When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Kardeşim 1998 yılı Aralık ayında beni aradığında haberlerinin çok da iyi olmadığını söyledi. Ekranda gördüğünüz kendisidir. ALS hastalığı daha yeni teşhis edilmişti, bu ortalama yaşam süresi üç yıl olan bir hastalık. Sizi paralize eder. Önce omuriliğinizdeki motor hücreleri öldürmeye başlar. Ve 29 yaşında sağlıklı genç bir erkek olmaktan çıkıp nefes alamayan, hareket edemeyen konuşamayan birine dönüşürsünüz.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Bu aslında benim için bir hediyeydi çünkü yaşama dair yeni bir düşünme şeklini öğrendiğimiz bir yolculuğa başlamış olduk. Ve Steven üç yıl önce ölmüş olsa dahi ailecek muhteşem bir yolculuğumuz oldu. Hatta--- Sanıyorum sıkıntı kelimesi doğru seçim olmayacak. Bu konuya baktık ve son derece pozitif bir şekilde, bu konu hakkında bir şeyler yapacağız dedik. Ve bugün yapmaya karar verdiğimiz şeylerden birisi hakkında konuşacağım; sağlık hizmetlerine farklı bir bakış açısı getirmek. Çünkü hepimiz mevcut sistemlerin çok iyi çalışmadığını biliyoruz. Sizlere bunu bir hikaye aracılığıyla anlatacağım.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
Bu hikaye kardeşimin hikayesi. Bu sadece bir hikaye. Amacım hikayenin ötesine geçebilmek, ve başka bir yere varabilmek. "İçinde bulunduğum bu durumda, elde etmeyi umabileceğim en iyi sonuç nedir, ve oraya nasıl varırım?" Şimdi bizim burada sağlıkla ilgili yaptığımız şeyi herkes mi yapmalı? Tüm bu soruların pek çok da değişkeni var. Hepimizin içinde bulunduğu durum farklı. Tüm umutlarımız, hayallerimiz, yapmak istediklerimiz farklı, izlediğimiz yollar da farklı olacaktır, bunların hepsi öykülerdir.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Bütün bunlar biz onları veriye çevirinceye kadar öykü kalır, bizim düşüncemiz Steven'ın durumunu ele alıp, "Durumum nedir?", bundan yola çıkıp yürümek, nefes almak, eller, konuşmas ve en son olarak da mutluluk ve işlevlere varmak. Yani, ilk oluşan patolojiler çöpten adam ikonunun üstünde son buluyor, ama burada gerçekten önemli olan geri kalanlar. Çünkü Steven felçli olması gerçeğine rağmen havuzdaydı, yürüyemiyordu, kollarını kullanamıyordu, bu yüzden kollarında o yüzdürücü şeylerden takılı. Onları gördünüz mü? Mutluydu. Deniz kıyısındaydık. Çocuğunu büyütüyordu. Ve üretkendi.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Biz bunu aldık ve veriye çevirdik. Ama o zamanda o AN için bir veri noktası değildi. Steven bir kaynak olduğunda ise bir veri noktasıydı. Burada havuzda. Ama burada sağlıklı bir bir inşaat ustası, daha uzun boylu, daha güçlü tüm kadınların dikkatini çeken harika biri. Burada nikah töreninde, yürüyor, ama güçlükle, yani biraz zedelenmiş. Hala karısının elini tutabiliyor ama düğmelerini ilikleyemiyordu, kendi yemek yiyemiyordu. Ve burada, tamamen felçli, öyküde bu noktada nefes alamıyor, hareket edemiyordu Hayatının bu öykülerinin veriye çevrilmiş hali. Tamamen felçli, konuşamaz, nefes alamazken haldeyken benim garajımı yeniledi ve tarihi bir restorasyon ödülü kazandı.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
İşte, bu Steven, dünyadaki öyküsünü paylaşıyor. Ve bizi bunca heyecanlandıran da bunu kavramamız. Çünkü içinde bulunduğumuz topluluğun ötesine geçtik, ve birbirimizi gerçekten sevdiğimizin ve önemsediğimizin farkına vardık. Başarılı olmak için verici olmak zorundayız. Ve, Steven da öyküsünü paylaşıyor, ama yalnız değil. Öykülerini paylaşan pek çok insan var. Öyküleri kelimelerle değil, veri ve kelimelerle paylaşıyorlar. Ve bizde bu bilgileri bu yapıya, bu anlayışa, hesaplanabilir öykülere dönüştürüyoruz. Böylece bugüne kadar tıbbın izlediği yönü ve verdiklerinin yönünü değiştirmeye başladık.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Bunu ALS için yaptık. Bunu depresyon için, Parkinson hastalığı, HIV için yapabiliriz. Bunları yapmak basit değil, internetten yapılabilecek şeyler değil hastalık hakkındaki anlamlı bilgiyi bulmak için düşünmek ve çalışmak gerekiyor. Websitesine girdiğinizde böyle gözüküyor. Size benim, en küçük erkek kardeşim ve MIT'den yakın bir arkadaşımın kurduğu Benim Gibi Hastalar adlı siteyi göstereceğim.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Burada gerçek hastalar var, şimdi 45.000 kişi oldular, öykülerini veri şeklinde paylaşıyorlar. Bu bir MS hastası (MS:Multiple Sclerosis) Adı Mike; bilişsel yetenek, görüş, yürüme ve hissetme açısından eşit açıda kaybı var. Bunların hepsi her bir MS hastası için farklı farklıdır. Her birinde farklı özgünlükler vardır. Burada fibromyalji, HIV, ALS, depresyonu görüyorsunuz. Zinny' bakın, HIV hastası. 2 yıldır hasta, henüz tüm semptomlara sahip değil. Ama CD4 oranını yüksek, virüs seviyesini düşük tutmaya ve hayatını daha iyi kılmaya çalışıyor.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Bunu toparlayıp tedaviler hakkında yeni şeyler keşfedebilirsiniz. Copaxone kullanan neredeyse 2000 hastaya bakın. Bunlar halen ilacı kullanan ve verilerini paylaşan hastalar. Bazılarına bayılıyorum, fiziksel egzersiz, dua. Bir şeye karşı dua etmenin etkisini karşılaştırmalı çalışmak isteyeniniz var mı? Hadi dua etmeye bakalım. Bunda sevdiğim problemlerin enteresan dizayn şekillerini görmek. Bunlar insanların neden dua ettiği. Burada da ne sıklıkta dua ettikleri--Bu doz bilgisi. Yani, hergün 60 dakika dua eden 32 hastayı ve daha iyiye gidip gitmediklerini görmek isteyen? Muhtemelen öyledir. İşte buradalar. bu açık bir network. Herkes paylaşıyor. Hepsini görebiliriz.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Veya kaygıya bakmak istiyorum çünkü insanlar kaygılı oldukları için dua ediyorlar. İşte şu anda kaygılı olan 15000 kişinin verileri. Bunu nasıl tedavi ediyorlar, ilaçlar, bileşenleri, yan etkileri, hepsi zengin bir ortamda mevcut, ve buradan aşağıya inip kişileri görebilirsiniz. Bu muhteşem veriler, aşağıya inip bu ilacın ne için kullanıldığını bulmamızı sağlıyor. Bu ilaçı kullanan 1500 kişi var sanırım, evet. Buradaki günde 4 mg alan 58 kişiyle konuşmak istiyorum. Ve bunu iki yıldan uzun süredir yapmakta olan bu kişilerle konuşmak istiyorum. Yani süreyi görebiliyorsunuz. Hepsi açık, hepsi burada. Siteye giriş yapacağım.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Bu kardeşimin profili. Ve bu girdiğimiz de platformumuzun yeni versiyonu. Bu ikinci jenerasyon. Flash kullanılacak. Ve bu animasyon bittiğinde Steven'ın gerçek verilerini diğer bütün hastaların verilerinin zemininde karşılaştırılmalı olarak göreceksiniz. Bu mavi bant %50'yi gösteriyor. Steven %75'lik grupta, çünkü genetik olmayan ALS'si vardı. Profilinde buradan aşağıya inip, bütün ilaç reçetelerini, görebilirsiniz, ama daha ötesi, yeni versiyonda buna interaktif olarak bakabiliyorum. Bir dakika, zayıf omurilik fonksiyonları.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Bu size de büyük bir hisse senedi programını andırmıyor mu? Para kazanmak için teknolojiyi kullandığımız kadar, kendimizle ilgilenmek için de kullansaydık, iyi olmaz mıydı? Detrol. İlacın yan etkilerine entegre edilmiş halde, geçirdiği kök hücre nakli, dünyada ilk, görmek isteyen herkese açık.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Buna bayılıyorum, siberkinetik nakli, yine online ve herkese açık olan tek hasta verisi. Zaman skalasını ayarlayabilirsiniz. Semptomları ayarlayabilirsiniz. Benim ALS'mi nasıl tedavi ettiğimle ilgili etkileşimlere bakabilirsiniz. Buradaki ALS tabını tıklıyorsunuz. Bununla baş etmek için üç ilaç alıyorum. Bazıları deneysel. Kabızlığıma ve bununla nasıl baş ettiğime bakabilirsiniz. Magnezyum sitrat görüyorum, ve yan etkilerini; o zaman dilimine, anlamlı oldukları zamana, entegre edilmiş yan etkilerini.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Ama daha fazlasını istiyorum. Bu havalı araca sadece bakmak istemiyorum. Bu verileri alıp daha da iyi birşey yapmak istiyorum. Kardeşimi, semptomlarını, ialçlarını ve tüm bunlarla etkileşen herşeyi, yan etkileri alıp kainatın merkezine koyup güzel bir veri galaksisi yaratmak, ve anlamak istediğim her açıdan ona farklı şekilde bakabilmek istiyorum. Yani bu bilgiyi alıp kayıt tutmanın bu basit modelinin ötesine geçebiliyoruz.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Tıbbi kaydın ne olduğunu bile bilmiyorum. Ben problem çözmek istiyorum. bir uygulama istiyorum. Bu verileri alıp--kendiniz yeniden düzenleyip, semptomları sola, ilaçları üste koyduğumda bana Steven ve geri kalan herkes hakkında bilinen herşeyi ve etkileşim noktalarını anlatıyor Bu ilaçları almasından yıllar sonra, artmiş tükürük miktarı ile başetmek için yaptığı herşeyin, hatta bazı ilaçların olumlu yan etkileri de dahil, onun kabızlığını arttırdığını öğrendim. Vd eğer her kim ağır kabızlık çekip de, hayatınızda yarattığı sıkışıklığı hala anlamamış olanınız varsa, evet bu bir kelime oyunuydu.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Bunlarla başetmeye çalışıyorsunuz, Ve bu şema burada kullanıma hazır, onu anlamak istiyoruz. Kimsenin daha önce bu tarzda bilgisi yoktu. Ve artık hastaların var. Biz hastalar için varız. Bu tamamen hasta bakımı ile ilgili. Network'ümüzde hiç bir doktor yoktu. Bu hastalar ile ilgili. Ve bunu ele alıp, geriye dönüp medikal sisteme bağlanacakları bir araç haline nasıl getireceğiz? Bu konuda çok çalıştık, düşündük, Hem her an hem de tıbbi bakım sisteminde kullanabileceğimiz, herkesin anlayabileceği şey ne olabilir?
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Böylece hastalar çıktı aldılar, çünkü hastaneler bizi genellikle engelledi bizim sosyal bir network olduğumuza inandılar. Aslında bu sitede en çok kullanılan yüz de bu. Doktorlar gerçekte buna bayılıyor, ve aslında bununla ilgililer de. Yani önce Steven'in öyküsünden yola çıkıp hikayesini önce veriye, oradan kağıda aktardık, en son da tıbbi bakım sistemine entegre ettik. İşte bir kağıt daha. Bu bir bülten, PNAS. Amerika Birleşik Devletleri Ulusal Bilim Akademisindeki Gelişmeler sanıyorum Herkes yaptığı inanılmaz şeylerle övünmeye başladığından beri bunlardan daha çok görüyoruzç Lityum adında ilaç hakkında bir rapor. Lityum bipolar bozukluk tedavisinde kullanılan bir ilaç, İtalya'dan bir grup tarafından 16 hastada ALS'yi yavaşlattığı saptanıp bu makale yayınlanmış.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Yayının kritiğini geçiyoruz, Kısaca, eğer bir hastaysanız mavi çizgide olmak istersiniz. Kırmızı çizgide değil, mavi çizgide olmayı istersiniz. Çünkü mavi çizgide olmak daha iyidir. Kırmızı çizgiyse tepeden aşağı iniştir, mavi çizgi iyidir. Biliyorsunuz söylemiştik-- biz bu konuyu ele aldık; sorumsuzca şeyler yaptırdığı ve kötü tıbbın reklamını yaptığı için insanların her zaman internet sitelerini suçlamasına bayılıyorum. PNAS bu yayını bastığında ne oldu? Sistemimizdeki hastaların %10'u lityum aldı. Hastaların %10'u kötü bir yayın ve 16 hastadan ibaret bir veriye dayanarak lityuma başladı. Ve internete sorumsuz derler... Olanlar dolaylı olarak şöyleydi;
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Ne yazık ki 9 ay önce kaybettiğimiz Brazilya'dan Humberto adındaki şu adam "Hey, dinleyin. Bu soruya cevap bulmada yardımcı olur musunuz?" dedi. "Çünkü bir sonraki deneyi beklemek istemiyorum, yıllar sürecektir. Şimdi bilmek istiyorum. Bize yardımcı olabilir misiniz?" Biz de bazı araçlar ekledik, kendi kan seviyelerini takip edebildiler. Ve verileri paylaşıp karşılıklı takasına izin verdik. Bilirsiniz, veri network'ü. Ve "Jamie, PLM, bize işe yarayıp yaramadığını söyler misiniz?" diye sordular. Biz de etrafta biraz gezinip insanlarla görüştük, onlar da "Bu şekilde klinik bir deney yürütememezsiniz. Kör denekleriniz yok, veriniz yok, bilimsel modele uygun değil. Asla işe yaramaz, Yapamazsınız" dediler.
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Ben de "Tamam bunu yapamayız. O zaman biz de daha zor bişey yaparız " dedim (Kahkahalar) Tüm ALS hastalarında lityum işe yarıyor mu bilemem ama Humberto için işe yarayıp yaramadığını söyleyebilirim. Ve o dönem, 2 yıl önce, bir Mac aldım. ve onu dönüştürdüm. Ve Leopard'la birlikte gelen yeni bir özellik olan Time Machine beni çok heyecanlandırmıştı. Gerçekten de çok havalıydı. Geriye doğru gidip bilgisayarınızın tüm hikayesini görebiliyorsunuz, kaybettiğiniz herşeyi bulabiliyorsunuz, buna bayılmıştım. Ben de şöyle düşündüm "Hastalar için bir zaman makinası icat etsek, sadece geriye değil, ileriye de gidebilse... size neler olacağını bulabilir miyiz, böylece belki bunu değiştirebilirsiniz?
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Yaptık. Humberto gibi olan tüm hastaları aldık, İşte bu Apple arka planı, bunu yenisini yapacak zamanımız olmadığı için çaldık. Bu arada bu gerçek bir uygulama. Sadece grafik değil. Bu verileri alıyor ve onun gibi hastaları bulup, verilerini bir araya getirebiliyorsunuz. Biz de öykülerini buna yükledik. Sonra "Bütün bunları nasıl sıralayacağız?" diye düşündük Anlam ifade eden noktalar çevresinde hastalar hakkında bildiğimiz herşeyi entegre ederek hepsini bir arada sıraya dizdik. Eksiksiz bilgi, hastalıklarının bütün detayları. Ve eğer Humberto birşey yapmazsa, ona olacak da budur. Ve o lityum aldı, çizgiden aşağıya kaydı. Ve neredeyse her defasında sistem doğru çalıştı.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Ve işe yaramadığı kişiler de ilginç. Ama neredeyse her defasında doğru çalıştı. Aslında biraz korkutucu. Çok güzel. Biz klinik bir deney yapamadık, beceremedik. Ama Humberto için işe yarayıp yaramayacağını öngördük. Ve evet, dinleyiciler arasındaki tüm klinisyenler güçten ve tüm o standart sapmadan bahsedecek. Onu sonra yapacağız. Ama işte, gerçekten lityum kullanmaya karar veren hastaların ortalamasının cevabı burada. Tüm bunlar lityum almaya başlayan hastalar. Bu sağaltım eğrisinin gösteriyor. Ve burada gördüğünüz, tepelerinde açık mavi renkte noktaları olanlar dahil olmak istediğinizi PNAS çalışmasının hastaları. Kırmızı olanlar onlar, alttaki pembe olanlar dahil olmak istemedikleriniz. Ve arada kalanların hepsi de bizim sıfır noktasında lityuma başlayan, ilerleyen ve geri dönen hastalarımız.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Yani gördüğünüz gibi onları mükemmel şekilde eşleştirdik. Korkutucu derecede doğru eşleştirmeler. Ve ilerleyince, gerçekten de lityum kullanan hasta olmak istemiyorsunuz. Hafifçe kötülemeye başlıyorsunuz, belirgin değil, ama hafifçe daha kötü. Burada da lityum kullanan bir hasta olmak istemezsiniz. Ama bilirsiniz, pek çok hasta ayrıldı, deneyden ayrıldı, çok fazla ayrılan oldu. Peki daha da zorunu yapabilir miyiz? Lityum ile düzeldiklerine ikna oldukları için, tedavide kalmaya karar vermiş hastalara gidebilir miyiz?
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Ve kontrol algoritmamıza bu 69 hastayı sorduk bu rakamın klinik deneye katılanların tam 4 katı olduğunu fark ediyorsunuzdur, bu hastalara bakıp, "Onları zaman makinasında tıpkı onlara benzeyen diğer hastalar ile karşılaştırırsak ne olur?" diyebilir miyiz? Ve daha iyi olduklarına inanan hastalar bile, kontollerle birebir eşleştiler. Tamamen. Ve o küçük çizgiler. İşte güç budur.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Yani biz-- ben, size lityum işe yaramaz diyemem. Daha yüksek bir doz alsaydınız veya çalışmayı uygun sonlandırsaydınız da diyemem, ama lityum alan o 69 hasta içinse aynı onların durumunda olan hastalardan daha iyi olmadıklarını söyleyebilirim. tıpkı benim gibi, ve bunu ilk çalışmanın bildirdiği gücün dörtte biriyle farkedebilecek kadar da gücümüz vardı. Ve bunu, NIH (Ulusal Sağlık Örgütü) nün sağladığı 4 milyon dolar ödenek ile yaptıkları ilk klinik çalışma sonrası, geçen hafta tedavinin yararsız olduğunu açıklayanlardan bir yıl önce yapmış olduk.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Size kardeşimin kök hücre naklinden bahsetmiştim. Asla işe yarayıp yaramadığını bilemedim. Ve cisterna magna'sına 100 milyon hücre koydum, bel omuriliğine, IRB'leri doldurdum ve tüm bunları yaptım, ama gerçekte asla bilemedim. Ve nasıl olur da bilemem? Yani, ona neler olacağını bilmiyordum. Ve aslında grubumuzun rakam uzmanı Tim'e sordum-- Yaklaşık bir yıl boyuncasağlık hizmetlerinde buna benzer matematik, istatistik ve modelleme yapabilecek birisini aradım ama kimseyi bulamadım. Biz de finans endüstrisine gittik. Bu adamlar gelecek faiz oranlarının ve benzer şeylerin modellemelerini yapıyorlardı. Bazıları müsaitti. Biz de onlardan birini işe aldık. (Kahkahalar)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Onları işe aldık, takımları kurduk, lab'de asiste ettik. Ben ona hızlı mesajlar yolladım, Bu şekilde iletişim kurdum, bir kutudaki küçük adam gibiydi. Tim'e mesaj çekip Tim bana kardeşimin kök hücre nakli işe yaradı mı yaramadı mı? diye sordum. Ve o da bana bunu 2 gün önce yolladı. Buradaki bazı aykırı noktalar var. Uzun süre yaşayan şu adamı gördünüz mü? Onunla gidip konuşmalıyız. Çünkü neler olduğunu bilmek istiyorum. Çünkü birşeyler farklı gitti. Fakat kardeşimde olmadı. Kardeşim çizgiden aşağıya indi. Sadece 12 aya kadar işe yarıyor.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Bu zaman makinasının ilk versiyonu. İlk defa deneyişimiz. Daha da iyileştireceğiz. Şimdilik 12 aydır çalışıyoruz. Ve bilirsiniz, buna bakıyorum ve duygusallaşıyorum. Hastalara bakıyorsnuz. Tüm kontrollerini görebiliyorsunuz. Onlara bakıp onlara sorabilirsiniz. Bir kadın buldum--- Onu bulduk çünkü tuhaftı. Verileri öldükten sonra girilmişti. Kocası gelip son fonksiyonel skorlarını girmiş, çünkü eşinin bunu ne kadar çok önemsediğini biliyormuş. Ve müteşekkirim.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Bu insanların, kardeşim öldükten yıllar sonrasında bir milyon dolar harcayarak yaptığımız bu operasyonun işe yarayıp yaramadığı sorusuna cevap vermemde yardımcı olduklarına inanamıyorum. Ve ilk yaptığımda orada olmasını dilerdim. Ve şimdi burada olmasından çok heyecanlıyım. Çünkü kurduğum lab'ın işe yarayabilecek bir ilaçla ilgili verileri var. Ve onu göstermek istiyorum. Şimdi, gerçek zamanlı göstermek isterim. Ve bunu tüm o hakkında birşeyler yapabildiğimiz hastalıklar için yapıyorum. Bizimle bu sosyal deneyi paylaşan 45.000 kişiye teşekkür etmeliyim. Yeniden insan olmak, yeniden toplumun bir parçası olmak, kendimizi paylaşabilmek, kırılganlık için muhteşem bir yolculuğa çıktık ve bu çok heyecan verici. Teşekkür ederim. alkışlar