When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Quando meu irmão me telefonou em dezembro de 1998 ele disse que as notícias não eram boas. Aí está ele na tela. Ele acabava de ser diagnosticado com ALS (ELA - Esclerose Lateral Amiotrófica), que é uma doença com expectativa média de vida de três anos. Ela paralisa você. Ela começa matando os neurônios motores na sua medula espinhal. E você deixa de ser um saudável, e robusto homem de 29 anos, para ser alguém que não consegue respirar, não consegue se mover, não consegue falar.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Isso acabou sendo, para mim, uma dádiva, porque começamos uma jornada para aprender uma nova maneira de pensar sobre a vida. E apesar de Steven ter falecido há três anos nós tivemos uma surpreendente jornada como família. Nós nem mesmo -- acho que adversidade nem sequer é a palavra correta. Nós olhávamos para isso e dizíamos: vamos fazer alguma coisa com isso de um modo incrivelmente positivo. E quero falar hoje sobre uma das coisas que decidimos fazer, que foi pensar em um novo meio de abordar a assistência médica. Pois, como todos sabemos hoje, ela não funciona muito bem. Quero falar disso no contexto de uma história.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
Esta é a história do meu irmão. Mas é apenas uma história. E quero ir além da história, e chegar a alguma coisa maior. "Dada minha situação, qual é o melhor resultado que posso esperar conseguir, e como chegarei lá?" Isso é o que estamos a fazer aqui na medicina, é o que todos deveriam fazer. E todas essas questões possuem suas próprias variáveis. Todos os nossos estados são diferentes. Todas nossas esperanças e sonhos, o que pretendemos realizar, é diferente, e nossos caminhos serão diferentes, todas são histórias.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Mas são histórias até que nós as convertemos em dados e então o que fazemos, essa conceito que criamos, foi tomar o estado de Steve: "Qual é o meu estado?" e passar desse conceito de andando, respirando, e então suas mãos, fala, até, finalmente, felicidade e funcionalidade. Então, o primeiro conjunto de patologias, elas acabam no homem de barrinhas neste ícone, mas os outros são realmente os mais importantes aqui. Porque Steven, apesar do fato de estar paralisado, como ele estava naquela piscina - ele não podia andar, ele não podia usar seus braços, por isso ele usava essas pequenas bóias. Vocês viram? Ele estava feliz. Nós estávamos na praia. Ele estava criando seu filho. E ele era produtivo.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
E nós tomamos isso, e nós convertemos isso em dados. Mas não era um ponto de dados num momento do tempo. Era um ponto de dados de Steve em um contexto. Aqui está ele na piscina. Mas aqui ele está saudável, quando era um construtor, mais alto, mais forte, comquistava todas as mulheres, um cara formidável. Aqui ele está andando pelo corredor, mas ele mal pode andar agora, por isso está incapacitado. E ele ainda conseguia segurar a mão de sua mulher, mas não conseguia mais abotoar suas roupas, não conseguia se alimentar. E aqui está ele, completamente paralisado, incapaz de respirar e se mover, em sua jornada através do tempo. Essas histórias da vida dele, convertidas em dados. Ele renovou minha casa de carruagens quando estava completamente paralisado, e incapaz de falar, e incapaz de respirar, e ele venceu um prêmio de restauração histórica.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Assim, aqui está Steven sozinho, compartilhando sua história no mundo. E este é o insight, a coisa com a qual nós estamos entusiasmados. Porque nós saímos da comunidade que nós somos, do fato de que realmente nos amamos e queremos cuidar uns dos outros. Nós precisamos oferecer algo aos outros para ser bem sucedidos. Assim, Steven está compartilhando essa história, mas ele não está sozinho. Existem tantas outras pessoas compartilhando suas histórias. E não apenas histórias em palavras, mas histórias em dados e palavras. E nós convertemos aquela informação nesta estrutura, este entendimento, esta capacidade de converter aquelas histórias em algo que seja computável, para a qual possamos começar a mudar o modo como a medicina é feita e o serviço que ela presta.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Nós fizemos isso para ALS. Nós fizemos isso para depressão, mal de Parkinson, HIV. Essas coisas não são simples, elas não são mensuráveis na internet, elas exigem reflexão e processos para encontrar as informações significativas sobre as doenças. Então, isto é o que se vê quando se entra no website. E vou mostrar a vocês o que o "Patients Like Me" (Pacientes Como Eu), a empresa que eu mesmo, meu irmão mais novo, e um bom amigo do MIT começamos.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Aqui estão os pacientes reais, há 45.000 deles agora, compartilhando suas histórias e dados. Aqui está um paciente que tem Esclerose Múltipla (MS, em inglês). O nome dele é Mike, ele ele está incapacitado em cognição, visão, locomoção, sensação. Essas coisas são diferentes para cada paciente de esclerose múltipla. Cada um deles pode ter uma característica diferente. Vocês podem ver fibromialgia, HIV, ALS, depressão. Vejam este paciente infectado por HIV (virus da AIDS), Zinny. Está doente há dois anos. Nem todos os sintomas estão lá. Mas ele está trabalhando para manter sua contagem de CD4 alta e seu nível viral baixo, de modo que ele possa tornar sua vida melhor.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Mas a gente pode agregar isso e descobrir coisas sobre os tratamentos. Vejam isto, quase 2.000 pessoas tomando Copaxone. Estes são pacientes que estão atualmente tomando medicamentos, compartilhando dados. Adoro alguns deles, exercício físico, oração. Alguém quer fazer um estudo comparativo da eficácia da oração em relação a outra coisa? Vamos ver oração. O que eu gosto nisto, justamente esses problemas de projeto interessantes. Isso é porque as pessoas rezam. Aqui está o programa de quantas vezes eles fazem -- é uma dose. Então, alguém quer ver os 32 pacientes que rezam 60 minutos por dia, e verificar se eles estão melhor, eles provavelmente estão. Aqui estão eles. Ora, é uma rede aberta. Todos estão compartilhando. Podemos ver tudo.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Ou então eu quero saber sobre ansiedade, pois as pessoas estão rezando por cauda da sua ansiedade. E aqui estão os dados da ansiedade atual de 15.000 pessoas, agora mesmo. Como eles a tratam, as drogas, os componentes dela, os efeitos colaterais, tudo isso num ambiente rico, e você pode detalhar e ver os indivíduos. Esses dados surpreendentes nos permitem pesquisar e ver para que serve este medicamento. Acho que 1.500 pessoas tomando este medicamento. Sim. Quero falar com os 58 pacientes aqui que estão tomando quatro miligramas por dia. E quero falar com aqueles dentre esses que estão fazendo isso por mais de dois anos. Assim, vocês podem ver a duração. tudo aberto, tudo disponível. Vou me registrar.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
E este é o perfil do meu irmão. E esta é uma nova versão da plataforma que estamos lançando agora mesmo. Esta é a segunda geração. Ela vai ser em Flash. E vocês podem ver aqui, como isto tem uma animação sobre os dados reais de Steve sobre o fundo de todos os outros pacientes, contra esta informação. A faixa azul é quinquagésimo percentil. Steven está no septuagésimo quinto percentil, pois ele tem ALS não ligada a fatôres genéticos. Você rola para baixo neste perfil e pode ver todos esses remédios receitados, mas mais do que isso, na nova versão, eu posso ver tudo isso interativamente. Esperem, baixa capacidade espinhal.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Isso não lembra a vocês um excelente programa de ações? Não seria formidável se a tecnologia que usamos para cuidarmos de nós mesmos fosse tão boa quanto aquela que usamos para ganhar dinheiro? Detrol. Nos efeitos colaterais deste medicamento, integrado neles, o transplante de células tronco que ele fez, o primeiro no mundo, compartilhado abertamente para qualquer um que queira vê-lo.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Eu adoro isto, o implante cibercinético, que foram, novamente, os únicos dados de pacientes que estavam online e disponíveis. Você pode ajustar a escala de tempo. Você pode ajustar os sintomas. Você pode ver a interação entre a maneira como trato minha ALS. Daí, você clica na aba ALS ali. Estou tomando três drogas para lidar com ela. Algumas delas são experimentais. Posso ver minha constipação, como lidar com ela. Posso ver citrato de magnésio. E os efeitos colaterais daquela droga todos integrados no tempo em que eles são significativos.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Mas quero mais. Não quero apenas ver esse dispositivo engenhoso. Quero pegar esses dados e fazer uma coisa ainda melhor. Quero que o centro do universo do meu irmão e seus sintomas e suas drogas, e todas as coisas que interagem entre elas, os efeitos colaterais, estejam nesta bela galáxia de dados que nós podemos observar como quisermos para entendê-la. De modo que possamos pegar essas informações e ir além desse modelo simples do que é um registro.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Eu nem sei o que é um registro médico. Eu quero resolver um problema. Eu quero uma aplicação. Então, posso pegar esses dados -- rearranjá-los, colocar os sintomas à esquerda, as drogas ao longo da parte superior, digam-me tudo que sabemos sobre Steven e todos os demais, e o que interage. Anos depois dele tomar essas drogas, aprendi que tudo que ele fez para lidar com seu excesso de saliva, incluindo alguns efeitos colaterais positivos provenientes de outras drogas, estavam tornando sua constipação pior. E se alguém já teve uma constipação severa, e você não entende como é grande o impacto que isso tem em sua vida, sim, isso foi um trocadilho (nota: impacto e constipação formam um trocadilho, em inglês).
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Você está tentando lidar com essas coisas, e a tabela está disponível aqui, e nós queremos entendê-la. Ninguém jamais teve esse tipo de informação. Então, os pacientes têm isto. Nós estamos com os pacientes. Isso é totalmente voltado aos cuidados com a saúde dos pacientes. Não haviam médicos em nossa rede. Isto é para os pacientes. Então, como podemos pegar isto e oferecer a eles uma ferramenta que eles podem levar de volta e envolver o sistema médico? E nós trabalhamos duro, e pensamos sobre isso e dissemos, "Qual é a coisa que podemos usar o tempo todo, que podemos usar no sistema de assistência médica, que qualquer um vai entender?"
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Então, os pacientes imprimem isso, porque os hospitais geralmente nos bloqueiam porque eles pensam que somos uma rede social. Essa é atualmente a função mais usada do website. Os médicos realmente adoram este relatório, e eles agora estão realmente envolvidos. Assim, passamos dessa história do Steven e da história para os dados, e então de volta ao papel, com o qual voltamos e envolvemos o sistema de assistência médica. E aqui está outro artigo. Esta é uma publicação, PNAS. Creio que são os Procedimentos da Academia Nacional de Ciências dos Estados Unidos da América. Vocês já viram muitos desses hoje, quando todos estavam se vangloriando sobre as coisas extraordinárias que eles fizeram. Este é um relatório sobre um medicamento chamado lítio. Lítio, que é um medicamento usado para tratar transtorno bipolar, que um grupo na Itália descobriu que retardou a progressão da ALS em 16 paciente, e publicou isso.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Bem, vamos deixar de lados as críticas do artigo. Mas a história resumida é, se você é um paciente, você quer estar na linha azul. Você não quer estar na linha vermelha, você quer estar na linha azul. Porque a linha azul é uma linha melhor. A linha vermelha é morro abaixo, a linha azul é a boa. Então, vocês sabem que nós dissemos -- nós observamos isso, e o que eu adoro também é que as pessoas sempre acusam esses sites da internet de promover medicina ruim e estimular as pessoas a fazerem coisas irresponsáveis. Então, isto é o que aconteceu quando a revista PNAS publicou isto. 10 por cento das pessoas no nosso sistema tomaram lítio. 10 por cento dos pacientes começaram a tomar lítio baseados em dados de 16 pacientes numa publicação ruim. E dizem que a internet é irresponsável. E aqui está a implicação do que aconteceu.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
E aqui está este homem, chamado Humberto, do Brasil, que infelizmente faleceu há nove meses, que disse, "Escutem, Vocês podem nos ajudar a responder esta questão? Porque eu não quero esperar pelo próximo teste, vai levar anos. Eu quero agora. Vocês podem nos ajudar?" Então, nós implantamos algumas ferramentas, nós deixamos que eles rastreassem seus níveis sanguíneos. Nós permitimos que eles compartilhassem os dados e os intercambiassem. Vocês sabem, uma rede de dados. E eles disseram, vocês sabem, "Jamie, vocês conseguem nos dizer se isso funciona ou não?" E nós circulamos e falamos com as pessoas, e nos disseram, "Vocês não podem realizar um teste clínico desse modo. Vocês sabem? Vocês não têm um procedimento às cegas, vocês não têm dados, não seguem o método científico. Nunca vai funcionar. Vocês não podem fazer isso."
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Daí eu disse, "Muito bem, nós não podemos fazer isso. Então vamos fazer uma coisa mais difícil." (Risos) Eu não posso dizer se o lítio funciona em todos os pacientes com ALS, mas eu posso dizer se funciona em Humberto. E eu comprei um Mackintosh há uns dois anos, eu converti. E fiquei tão excitado com a nova função da máquina do tempo que veio no [sistema operacional] Leopard. Você pode voltar e ver toda a história de seu computador, e encontrar tudo que você perdeu, e eu adorei isso. E eu disse, "E se nós fizermos uma máquina do tempo para os pacientes, só que em vez de ir para trás, nós iremos para a frente. Será que podemos descobrir o que vai acontecer a você, de modo que talvez você possa mudá-lo?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Assim nós fizemos. Pegamos todos os pacientes como Humberto, esse é o fundo de tela da Apple, nós o roubamos porque não tínhamos tempo de fazer o nosso próprio. Esse é um aplicativo real por falar nisso. Isso não é apenas um gráfico. E vocês pegam aqueles dados, e nós encontramos os pacientes como ele, e nós reunimos os dados deles. E reunimos as histórias deles. E então perguntamos, "Bem, como vamos organizá-los?" Então, nós os organizamos de modo que estejam juntos ao redor dos pontos significativos, integrados em relação a tudo que sabemos sobre o paciente. Informação completa, a evolução completa da doença deles. E isso é o que vai acontecer com o Humberto, a menos que ele faça alguma coisa. E ele tomou lítio, e ele caiu abaixo da linha. E isso funciona quase sempre.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Ora, os casos em que não funciona são interessantes. Mas quase sempre isso funciona. É verdadeiramente assustador. É bonito. Assim, nós não podíamos fazer um teste clínico, nós não podíamos avaliar isso. Mas nós podíamos ver se iria funcionar para Humberto. E sim, todos os clínicos no auditório vão falar da potência do teste e do desvio padrão. Nós vamos fazer isso mais tarde. Mas aqui está a resposta da média dos pacientes que efetivamente decidiram tomar lítio. Esses são todos os pacientes que começaram com lítio. É a curva da intenção de tratar. E vocês podem ver aqui, os pontos azuis em cima, os claros, essas são as pessoas do estudo do PNAS que vocês queriam que fossem incluídos. E os vermelhos são aqueles, os cor de rosa na parte de baixo são os que vocês não queriam que fossem. E os do meio são todos os nossos pacientes desde o início do lítio no tempo zero, indo para a frente, e então indo para trás.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Assim, vocês podem ver que nós os ajustamos perfeitamente, perfeitamente. Uma coincidência terrivelmente precisa. E seguindo para a frente, você realmente não quer ser um paciente com lítio dessa vez. Você efetivamente fica um pouco pior, não significativamente, mas um pouco pior. Você não quer ser um paciente com lítio agora. Mas vocês sabem, muitas pessoas abandonaram, o teste, houveram muitas desistências. Será que podemos fazer a coisa ainda mais difícil? Será que podemos chegar aos pacientes que efetivamente decidiram continuar com o lítio, porque eles estavam tão convencidos de que estavam melhorando.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
E nós pedimos ao nosso algoritmo de controle, será que aqueles 69 pacientes, por falar nisso, notem que isso é quatro vezes o número de pacientes no teste clínico, podemos observar esses pacientes e dizer, "Será que podemos compará-los com nossa máquina do tempo com os outros pacientes que são como eles, e o que acontece?" E mesmo aqueles que acreditavam que estavam melhorando, coincidiam com os controles exatamente. Exatamente. E aquelas pequenas linhas? Aquilo é a potência.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Assim, nós -- eu não posso dizer a vocês que o lítio não funciona. Eu não posso dizer a vocês que se vocês fizerem com uma dosagem maior se vocês fizerem um estudo metodológicamente correto, eu posso dizer a vocês™ que para aquelas 69 pessoas que tomaram lítio, eles não ficaram nem um pouco melhor do que as pessoas exatamente como eles exatamente como eu, e que nós tivemos a possibilidade de detectar isso com aproximadamente um quarto da potência relatadas no estudo inicial. E nós fizemos isso um ano antes do momento em que o primeiro estudo patrocinado pelo NIH (Instituto Nacional de Saúde dos EUA) por milhões de dólares, fracassou por futilidade na semana passada (nota: futilidade significa que o tratamento testado não funciona), e anunciou isso.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Assim, lembrem-se do que disse a vocês sobre o transplante de células tronco do meu irmão. Eu nunca realmente fiquei sabendo se ele funcionou. E eu coloquei 100 milhões de células na cisterna magna dele, na sua medula lombar, e preenchi todos os formulários do Comitê de Revisão Institucional e fiz todo esse trabalho, e nunca realmente fiquei sabendo. E como foi que não fiquei sabendo? Quero dizer, eu não sabia o que iria acontecer a ele. E realmente pedi ao Tim, que faz análise quantitativa em nosso grupo -- nós realmente procuramos por cerca de um ano para encontrar alguém com capacidade de fazer o tipo de matemática e estatística e modelagem em assistência a saúde, não encontramos ninguém. Daí, fomos ao ramo financeiro. E existem esses caras que costumavam modelar o futuro das taxas de juros, e todo esse tipo de coisas. E alguns deles estavam disponíveis. Assim, contratamos um deles. (Risos)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Nós os contratamos, nós os instalamos, prestando assistência ao laboratório. E mando mensagens instantâneas para ele. Esse é o modo como me comunico com ele, é como um homenzinho numa caixa. Mandei uma mensagem instantânea ao Tim. Eu disse, "Tim, você pode me dizer se o transplante de células tronco do meu irmão funcionou ou não?" E ele me mandou isto há dois dias. Haviam aqueles pequenos outliers ali. Vocês estão vendo aquele cara que viveu um longo tempo? Precisamos ir falar com ele. Porque eu gostaria de saber o que aconteceu. Porque alguma coisa foi diferente. Mas para meu irmão não foi. Meu irmão foi direto abaixo da linha. Só funciona por uns 12 meses.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
É a primeira versão da máquina do tempo. A primeira vez que a testamos. Vamos tentar melhorá-la mais tarde. 12 meses por enquanto. E, vocês sabem, eu olho para isso, e fico realmente emocionado. Você vê os pacientes. Você pode aplicar todos os controles. Você pode olhar para eles, você pode perguntar a eles. E encontrei uma mulher que tinha -- Nós a encontramos, ela era estranha porque ela tinha dados depois de sua morte. E o marido dela tinha entrado e inserido seus últimos indicadores funcionais, porque ele sabia como ela se importava. E eu estou agradecido.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Não posso acreditar que essas pessoas, anos depois de meu irmão ter morrido, me ajudaram a responder à questão sobre uma operação que eu fiz e na qual gastei milhões de dólares há vários anos, funcionou ou não. E eu queria que isso estivesse lá quando o fiz pela primeira vez. E estou realmente entusiasmado porque está aqui agora. Porque o laboratório que eu fundei tem alguns dados sobre um medicamento que poderia funcionar. e gostaria de mostrá-los. Gostaria de mostrá-lo em tempo real, agora. E gostaria de fazer isso para todas as doenças para as quais podemos fazer isso. Preciso agradecer às 45.000 pessoas que estão fazendo este experimento social conosco. Há uma jornada extraordinária em que estamos avançando para nos tornarmos humanos novamente, para sermos parte da comunidade novamente, para compartilharmos de nós mesmos, para sermos vulneráveis, e isso é muito excitante. Assim, muito obrigado. (Aplausos)