломиелит (МЕ) психологическите обяснения възспират биологични изследвания. По целия свят МЕ е една от болестите, за които се отделят най-малко средства. В САЩ всяка година харчим около 2500 долара за пациент със СПИН, 250 долара за пациент с множествена склероза и само 5 долара на година за пациент с МЕ.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient.
Това не беше просто просветление. Аз не бях просто без късмет. Пренебережението, което обгръща болестта ми, бе въпрос на избор, избор, направен от институциите, които би трябвало да ни защитават.
This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
Не знаем защо МЕ понякога се появява в семейства, защо можеш да го получиш след почти всяка инфекция, от ентеровируси до Епщайн-Бар вируса при Ку-треска, или защо се среща от 2 до 3 пъти по-често при жените, отколкото при мъжете. Този проблем е много по-голям от конкретната моя болест. В началото, когато се разболях, старите приятели ме търсеха. Скоро се оказах част от кохорта на жени в края на 20-те години, чиито тела се разпадат. Поразително е колко много проблеми можеш да си създадеш, когато не те вземат на сериозно.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
Научих за една жена със склеродерма, автоимунно заболяване на съединителната тъкан, на която в продължение на години й се казва, че проблемът е в главата й. От мига на появата до диагнозата, хранопроводът й е толкова сериозно повреден, че тя никога няма да бъде в състояние да се храни отново. Друга жена с рак на яйчниците, на която с години й се казва, че това е просто ранна менопауза. Приятел от колежа, чийто мозъчен тумор с години погрешно бе диагностициран като безпокойство.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
Ето защо това ме притеснява: от 50-те години. броят на страдащите от автоимунни заболявания е скочил двойно и тройно. На 45% от пациентите, които в крайна сметка, биват диагностицирани с признато автоимунно заболяване първоначално се казва, че са хипохондрици. Като хистерията от миналото, това няма нищо общо с пола и с тези истории, в които вярваме. Седемдесет и пет процента от пациентите с автоимунни заболявания са жени, а при някои заболявания се достига до 90%. Въпреки че тези заболявания засягат по-често жените, те не са женски болести. МЕ засяга деца и МЕ засяга милиони мъже. И както ми каза един пациент, получаваме го случайно - ако сте жена, ви се казва, че преувеличавате симптомите, но ако сте мъж, ви се каза да бъдете силни, за да се преборите. При мъжете може да е дори още по-трудно достигането до правилната диагноза.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
Мозъкът ми не е какъвто беше.
My brain is not what it used to be.
Ето добрата част: въпреки всичко аз продължавам да имам надежда. Толкова много болести някога са били смятани за психологически, докато науката разкрие техните биологични механизми. Пациенти с епилепсия са могли да бъдат насилствено институционализирани, преди ЕЕГ да може да измери анормалната електрическа активност на мозъка. Множествената склероза можеше да се сбърка с хистерична парализа, преди САТ сканирането и ЯМР да започнат да откриват мозъчните лезии. Доскоро бяхме свикнали да мислим, че стомашните язви се причиняват само от стрес, докато не открихме, че виновникът е бактерията Хеликобактер Пилори. МЕ никога не се е облагодетелствал от внимание от страна на науката, каквото другите болести са имали, но това започва да се променя. В Германия учените започнаха да откриват доказателства за автоимунните заболявания, а в Япония - за мозъчните възпаления. В САЩ, учените от Станфорд откриха аномалии в енергийния метаболизъм, които са 16 стандартни отклонения от нормалното. И в Норвегия, изследователите провеждат 3-фазно клинично изпитване на лекарство против рака, което при някои пациенти предизвиква пълна ремисия.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
Това, което също ми дава надежда е духът на пациентите. Ние се събрахме онлайн, и споделяме историите си. Събрахме всички налични изследвания. Ние експериментираме със себе си. Ние се превърнахме в наши лични учени и в наши лични лекари, защото така се налага. И малко по малко добавях пет процента тук, пет процента там, докато евентуално, един хубав ден, аз бях в състояние да напусна дома си. Все още трябва да правя смешни избори: Да поседя 15 минути в градината или да измия косата си днес? Но това ми дава надежда, че мога да се излекувам. Имам едно болно тяло; това е всичко. И с правилния вид подкрепа, може би един ден ще бъда по-добре.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
Свързах се с пациенти от целия свят и ние започнахме битка. Ние запълнихме празнотата с нещо прекрасно, но това не е достатъчно. Все още не знам дали някога ще мога да тичам отново или да извървя дадено разстояние, или да напрая някое от тези кинетични неща, които сега правя само в мечтите си. Но съм толкова благодарна колко далеч съм стигнала. Напредъкът е бавен, има възходи и спадове, но всеки ден ставам малко по-добре.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
Спомням си какво беше, когато бях приклещена към леглото, когато с месеци не бях виждала слънцето. Мислех, че ще умра там. Но ето ме тук днес, с вас, и това е чудо.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
Не знам какво щеше да се случи, ако не бях една от щастливците, и се бях разболяла преди интернет, и не бях намерила своята общност. Вероятно щях вече да съм отнела живота си, както мнозина са направили. Колко живота бихме могли да спасим, преди десетилетия, ако бяхме задали правилния въпрос? Колко живота можем да спасим днес, ако решим да поставим истинско начало? Дори и някога истинската причина за моето заболяване да бъде открита, ако не променим нашите институции и нашата култура, ще направим това отново на друго заболяване. Животът с това заболяваме ме научи, че науката и медицината са дълбоко човешки начинания. Лекарите, учените и политиците не са имунизирани към същите отклонения, които засягат всички нас.
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start? Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
Трябва да мислим по по-различни начини за женското здраве. Нашите имунни системи са точно толкова бойно поле за равенство, колкото и останалата част от телата ни. Трябва да се вслушаме в историите на пациентите и трябва да бъдем готови да кажем, "Не знам". "Не знам" е хубаво нещо. "Не знам" е мястото, от което започват откритията. И ако съумеем да направим това, ако можем да се доближим до голямата необятност на всичко, което не знаем, и след това, вместо да се страхуваме от несигурността, може би ще можем да я посрещнем с усещане за чудо.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
Благодаря ви.
Thank you.
Благодаря ви.
Thank you.