مرحباً.
Hi.
شكراً لكم.
Thank you.
[تعاني جينيفر من حساسية من الأصوات. طلب من الحضور التصفيق دون صوت.]
[Jennifer Brea is sound-sensitive. The live audience was asked to applaud ASL-style, in silence.]
ها أنا ذا منذ خمس سنوات. درست الدكتوراه في جامعة هارفرد، ولطالما أحببت السفر. وقد تقدم الشخص الذي أحبه للزواج بي. كنت في الثامنة والعشرين وكنت كباقي الناس حين نكون بصحة جيدة، أعتبر أن الصحة من المسلمات.
So, five years ago, this was me. I was a PhD student at Harvard, and I loved to travel. I had just gotten engaged to marry the love of my life. I was 28, and like so many of us when we are in good health, I felt like I was invincible.
وذات يوم ارتفعت حرارتي إلى 104.7 درجة. كان علي أن أراجع الطبيب إلا أنني قلما مرضت في حياتي، وكنت أعلم أنه غالبا، أن أصبت بفيرس ما، تحتاج للمكوث في المنزل واحتساء شوربة الدجاج، ومن ثم يتم الشفاء خلال أيام. لكن الأمر كان مختلفاً هذه المرة. بعد ارتفاع الحرارة، شعرت بدوار في رأسي لثلاثة أسابيع ولم أستطع مغادرة المنزل. كنت أتسنَّد على حواف الأبواب وأعانق الجدران كي أصل إلى الحمام. توالت علي الإصابات طوال ذلك الربيع، وفي كل مرة أزور طبيباً، يقول أن كل شيء على ما يرام. خضعت لفحوص مخبرية، والنتيجة دائماً طبيعية. كنت أعاني أعراضاً وحسب، ولم أستطع وصفها، ولم يلحظها أحد. قد يبدو الأمر سخيفاً إلا أن شعوراً بالإلحاح اعتراني لتفسير ما يحدث، وخطر لي أن يكون السبب عائد للتقدم في السن. ربما أنها أعراض طبيعية عند تخطي سن الخامسة والعشرين.
Then one day I had a fever of 104.7 degrees. I probably should have gone to the doctor, but I'd never really been sick in my life, and I knew that usually, if you have a virus, you stay home and you make some chicken soup, and in a few days, everything will be fine. But this time it wasn't fine. After the fever broke, for three weeks I was so dizzy, I couldn't leave my house. I would walk straight into door frames. I had to hug the walls just to make it to the bathroom. That spring I got infection after infection, and every time I went to the doctor, he said there was absolutely nothing wrong. He had his laboratory tests, which always came back normal. All I had were my symptoms, which I could describe, but no one else can see. I know it sounds silly, but you have to find a way to explain things like this to yourself, and so I thought maybe I was just aging. Maybe this is what it's like to be on the other side of 25.
(ضحك)
(Laughter)
ثم ظهرت الأعراض العصبية. تارة يصعب علي رسم نصف دائرة. وتارة أخرى أعجز عن الكلام أو الحركة. راجعت مختلف أنواع الأخصائيين: أطباء الأمراض المعدية، أطباء جلدية، أطباء الغدد الصماء أطباء قلبية. كما زرت طبيباً نفسياً. قال لي "يبدو أنك متوعكة، لكنك سليمة من الناحية النفسية. آمل أن يتم تشخص الخلل لديك."
Then the neurological symptoms started. Sometimes I would find that I couldn't draw the right side of a circle. Other times I wouldn't be able to speak or move at all. I saw every kind of specialist: infectious disease doctors, dermatologists, endocrinologists, cardiologists. I even saw a psychiatrist. My psychiatrist said, "It's clear you're really sick, but not with anything psychiatric. I hope they can find out what's wrong with you."
في اليوم التالي، تم تشخص حالتي بـ"اضطراب التحويل". أخبرني أن الأعراض -- الحرارة، التهاب الحلق، التهاب الجيوب الأنفية جميع الأعراض الهضمية والعصبية والقلبية -- كانت ناجمة عن صدمة عاطفية ما تعذر علي تذكرها. قال أن الأعراض حقيقية لكن ليس ثمة سبب بيولوجي لها.
The next day, my neurologist diagnosed me with conversion disorder. He told me that everything -- the fevers, the sore throats, the sinus infection, all of the gastrointestinal, neurological and cardiac symptoms -- were being caused by some distant emotional trauma that I could not remember. The symptoms were real, he said, but they had no biological cause.
كنت أعد لأكون باحثة اجتماعية. درست الإحصاءات ونظرية الاحتمالات، والنمذجة الرياضية والتصميم التجريبي. لم أقوَ على رفض تشخيص طبيب الأعصاب. لم أشعر أن ما قاله صحيحاً، لكنني تعلمت أثناء التدريب أن الحقيقة تأتي غالباً مخالفة للحدس، يسهل حجب الحقيقة وراء ما نريد أن نصدقه. كان علي الأخذ بعين الاعتبار احتمال صواب ما يقوله.
I was training to be a social scientist. I had studied statistics, probability theory, mathematical modeling, experimental design. I felt like I couldn't just reject my neurologist's diagnosis. It didn't feel true, but I knew from my training that the truth is often counterintuitive, so easily obscured by what we want to believe. So I had to consider the possibility that he was right.
في ذلك اليوم، أجريت تجربة صغيرة. عدت من عيادة طبيب الأعصاب إلى منزلي سيراً على الأقدام، شعرت بوخز في قدمي أشبه بلسعة كهربائية. رحت أركز تفكيري على الألم، وكنت أتساءل كيف لعقلي أن يولد كل هذا الكم من الألم. وعندما دخلت من خلال الباب، أُصبت بالانهيار. شعرت بنار تسري في عقلي ونخاعي الشوكي. وكانت عنقي متيبسة لدرجة أنني لم أستطع ملامسة صدري بذقني، أبسط الأصوات -- حركة المارة في الشارع، وقع أقدام زوجي في الغرفة المجاورة -- كلها تتسبب في ألم مبرح. مكثت معظم السنتين التاليتين في السرير.
That day, I ran a small experiment. I walked back the two miles from my neurologist's office to my house, my legs wrapped in this strange, almost electric kind of pain. I meditated on that pain, contemplating how my mind could have possibly generated all this. As soon as I walked through the door, I collapsed. My brain and my spinal cord were burning. My neck was so stiff I couldn't touch my chin to my chest, and the slightest sound -- the rustling of the sheets, my husband walking barefoot in the next room -- could cause excruciating pain. I would spend most of the next two years in bed.
كيف لطبيبي أن يخطئ التشخيص؟ ظننت أنني أعاني من مرض نادر، مرض لم يسبق للأطباء أن شهدوه من قبل. ثم هرعت للإنترنت ووجدت آلاف الأشخاص حول العالم يعانون نفس الأعراض، معزولون مثلي، مثلي لا أحد يصدقهم. بعضهم واصل عمله، لكنهم يقضون أمسياتهم وعطلاتهم الأسبوعية في السرير، كي يستجمعوا قواهم لبدء أسبوع جديد. أما البعض الآخر، فكانوا بحالة صحية سيئة للغاية مما دفعهم للانزواء في أماكن مظلمة تماماً، عاجزين عن احتمال أي صوت بشري أو أي لمسة ممن حولهم.
How could my doctor have gotten it so wrong? I thought I had a rare disease, something doctors had never seen. And then I went online and found thousands of people all over the world living with the same symptoms, similarly isolated, similarly disbelieved. Some could still work, but had to spend their evenings and weekends in bed, just so they could show up the next Monday. On the other end of the spectrum, some were so sick they had to live in complete darkness, unable to tolerate the sound of a human voice or the touch of a loved one.
تم تشخيص إصابتي بمرض التهاب الدماغ والنخاع المؤلم للعضل. ربما يُعرف باسم "متلازمة الوهن المزمن." وقد شاع الاعتقاد أن هذه التسمية تعني أن هذه الأعراض تمثل الانطباع الشائع عن مرض قد يكون بهذه الخطورة. العَرَض الرئيسي المشترك أن أدنى جهد جسدي أو عقلي يجلعنا نكابد معاناة كبرى. عندما يمارس زوجي الركض يصاب أحياناً بالتهاب بسيط في الحلق. لكن مشية قصيرة بالنسبة لي ترديني في السرير لأسبوع كامل. أشبه بسجن كامل المواصفات. أعرف راقصي باليه فقدوا القدرة على الرقص، ومحاسبين يعجزون عن القيام بمهامهم، وطلاب طب لم يصبحوا أطباء. مهما كان النشاط الذي تمارسه، لن تتمكن من ممارسته بعد. بعد أربع سنوات، لم أستطع العودة إلى حالتي الطبيعية قبل لحظة عودتي إلى البيت من عيادة طبيب الأعصاب.
I was diagnosed with myalgic encephalomyelitis. You've probably heard it called "chronic fatigue syndrome." For decades, that's a name that's meant that this has been the dominant image of a disease that can be as serious as this. The key symptom we all share is that whenever we exert ourselves -- physically, mentally -- we pay and we pay hard. If my husband goes for a run, he might be sore for a couple of days. If I try to walk half a block, I might be bedridden for a week. It is a perfect custom prison. I know ballet dancers who can't dance, accountants who can't add, medical students who never became doctors. It doesn't matter what you once were; you can't do it anymore. It's been four years, and I've still never been as well as I was the minute before I walked home from my neurologist's office.
حوالي 15 - 30 مليون شخص حول العالم مصابون بهذا المرض. في الولايات المتحدة، حيث ولدت، يقدر عدد المصابين بمليون شخص. أي ضعف عدد المصابين بمرض التصلب المتعدد. يعيش المرضى لعقود مع أعراض بدنية تشبه تلك الناجمة عن فشل القلب الاحتقاني. 25 بالمئة من المرضى يلزمون منازلهم أو ـسرتهم، و75 إلى 85 بالمئة لا يستطيعون العمل حتى بدوام جزئي. ومع ذلك، فإن الأطباء لا يعالجوننا والعلم لا يدرس حالتنا. كيف لمرض بهذا الانتشاروالأثر الهدّام أن يتم تجاهله من قبل الطب؟
It's estimated that about 15 to 30 million people around the world have this disease. In the US, where I'm from, it's about one million people. That makes it roughly twice as common as multiple sclerosis. Patients can live for decades with the physical function of someone with congestive heart failure. Twenty-five percent of us are homebound or bedridden, and 75 to 85 percent of us can't even work part-time. Yet doctors do not treat us and science does not study us. How could a disease this common and this devastating have been forgotten by medicine?
عندما شخص الطبيب حالتي باضطراب التحويل، كان يستحضر أفكاراً عن أجساد نساء تزيد أعمارهن عن 2,500 سنة. اعتقد الطبيب الروماني (غالين) أن الهستيريا ناجمة عن الحرمان الجنسي وخاصة عند النساء الشبقات. واعتقد اليونانيون أن الرحم قد يجف تماماً ثم يتجول في أنحاء الجسم بحثاً عن الترطيب. مما يضغط على الأعضاء الداخلية -- أجل -- وينتج عن ذلك أعراض تتراوح من التقلبات العاطفية إلى الدوار والشلل. وكان العلاج يتمثل بالزواج والإنجاب.
When my doctor diagnosed me with conversion disorder, he was invoking a lineage of ideas about women's bodies that are over 2,500 years old. The Roman physician Galen thought that hysteria was caused by sexual deprivation in particularly passionate women. The Greeks thought the uterus would literally dry up and wander around the body in search of moisture, pressing on internal organs -- yes -- causing symptoms from extreme emotions to dizziness and paralysis. The cure was marriage and motherhood.
بقيت هذه الأفكار سائدة بشدةلآلاف السنين حتى ثمانينات القرن التاسع عشر، حين حاول أطباء الأعصاب بتحديث نظرية الهستيريا. طور (سيغموند فرويد) نظرية تفيد بأن العقل اللاواعي قد ينتج أعراضاً فيزيائية عند التعامل مع ذكريات أو عواطف شديدة الألم لدرجة تتجاوز قدرة العقل الواعي. فيقوم بتحويل هذه العواطف إلى أعراض بدنية. أي أن الرجال معرضون للإصابة بالهستيريا لكن النساء هنَّ الأكثر تأثراً بهذا المرض.
These ideas went largely unchanged for several millennia until the 1880s, when neurologists tried to modernize the theory of hysteria. Sigmund Freud developed a theory that the unconscious mind could produce physical symptoms when dealing with memories or emotions too painful for the conscious mind to handle. It converted these emotions into physical symptoms. This meant that men could now get hysteria, but of course women were still the most susceptible.
عندما بدأت البحث في تاريخ المرض الذي أعانيه، أكتشفت أن هذه الأفكار لا تزال سائدة بشدة. في عام 1934، أصيب 198 شخص بين أطباء وممرضين في مشفى لوس آنجلس العام بوعكة صحية خطرة. عانوا من ضعف وتصلب عضلي في العنق والظهر وارتفاع حرارة -- نفس الأعراض التي عانيت منها عند تشخيص المرض لدي. ظنَّ الطبيب أنه نوع جديد من شلل الأطفال. منذ ذلك الوقت، تم توثيق أكثر من 70 حالة تفشي حول العالم لمرض مشابه جداً يظهر بعد العدوى. كانت جل هذه الحالات من النساء دون سبب واضح. وعندما فشل الأطباء باكتشاف السبب الوحيد للمرض ظنّوا أن هذه الحالات ليست إلا هستيريا شديدة.
When I began investigating the history of my own disease, I was amazed to find how deep these ideas still run. In 1934, 198 doctors, nurses and staff at the Los Angeles County General Hospital became seriously ill. They had muscle weakness, stiffness in the neck and back, fevers -- all of the same symptoms I had when I first got diagnosed. Doctors thought it was a new form of polio. Since then, there have been more than 70 outbreaks documented around the world, of a strikingly similar post-infectious disease. All of these outbreaks have tended to disproportionately affect women, and in time, when doctors failed to find the one cause of the disease, they thought that these outbreaks were mass hysteria.
من أين تستمد هذه الفكرة الراسخة قوتها؟ لا أعتقد أن المسألة تتعلق بالجنس لكنني على يقين أن الأطباء يحاولون المساعدة. يريدون معرفة الإجابة، يتيح هذا التوجه للأطباء معالجة الأمراض المستعصية، وتقديم شرح عن الأمراض المبهمة. المشكلة تتمثل بأن هذا التوجه قد يلحق الأذى الحقيقي. في خمسينات القرن الماضي، قام طبيب نفسي يدعى (إليون سليتر) بإجراء دراسة على 85 مريضاً تم تشخيصهم بمرض الهستيريا. بعد تسع سنوات، 12 منهم لقى مصرعه وأصيب 30 مريضاً بالشلل. لم يتم تشخصي الكثير من أعراضهم كالتصلب المتعدد، والصرع وأورام الدماغ. في عام 1980، سمِّيت الهستيريا رسمياً بـ"اضطراب التحويل". عندما قام طبيبي بذلك التشخيص في عام 2012، كان يتمتم كلمات (فرويد) بشكل حرفي وحتى اليوم، فإن النساء أكثر عرضة لتلقي تشخيص كهذا.
Why has this idea had such staying power? I do think it has to do with sexism, but I also think that fundamentally, doctors want to help. They want to know the answer, and this category allows doctors to treat what would otherwise be untreatable, to explain illnesses that have no explanation. The problem is that this can cause real harm. In the 1950s, a psychiatrist named Eliot Slater studied a cohort of 85 patients who had been diagnosed with hysteria. Nine years later, 12 of them were dead and 30 had become disabled. Many had undiagnosed conditions like multiple sclerosis, epilepsy, brain tumors. In 1980, hysteria was officially renamed "conversion disorder." When my neurologist gave me that diagnosis in 2012, he was echoing Freud's words verbatim, and even today, women are 2 to 10 times more likely to receive that diagnosis.
تكمن المشكلة في نظرية الهستيريا أو الاضطراب نفسي المنشأ بعدم إمكانية إثبات صحتها. ويعود ذلك لغياب الدليل. وفي حالتي، فإن التوضيحات السيكولوجية عرقلت البحث البيولوجي. التهاب الدماغ ينال الحصة الأقل من التمويل بين باقي الأمراض. في الولايات المتحدة، ننفق سنوياً حوالي 2,500 دولار لكل مريض إيدز، و250 دولار لمريض التصلب المتعدد و5 دولارات فقط لمريض التهاب الدماغ. هذه ليست مجرد توعية. لا يتعلق الأمر بالحظ. الجهل الذي يحيط بالمرض الذي أعانيه هو خيار، اتخذته المؤسسات التي يفترض أن تحمينا.
The problem with the theory of hysteria or psychogenic illness is that it can never be proven. It is by definition the absence of evidence, and in the case of ME, psychological explanations have held back biological research. All around the world, ME is one of the least funded diseases. In the US, we spend each year roughly 2,500 dollars per AIDS patient, 250 dollars per MS patient and just 5 dollars per year per ME patient. This was not just lightning. I was not just unlucky. The ignorance surrounding my disease has been a choice, a choice made by the institutions that were supposed to protect us.
لا أعلم لماذا ينتشر التهاب الدماغ ضمن العائلات، وما الذي يجعل الإصابة به ممكنة بعد انتقال أي عدوى، من الفيروسات المعوية إلى فيرس إبشتاين-بار وحمى Q، أو لماذا تصاب النساء أكثر من الرجال بضعفين أو ثلاثة أضعاف؟ المسألة أكبر من مجرد مرض. عندما أصبت بالمرض، كان بعض الأصدقاء القدماء يتواصلون معي. لأجد نفسي ضمن تجمع من النساء في أواخر العشرينات من العمر بأجساد أصابها الوهن. المؤلم في الأمر كم المعاناة التي كنا نكابدها لنُؤخذ على محمل الجد.
We don't know why ME sometimes runs in families, why you can get it after almost any infection, from enteroviruses to Epstein-Barr virus to Q fever, or why it affects women at two to three times the rate of men. This issue is much bigger than just my disease. When I first got sick, old friends were reaching out to me. I soon found myself a part of a cohort of women in their late 20s whose bodies were falling apart. What was striking was just how much trouble we were having being taken seriously.
عرفت امرأة تعاني تصلب الجلد، اختلال في النسيج الضام للمناعة الذاتية، وقد قيل لها لسنوات أن هذا المرض مجرد وهم. ومنذ إصابتها إلى أن تم التشخيص، كان قد لحق الأذى بالمريء، ولم تعد تستطع تناول الأكل. ثمة امرأة أخرى تعاني من سرطان المبيض وقيل لها لسنوات أن تلك أعراض مبكرة لسن اليأس. إحدى صديقاتي من الجامعة، تم تشخيص ورمها الدماغي على أنه مجرد قلق وحسب.
I learned of one woman with scleroderma, an autoimmune connective tissue disease, who was told for years that it was all in her head. Between the time of onset and diagnosis, her esophagus was so thoroughly damaged, she will never be able to eat again. Another woman with ovarian cancer, who for years was told that it was just early menopause. A friend from college, whose brain tumor was misdiagnosed for years as anxiety.
إليكم أسباب قلقي حيال الأمر: منذ عام 1950، عدد المصابين بأمراض المناعة الذاتية تضاعف ليصل إلى ثلاثة أضعاف. 45 بالمئة من المرضى الذين يتم تشخيصهم في النهاية باضطراب في المناعة الذاتية قد أُخبروا في البداية أنها مجرد وساوس. كمرض الهستيريا مثلاً، الأمر مرتبط بالجنس وهذا مبني على قصص نصدقها. 75 بالمئة من أمراض المناعة الذاتية هم من النساء، وفي بعض الأمراض تصل النسبة إلى 90 بالمئة. ومع أن هذه الأمراض تصيب النساء دون سبب واضح، فهي لا تقتصر على النساء. فمرض الالتهاب الدماغي يصيب الأطفال وملايين الرجال. وكما قال لي أحد المرضى، أن المرض ينتشر ويختفي -- إذا كنت امرأة، فيخبرونك أنك تبالغين بالأعراض لكن إذا كنت رجلاً فيخبرونك أن تتحلى بالشجاعة والقوة. وربما يعاني الرجال أكثر في أثناء مرحلة التشخيص.
Here's why this worries me: since the 1950s, rates of many autoimmune diseases have doubled to tripled. Forty-five percent of patients who are eventually diagnosed with a recognized autoimmune disease are initially told they're hypochondriacs. Like the hysteria of old, this has everything to do with gender and with whose stories we believe. Seventy-five percent of autoimmune disease patients are women, and in some diseases, it's as high as 90 percent. Even though these diseases disproportionately affect women, they are not women's diseases. ME affects children and ME affects millions of men. And as one patient told me, we get it coming and going -- if you're a woman, you're told you're exaggerating your symptoms, but if you're a guy, you're told to be strong, to buck up. And men may even have a more difficult time getting diagnosed.
لم يعد عقلي كما كان سابقاً.
My brain is not what it used to be.
إليكم الجانب الجيد: على الرغم من كل ذلك، لا زال لدي أمل. فالكثير من الأمراض اعتبرت في البداية أنها سيكولوجية إلى أن جاء العلم ليكشف عن آلياتها البيولوجية. وقد تم حجر المصابين بالصرع بالإجبار إلى أن ساعد الرسم الكهربائي للدماغ بقياس النشاط الكهربائي المعتل. تم تشخيص التصلب المتعدد بالشلل الهستيري إلى أن ساعدت الأشعة المقطعية والرنين المغناطيسي باكتشاف الخلل الدماغي. ويشيع مؤخراً الاعتقاد بأن قرحة المعدة سببها التوتر وحسب، لنكتشف فيما بعد أنها تعود لجرثومة في المعدة. ولم ينل الالتهاب الدماغي اهتماماً كافياً من العلم كما الأمراض الأخرى، لكننا بدأنا نتلمس التغيير. ففي ألمانيا، يحقق العلماء اكتشافات في مجال المناعة الذاتية والتهاب الدماغ ، في اليابان. في الولايات المتحدة، علماء في (ستانفورد) يعثرون على اختلالات في استقلاب الطاقة والتي تمثل 16 انحرافاً معيارياً عن الحالة الطبيعية. وفي اليونان، يجري الباحثون تجربة سريرية من ثلاث مراحل على عقار لمعالجة السرطان أحدث شفاء كلياً عند بعض المرضى.
Here's the good part: despite everything, I still have hope. So many diseases were once thought of as psychological until science uncovered their biological mechanisms. Patients with epilepsy could be forcibly institutionalized until the EEG was able to measure abnormal electrical activity in the brain. Multiple sclerosis could be misdiagnosed as hysterical paralysis until the CAT scan and the MRI discovered brain lesions. And recently, we used to think that stomach ulcers were just caused by stress, until we discovered that H. pylori was the culprit. ME has never benefited from the kind of science that other diseases have had, but that's starting to change. In Germany, scientists are starting to find evidence of autoimmunity, and in Japan, of brain inflammation. In the US, scientists at Stanford are finding abnormalities in energy metabolism that are 16 standard deviations away from normal. And in Norway, researchers are running a phase-3 clinical trial on a cancer drug that in some patients causes complete remission.
أستمد الأمل أيضاً من قدرة المرضى على المقاومة. نجتمع سوية عبر الإنترنت، ونتشارك قصصنا الذاتية. نمحِّص أي بحث متوفر. ونجري التجارب على أنفسنا. وقد أصبحنا علماء وأطباء أنفسنا فقد اضطررنا لذلك. وقد أضفت 5 بالمئة هنا 5 بالمئة هناك، إلى أن أتى يوم جميل، استطعت فيه مغادرة المنزل. ولا زالت تلك الأسئلة السخيفة تراودني: هل أمكث في الحديقة لربع ساعة، أو هل سأحمم شعري اليوم؟ لكنها تمدني بالأمل لعل الشفاء قادم. لدي جسد واهن، هذا كل ما في الأمر. ومع توفر الرعاية الصحيحة قد تأخذ صحتي بالتحسن.
What also gives me hope is the resilience of patients. Online we came together, and we shared our stories. We devoured what research there was. We experimented on ourselves. We became our own scientists and our own doctors because we had to be. And slowly I added five percent here, five percent there, until eventually, on a good day, I was able to leave my home. I still had to make ridiculous choices: Will I sit in the garden for 15 minutes, or will I wash my hair today? But it gave me hope that I could be treated. I had a sick body; that was all. And with the right kind of help, maybe one day I could get better.
اجتمعت بمرضى من جميع أنحاء العالم، وبدأنا نقاوم المرض. ملأنا الفراغ بنشاطات رائعة لكن ذلك لا يكفي. لا أعلم إذا كنت سأتمكن يوماً من ممارسة الركض مجدداً، أو السير على الأقدام، أو القيام بالنشاطات الحركية التي تراودني في أحلامي. إلا أنني أشعر بالامتنان لما حققته حتى الآن. التقدم بطيء، يعلو تارة، وينخفض تارة أخرى، لكنني أتحسَّن يوماً بعد يوم.
I came together with patients around the world, and we started to fight. We have filled the void with something wonderful, but it is not enough. I still don't know if I will ever be able to run again, or walk at any distance, or do any of those kinetic things that I now only get to do in my dreams. But I am so grateful for how far I have come. Progress is slow, and it is up and it is down, but I am getting a little better each day.
أذكر تماماً ذلك الشعور عندما كنت حبيسة الفراش، حيث لم أكن أرى الشمس لأشهر عديدة. ظننت أنها النهاية. لكن ها أنا اليوم معكم، وهذا بحد ذاته معجزة.
I remember what it was like when I was stuck in that bedroom, when it had been months since I had seen the sun. I thought that I would die there. But here I am today, with you, and that is a miracle.
لا أعلم ماذا كنت سأفعل لو لم أكن من المحظوظين، لولا وجود الانترنت، لولا الأشخاص الذين وجدتهم. ربما كنت سأضع حداً لحياتي، كما فعل الكثير غيري. كم من روح كنا لننقذ منذ عشرات السنين، لو أننا طرحنا الأسئلة الصحيحة؟ كم من روح كنا لننقذ اليوم. لو اتخذنا القرار بانطلاقة حقيقية؟
I don't know what would have happened had I not been one of the lucky ones, had I gotten sick before the internet, had I not found my community. I probably would have already taken my own life, as so many others have done. How many lives could we have saved, decades ago, if we had asked the right questions? How many lives could we save today if we decide to make a real start?
حتى لو اكتشفنا السبب الحقيقي لهذا المرض، إذا لم نغير مؤسساتنا وثقافتنا، فسنتعاطى بنفس العقلية مع مرض آخر. علمني التعايش مع هذا المرض أن العلم والطب يمثلان مسعى إنسانياً عميقاً. الأطباء والعلماء وصناع السياسات معرضون أيضاً لنفس الأمراض مثلنا تماماً.
Even once the true cause of my disease is discovered, if we don't change our institutions and our culture, we will do this again to another disease. Living with this illness has taught me that science and medicine are profoundly human endeavors. Doctors, scientists and policy makers are not immune to the same biases that affect all of us.
نحتاج لفهم دقيق لصحة المرأة. أجهزتنا المناعية تحتاج لنفس القدر من الرعاية تماماً كباقي أعضاء جسدنا. نحتاج للإصغاء لقصص المرضى، يلزمنا شجاعة لنقول: " أنا لا أعرف." فاللامعرفة أمر إيجابي. فمن اللامعرفة تبدأ الاكتشافات. إذا أمكننا ذلك، إذا تمكنا من تلمس مواطن اللامعرفة الواسعة لدينا، عندئذٍ، لن نخاف من شكوكنا، بل سنرحب بها مع شعور بالفضول.
We need to think in more nuanced ways about women's health. Our immune systems are just as much a battleground for equality as the rest of our bodies. We need to listen to patients' stories, and we need to be willing to say, "I don't know." "I don't know" is a beautiful thing. "I don't know" is where discovery starts. And if we can do that, if we can approach the great vastness of all that we do not know, and then, rather than fear uncertainty, maybe we can greet it with a sense of wonder.
شكراً لكم.
Thank you.