When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Мой брат позвонил мне в декабре 1998 года и сказал, что у него плохие новости. Это он на экране. Ему только что был поставлен диагноз ALS, болезнь, при которой средняя продолжительность жизни составляет три года. Вас парализует. Всё начинается с поражения двигательных нейронов спинного мозга. И вы, из здорового сильного, 29 летнего мужчины, превращаетесь в человека, не способного самостоятельно дышать, двигаться, говорить.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Оглядываясь назад, я могу сказать, что для меня это был подарок, потому что мы начали путь к новому мировозрению. Несмотря на то, что Стивен умер три года назад, мы, как семья, прошли потрясающий путь. Мы даже не- я думаю, скорбь не подходящее слово. Мы решили, что мы воспользуемся этой ситуацией в очень позитивном ключе. И сегодня я хочу поговорить о том, что мы решили сделать, а именно, о новом подходе к здравохранению. Потому что, как все мы знаем, система здравохранения не особенно эффективна в данное время. Я хочу поговорить об этом в контексте
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
истории моего брата. Но это всего лишь история. Я хочу выйти за её пределы, и развить свою идею. "На какой результат, в лучшем случае, я могу надеяться в моём состоянии и как я этого могу добиться?" Это то, чем должны заниматься и медики и каждый из нас. Подобные вопросы сопровождаются множеством переменных. Мы все в различном состоянии. Мы надеемся и мечтаем о разных вещах, стремимися к различным целям, и наши пути достижения всего этого тоже будут различны, каждый человек это отдельная история.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Это истории, пока мы не переводим это в статистические данные и то, что мы делаем, концепция которую мы разработали, заключалась в том, чтобы взять состояние Стивена, " В каком я состоянии?", и разбить это на состояние на переменные ходьбы, дыхания, потом функции рук, разговора, и в конечном счете, счастья и функциональности. Итак, первый набор патологий относится к тому человечку на экране. То, что действительно важно это всё остальное. Потому что Стивен, несмотря на то, что он был парализован в период, к которому относятся те кадры в бассейне, он не мог ходить, не мог пользоваться руками, поэтому у него на руках эти надувные штуки. Вы видели? Он был счастлив. Мы ходили на пляж. Он растил своего сына. Он вел продуктивную жизнь.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Мы взяли всё это и превратили в статистические данные. Это не набор данных в одной временной точке. Это набор данных Стивена в контексте. Здесь он в бассейне. Но вот здесь он здоров, сильный, высокий строитель, все женщины по нему сохли, потрясающий парень. Здесь он на своей свадьбе, он уже ходит с трудом, поэтому он идет очень неуверенно. Он всё ещё может держать свою жену за руку, но он уже не в состоянии застёгивать пуговицы на одежде, не может самостоятельно есть. На этом снимке он полностью парализован, не в состоянии самостоятельно дышать или двигаться- вот такой путь. Это эпизоды его жизни, трансформированные в статистические данные. Он отремонтировал мой дом-вагочик и выиграл награду за реставрацию в то время, когда он был полностью парализован, не мог говорить, не мог дышать.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Итак, на этом этапе только Стивен делится своей историей. И осознание этого- то, что нас так вдохновляет. Несмотря на то, что наше общество значительно изменилось, мы всё равно любим друг друга и хотим заботиться друг о друге. Для того чтобы самим добиться успеха, мы должны помогать другим. Итак, Стивен делится своей историей, И он не одинок. Множество других людей делают то же самое. И это истории не только в словестной форме, в них также включены статистические данные. Мы преобразовываем полученную информацию вот в эту форму, которая позволяет понять и анализировать её при помощи компьютерной обработки. Таким образом мы положили начало преобразованию медицины.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Первоначально наша работа касалась только ALS. Но это можно сделать для депрессии, болезни Паркинсона, ВИЧ. Это не просто, эти данные не интернет масштабируемы, чтобы получить существенную информацию о болезни, эти данные требуют осмысления и обработки. Таким образом это выглядит на сайте. Я расскажу вам о проекте "Пациенты Как Я", компании, которую я создал вместе с моим младшим братом и хорошим другом из Массачусетского технологического института.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
45000 пациентов деляться своими историями в форме данных в настоящее время. Это больной, страдающий рассеянным склерозом. Его зовут Майк, и он в равной степени страдает от нарушений когнитивной функции, зрения, ходьбы, деятельности органов чувств. Эти показатели различны для каждого больного рассеянным склерозом. Каждый из них может иметь различные характеристики. Вы можете видеть данные по фибромиалгии, ВИЧ, ALS, депрессии. Посмотрите на этого больного ВИЧ, Зинни. Он болеет уже 2 года. В его случае присутствуют не все симптомы ВИЧ. Но он делает всё, чтобы сохранить число CD4 (хелперные Т-лимфоциты) высоким. Уровень его вируса низкий, так что он может улучшить свою жизнь.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Статистический анализ совокупности данных позволяет обнаружить особенности различных методов лечения. Посмотрите- почти 2000 человек принимают копаксон. Больные, принимающие лекарства, деляться информацией. Некоторые моменты мне особенно нравятся- физические упражнения, молитвы. Кто-нибудь хочет провести сравнительное исследование эффективности молитвы? Давайте посмотрим на данные об этом. То, что мне нравится в этом, так это интересная постановка вопроса. Это причины, по которым люди молятся. Вот частота молитв- равносильно дозе лекарства. Каждый может посмотреть данные 32 пациентов, которые молятся по 60 минут в день, и проверить, чувствуют ли они себя лучше чем те, которые не моляться, что скорее всего так. Вот они. Это открытая сеть Все деляться информацией. Всё доступно и открыто для всех.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Посмотрим на тревожные расстройства, потому, что многие, страдающие тревожными расстройствами, моляться. А вот данные о 15.000 человек, страдающих от тревожных расстройств, прямо сейчас. Как они лечатся, какие лекарства принимают, из каких компонентов, их побочные эффекты, и вся эта информация находится в насыщенной данными платформе, с помощью которой вы можете изучить информацию более подробно, вплоть до индивидуального уровня. Эта потрясающая информация позволяет детально анализировать и понять, для чего это лекарство. Кажется, 1500 человек принимают этот препарат. Да Я хочу поговорить с 58 пациентами, которые принимают по 4 миллиграмма в день. Я хочу поговорить с теми из них, которые делают это на протяжении более двух лет. Вы можете видеть продолжительность процесса. Всё открыто, всё доступно. Сейчас я введу логин.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Это профиль моего брата. А это новая версия нашей платформы, которую мы сейчас запускаем. Второе поколение, в формате Flash. Вы можете видеть при помощи анимации, как данные Стивена соотносяться с данными других пациентов, с этой информацией. Синяя полоса отмечает 50-ю перцентиль. Стивен находится в 75-й процентили, потому, что его заболевание не носит генетический характер. Прокручивая этот профиль вниз, вы сможете увидеть все лекарства, которые он принимал, более того, в новой версии, я могу смотреть на всё это в интерактивном режиме. Подождите, неудовлетворительная функция позвоночника.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Разве это не напоминат вам биржевые программы? Было бы прекрасно, если бы технология, которая помогаем нам заботиться о своём здоровье, была так же хороша, как и технология, которой мы пользуемся, чтобы делать деньги, не так ли? Детрол. Побочные эффекты этого лекарства, интегрированны здесь, впервые в истории, информация о трансплантации стволовых клеток, которую он перенёс, доступна всем.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Вот моя любимая часть, данные о сайбер-кинетическом имплантанте опять же, единственная доступная информация в сети. Вы можете регулировать временную шкалу. Вы можете регулировать симптомы. Есть возможность проследить взаимодействие между различными медикаментами от ALS. Вы нажимаете та вкладку ALS. Я принимаю 3 лекарства, чтобы контролировать ALS. Некоторые из них эксперементальные. Я могу проверить, как я поддерживаю своё состояние с точки зрения пищеварения. Вот цитрат магния. Побочные эффекты этого препарата интегрированы в тот период времени, в котором они значимы.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Но я хочу больше. Я хочу не просто смотреть на эти поразительные данные. Я хочу использовать эту информацию для чего-то более значительного. Я хочу, чтобы вселенная моего брата, его симптомы, его лекарства, и все остальные данные, которые взаимодействуют друг с другом, побочные эффекты, были частью этой прекрасной галактики, которую мы смогли бы анализировать в различных направлениях. Чтобы мы смогли использовать эту информацию за пределами той простой модели, которую мы привыкли называть историей болезни.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Меня даже не интересует, что такое история болезни. Я хочу решить проблему. Для этого мне нужен инструмент. Итак,если я возьму эти данные и перегруппирую их, помещу симптомы слева, а лекарства- сверху, это даст мне представление обо всём, что мы знаем о Стивене и других больных и как эти данные взаимодействуют. Спустя годы после того, как он принимал эти лекарства, я понял, что всё, что он делал для того, чтобы конролировать избыточное слюноотделение, включая некоторые положительные побочные эффекты других лекарств, усиливало его запоры. И все, кто серьёзно страдал от запоров, знают, как это влияет на качество жизни. Это ужасно неприятно.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Вы стараетесь конролировать ситуацию. Вот здесь у нас таблица данных и мы хотим понять, что мы видим. Ещё ни у кого, никогда не было информации такого рода. Теперь эта информация доступна больным. Мы это делаем для них. Вся эта затея была осуществлена ради больных. Врачей в нашей сети нет. Всё для больных. Итак, как мы можем воспользоваться информацией и создать инструмент, с помощью которого любой больной может задействовать медецинскую систему? Мы усиленно работали над этим и думали "Как бы выглядела система, которой мы могли бы пользоваться всё время, которая была бы полезна в здравохранении, и понятна каждому?"
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Больные обычно распечатывают наши данные, потому что больницы нас, как правило, блокируют, потому что воспринимают нас, как социальную сеть. Это, на самом деле, наиболее часто используемая функция на сайте. Врачам особенно нравится эта информация и они, в большинстве своём, заинтересованны в ней. Итак, мы прошли путь от истории Стивена к его истории в статистических данных и потом к распечатке, с помощью которой мы задействовали медецинскую систему. И вот другой документ. Это журнал, PNAS. Кажется, это Труды Национальной Академии Наук Соеденённых Штатов Америки. Частенько мы слышим, как учёные хвастаются удивительными вещами, которые они сделали. Это отчет о препарате под названием литий. Литий, это препарат, используемый для лечения биполярного расстройства, и группа итальянских учёных обнаружила, что он замедлил развитие ALS у 16 больных и опубликовала результаты.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Не будемь задерживаться на критике исследования. Короче говоря, если вы страдаете этим заболеванием, вы хотите быть на синей линии. Вы не хотите быть на красной линии, вы стремитесь попасть на синюю. Причина этого то, что синяя линия - лучшая линия. Красная линия обозначает ухудшение состояния, синяя линия - хорошая линия. Мы посмотрели на это исследование, вы знаете, что интернет всегда обвиняют в том, что там рекламируется некачественная медицина и люди совершают безответственные поступки. Вот то, что произошло, после публикации в PNAS. 10 % больных в нашей сети принимали литий. 10 % больных начали принимать литий после этой публикации данных о 16 пациентах. И эти люди называют интернет безответственным. Вот какие последствия это повлекло.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Один парень по имени Умберто, из Бразилии, который, к сожалению умер девять месяцев назад, сказал: "Послушай. Можешь ли ты помочь нам ответить на этот вопрос? Потому что я не хочу ждать следующих испытаний, это может длиться годами. Я хочу знать сейчас. Можешь ли ты помочь? " Мы запустили новые инструменты, позволяющие отслеживать состояние крови. Мы позволяем больным делиться и обмениваться информацией. Это ведь информационная сеть. Все говорили: "Джейми, PLM, можете ли вы ответить, работает это или нет?" Мы поговорили с различными людьми и все они твердили одно и то же: "Вы не можете провести клинические испытания. У вас нет данных слепого исследования, все ваши данные получены не соответствуют научному методу. Это никогда не сработает. Вы не можете этого сделать."
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Тагда я сказал: "Хорошо, мы не можем этого сделать. Но мы можем сделать кое-что ещё более сложное". (Смех в зале) Я не могу сказать, работает ли литий для всех больных ALS, но я могу сказать, работает ли это для Умберто. Я купил Mac около двух лет назад. И был в восторге от новой функции - машины времени в леопардовом цвете. Это просто классно, когда ты всегда можешь просмотреть всю историю своего компьютера, и найти всё, что потерял. Я был в восторге. Это навело меня на мысль," Что если построить подобную машину времени для наших больных, только вместо возврашения назад в прошлое, мы будем заглядывать в будущее. Возможно ли узнать, что случиться с тобой в будущем, чтобы ты смог изменить результат?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Так мы и сделали. Мы взяли всех больных, похожих по своим данным на Умберто, Это фон Apple, мы украли его, потому что у нас не было времени построить свой собственный. Кстати, это настоящее приложение. Не только графика. Итак мы берем информацию, находим больных с похожим профилем и соединяем всё это. И добавляем их личные истории. Следующий вопрос: "Как мы выстраиваем всю эту информацию?" Итак мы выстраиваем данные вокруг значимых точек, интегрированных со всем, что мы знаем о данном больном. Всеобъемлющая информация о развитии их заболевания. Вот то что случится с Умберто, если он ничего не предпримет. Он принимал литий, но не смотря на это его состояние ухудшилось. Это происходит почти в каждом случае.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Интересно посмотреть на тех, с которыми этого не случилось. Но почти всегда это случается. Это пугает. Это прекрасно. Итак, мы не смогли запустить клиническое испытание, мы не смогли всё выяснить. Но мы смогли увидеть, будет ли это работать в случае с Умберто. Конечно же, все врачи в аудитории будут говорить о вероятности получения статистической достоверности и стандартных отклонениях. Мы сделаем это позже. Но вот ответ о среднем больном, который решил принимать литий. Вот все больные которые начали принимать литий. Вот кривая зависимости от назначенного лечения. Вы видите, те голубые светлые точки вверху, это больные из публикации в PNAS то, к чему вы стремитесь. Красные точки внизу это точки, от которых вы хотите быть подальше. Точки посередине - это все наши больные с момента начала принятия лития в нулевом моменте времени движутся вперед, а потом назад.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Как видите, они совершенно совпадают. Ужасающе точное соответствие. И, забегая вперед, вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае. Фактически, ваше состояние немного хуже, не существенно, но всё же хуже. Вы бы не хотели быть больным, принимающим литий в этом случае. Вы знаете, многие люди прервали своё участие в испытании. Могли бы мы сделать ещё более сложный анализ? Можем ли мы проверить больных, которые решили продолжить принимать литий, потому что они были уверены, что их состояние улучшится.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Мы поставили задачу контрольному алгоритму, были ли эти 69 больных, кстати, заметьте, это в 4 раза больше, чем больных в том клиническом испытании, возможно ли проанализировать этих больных и сказать, "Возможно ли сопоставить их в нашей машине времени в другими, подобными им больными, и посмотреть что будет?" И даже те, которые считали, что им становится лучше, стопроцентно совпали с контрольной группой. Стопроцентно! Видите эти маленькие линии? Это статистические отклонения.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Итак, я не могу сказать, что литий не работает. Я не могу сказать, что было бы, если бы дозы были больше или если бы исследование было сделано надлежащим образом, но я могу сказать, что состояние этих 69 больных, которые принимали литий, не улучшилось по сравнению с другими больными с похожими показателями, как я, и нам удалось определить это с четвертью убедительности, опубликованной в изначальном исследовании. И мы сделали это за год до первого клинического испытания, получившего миллионное финансирование от NIH (Национальный Институт Здравоохранения), которое провалилось на прошлой неделе из-за нецелесообразности, и об этом было объявлено.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Итак, помните, что я вам говорил о пересадке стволовых клеток моему брату? Я никогда не узнал наверняка, сработало ли это для него. Я ввёл 100 миллионов клеток в его мозжечково-мозговую цистерну, в поясничном отделе спинного мозга, заполнил IRB- сработало ли это? Я никогда не знал наверняка. Как же так вышло? Я имею в виду, что я не знал, что с ним произойдет. Я спросил Тима, специалиста по количественному анализу в нашей команде- На протяжении целого года мы безуспешно искали специалиста, который мог бы делать математические вычисления и моделирование в области здравохранения. В конце концов мы обратились в сферу финансов. И там мы нашли парней, которые моделировали будущее развитие процентных ставок и тому подобные вещи. Некоторые из них были свободны и мы их пригласили на работу. (Смех в зале)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Их задача была ассистировать в лаборатории. Я общался с ним по чату. Он был как маленький человечек к коробке. Итак, я послал ему сообщение и спросил, " Тим, можешь ли ты мне сказать, принесла ли пересадка стволовых клеток пользу моему брату," Вот, что он прислал мне два дня назад. Эти данные резко отличаются от остальных. Видите того парня, который жил долго? Мы должны поговорить с ним, потому что я хочу знать, что там произошло. Что-то там очень сильно отличается от остальных случаев. С моим братом этого не произошло. Его состояние продолжало ухудшаться. Эта система работает только 12 месяцев.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Эта первая версия машины времени. Мы впервые испытали её. Мы постараемся её усовершенствовать. Итак, всего 12 месяцев. Вы знаете, я смотрю на всё это, и это трогает меня до глубины души. Вы смотрите на данные больных. Вы можете углубиться в детали. Вы можете ознакомиться с их данными, вы можете спросить их. Я нашёл женщину, которая- это было странно, потому что её данные поступали в систему даже после её смерти. Её муж ввёл её последние показатели, потому что он знал, как важно это было для неё. И я очень благодарен.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Мне не верится, что эти люди, спустя годы после смерти моего брата, помогли мне найти ответ на вопрос о том, как повлияла операция, которую я провел много лет назад и на которую я потратил миллионы долларов. Мне бы очень хотелось, чтобы эта сеть была уже тогда, когда я впервые проводил эту операцию . И очень рад, что эта сеть существует сейчас. Потому что лаборатория, которую я основал, успешно проводит исследования препарата, который, возможно, будет эффективным. Я мне бы хотелось это продеморстрировать. Я хочу показать это в реальном времени. И мне бы хотелось сделать это для всех болезней, для каких это возможно. Я хочу поблагодарить 45000 людей, коорые участвуют в нашем социальном эксперименте. Мы находимся на прекрасном пути возвращения к человечности, к общественной солидарности, к взаимному доверию и открытости, и это прекрасно. Спасибо. (Аплодисменты)