When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Gdy brat zadzwonił do mnie w grudniu 1998 powiedział, że nie ma dobrych wieści. To on na ekranie. Właśnie wykryto u niego ALS(stwardnienie zanikowe boczne), które jest chorobą o średniej przeżywalności równej 3 lata. Paralizuje cię. Zaczyna od zabijania neuronów ruchowych w rdzeniu kręgowym. I zamieniasz się ze zdrowego, krzepkiego 29-cio letniego mężczyzny, w kogoś kto nie może sam oddychać, poruszać się ani mówić.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Tak naprawdę, był to dla mnie dar, ponieważ nauczyło nas to nowych sposobów patrzenia na życie. Mimo, że Steven odszedł trzy lata temu, było to dla nas niesamowite doświadczenie jako rodziny. Wtedy nawet -- Myślę, że "przeszkoda" nie jest tu dobrym słowem. Patrzyliśmy na to i stwierdziliśmy, że coś zmienimy na lepsze. Chciałbym dziś opowiedzieć o naszym postanowieniu, którym był nowy sposób patrzenia na opiekę zdrowotną. Bo jak wiemy nie działa zbyt dobrze. Chce mówić o tym w odniesieniu do historii.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
Oto historia mojego brata. Ale to tylko historia. Chce pójść jeszcze dalej, po coś więcej. "Przy moich możliwościach, co jest najlepszym co mogę osiągnąć i jak tego dokonać?" To co robimy dla medycyny jest tym, co wszyscy powinni robić. Wszystkie te pytania mają swoje odpowiedniki. Nasze statusy są inne. Nasze nadzieje i marzenia, to co chcemy osiągnąć, są różne i nasze ścieżki też będą inne wszystkie są innymi historiami.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Ale jest to historia, do momentu gdy przetworzymy ją na dane. Mieliśmy pomysł, jak podejść do stanu Stevena, -- "Jaki jest mój stan?" -- od możliwości chodzenia, oddychania przez sprawność rąk, mowy i w końcu szczęścia i ogólnej funkcjonalności. Oto pierwsza seria odmienności, wskazana na ludku na jego ikonie, ale to inne rzeczy są bardzo ważne. Ponieważ Steven, mimo że było sparaliżowany, gdy był w basenie, nie mógł chodzić, nie mógł ruszać rękami, dlatego miał na sobie pływaczki. Widzicie je? Był szczęśliwy. Byliśmy na plaży. Wychowywał swojego syna i był produktywny.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Wzięliśmy to wszystko i przetworzyliśmy na dane. Ale nie chodzi o dane w którymś jednym momencie, chodzi o ich zmianę w czasie. Tutaj jest w basenie. Ale tutaj jest zdrowy, jest budowniczym, wyższy, silniejszy, dziewczyny na niego leciały, wspaniały gość. A tutaj idzie do ślubu, ale ledwo chodzi, jest osłabiony. Potrafił trzymać rękę żony, ale nie potrafił zapiąć guzików, ani samemu jeść. Tutaj jest całkowicie sparaliżowany, nie może oddychać ani się poruszać. Historia jego życia przerobiona na dane. Odnawiał mój domek gdy był całkowicie sparaliżowany, nie mógł mówić ani oddychać i wygrał nagrodę za renowację obiektu historycznego.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Oto Steven dzielący się swoją historią ze światem. I ten wgląd właśnie tak nas ekscytuje. Ponieważ odeszliśmy od społeczności jaką jesteśmy, od faktu że na prawdę się kochamy i dbamy o siebie. Musimy dawać innym by odnieść sukces. Więc Steven dzieli się swoją historią. Ale nie tylko on. Wielu ludzi dzieli się swoimi historiami. Nie tylko w słowach, ale w danych i słowach. Przerobiliśmy informacje w tą strukture, te zrozumienie, ta umiejętność przetwarzania tych historii w coś obliczalnego. Zaczęliśmy zmieniać sposób w jaki pomoc medyczna jest sprawowana i dostarczana.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Zrobiliśmy to dla ALS. Możemy zrobić to dla depresji, choroby Parkinsona, HIV. Nie jest to proste, nie da się łatwo wyskalować, wymagają przemyślenia i przetworzenia by znaleźć sensowne informacje o chorobie. Tak to wygląda na stronie internetowej. Pokaże wam czym jest Patients Like Me ("Pacjenci Jak Ja"), spółka którą założyliśmy ja, mój młodszy brat i przyjaciel z MIT (Massachusetts Institute of Technology).
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Oto pacjenci, jest ich obecnie 45,000, dzielący się swoimi danymi. Oto pacjent chory na M.S.(stwardnienie rozsiane). Ma na imię Mike i jest upośledzony w poznawaniu, wzroku, chodzenia i odczuwaniu. Te rzeczy różnią się dla każdego chorego na M.S. Każdy może mieć inne cechy. Widzicie fibromialgia, HIV, ALS, depresje. Spójrzcie na tego chorego na HIV, Zimmy'iego. Choroba trwa dwa lata. Nie ma tu wszystkich objawów. Ciągle pracuje by utrzymać komórek CD4 na wysokim poziomie wraz z niskim poziomem wirusów by polepszyć swoje życie.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Możecie się skupić na tym i dowiadywać się więcej o leczeniu. Spójrzcie na tych 2,000 ludzi biorących Copaxone. Pacjenci biorący leki dzielą się danymi. Uwielbiam niektóre z nich jak ćwiczenia czy modlitwę. Czy ktoś chce dowiedzieć się więcej o wpływie modlitwy na chorobę? Popatrzmy na modlitwę. Uwielbiam to różne sposoby rozwiązywania problemów. To dlatego ludzie się modlą. Tutaj tabelka jak często się modlą - dawka. Ktokolwiek chce może zobaczyć 32 pacjentów modlących się dziennie 60 minut i sprawdzić czy mają się lepiej, prawdopodobnie tak. Oto oni. Albo właściwie otwarta sieć. Wszyscy się dzielą. Możemy to zobaczyć.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Chce popatrzeć na lęk, ponieważ ludzie modlą się gdy się lękają. I mamy dane 15,000 ludzi w stanie lękowym, właśnie teraz. W jaki sposób go leczą, leki, ich skład, skutki uboczne wszystko to w różnych środowiskach, możesz się w to wgłębić i sprawdzić osoby. Te niesamowite dane pozwalają spojrzeć głębiej i zobaczyć jak działa lek. Chyba 1,500 ludzi go bierze. Tak. Chcę porozmawiać z tymi 58 pacjentami, którzy biorą 4 minigramy dziennie. Chcę również porozmawiać z tymi, którzy biorą je przez więcej niż 2 lata. Widzicie czas ich trwania. Wszystko otwarte i dostępne. Zaloguję się.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
To profil mojego brata. Oto nowa wersja naszej platformy, właśnie ją wprowadzamy. To druga generacja, będzie we Flash'u. I widzicie jak to się zmieniało, faktyczne dane Stevena w odniesieniu do innych pacjentów i tych informacji. Niebieska wstęga to przebieg u 50% ludzi. Steven jest wśród ostatnich 25%, widać że ma niegenetyczne ALS. Możesz przewinąć jego profil i sprawdzić wszystkie recepty na leki, ale co więcej, w nowej wersji możesz patrzeć interaktywnie. Chwilkę, słaby stan kręgosłupa.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Czy to nie przypomina programu ekonomicznego? Nie byłoby wspaniale, gdyby technologia używana do dbania o siebie była tak zaawansowana jak ta do zarabiania pieniędzy? Detrol. W skutkach ubocznych tego leku wbudowanych tak, że dzieli się ze wszystkimi informacjami o przeszczepie komórek macierzystych pierwszy raz na świecie.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Uwielbiam to, implant cyberkinetyczny, który był, znowu, pierwszymi danymi dostępnym online. Możesz dostosować skale czasu i objawy. Możesz sprawdzić oddziaływania w tym, jak leczyłem ALS. Wchodzisz w zakładkę ALS. Biorę trzy leki by dać sobie rade. Parę z nich to leki eksperymentalne. Mogę sprawdzić moje zaparcia, jak sobie z nim poradzić. Tutaj mam cytrynian magnezu i jego skutki uboczne opisane na linii czasu, w zależności od ich występowania.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Ale chcę więcej. Nie chcę tylko patrzeć na ten bajer. Chce wziąć te dane i zrobić coś lepszego. Chcę, aby wszystkie dane na temat mojego brata: objawy jego choroby, leki, interakcje pomiędzy nimi, skutki uboczne, widoczne były w tej pięknej galaktyce danych, na którą można spojrzeć jak chcemy, by ją zrozumieć. Możemy wziąć te informacje i zobaczyć więcej niż w prostym modelu, który pokaże jego rejestr.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Nawet nie wiem czym jest rejestr medyczny. Chcę rozwiązać ten problem. Chcę aplikacje. Mogę wziąć te dane -- poprzestawiać je objawy na lewo, leki na góre, niech mi powiedzą wszystko o Steven'ie i innych oraz jak co z czym oddziaływało. Lata po używaniu tych leków zrozumiałem, że wszystko co robił by zaradzić nadmiernemu ślinieniu wraz z pozytywnymi efektami z innych leków pogarszało jego zaparcia. Jeżeli ktoś z was miał ciężkie zaparcia i nie wiecie jaki miało to wpływ na wasze życie, zwróćcie na to uwagę.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Starasz sobie z nimi poradzić i ta sieć jest tu dostępna, staramy się to zrozumieć. Nikt nigdy nie miał takich informacji. Ale pacjenci je mają. Jesteśmy dla pacjentów. Chodzi o ochronę zdrowia. Nie ma w naszej sieci lekarzy. Chodzi o pacjentów. Jak możemy dać im narzędzie by mogli cofnąć się i zmierzyć się z opieką medyczną? Pracowaliśmy ciężko i pomyśleliśmy sobie: "Czy jest coś, co możemy używać cały czas, co możemy użyć w systemie opieki zdrowotnej, co każdy zrozumie?"
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Pacjenci drukują to, ponieważ szpitale zwykle nas blokują, bo uważają nas za portal społecznościowy. Jest to najczęściej używana opcja na stronie. Lekarze uwielbiają te arkusze i są bardzo zaangażowani. Więc poszliśmy od historii Stevena, historii do danych i na papier a z nim do systemu opieki medycznej. Tutaj mamy kolejną publikację.. To dziennik, PNAS. To chyba akronim dla "Działalności Państwowej Akademii Nauk" Stanów Zjednoczonych Ameryki. Widzieliście ich dzisiaj sporo, każdy je chwali, wspaniałe rzeczy których dokonali. Oto raport o leku zwanym "lit". Węglan litu jest lekiem używanym do leczenia depresji dwubiegunowej, który według grupy badawczej z Włoch odpowiadał za spowolnienie ALS u 16 pacjentów.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Pomińmy krytykę ich publikacji.. Chodzi o to, że gdy jesteś pacjentem chcesz być na niebieskiej linii. Nie chcesz być na czerwonej linii, chcesz być na niebieskiej. Ponieważ niebieska linia jest lepsza. Czerwona spadam na dół, a niebieska jest dobra. Wiecie, że mówiliśmy -- spojrzeliśmy na to i co w tym uwielbiam to że ludzie zawsze winią strony internetowe za promowanie złej medycyny i nieodpowiedzialne zachowanie. Oto, co stało się gdy PNAS to opublikowało. 10 procent osób w naszym systemie zażywało lit. 10 procent pacjentów zaczęło zażywać lit, w oparciu o dane 16 pacjentów w kiepskiej publikacji. I oni nazywają internet nieodpowiedzialnym. Nasuwa się tu pewien wniosek.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Mamy tu gościa o imieniu Humberto z Brazylii, który niestety odszedł dziewięć miesięcy temu, który powiedział "Możecie nam odpowiedzieć na pytanie? Ponieważ nie chce czekać na kolejną rozprawę, to zajmie lata. Chcę wiedzieć teraz. Pomożecie nam?" Uruchomiliśmy parę narzędzi, by pozwolić im śledzić stany krwi. Pozwoliliśmy im dzielić się danymi, wiecie, stworzyliśmy sieć danych. I powiedzieli "Jamie, PLM, możecie nam powiedzieć czy to działa czy nie?" Więc wyszliśmy pogadać z ludźmi a oni mówili, "Nie możecie prowadzić pomocy medycznej w ten sposób. Nie macie ślepej próby, nie macie danych, nie działacie metodą naukową. To nigdy nie zadziała. Nie dacie rady."
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Odpowiedziałem, "Okej nie damy sobie z tym rady. W takim razie zrobimy coś trudniejszego." (Śmiech) Nie mogę powiedzieć czy lit działa na wszystkich chorych na ALS, ale mogę powiedzieć czy działa na Humberto. Kupiłem Mac'a około dwa lata temu, trochę go przerobiłem. Byłem strasznie zafascynowany nową funkcją wehikułu czasu, którą dołączyli w Leopardzie. Uznałem, że jest całkiem fajna, możesz cofnąć i obejrzeć cała historie swojego komputera i znaleźć wszystko co utraciłeś, uwielbiam to. Pomyśleliśmy "A gdybyśmy stworzyli wehikuł czasu dla pacjentów, jednak zamiast cofać się, szlibyśmy naprzód. Czy możemy zobaczyć co się tobie stanie, żebyś mógł to zmienić?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
I tak zrobiliśmy. Zebraliśmy wszystkich pacjentów jak Humberto, to tło Apple, ukradliśmy je bo nie mieliśmy czasu by zrobić własne. To jest prawdziwa aplikacja, a nie tylko grafika. Bierzesz te dane, znajdujesz pacjentów jak on i zbierasz je razem. A na to nakładamy ich historie. Potem myślimy "Jak złożyć je w linie?" Więc składamy je w linię obok najważniejszych rzeczy złączonych z wszystkim co wiemy o danym pacjencie. Wszystkie informacje, cały przebieg choroby. Oto co stanie się Humberto jeżeli nic nie zrobi. Wziął lit i podążył za linią. Działa to prawie za każdym razem.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Pojedyncze przypadki w których nie działa są interesujące. Ponieważ to działa prawie zawsze. Straszne i piękne zarazem. Nie mogliśmy przeprowadzić testów klinicznych, ale mogliśmy sprawdzić czy zadziała to na Humberto. Jasne, lekarze na sali będą mówić o mocy i innych odchyleniach - o tym za chwilę. Ale w tym jest odpowiedź na pytanie odnośnie powodu dlaczego pacjenci zdecydowali by brać lit. Ci wszyscy pacjenci zażywali lit z zamiarem wyleczenia swojej choroby. Widzicie tutaj niebieskie kropki na górze, te jasne, to ludzie z badania PNAS, wśród których chcecie być, czerwone i różowe to ci, wśród których nie chcecie być. A te pośrodku to nasi pacjenci, od rozpoczęcia zażywania litu w czasie zero idąc na przód i wracając.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Jak widzicie dopasowaliśmy jest doskonale. Przerażająco dokładne dopasowanie. Idąc dalej, tym razem nie chcesz być wśród biorących lit. Dzieje się z tobą nieco gorzej, niezbyt wyraźnie, ale jednak. Tym razem nie chcesz brać litu. Ale wiecie, wiele osób odpadło z badań klinicznych, zbyt wielu tak naprawdę.. Czy możemy zrobić coś trudniejszego? Czy możemy pójść do pacjentów, którzy zdecydowali brać dalej lit, ponieważ są przekonani, że jest z nimi coraz lepiej.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Spytaliśmy nasz algorytm kontrolny, czy tych 69 pacjentów, przy okazji zauważycie, że to cztery razy więcej niż w testach klinicznych, czy możemy popatrzeć na tych pacjentów i powiedzieć "Czy możemy zestawić ich w naszym wehikule czasu z innymi, podobnymi do nich pacjentami, i zobaczyć się stanie?" Nawet ci, którzy myśleli że jest z nimi coraz lepiej, zostali dokładnie dopasowani. Dokładnie. A te małe linie? To jest moc.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Więc my -- nie mogę powiedzieć, że lit nie działa. Nie mogę powiedzieć, co będzie, gdy weźmiecie więcej albo jeśli dokładniej postudiujecie. Mogę powiedzieć, że żadnemu z tych 69 ludzi, którzy brali lit nie było lepiej niż innym, podobnym do nich, lub do mnie. I mogę powiedzieć, że byliśmy w stanie wykryć około ćwierci zalet ujawnionych we wstępnych badaniach. Zrobiliśmy to rok wcześniej niż testy kliniczne fundowane przez NIH (National Institutes of Health) za miliony dolarów, które nie dały sensownych rezultatów, ogłoszone w ostatnim tygodniu.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Mówiłem o wszczepie z komórek macierzystych u mojego brata. Nigdy nie dowiedziałem się czy zadziałał. Włożyłem 100 milionów komórek w jego cisterna magna w rdzeń kręgowy, wypełniłem wszystkie papierki oraz wykonałem tę prace, ale nigdy się nie dowiedziałem. Dlaczego nie wiedziałem? W sensie nie wiedziałem co się z nim stanie. Spytałem Tim'a, który jest analitykiem w naszej grupie -- przez około rok szukaliśmy kogoś kto mógłby wykonać obliczenia, statystyki i modele w opiece zdrowotnej, nikogo nie znaleźliśmy. Więc poszliśmy do finansistów. I to ci goście modelowali przyszłość naszych podatków i takich tam. Kilku z nich było dostępnych. Więc zatrudniliśmy jednego. (Śmiech)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Zatrudniliśmy ich, by pomagali w laboratorium. Gadam z nimi przez komunikator to jak mały facet w pudełku. Wysłałem mu wiadomość: "Tim, czy możesz mi powiedzieć, czy wszczep mojego brata zadziałał czy nie?" Wysłał mi to dwa dni temu. Chodzi o te wartości skrajne. Widzicie gościa, który żył długo? Musimy z nim porozmawiać. Chciałbym się dowiedzieć jak to zrobił. Ponieważ coś poszło inaczej. Mój brat tego nie zrobił, poleciał prosto linią prosto w dół. Działały tylko 12 miesięcy.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Jest to pierwsza wersja wehikułu czasu. Pierwszy raz z niej korzystamy. Postaramy się ją ulepszyć. Jak dotychczas 12 miesięcy. Wiecie, gdy patrze na to czuję się naprawdę pobudzony emocjonalnie. Patrzysz na pacjentów przez różne kontrolki, możesz ich oglądać, zadawać pytania. Znalazłem kobietę, która -- Znaleźliśmy ją, była inna ponieważ dodała dane po swojej śmierci. Jej mąż wszedł na jej profil i dodał jej ostatnie wyniki, bo wiedział jak jej na tym zależało. Jestem bardzo wdzięczny.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Nie mogę uwierzyć, że ci ludzie lata po śmierci mojego brata pomogli mi odpowiedzieć na pytanie czy operacja, którą wykonałem i na którą wydałem miliony dolarów lata temu, przyniosła skutek. Chciałbym, żeby to istniało wcześniej, gdy robiłem to po raz pierwszy. Jestem bardzo podekscytowany. Ponieważ projekt, który założyliśmy, posiada dane o lekach, które mogą działać. Chciałbym je pokazać. Chciałbym je pokazać w czasie rzeczywistym, teraz. I chcę to zrobić dla wszystkich chorób dla jakich tylko się da. Chcę podziękować 45,000 osób, które uczestniczą w tym eksperymencie. To niesamowita droga, którą podążamy by stać się znów ludźmi, być znów częścią społeczeństwa, dzielić się sobą, być wrażliwym, to jest ekscytujące. Dlatego dziękuje. (Brawa)