When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Khi gọi tôi vào tháng 12 năm 1998, em trai nói rằng: "Tình hình có vẻ không khả quan chút nào." Đây là hình của nó trên màn hình. Nó được chẩn đoán mắc ALS, căn bệnh mà chỉ có thời gian sống trung bình là 3 năm. Nó làm bạn tê liệt. Nó bắt đầu bằng việc giết chết các tế bào thần kinh vận động ở tủy sống. Và bạn sẽ từ chàng thanh niên khỏe mạnh, hoạt bát 29 tuổi trở thành một người khó thở, không thể vận động, không thể nói.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Điều đó thực sự đã xảy ra, với tôi, như một món quà, bởi vì chúng tôi đã bắt đầu một chuyến đi học hỏi về cách nhìn nhận mới về cuộc đời. Và cho dù Steven đã ra đi 3 năm trước chúng tôi đã có một chuyến phiêu lưu tuyệt vời như một gia đình. Chúng tôi thậm chí không hề -- Tôi nghĩ rằng tai ương không phải là từ chính xác ở đây. Chúng tôi đối mặt với nó và nói rằng: "Chúng tôi sẽ làm điều gì đó với việc này theo cách khả thi đến khó tin". Và hôm nay tôi muốn nói đến một trong những điều đã khiến chúng tôi đi đến quyết định ấy, điều dẫn tới cách tiếp cận hệ thống chăm sóc sức khỏe mới. Bởi vì, chúng ta ở đây đều biết, hệ thống này hoạt động không tốt lắm.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
Tôi muốn nói về điều đó trong mạch kể của một câu chuyện. Câu chuyện của em trai tôi. Nhưng vượt ra ngoài khuôn khổ một chuyện để kể, tôi muốn truyền đạt nhiều hơn thế. "Như tình trạng của tôi bây giờ thì kết quả tốt nhất tôi có thể trông đợi là gì, và làm sao để đạt được nó?" là điều chúng tôi và tất cả mọi người nên làm. Những câu hỏi trên đều có nhiều đáp án. Tình trạng của tất cả chúng ta đều khác nhau. Hy vọng và những ước mơ, những gì ta muốn hoàn thành, đều khác biệt, và con đường ta đi cũng sẽ khác.
But it's a story until we convert it to data
tất cả đều là những câu chuyện.
and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Nhưng đó là một câu chuyện đến khi chúng tôi biến nó thành dữ liệu và điều chúng tôi đã làm trong hoàn cảnh của mình là ghi nhận tình trạng của Steven, "Bệnh tình của tôi ra sao?" và chuyển nó thành dữ liệu về việc đi lại, hít thở, cử động tay, nói năng, và cuối cùng là yếu tố hạnh phúc và các chức năng khác. Nhóm bốn yếu tố đầu tiên có thể được biểu hiện bằng hình người mang tính tượng trưng, nhưng hai yếu tố sau cùng mới chính là điều quan trọng. Bởi vì Steven, mặc cho nó bị liệt, khi ở trong hồ bơi không thể đi, cũng không thể dùng tay -- , đó là lí do nó phải gắn phao vào hai tay bạn có thấy không? -- nó vẫn hạnh phúc. Chúng tôi đến bãi biển,
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
nó bế con trai lên, và làm được nhiều việc. Chúng tôi ghi nhận và chuyển tình trạng này của nó sang dữ liệu. Nhưng đó không phải là điểm dữ liệu tại một thời điểm nhất định. Đó là điểm dữ liệu của Steven trong một quãng đời. Đây là khi nó ở trong bể bơi. Nhưng ở đây là khi nó còn khỏe mạnh, một thợ xây: cao hơn, khỏe hơn, thu hút phái nữ, một chàng trai hấp dẫn. Ở đây nó đang đi giữa thánh đường, nhưng việc đi lại đã khá là khó khăn. Nó có thể nắm tay vợ mình, nhưng không thể tự cài nút áo quần, không thể tự ăn được. Và ở đây, nó đã bị liệt toàn thân, không còn khả năng thở và di chuyển, nó đã đi hết cuộc hành trình. Những câu chuyện ấy của cuộc đời nó được dữ liệu hóa. Nó sửa sang lại chuồng ngựa khi mà cậu đã bị liệt hoàn toàn, mất chức năng nói, mất chức năng thở, và nó đã dành một giải thưởng
So, here's Steven alone, sharing this story in the world.
nhờ sự hồi phục thần kì.
And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Và đây, chỉ có Steven và chia sẻ với thế giới câu chuyện của mình. Đó là điều cốt lõi khiến chúng tôi cảm thấy hứng thú, bởi vì chúng tôi đã rời bỏ môi trường quen thuộc của mình, chúng tôi thực sự thương yêu nhau và muốn chăm lo cho nhau. Muốn thành công, chúng tôi cần sẻ chia với mọi người. Vì vậy Steven kể lại câu chuyện này, nhưng cậu ấy không đơn độc. Có rất nhiều người khác cũng kể câu chuyện của họ. Không đơn thuần chỉ bằng ngôn từ mà còn bằng các dữ kiện nữa. Và chúng tôi chuyển các thông tin đó sang cấu trúc này, sang tri thức, khả năng chuyển thể những câu chuyện thành một cái gì đó mang tính định lượng, mà từ đó chúng ta có thể bắt đầu thay đổi cách
We did this for ALS. We can do this for depression,
ngành Y đã hoàn thành và cung cấp.
Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Chúng ta làm vậy vì ALS. Chúng ta làm vì chứng trầm cảm, bệnh Parkinson, HIV. Chúng không hề đơn giản, chúng không thể đong đếm qua internet; chúng đòi hỏi những suy nghĩ và tiến trình để tìm ra những thông tin hữu ích về căn bệnh. Vậy nên khi bạn dò tìm trên các trang mạng sẽ trông như thế này. Và tôi chuẩn bị cho bạn xem Patients Like Me, công ty mà tôi, em trai tôi
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
và một người bạn tốt từ MIT đã thành lập. Đây là một số bệnh nhân, có đến 45 000 người cho đến hiện tại, cùng nhau chia sẻ câu chuyện của họ. Đây là một bệnh nhận M.S. Anh ấy tên là Mike, và anh ấy bị suy giảm hoàn toàn chức năng nhận thức, nhìn, đi lại và cảm nhận. Đây là những thứ khác biệt với mỗi bệnh nhân M.S. Mỗi người chịu suy giảm chức năng khác nhau. Bạn có thể thấy chứng xơ vữa cơ, HIV, ALS và trầm cảm. Hãy nhìn bệnh nhân HIV này, Zinny. Đã 2 năm chống chọi bệnh tật. Tất cả các triệu chứng đều không có trong ảnh. Nhưng anh ấy đang cố giữ cho mức CD4 cao
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
và mức độ lây truyền thấp để cuộc sống anh ấy tốt đẹp hơn. Nhưng bạn có thể kết hợp nó và khám phá về cách điều trị. Hãy nhìn này, gần 2000 người mắc bệnh Copaxone. Đây là những bện nhân đang được uống thuốc, chia sẻ câu chuyện. Tôi yêu thích câu chuyện về bài tập thể dục, lời cầu nguyện. Có ai muốn thử xem công dụng của lời cầu nguyện chống lại một thứ gì đó? Hãy xem một người cầu nguyện. Điều mà tôi thích ở đây, đại loại như những vấn đề có sẵn thú vị. Đó là lý do vì sao họ cầu nguyện. Đây là lịch trình họ -- đó là một liều thuốc Có ai muốn xem 32 bệnh nhân cầu nguyện trong 60 phút một ngày và nếu họ thành tâm cầu nguyện, liệu họ sẽ khỏe mạnh hơn. Đây là họ. Nó là một mối quan hệ mở, mọi người đều chia sẻ. Chúng ta có thể thấy điều đó.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Hoặc, tôi muốn thấy mối lo âu chẳng phải vì chúng mọi người đều cầu nguyện. Và đây là câu chuyện về 15 000 mối lo âu hiện tại. Cách họ đối mặt nó, những phương thuốc, thành phần dược liệu, những tác dụng phụ, tất cả chúng trong một môi trường đa dạng, và bạn có thể tìm hiểu sâu về câu chuyện những cá nhân. Thông tin tuyệt vời này giúp chúng ta tìm hiểu và xem tác dụng của loại thuốc này, 1 500 người dung thuốc này nữa. Đúng vậy. Tôi muốn nói với 58 bệnh nhân ở dưới kia, những người đang phải uống 4 mgr mỗi ngày. Và tôi muốn nói với những người đã làm điều đó trong vòng hơn 2 năm nay. Bạn có thể thấy sự chịu đựng đấy. Tất cả đều cởi mở. Tôi sẽ truy cập vào đây.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Và đây là lý lịch của em tôi. Và đây là phiên bản mới trình duyệt mà hiện nay chúng tôi đang cài đặt. Đây phiên bản thứ hai. Nó sẽ được ứng dụng trong Flash. Và bạn có thể thấy ở đây là nó đã được động hóa. Dữ liệu về Steven hoàn toàn khác với xuất thân của tất cả bệnh nhân khác, khác hẳn với những thông tin này. Giải băng màu xanh chỉ 50%. Steven là 75%, có nghĩa là nó không có gen ALS. Bạn kéo xuống phía dưới bảng lý lịch và sẽ thấy tất cả đơn thuốc của nó nhưng hơn thế, ở phiên bản mới này, tôi dường như có thể tương tác với nó bằng ánh nhìn.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Đợi đã, quả là cái tủy sống tội nghiệp. Nó hẳn gợi nhác bạn đến một chương trình chứng khoán. Sẽ rất tuyệt phải không nếu như công nghệ chúng ta dùng trong chăm sóc sức khỏe tốt như công nghệ dùng trong việc kiếm tiền? Detroil. Về những tác dụng phụ trong thuốc của anh ấy, kết hợp với nó, tế bào tủy cấy ghép trong cơ thể anh ấy, ca đầu tiên trên thế giới, đã được chia sẻ rộng rãi cho những ai muốn thấy nó
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
tôi yêu thích nó -- ca cấy ghép thận của anh ấy một lần nữa, là dữ liệu bệnh nhận duy nhất có trên mạng. Bạn có thể sửa đổi thang đo thời gian. Bạn có thể sửa đổi những triệu chứng. Bạn có thể thấy sự tương tác trong cách tôi điều trị ALS của tôi. Bạn hãy ấn vào trang ALS ngay kia. Tôi sử dụng 3 loại thuốc. Một số loại đang trong thử nghiệm. Tôi có thể nhận ra chứng táo bón của mình, cách để điều trị nó. Tôi thấy axit citric magiê trong thuốc, và các tác dụng phụ từ loại thuốc đó. Tất cả chúng đến cùng một lúc chúng trở nên có ý nghĩa.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Nhưng tôi muốn nhiều hơn nữa. Tôi không muốn chỉ nhìn vào dụng cụ hay ho đó, tôi muốn lấy ra dữ liệu và biến nó trở thành tốt hơn. Tôi muốn điều quan tâm trong cuộc sống của em trai tôi và các triệu chứng của nó và thuốc nó dùng và tất cả những thứ tương với nhau, những tác dụng phụ trở thành một bộ dữ liệu tuyệt đẹp mà chúng ta có thể hiểu theo mọi cách chúng ta muốn, để chúng ta rút ra những thông tin và đào sâu hơn mẫu đơn giản về bệnh án này.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Tôi thậm chí còn không biết bệnh án là gì. Tôi muốn giải quyết một vấn đề. Tôi muốn một ứng dụng. Vì vậy tôi lấy dữ liệu, chỉnh đốn lại bản thân, dẹp bỏ những tác dụng phụ và đơn thuốc sang một bên, chúng kể tôi nghe tất cả về Stevn và những người khác và cả những tương tác nữa. Những năm sau khi dùng thuốc, tôi đã học được những thứ nó làm để chống lại tình trạng dư nước dãi, kể cả những tác dụng phụ tích cực của những loại thuốc khác, đã làm cho chứng táo bón của nó tệ hơn. Và nếu chưa ai hứng chịu chúng táo bón thậm tệ, và bạn không hiểu nó ảnh hưởng đến cuộc sống của bạn thế nào đúng vậy, đó chính là chơi chữ.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Bạn đang cố kiểm soát những thứ đó, và bảng này có thể tìm thấy ở đây, khi chúng ta muốn hiểu thêm về nó. Không ai từng sở hữu loại thong tin này Những bệnh nhân trên thì có. Chúng ta đều làm vì họ. Tất cả đều cho việc chăm sóc sức khỏe bệnh nhân, không hề có một bác sĩ nào trong hệ thống. Tất cả đều là vì bệnh nhân. Vậy nên làm cách nào để đạt được và mang đến cho họ một công cụ mà họ có thể quay lại và sử dụng hệ thống y học? Và chúng tôi đã làm việc rất chăm chỉ, nghĩ về nó và nói rằng, " Cái gì có thể thể được áp dụng vào mọi việc, cái mà có thể dùng trong y học, mà mội người sẽ thấu hiểu?"
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Những bệnh nhân đó có thể in nó ra vì bệnh viện thường chặn chúng tôi; họ nghĩ chúng tôi là mạng xã hội. Nó là tính năng được dùng nhiều nhất của trang mạng này. Các bác sĩ thực sự thích trang tính này và thường xuyên xem nó. Vì vậy, chúng tôi đi từ câu chuyện của Steven và quá khứ của nó cho đến những dữ liệu và rồi trở lại với bài viết, nơi mà chúng tôi quay lại và tập trung vào hệ thống chăm sóc sức khỏe. Và đây là một bài viết khác. Đây là một bài báo, PNAS -- tôi nghĩ nó viết tắt cho Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. (Viện Hàn lâm quốc gia tiến trình Khoa học Hoa Kỳ) Bạn có thể nó rất nhiều lần ngày nay, khi mọi người khoe mẽ về những điều tuyệt vời họ đã làm. Đây là bản báo cáo về loại thuốc tên là lithium. Lithium là loại thuốc chữa bệnh rối loạn lưỡng cực, mà một nhóm bác sĩ Ý cho rằng làm chậm ALS ở 16 bệnh nhân.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Bây giờ chúng ta sẽ bỏ qua phần đánh giá về bài viết. Nhưng câu chuyện ngắn là: nếu như bạn là bệnh nhân, bạn sẽ muốn được ở dải màu xanh. Bạn sẽ không muốn bị đặt trên dải màu đỏ mà ban muốn ở trên dải màu xanh cơ. Bởi vì màu xanh là dải tốt hơn. Dải màu đỏ thể hiện sự đi xuống còn màu xanh thể hiện tình trạng tốt. Vì vậy, bạn biết chúng tôi đã nói gì đấy -- chúng tôi nhìn vào nó và cũng là điều tôi yêu thích là mọi người thường đổ lỗi cho những trang mạng này là quảng cáo những loại thuốc kém à khuyến khích mọi nguwoif sống vô trách nhiệm. Và đây là điều xảy ra khi PNAS xuất bản bài viết. 10% số nguwoif trên hệ thông của chúng tôi sử dụng lithium. 10% số bệnh nhân bắt đầu dùng lithium so với 16 bệnh nhân trong dữ liệu của một bài xuất bản tiêu cực. Và họ nói Internet vô trách nhiệm. Đây là những bawngfc chứng về những gì đã diễn ra.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Có một người tên Humberto đến từ Brazil không may mất vào 9 tháng trước người đã nói:" Nghe này. Anh có thể giúp chúng tôi trả lời câu hỏi không? Vì tôi không muốn đợi đến đợt thử tiếp theo. Nó phải mấy đến hàng năm. Tôi muốn biết luôn bây giờ. Anh có thể giúp chúng tôi không?" Vậy nên, chúng tôi đã ra mắt một số công cụ theo dõi huyết áp. Chúng tôi cho phép các bệnh nhân chia sẻ và trao đổi thông số. Bạn biết đấy, như một cộng đồng dữ liệu vậy. Và họ nói rằng," Jamie, PLM, các bạn có thể cho chúng tôi liệu nó có hiệu quả không?" Và chúng tôi đi khắp nơi và nói chuyện với mọi người, và họ bảo rằng: "Anh không thể chạy một đợt thử nghiệm y khoa như thế này. Anh biết không? Anh không có giải phấp lấp chỗ hỏng, bạn thiếu dữ liệu, nó không theo phương pháp khoa học. Nó sẽ không bao giờ hoạt động. Anh không thể làm được đâu."
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Nên tôi trả lời rằng: "Được thôi chúng tôi không thể làm được điều đó. Sau đó chúng tôi thử một thứ còn khó hơn." (Tiếng cười) Tôi không bảo liệu lithium hiệu quả với tất cả các bệnh nhân ALS, nhưng tôi có thể khẳng định nó hiệu quả với Humberto. Tôi đã mua một chiếc Mac 2 năm trước và nhìn lại quá khứ, và tôi rất hào hứng với những tính năng mới này của chiếc máy thời gian từ thời Leopard. Và chúng tôi đã nói rằng -- vì nó thực sự tuyệt, bạn có thể quay lại và nhìn lại toàn bộ lịch sử của máy vi tính, và tìm thấy những gì bạn đã mất. Tôi yêu thích điều đó. Và tôi nói rằng: "Nếu như chúng tôi chế tạo một máy thời gian cho các bệnh nhâ, thay bằng việc đi về quá khứ thì chúng ta sẽ tiến về phía trước. Liệu chúng tôi có thể thấy điều gì sẽ đến với bạn, và từ đó bạn có thể thây đổi nó không?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Và chúng tôi đã làm được. Chúng tôi tập hợp những bệnh nhân như Humberto. Nó thực ra là cơ sở của Apple, chúng tôi đánh cắp nó bởi chúng tôi không có thời gian để chế tạo một cái riêng. Nó là một ứng dụng. Đây không chỉ là bảng đồ họa. Bạn lấy dữ liệu và chúng tôi có thể tìm ra những bệnh nhân như anh ấy và mang những dữ liệu của họ lại với nhau. Chúng tôi đưa thông tin của họ vào đó. Và sau đó chúng tôi nói rằng: "Làm sao chúng ta có thể đưa hết dữ liệu lên?" Chúng tôi đã đưa chúng hết lên rồi để chúng cùng nhau xoay quanh những điều thật ý nghĩa, kết hợp với tất cả những gì chúng tôi biết về một bệnh nhân. Thông tin đầy đủ, toàn bộ về bệnh sử của họ. Và đó là điều sẽ đến với Humberto, trừ khi anh ấy làm một cái gì đó. Và anh ấy uống lithium, và anh đã đi xuống dải màu này. Nó hiểu quả gần như mọi lần.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Bây giờ những ai mà thuốc không có tác dụng quả là ngoại lệ. Nhưng hầu như mọi lần thuốc đều có tác dụng. Nó thật sự rất đáng sợ. Nó cũng thật đẹp dẽ nữa. VÌ thế chúng tôi không thể chạy đợt thử nghiệm, chúng tôi không thể làm được điều đó. Nhưng chúng tôi có thể nhận thấy nosddax có tác dụng với HUmberto. Và tất cả các bác sĩ sẽ nói về công dụng và cả những sai chuẩn. Chúng ta sẽ nói về nó sau. Nhưng đây sẽ là câu trả lời cho lí do vì sao bệnh nhân quyết định sử dụng lithium. Đây là tất cả các bệnh nhân dùng lithium. Nó có tác dụng chữa phù nề. Bạn có thể thấy ở đây, những chấm xanh phía trên, những chấm sáng màu, chúng là những người thử nghiệm trong nghiên cứu của PNAS mà bạn muốn trở thành. Và những chấm đỏ là những người tử vong, chấm hồng phía dưới là những người bạn không muốn trở thành. Và những người ở khoảng giữa là những bệnh nhân của chúng tôi khi mà lithium vẫn chưa được biết đến, dần phát triển và sau đó đi tụt về phía sau.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Vậy bạn có thể thấy chúng tôi phù hợp với nó một cách thật hoàn hảo. Một sự xứng đôi chính xác đến đáng sợ. Vàkhi đang tiến tiến triển, bạn thực sự không muốn là những bệnh nhân dùng lithium vào lúc này. Bạn sẽ làm một việc gì đó tồi tệ hơn, chút ít thôi nhưng sẽ tồi tệ hơn một chút. Bạn không muốn là bệnh nhân sử dụng lithium lúc này. Nhưng bạn biết đấy, rất nhiều người đã bỏ dở, rất nhiều đã bỏ dở đợt thử nghiệm. Liệu chúng tôi có thể làm những điều khó hơn? Liệu chúng tôi có thể tìm đến các bệnh nhân mà quyết định tiếp tục điều trị với lithium, vì họ tin họ có thể hồi phục?
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Chúng tôi đã xem xét lại số liệu trong kiểm soát của chúng tôi, có 69 bệnh nhân. TIện thể, bận có thể để ý thấy có gấp 4 lần bệnh nhân trong đợt thử nghiệm phòng khám. Liệu chúng tôi có thể nhìn các bệnh nhân và nói, "Chúng tôi có thể kết nối những người dùng máy thời gian của chúng tôi với những người có hoàn cảnh tương tự và xem điều gì xảy ra không?" Thậm chí những người tin họ sẽ hồi phục cũng trùng với số đo trong kiểm soát. Hoàn toàn trùng khớp. Những đường nhỏ đấy hả? Đó là năng lượng.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Vậy nên chúng tôi, tôi không thể nói với bạn rằng lithium không hiệu quả. Tôi không thể nói với bạn liệu bạn có thể dùng nó với liều lượng cao hơn hay bạn thử nghiệm đúng hướng. Tôi chỉ có thể nói với bạn trong 69 người sử dụng lithium, họ không tiến triển tốt hơn những người giống họ, hay giống tôi, và đó chính là sức mạnh để tìm ra loại thuốc với chỉ bằng 1/4 công dụng báo cáo trong nghiên cứu ban đầu. Chúng tôi đã tiến hành trước đó 1 năm khi lần thử nghiệm đầu tiên được gây quỹ bởi NIH với hàng triệu đô nhưng được công bố là không dẫn đến kế quả vào tuần trước.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Vậy nên, hãy nhớ tôi đã kể bạn nghe về quá trình cấy ghép tế bào của em trai tôi. Tôi không hề biết liệu nó có thành công hay không. Tôi đã đưa 100 triệu tế bào vào túi đựng dịch của nó, vào dây thần kinh thắt lưng, và bơm đầy vào IRBs và làm hết các công đoạn, mà tôi vẫn chẳng thể biết. Tại sao tôi lại không biết à? Ý tôi là, tôi đã không biết điều gì sẽ đến với em tôi. Tôi thực sự dã hỏi Tim, chuyên gia phân tích trong nhòm chúng tôi chúng tôi đa tìm hiểu khoảng 1 năm để tìm ra người có thể làm những thuật toán, thống kê và dựng mẫu trong việc chăm sức khỏe, nhưng chúng tôi chẳng tìm ra. Vậy nên, chúng tôi tìm đến ngành công nghiệp tài chính. Và tìm ra những người chuyên tạo bản mẫu tỉ suất lãi trong tương lai và những thứ tương tự. Và một số họ đang rản việc. Vậy nên, chúng tôi thuê một người. (Tiếng cười)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Chúng tôi thuê họ, lập thành một nhóm hỗ trợ trong phòng thí nghiệm. I I.M him things. Đó là cách tôi giao tiếp với anh ấy, anh ấy như một chàng trai nhỏ trong chiếc hộp vậy. I I. M.ed Tim. Tôi nói, "Tim anh có thể nói cho tôi biết liệu ca cấy ghép tế bào của em tôi sẽ thành công không?" Và anh ấy gửi tôi cái này vào 2 ngày trước. Đó là thông tin người đàn ông nhỏ bé ở đây. Bạn có thể thấy là anh ấy đã già rồi chứ? Chúng tôi phải đến nói chuyện với anh ấy. Vì tôi muốn chuện gì sẽ xảy ra. Vì mọi chuyện đã diễn biến khác đi. Nhưng em trai tôi thì không. Sức khỏe của nó tuột dốc theo đường đã định. Nó chỉ còn lại khoảng 12 tháng.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Đây là mẫu đầu tiên của chiếc máy thời gian. Lần đầu tiên chúng tôi thử nó. Chúng tôi sẽ cố cải tiế nó sau này nhưng phải tận 12 tháng sau. Và bạn biết đấy tôi nhìn ào nó và thực sự xúc động. Bạn nhìn vào những người bệnh và xem xét những thông số an toàn, bạn nhìn họ và hỏi han họ. Và tôi đã tìm ra một người phụ nữa mà có -- chúng tôi đã tìm ra cô ây, cô ấy thật khác lạ vì các dữ liệu của cô ấy được lưu sau khi cô ấy mất. Và chồng cô ấy đã đến và nhập các thông số cuối cùng của cô ấy vì anh ấy biết cô quan tâm đến nó nhường nào. Và tôi biết ơn điều đó.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Tôi không thể tin những người này, nhiều năm sau khi em tôi qua đời, vẫn giúp tôi trả lời câu hỏi rằng liệu ca phẫu thuật tôi tiến hành và chi hàng triệu đô vào đó nhiều năm trước có thực sự thành công. Tôi ước nó đã ở đó khi tôi thực hiện noslaanf đầu tiên, và tôi rất vui mừng là nó ở đây bây giờ, vì phòng thí nghiệm tôi lập ra có những dữ liệu về loại thuốc có thể hiệu quả, và tôi muốn giới thệu nó. Tôi muốn giới thiệu nó bây giờ, và tôi muốn làm một viecj gì dó để chữa trị các bệnh mà tôi có thể. Toi phải cảm ơn 45 000 người đã tiến hành thử nghiệm này với tôi. Đó là một chuyến đi kì diệu mà chúng tôi sẽ trở thành những người khỏe mạnh một lần nữa., trở về là một phần của cộng đồng, để chia sẻ bản thân, để được tổn thương, và điều đó thật thú vị. Vậy nên,cảm ơn các bạn. (Tiếng vỗ tay)