مـرحـــباً.
Hi.
شكـراً لكـم.
Thank you.
[ "جينيفر" تُعاني من حساسية الصوت طُلِبَ من الجمهور تحيتَها بلغة الإشارة ].
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
هـذه أنا قبل 5 سنوات. كنت طالبة دوكتوراه في جامعـة "هارفارد" كنت محبـةً للسفر. و قد تقدم الشخص الذي أحبه للزواج بي. كنت في 28 من عـمـري، و مثل الكثير منا عندما نكون في صِحة جيدة. شَعرْتُ كأني لن أمرض أبداً.
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
ذات يوم ارتفعت درجة حرارتي لتصل إلى 104.7 درجة. كان يجب علي زيارة الطبيب. لكن لم يسبق لي أن مرضت في حياتي. وكنت أظن أنه إذا أُصِبتَ بفيروس. ستبقى في المنزل و تُحضر شوربة دجاج. وفي غضون أيام قليلة، كل شيء سيكون جيداً. ولكن هذه المرة لم يكن جيداً. بعد زوال الحُمـى، شعرت بدوارِِ لمُدة 3 أسابيع، ولم أستطع مغادرة منزلي طَوال تلك المدة. كنت أمشي وأنا مُستندة على حوافِ الأبواب. كان علي أن أعانق الجدران ، فقط لأصل إلى الحمام. في ذلك الربيع أُصِبْتُ بعدوى تلوَ الأخرى، و في كل مرة أزور طبيباً. يقول لي أن كل شيء على ما يرام. خضِعتُ لفحوص مخبرية، والنتيجة دائماً طبيعية. كنت أعاني من أعراض فحسب، التي لم أستطع وصفها. لكن لا أحد بإمكانه أن يرى. أَعْلمُ أنها تبدو سخيفة. لكن كان علي أن أَجِدَ وسيلةً لتوضيح مثل هذه الأمور لنفسي، حتى ظننت أن السبب عائدٌ لتقدمي في السِن. ربما هي أعراضٌ طبيعية عندما يبلغ المرء الخامسة والعشرين.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
(ضحك)
(Laughter)
ثم ظَهَرت الأعراض العصبية. أحياناً أجِد أننِي لا أستطيع رَسْمَ نِصْف دائرة. و أحياناً لا أستطيع أن أتكلم أو أن أتَحرك على الإطلاق. ذَهبْتُ إلى جميع الأطبة الأخِصائيين. أطباء الأمراض المعدية، أطباء الأمراض الجلدية،أطباء الغُدد الصماء. أطبـاء الأمراض القلبية. و ذهبت حتـى إلى طبيب نفسي. الذي قال لي "صحيح أنك مريضة، لكن ليس من الناحية النفسية. آمل أن يتمكنوا من معرفة مُشكلتك.
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
في اليوم التالي، طبيب الأعصـاب أخبرني أنني مُصابة بـ"اضطراب التحويل". قال لي أن كل شيء - الحُمى، التهاب الحلق، والتهاب الجيوب الأنفية، جميع الأعراض الهضمية،العصبية والقلبية -- ناجمة عن صدمة عاطفية ما. التي لم أستطع تذكرها. وأضاف أن الأعـراض حقيقية، لكنها لا تعود إلى أي سبب بيولوجي.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
كنت أتدرب لأكون باحثةً في عِلم الاجتماع. دَرستُ الإحصاءات، نظرية الاحتمالات، النمذجة الرياضية، والتصميم التجريبي. شَعرتُ وكأني لم أستطع رفض تشخيص طبيب الأعصاب لِمَرضي. لم أشْعـُر بالراحة. لكنني كنت أعرف من تدريبي أن الحقيقة غالباً ما تكون منافيةً للحَدسْ، يَسْهل حجْبُ الحقيقة وراء ما نريد أن نُصَدقه. لذلك اضْطُرِرتُ أن أحْتَمل أنه كان على حق.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
في ذلك اليوم،خُضْتُ تجربة. مَشيتُ مسافَةَ ميلين من مكتب طبيب الأعصاب إلى بيتي ، شعرت بوخز في قدمي أشبه بصعقة كهربائية. أمْعَنتُ التفكير في هذا الألم. فكرت في كيف أن لعقلـي أن يُنتجَ ويولد كل هذا الألم. حينما وَصَلتُ عتبَة الباب. خَرتْ قِوَاي. أحسست باشتعال مُخي وعمودي الفقري. رقبَتِي كانت جِدُ متصلبة، لم أتمكن من وضع ذِقـني على صَدري، و أدنى صوت-- خَشْخشَة الأوراق ، أو أن يمشي زوجي حافي القدمين في الغرفة المجاورة. يمكن أن يسبب لي ألماً شديداً. قضيتُ معظم السنتين التاليتين في السرير.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
كيف يمكن لطبيبي أن يُخطأ في التشخيص ؟ ظَننْتُ أن مَرضِي نادر. مرضٌ ، لم يسْبِق أن رآه الأطباء. ثم تَوجهتُ إلى الأنترنت. ووَجدْتُ الآلاف من الناس، من جميع أنحاء العالم. يُعانونَ من نَفْسِ الأعراض. عَزَلــوا أنفسهم ،كما فعلتُ أنا. لا أحد يصدق حالتهم،كحالتي أنا. البعضُ منهم يستطيع أن يعمل. ولكن عليه أن يقضي أُمسيته وعطلة نهاية الأسبوع في السرير، كي يستجمع قواه للأسبوع جديد. أما البعض الآخر. كان مريضاً جداً. كان عليهم أن يعيشوا في الظلام الدامِس، غير قادرين على تَحَمل صوت الإنسان. أو لمسةً من شخص عزيز.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
تم تشخيصي بمرض "التهاب الدماغ والنخاع الشوكي المترافق مع الألم العضلي" الذي يُسمى أيضاً "مُتلازمَة التعب المُزْمِن". وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية تعني أن هذه الأعراض تمثل الانطباع الشائع لمرض قد يكون خطيراً هكذا. أعراض رئيسية نتَقاسمُها جميعاً نَبذُل أنفسنا جسدياً وعقلياً - نَدْفعُ ونَدْفعُ بصعوبة. عندما يمارس زوجي الركض يُصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق. أما أنا إذا حاولْتُ المشْي نِصْفَ متر، قد أكون طريحَة الفراش لمدة أسبوع. إنه سِجْن مُحَددٌ بامتياز. وأنا أعرف راقصات الباليه اللواتي لا يستطَعْنَ الرقص، المحاسبون الذين لا يستطيعون العَد، طُلاب الطِب الذين لنْ يصبحوا أطباءاً. لا يُهِم ماذا تُريد أن تَكون. لا يُمكنك أن تفعل ذلك بعد الآن. بعد أربع سنوات. لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية لحظة دخولي عيادة طبيب الأعصاب.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
تقريبا من 15 إلى 30 مليون شَخْص حول العالم . يُعانون من هذا المرض. في الولايات المتحدة، حيث أسكنُ أنَا، يُقدر عدد المصابين بمليون شخص. أي ضعف عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد. يُعاني المرضى لعقود من أعراض فيزيائية تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني. 25٪ منا إما لا يَخرُجونَ من المنزل، و إما طَرِيحُوا الفراش. و 75٪ إلى 85٪ منا لا يُمكنهم حتى العمل لبعض الوقت. حتى الآن ، الأطباء لا يُعالِجوننَا. و العُلمـاء لا يقومـون بأي دراسة علينا. كيف يُمكن لِهذا المرض الشائـع و المُدمـر أن يكون مَنْسياً من قِبل الأطباء ؟
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
عندما شَخصنِي الطبيب بـ" اضطراب التحـويل "، تَذَرع بِنَظريات عن أجساد النساء تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة. الطبيب الروماني " جالينوس " يعتقد أن " الهستيريا " سببها يعود إلى الحِرمان الجنسي. خاصةً عند النساء العاطفيات. واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الماء ما يُسبب ضغطاً على الأعضاء الداخلية -- نعم-- وينتج عن ذلك أعراض تتراوح من التقلبات العاطفية إلى الدوار والشلل. وكان العلاج يتمثل في الزواج والإنجاب.
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
هذه الأفكار لم تتغير إلى حد كبير لعدة آلاف من السنين ، حتى 1880م ، عندما حاول أطباء الأعصاب تحديث " نظرية الهِسْتيريا ". وضع " سيغموند فرويد " نظريةً تَنُص على أن العقل اللاواعي يمكن أن ينتج أعراضاً جسدية. عند التعامل مع الذكريات أو المشاعر عندما يَصْعُب عليه التعامل مع الوعي. يُحولُ هذه المشاعر إلى أعراض الجسدية. وهذا يعني أن الرجال يمكن أن يصابوا بالهستيريا، ولكن بطبيعة الحال لا تزال النساء الأكثر عرضة للإصابة.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
عندما بدأت البحث على تاريخ مرضي ، لقد دَهشْتُ لأي مدى هذه الأفكار ما زالت مستمرة. في 1934م ، 198 من الأطباء والمُمرضين والمُوظفين في مستشفى " لوس أنجلوس العام " أصبحُوا في حالة مرضية خطيرة. كان لديهم ضُعفٌ في العضلات، وتصلبٌ في الرقبة والظهر، والحُمى - نفسُ الأعراض التي واجهتُهَا عند أول تشخيص لي . الأطباء اعتقدوا أنها شكلٌ جديدٌ من شلَلِ الأطفال. ومنذ ذلك الحين،تم توثيق أكثر من 70 حالة تفشي (وباء). حول العالم ، لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى. كل هذه الأوبئة مَست خاصة النساء. وفى حين فشل الأطباء في إيجاد سبب واحد لهذا المرض ، اعتقدوا أن هذه الحالات الوَبَائية كانت نوعاً من الهستيريا الجماعية.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
لماذا هذه الفكرة أيضاً ما زالت مستمرة ؟ لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس ولكن أعْتقدُ أيضاً أن في الواقع، الأطباء يُريدونَ المساعدة. يُريدُونَ مَعرِفَة الجواب ، يتيح هذا التوجه للأطباء معالجة الأمراض المستعصية و شَرح الأمراض التي ليس لها تفسير. والمشكلة هي أن هذه الأمراض يُمكن أن تُسببَ ضرراً حقيقياً. في 1950 م، طبيب نفسي اسمه " إليوت سلاتر " ، درس مجموعة تتكون من 85 مريضا تم تشخيص إصابتهم بـ" الهستيريا ". بعد تسع سنوات، 12 منهم كان قد مَات و30 منهم أصْبَحوا معوقين. العديد منهم كان مُصاباً بأمراض لم يتم تشخيصها كـ" مرض التصلب المتعدد ". الصَرع، وأوْرامُ الدِماغ. في عام 1980، تم تغيير كلمة الهستيريا رسميا إلى "اضطراب التحويل." عندما قَدمَ لي طبيب الأعصاب هذا التشخيص في عام 2012، كان يردد عبارة " فرويد " حرفيا، وحتى اليوم، النساء هم من 2 إلى 10 مرات أكثرُ عرضةً للحصول على هذا التشخيص.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا أو الاضطراب نفسي المنشأ بعدم إمكانية إثبات صحتها. ويعود ذلك لغياب الدليل، وفي حالتي، التفسيرات النفسية أعَاقَت الأبحاث البيولوجية. في جميع أنحاء العالم، مرضي هو الأقل حصة من التمويل بين باقي الأمراض. في الولايات المتحدة، نُنفق كل عام ما يقارب 2500 دولار على كل مُصاب بـ" الإيدز"، 250 دولار على كل مصاب بـ" التصلب المتعدد " و 5 دولار فقط على كل مصاب بـ" مُتلازمة التعب المُزْمن ". هذه ليست مجرد توعية. لا يتعلق الأمر بالحظ. التجاهل المحيطُ بمرضي قد كان خياراً ، اختيارٌ أَدْلت به المؤسسات التي كان من المُفترض أن تَحمينا.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
لا أعلم لماذا مرض "متلازمة التعب المزمن" ينتشر بين العائلات. وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة بعد انتقال عدوى ما من "الفيروسات المعوية" إلى فيروس "إبشتاين-بار" إلى "حمى كيو" أو لماذا تُصاب النساء أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟ المسألة أكبر من مجرد مرض. عندما أُصِبت بالمرض الأصدقاء القدامى كانوا يتصلون بي. لأجد نفسي ضمن تجمع من النساء في أواخر العشرينات من العمر بأجساد أصابها الوهن. المؤلم في الأمر هو كمية المعاناة التي كنا نُكابدها تُؤخذ على مَحْمَلِ الجد.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
تعرفت على امرأة مصابة بـ" تصلب الجلد " مرضٌ يُصيبُ النسيج الضام للمناعة الذاتية وقد قيل لها لسنوات أن هذا المرض مجرد وهم. ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص كان الأذى قد لحق إلى المريء ولم تعد تستطع تناول الأكل مرة أخرى. امرأة أخرى مصابة بـ" سرطان المبيض "، وقيل لها لسنوات أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس. صديقتي في الكلية، تم تشخيص ورمها الدماغي على أنه مجرد قلق وحسب.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر: منذ سنوات 1950 ، معدل أمراض المناعة الذاتية يتزايد من ضعفين إلى ثلاثة أضعاف. 45 ٪ من المرضى الذين تم تشخيصهم بأمراض المناعة الذاتية قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس. كمرض الهستيريا مثلاً، الأمر مرتبط بالجنس وهذا مبني على قصص نصدقها. 75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية هم من النساء وفي بعض الأمراض تصل النسبة إلى 90 بالمئة. ومع أن هذه الأمراض تُصيب النساء دون سبب واضح، فهي لا تقتصر على النساء. فمرض الالتهاب الدماغي يُصيب الأطفال وملايين الرجال. وكما قال لي أحد المرضى أن المرض ينتشر ويختفي -- إذا كنت امرأة، فيُخبرونك أنك تُبالغين بالأعراض لكن إذا كنت رجلاً فيُخبرونك أن تتحلى بالشجاعة والقوة. وربما يُعاني الرجال أكثر في أثناء مرحلة التشخيص
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
My brain is not what it used to be.
إليكم الجانب الجيد: على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل. فالكثير من الأمراض اعتبرت في البداية أنها نفسية إلى أن جاء العلم ليكشف عن آلياتها البيولوجية. وقد تم حجز المصابين بالصرع بالإجبار إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ بقياس النشاط الكهربائي المعتل. تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي. ويشيع مؤخراً الاعتقاد بأن قُرحة المعدة سببها التوتر وحسب لنكتشف فيما بعد أنها تعود لجرثومة في المعدة. ولم ينل الالتهاب الدماغي اهتماماً كافياً من العلم كالأمراض الأخرى لكننا بدأنا نتلمس التغيير. ففي ألمانيا، حقق العلماء اكتشافات في مجال المناعة الذاتية والتهاب الدماغ في اليابان. في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد) يعثرون على اختلالات في استقلاب الطاقة والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً عن الحالة الطبيعية. وفي النرويج، يُجري الباحثون تجربة سريرية من ثلاث مراحل على عقار لمعالجة السرطان أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
ما يَمنحني الأمل أيضاً هو قُدرة المرضى على المقاومة. نجتمع سوية عبر الإنترنت، ونتشارك قِصصنا. نمحِّص أي بحث متوفر. ونجري التجارب على أنفسنا. وقد أصبحنا عُلماء وأطباء أنفسنا فقد اِضطُررنا لذلك. وببطئ أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك، إلى أن أتى يوم جميل استطعت فيه مغادرة المنزل. ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تُراودني: هل أمكث في الحديقة لربع ساعة، أو هل سأحمم شعري اليوم؟ لكنها تمدني بالأمل لعل الشفاء قادم. لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر. ومع توفر الرعاية الصحية قد تتحسن صحتي.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
اجتمعت بالمرضى من جميع أنحاء العالم، وبدأنا نُكافح المرض. ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة، لكن ذلك لا يكفي. لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً من ممارسة الركض مجدداً أو السير على الأقدام، أو القيام بالنشاطات الحركية التي تراودني في أحلامي. إلا أنني أشعر بالامتنان لما حققته حتى الآن. التقدم بطيء، يعلو تارة وينخفض تارة أخرى، لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
أذكر تماماً ذلك الشعور عندما كنت حبيسة الفراش حيث لم أكن أرى الشمس لأشهر عديدة. ظننت أنها النهاية. لكن ها أنا ذا اليوم، معكم، وهذا بحد ذاته معجزة.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
لا أعلم ماذا كنت سأفعل لو لم أكن محظوظة، لولا وجود الإنترنت، لولا الأشخاص الذين وجدتهم. ربما كنت سأضع حداً لحياتي كما فعل الكثير. كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين، لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟ كم من روح كنا لننقذ اليوم لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض، إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا، سوف نفعل ذلك مرةً أخرى مع مرض آخر. تعلمت من هذا المرض أن العلم والطب يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً الأطباء والعلماء وصُناع القرار مُعَرضون أيضاً لنفس الأمراض مثلنا تماماً.
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة. أجهزتنا المناعية تحتاج لنفس القَدْرِ من الرعاية تماماً كباقي أعضاء جسدنا. نحتاج لأن نُصغي لقصص المرضى، نحتاج إلى أن نكون على استعداد بأن نقول، "أنا لا أعرف". "أنا لا أعرف" أمرٌ إيجابي. من "أنا لا أعرف" يبدأ الاكتشاف. إذا تمكنا من ذلك، إذا تمكنا من تلمس مواطن اللامعرفة لدينا، عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا، بل ربما سنرحب بها بفضول.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
شكراً لكم.
Thank you.
شكراً.
Thank you.