When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Quando o meu irmão me telefonou em dezembro de 1998 disse-me que as notícias não eram boas. É ele aqui no ecrã. Fora diagnosticado com ELA [Esclerose Lateral Amiotrófica] uma doença com uma esperança média de vida de três anos. Deixa-nos paralisados. Começa por destruir os neurónios motores da espinal medula. Passamos de um homem de 29 anos. saudável e robusto, para alguém que não consegue respirar, não se consegue mover, não consegue falar.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Para mim, acabou por ser uma dádiva, porque iniciámos um percurso para aprender uma nova forma de encarar a vida. Apesar de Steven ter morrido há três anos tivemos um percurso incrível como família Nem sequer acho que adversidade seja é a palavra certa. Olhámos para isto e dissemos que iríamos fazer alguma coisa, de uma forma incrivelmente positiva. Hoje quero falar de uma das coisas que decidimos fazer. Foi pensar numa nova forma de abordar os cuidados médicos, porque, como todos sabemos, eles não funcionam muito bem. Quero falar disto no contexto de uma história.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
Esta é a história do meu irmão, mas é apenas uma história E eu quero ir para além da história, e chegar a algo maior. "Dada a minha situação, qual é o melhor resultado "que posso esperar conseguir e como lá chegarei?" É o que estamos a fazer na medicina, o que todos deviam fazer. Todas essas questões têm as suas variáveis. Todos os nossos estados são diferentes. Todas as esperanças e sonhos são diferentes e os nossos caminhos serão diferentes, todos são histórias.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
São histórias até as convertermos em dados Segundo este conceito que criámos, pegámos no estado do Steven "Qual é o meu estado?" e passámos deste conceito de "andar", "respirar", as suas "mãos" "falar" e por último "felicidade" e "função". O primeiro conjunto de patologias acaba no boneco, o seu ícone. Mas os mais importantes são os dois últimos. Porque o Steven, apesar de estar paralisado, como estava naquela piscina — não conseguia andar, nem usar os braços, por isso usava aquelas braçadeiras, repararam nelas? — ele estava feliz, estávamos na praia. Estava a criar o filho. E era produtivo.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Pegámos nisto, e convertemo-lo em dados. Mas não eram dados naquele momento do tempo. Eram dados de Steven num contexto. Cá está ele na piscina. Mas aqui ele está saudável, Era construtor, mais alto, mais forte, conquistava todas as mulheres, uma pessoa formidável. Aqui é ele na igreja no seu casamento, mal consegue andar, por isso está debilitado. Conseguia segurar a mão da noiva, mas já não conseguia abotoar a roupa, não conseguia alimentar-se. Aqui está ele totalmente paralisado, incapaz de respirar e de se mover. São as histórias da vida dele, convertidas em dados. Ele renovou a minha cocheira quando estava totalmente paralisado, incapaz de falar e de respirar e ganhou um prémio de restauro histórico.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Este é o Steven, sozinho, a partilhar a sua história no mundo. E esta é a essência, o que nos apaixona. Porque nós desligámo-nos da comunidade que somos, do facto de nos amarmos e querermos cuidar uns dos outros. Precisamos de dar aos outros para sermos bem sucedidos. O Steven está a partilhar esta história mas não está sozinho. Há muitas outras pessoas a partilhar as suas histórias, não só por palavras, mas com dados e palavras. Convertemos essas informações nesta estrutura, neste entendimento, nesta capacidade de informatizar essas histórias com que possamos começar a mudar a forma como a medicina é feita e o serviço que presta.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Fizemos isto para a ELA, para a depressão, doença de Parkinson, para o VIH. Estas coisas não são simples, exigem reflexão e processos para encontrar informações relevantes sobre as doenças. Isto é o que vemos quando entramos no website. Vou mostrar o que a "Patients Like Me", a empresa que eu, o meu irmão mais novo e um grande amigo do MIT criámos.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Aqui estão os doentes reais, temos 45 000 agora, que partilham as suas histórias em forma de dados. Este é um paciente com esclerose múltipla. Chama-se Mike, e está totalmente incapacitado em cognição, visão, locomoção, sensação. Cada doente com esclerose múltipla pode ter diferentes características. Vemos fibromialgia, VIH, ELA, depressão. Reparem em Zinny, este doente com VIH. Está doente há dois anos mas não tem nenhum dos sintomas. Mas está a tentar manter em alta a contagem de CD4 e em baixa o nível viral para melhorar a sua vida.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Podemos agregar isto e descobrir coisas sobre os tratamentos. Vejam isto, quase 2000 pessoas a tomar Copaxone. São pacientes que estão a tomar medicação e a partilhar dados. Adoro alguns destes, exercício físico, oração. Alguém quer fazer um estudo comparado da eficácia da oração? Vamos ver a oração. O que eu gosto nisto são as questões de conceção interessantes. Aqui as razões por que as pessoas rezam. Aqui, o calendário da frequência com que o fazem — é uma dose. Alguém quer ver os 32 doentes que rezam 60 minutos por dia, e verificar se eles estão melhor? Cá estão eles. Ora, é uma rede aberta. Toda a gente está a partilhar. Podemos ver tudo.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
E a ansiedade? Porque as pessoas rezam por causa da sua ansiedade. Estão aqui os dados da ansiedade de 15 000 pessoas, neste preciso momento. Como eles a tratam, os medicamentos, os seus componentes, os efeitos secundários, tudo isto num ambiente rico, e podemos clicar e ver os indivíduos. Estes dados surpreendentes permitem-nos pesquisar e ver para que serve este medicamento. Acho que há 1500 pessoas a tomar este medicamento. Quero falar com os 58 doentes que estão a tomar quatro miligramas por dia. Quero falar com aqueles que o fazem há mais de dois anos. Assim, podemos ver a duração. Tudo aberto, tudo disponível. Vou .
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Este é o perfil do meu irmão. Esta é uma nova versão da plataforma que estamos a lançar agora. É a segunda geração. Vai ser em Flash. Podemos ver aqui que isto tem uma animação dos dados reais de Steven comparados com os de todos os outros doentes. A faixa azul é o 50.º percentil. Steven é o 75.º percentil, porque tem ELA não genética. Deslizamos para baixo neste perfil e vemos todos os remédios receitados. Na nova versão, podemos ver tudo interativamente. Esperem, baixa capacidade espinal,
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Isto não parece um programa da bolsa? Não seria bom se a tecnologia que usamos para cuidar de nós fosse tão boa quanto a se usa para ganhar dinheiro? Detrol. Integrado nos efeitos secundários deste medicamento, o transplante de células estaminais, o primeiro no mundo, partilhado abertamente para quem queira vê-lo.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Eu adoro isto, o implante cibercinético, os únicos dados de doentes que estavam online e disponíveis. Podemos ajustar a escala de tempo, ajustar os sintomas. Podemos ver a interação entre a forma como trato a minha ELA. Clicamos aqui no separador ELA. Estou a tomar três medicamentos. Alguns deles são experimentais. Posso ver a minha obstipação, como lidar com ela. Posso ver citrato de magnésio e os efeitos secundários dessa droga, todos integrados no tempo em que são significativos.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Mas quero mais. Não quero ver apenas este dispositivo engenhoso. Quero pegar nestes dados e fazer melhor. Quero que o centro do universo do meu irmão, os seus sintomas, as suas drogas, e todas as coisas que interagem entre elas, — os efeitos secundários — estejam nesta bela galáxia de dados que podemos observar como quisermos, para entendê-la. Para podermos pegar nestas informações e ir além deste modelo simples do que é um registo.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Eu nem sequer sei o que é um registo médico. Eu quero resolver um problema. Quero uma aplicação. Posso pegar nestes dados, rearranjá-los, colocar os sintomas à esquerda, as drogas em cima. Digam-me tudo o que sabemos sobre Steven e todos os demais, e o que é que interage. Anos depois de ele ter tomado estas drogas, vim a saber que tudo o que ele tomou para o excesso de saliva, incluindo alguns efeitos secundários positivos de outros medicamentos, estavam a piorar a sua obstipação. Se alguém já teve uma obstipação grave, e não entende como é grande o impacto que isso tem na sua vida... sim foi um trocadilho.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Estamos a tentar lidar com estas coisas, a tabela está disponível aqui, e nós queremos entendê-la. Nunca ninguém teve este tipo de informações. Os doentes têm isto. Nós estamos com os doentes. Isto diz respeito aos cuidados com a saúde dos doentes. Não há médicos na nossa rede. Como podemos pegar nisto e oferecer-lhes uma ferramenta par que eles possam envolver o sistema médico? Trabalhámos arduamente, pensámos nisso e dissemos: "Qual é a coisa que podemos usar sempre, "que podemos usar no sistema médico, "que qualquer um possa perceber?"
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Os doentes imprimem isto, porque os hospitais geralmente bloqueiam-nos porque pensam que somos uma rede social. De facto, é a função mais usada no website. Os médicos adoram este relatório e agora estão envolvidos. Passamos desta história do Steven para os dados e voltamos para o papel, com o qual envolvemos o sistema de assistência médica. Este é outro artigo. É uma revista, a PNAS. Creio que são os Procedimentos da Academia Nacional de Ciências dos EUA. Já vimos muitos destes hoje, quando todos se gabavam das coisas extraordinárias que fizeram. Este é um relatório sobre o medicamento lítio. O lítio é um medicamento usado para tratar o transtorno bipolar, que um grupo em Itália descobriu que retardou a progressão da ELA em 16 pacientes, e publicou isso.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Vamos deixar de lado as críticas ao artigo. Mas a história resumida é, se formos um doente, queremos estar na linha azul, não queremos estar na linha vermelha. Porque a linha azul é uma linha melhor. A linha vermelha é ir de mal a pior. Observámos isto, e o que eu adoro também é que as pessoas acusam sempre estes sites da Internet de promover medicina má e estimular as pessoas a fazer coisas irresponsáveis. Foi o que aconteceu quando a revista PNAS publicou isto. 10 % das pessoas no nosso sistema tomaram lítio. 10 % dos doentes começaram a tomar lítio com base em dados de 16 doentes, numa má publicação. E dizem que a Internet é irresponsável. Estas são as consequências do que aconteceu.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Este brasileiro, chamado Humberto, que infelizmente morreu há nove meses, disse: "Vocês podem-nos ajudar a responder a esta questão? "Não quero esperar pelo próximo teste, vai demorar anos. "Quero saber agora. Podem-nos ajudar?" Lançámos umas ferramentas, para eles rastrearem os níveis sanguíneos. Deixámo-los partilhar os seus dados e intercambiá-los. Sabem, uma rede de dados. E eles disseram: "Jamie, vocês podem dizer-nos se isso funciona ou não?" Fomos falar com as pessoas e elas disseram: "Vocês não podem realizar um teste clínico assim. "Não têm um procedimento às cegas, não têm dados, "não seguem o método científico. "Não vai funcionar. Não podem fazer isso."
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Aí, eu disse: "Ok, não podemos fazer isso. Então vamos fazer uma coisa mais difícil." (Risos) Não posso dizer se o lítio funciona em todos os doentes com ELA, mas posso dizer se funciona no Humberto. Eu comprei um Macintosh há dois anos. Fiquei entusiasmado com a funcionalidade da máquina do tempo porque é excelente. Permite-nos voltar atrás e ver o histórico do computador, e encontrar tudo o que perdemos. E eu: "E se fizéssemos uma máquina do tempo para os doentes, "só que, em vez de voltar para trás, irá para a frente? "Será que podemos descobrir o que nos vai acontecer, "de modo a que talvez possamos mudá-lo?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Assim fizemos. Pegámos em todos os doentes como o Humberto, Este é o fundo do ecrã da Apple, não tivemos tempo de fazer um. É um aplicativo real, não é apenas um gráfico. Pegámos naqueles dados, encontrámos doentes como ele, e reunimos os dados e as histórias deles. E perguntámos: "Como vamos organizá-los?" Organizámo-los de modo a ficarem juntos em volta dos pontos significativos, integrados em tudo o que sabemos sobre o doente. Todas as informações, a evolução completa da doença. Isto é o que vai acontecer com o Humberto, a não ser que ele faça alguma coisa. Ele tomou lítio e passou para baixo da linha. Isto funciona quase sempre.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Os casos em que não funciona são interessantes. Mas funciona quase sempre. É assustador. É belo. Não podíamos fazer um teste clínico, não podíamos avaliar. Mas podíamos ver se iria funcionar com o Humberto. Todos os clínicos aqui vão falar da potência do teste e do desvio padrão. Nós fazemos isso depois. Esta é a resposta da média dos doentes que decidiram tomar lítio. Estes são todos os doentes que começaram a tomar lítio. É a curva da intenção de tratamento. Vemos aqui em cima, os pontos a azul claro. São as pessoas do estudo do PNAS que queriam ver incluídos. E os cor-de-rosa, em baixo, são os que não queríamos ser. Os do meio são todos os nossos doentes desde o início do lítio na estaca zero, avançando,
So, you can see we matched them perfectly, perfectly.
e depois recuando.
Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Vemos que os ajustámos na perfeição. Uma correspondência terrivelmente exata. Avançando, não queremos ser um doente com lítio neste momento. Ficamos um pouco pior, não muito, mas um pouco pior. Não queremos ser um doente a tomar lítio neste momento. Muitas pessoas abandonaram o teste, houve muitas desistências. Podíamos fazer a coisa ainda mais difícil? Podíamos chegar aos doentes que decidiram continuar com o lítio, porque estavam convencidos de que estavam a melhorar.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Pedimos ao algoritmo de controlo: Será que aqueles 69 doentes — são quatro vezes mais que os doentes do teste clínico — podemos analisar esses doentes e dizer: "Será que podemos compará-los, na nossa máquina do tempo, "com os outros doentes que são como eles, "e o que acontece?" Mesmo aqueles que acreditavam que estavam a melhorar, coincidiam exatamente com os controlos. Aquelas pequenas linhas? É a potência.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Não posso dizer que o lítio não funciona. Não posso dizer que, se tomarem uma dosagem maior se fizerem um estudo correto, eu possa dizer-vos que aquelas 69 pessoas que tomaram lítio, não ficaram melhor do que as pessoas exatamente como eles exatamente como eu, e que tivemos a possibilidade de detetar isso com um quarto da potência relatada no estudo inicial. Fizemos isto um ano antes do primeiro teste clínico patrocinado pelo Instituto Nacional de Saúde dos EUA, que custou milhões de dólares, que fracassou por futilidades na semana passada,
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
e que anunciou isto mesmo. Lembram-se do transplante de células estaminais do meu irmão? Eu nunca cheguei a saber se funcionou. Coloquei 100 milhões de células na cisterna magna dele, na medula lombar, preenchi todos os formulários fiz todo esse trabalho e nunca vim realmente a saber. Porque é que não fiquei a saber? Eu não sabia o que lhe ia acontecer. Por fim, pedi ao Tim, que faz análise quantitativa no nosso grupo. Procurámos durante um ano alguém com capacidade para fazer matemática estatística e modelação, na área da saúde, e não encontrámos ninguém. Recorremos à indústria financeira. Há uns tipos que modelam o futuro das taxas de juros, etc. Havia alguns disponíveis. Assim, contratámos um deles. (Risos)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Contratámo-lo, presta assistência ao laboratório. Envio-lhe mensagens instantâneas, é como um homenzinho numa caixa. Enviei-lhe uma mensagem: "Tim, o transplante de células estaminais do meu irmão funcionou ou não?" Ele mandou-me isto há dois dias. Havia aqueles valores atípicos ali. Veem aquele que viveu bastante tempo? Precisamos de falar com ele, gostava de saber o que aconteceu, aconteceu algo diferente. Não resultou para o meu irmão. Foi diretamente abaixo da linha. Só funciona por uns 12 meses.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
É a primeira versão da máquina do tempo, a primeira vez que a testamos. Vamos tentar melhorá-la. Por enquanto, 12 meses. Eu olho para isto e fico realmente emocionado. Vemos os doentes, podemos aplicar todos os controlos. Podemos fazer perguntas. Encontrei uma mulher que tinha... Foi estranho, porque havia dados dela depois de ela ter morrido. O marido dela tinha introduzido os últimos indicadores funcionais, porque sabia como era importante para ela. E eu estou-lhe grato.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Não posso acreditar que estas pessoas, anos depois de o meu irmão ter morrido, me ajudaram a responder se uma operação que ele fez em que gastei milhões de dólares, há uns anos, funcionou ou não. Gostava que isto estivesse lá quando o fiz pela primeira vez. Estou realmente entusiasmado porque está aqui agora. Porque o laboratório que eu fundei tem dados sobre um medicamento que tem possibilidades de funcionar. Gostava de mostrá-los. Gostava de mostrá-los em tempo real, agora. Gostava de fazer isso para todas as doenças com que podemos fazê-lo. Tenho de agradecer às 45 000 pessoas que estão a fazer esta experiência social connosco. Estamos a avançar num percurso maravilhoso para nos tornarmos humanos novamente, para fazermos parte da comunidade novamente, para partilharmos as nossas pessoas, para sermos vulneráveis, e isso é muito excitante. Por isso, muito obrigado.