When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Toen mijn broer mij belde in december 1998, vertelde hij dat hij slecht nieuws had. Hier zie je een foto van hem. Hij had net de diagnose ALS gekregen, dat is een ziekte met een doorsnee levensverwachting van drie jaar. Het verlamt je. Het begint met het doden van de motorische zenuwcellen in het ruggenmerg. Van een gezonde, robuuste 29-jarige man, veranderde hij in iemand die niet kon ademen, niet kon bewegen, niet kon spreken.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Voor mij was het uiteindelijk een geschenk, omdat wij een reis begonnen om een nieuwe manier van denken over het leven te leren. Hoewel Steven drie jaar geleden overleed, hadden we een geweldige reis als familie. We hebben niet eens - Ik denk dat tegenslag zelfs niet het juiste woord is. We keken ernaar en zeiden dat we er iets mee zouden doen op een ongelooflijk positieve manier. Ik wil het vandaag hebben over één van de dingen die we besloten te doen: een nieuwe manier bedenken om gezondheidszorg te benaderen. Want, zoals we allemaal weten, het werkt niet erg goed. Ik wil erover praten in de context van een verhaal.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
Het verhaal van mijn broer. Het is gewoon een verhaal. Ik wil verder gaan dan het verhaal, en naar iets meer gaan. "Wat is het beste resultaat dat ik, gezien mijn status, kan hopen te bereiken, en hoe bereik ik dat? " Dat zouden wij, zou iedereen in de geneeskunde moeten doen. De vragen hebben allemaal variabelen. Al onze statussen zijn verschillend. Waar we op hopen en van dromen, wat we willen bereiken, is anders, en onze paden zullen anders zijn. Het zijn allemaal verhalen,
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
totdat we ze in gegevens omzetten. Ons concept vertrok van de status van Steven en volgende elementen: lopen, ademhalen, handen, spreken, en uiteindelijk geluk en functie. De eerste set van symptomen, belanden in het poppetje van zijn icoon, Maar de rest is echt belangrijk. Ondanks het feit dat hij verlamd was, zie je hem hier in het zwembad. Op dat moment kon hij niet lopen, zijn armen niet gebruiken, vandaar de zwembandjes. Zag je ze? Hij was gelukkig. We waren op het strand. Hij voedde zijn zoon op. Hij was productief.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Wij zetten het om in gegevens. Het is niet zomaar een gegeven op dat ene moment in de tijd. Het is een gegeven van Steven in een context. Hier zit hij in het zwembad. Hier is hij gezond, als een bouwer, groter, sterker, viel in de smaak bij de vrouwen, geweldige kerel. Hier loopt hij naar het altaar, hij kan amper lopen nu, dat is verslechterd. Hij kon nog steeds zijn vrouw de hand geven, maar niet zijn knopen dichtdoen, niet zelf eten. Hier is hij dan, volledig verlamd, niet in staat om te ademen en te bewegen. De verhalen van zijn leven, omgezet in gegevens. Hij restaureerde mijn koetshuis toen hij volledig verlamd was, niet in staat om te spreken en te ademen, hij won een prijs voor een historische restauratie.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Hier is Steven alleen en deelt zijn verhaal met de wereld. Dit is het inzicht waar we enthousiast over zijn. Omdat we verwijderd zijn van onze oorspronkelijke gemeenschap, het feit dat we echt van elkaar willen houden en voor elkaar zorgen. We moeten aan anderen geven om succesvol te zijn. Steven deelt zijn verhaal, Hij is niet alleen. Nog veel andere mensen delen hun verhalen. Niet enkel in woorden maar ook in gegevens. We zetten de informatie om in een structuur, die het mogelijk maakt die verhalen te converteren in iets dat kan berekend worden. Het geeft ons de mogelijkheid iets te veranderen aan de manier waarop aan geneeskunde gedaan wordt.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
We deden dit voor ALS. We kunnen het ook doen voor depressie, de ziekte van Parkinson, HIV. Dit is niet eenvoudig, ze zijn niet schaalbaar via het internet, Er moet over nagedacht worden hoe we zinvolle informatie over de ziekte vinden. Zo ziet de website eruit. Ik laat jullie "Patiënten Zoals Ik" zien, het bedrijf dat ik, mijn jongste broer, en een goede vriend van MIT gestart zijn.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Hier zijn de echte patiënten, 45.000 zijn er nu, die hun verhalen delen onder de vorm van gegevens. Hier is een MS-patiënt. Zijn naam is Mike, en hij heeft problemen met begrijpen, zien, wandelen, voelen. Dat is verschillend bij elke MS-patiënt. Elk van hen kan andere karakteristieken vertonen. Je kan fibromyalgie, HIV, ALS of depressie zien. Kijk naar deze HIV-patiënt hier onderaan, Zinny. Hij is twee jaar ziek. Hij heeft nog niet alle symptomen. Hij probeert zijn aantal CD4-cellen hoog te houden en zijn virale niveau laag, om zijn levenskwaliteit te verbeteren.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Je kan dit allemaal samenvoegen en zo dingen ontdekken over behandelingen. Kijk hier naar, bijna 2.000 mensen, die Copaxone nemen. Dit zijn patiënten die momenteel medicijnen nemen, en hierover gegevens uitwisselen. Er zijn er waar ik van hou: lichaamsbeweging, gebed. Wil iemand een vergelijkende studie uitvoeren over de effectiviteit van gebed in vergelijking met iets anders? Laten we naar gebed kijken. Dit zijn de interessante ontwerpproblemen waar ik van houd. Hier staat waarom mensen bidden. Hier hoe vaak ze bidden - één dosis. Iemand die de 32 patiënten wil zien die 60 minuten per dag bidden, en zien of het beter met hen gaat? Hier zijn ze. Het is een open netwerk. Iedereen deelt. We kunnen het allemaal zien.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Of, ik wil kijken naar angst, omdat mensen bidden voor angst. Hier zijn gegevens over de angst van 15.000 mensen. Hoe ze het behandelen, de medicijnen, hun bestanddelen en de bijwerkingen ervan, je kunt filteren op individuen, alles in een mooie omgeving. Deze verbazingwekkende gegevens stellen ons in staat dieper te gaan, te zien waar dit medicijn goed voor is. 1.500 mensen die dit medicijn nemen. Ik wil spreken met de 58 patiënten hier onderaan die vier milligram per dag nemen. En ik wil spreken met diegenen die gedurende meer dan twee jaar dat medicijn nemen. Hier zie je de duur. Alles open, allemaal beschikbaar. Ik ga inloggen.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Dit is het profiel van mijn broer. Dit is een nieuwe versie van ons platform dat we nu lanceren. Dit is de tweede generatie. Ik maak het in Flash. Hier verschijnen dan de gegevens van Steven vergeleken met die van alle andere patiënten, en met deze informatie. De blauwe lijn is het 50ste percentiel. Steven staat op het 75e percentiel. Hij heeft de niet-genetische vorm van ALS. Je scrolt naar beneden in dit profiel en dan zie je al de geneesmiddelen die hem werden voorgeschreven, In de nieuwe versie kan ik interactief kijken naar de gegevens. Wacht even, slechte verbinding.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Doet je dat niet denken aan een groot beursprogramma? Zou het niet geweldig zijn, als de technologie die we gebruiken om voor onszelf te zorgen zo goed was als de technologie die we gebruiken om geld te verdienen? Detrol. De bijwerkingen van zijn medicijnen. Daarin geïntegreerd: de stamceltransplantatie die hij kreeg, de eerste in de wereld, open voor iedereen die het wil zien.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Ik houd hier van het cyberkineticsimplantaat, de enige gegevens van patiënten die online en beschikbaar waren. Je kunt de tijdschaal aanpassen, de symptomen. Je kunt de wisselwerking tussen de verschillende behandelingen van ALS zien. Je scrolt naar beneden op het ALS tabblad. Ik neem drie medicijnen om het onder controle te houden. Sommige zijn experimenteel. Ik kan kijken naar mijn constipatie, hoe ik die onder controle houd. Ik zie magnesiumcitraat en zijn bijwerkingen over een verloop van tijd waarin ze van betekenis zijn.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Maar ik wil meer. Ik wil niet alleen kijken naar dit coole apparaat. Ik wil op basis van deze gegevens iets maken dat nog beter is. Ik wil mijn broers centrum van het universum, zijn symptomen zijn medicijnen, alle dingen waartussen interactie is, de bijwerkingen, ik wil in dit prachtige melkwegstelsel van gegevens zijn. Ik wil ernaar kunnen kijken op elke mogelijke manier. Zodat we via deze informatie verder kunnen gaan dan alleen dit eenvoudige model van wat een medisch dossier is.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Ik weet niet eens wat een medisch dossier is. Ik wil een probleem oplossen. Ik wil een toepassing. Ik kan deze gegevens herschikken, de symptomen links zetten, de medicijnen bovenaan, vertelt me alles wat we weten over Steven, en elke andere persoon, en wat vergelijkbaar is. Jaren nadat hij deze medicijnen kreeg, ontdekte ik dat alles wat hij deed om zijn overtollig speeksel onder controle te houden, waaronder een aantal positieve neveneffecten afkomstig van andere medicijnen, zijn constipatie erger maakte. Iemand die ooit ernstige constipatie had, begrijpt hoeveel impact dat heeft op je leven, Ja, dat was een woordspeling.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Je probeert het onder controle te houden, Dit rooster is hier beschikbaar, we willen het begrijpen. Niemand had ooit de beschikking over dit soort informatie. Het is voor de patiënten, we zijn er voor hen. Het draait allemaal om de gezondheidszorg van de patiënten. Er zijn geen artsen op ons netwerk. Hoe kunnen we hun toegang geven tot dit instrument, dat ze hun historiek kunnen opvragen en het medische systeem kunnen aanspreken? We werkten hard, en dachten er over na en zeiden: "Wat is iets dat we de ganse tijd kunnen gebruiken, ook in de medische zorg, dat iedereen zal begrijpen? "
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
De patiënten drukken de gegevens af, omdat ziekenhuizen ons vaak blokkeren omdat ze geloven dat we een sociaal netwerk zijn. Het is eigenlijk de meest gebruikte functie op de website. Artsen houden van deze pagina, en ze zijn eigenlijk heel betrokken. We gingen uit van het verhaal van Steven en zijn historiek aan gegevens, en dan terug naar papier, en engageerden de medische gezondheidszorg. Hier is een ander artikel. Dit is een tijdschrift, PNAS. Ik denk dat dit de Proceedings van de National Academy of Science van de Verenigde Staten van Amerika is. Jullie hebben al veel sprekers gezien vandaag. Iedereen schepte op over de geweldige dingen die ze gedaan hebben. Dit is een verslag over lithium, een geneesmiddel, dat gebruikt wordt om bipolaire stoornissen te behandelen. Een groep in Italië ontdekte dat het bij 16 patiënten ALS vertraagde, en publiceerde het.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
We slaan de kritieken van de publicatie over. Om kort te zeggen, als patiënt wil je op de blauwe lijn zitten. Je wilt niet op de rode lijn zitten. De blauwe lijn is namelijk een betere lijn. De rode lijn gaat helemaal omlaag, de blauwe lijn is een goede lijn. Je weet dat we gezegd hebben - en wat ik mooi vond is dat mensen internetsites altijd beschuldigen slechte geneeskunde te bevorderen en mensen onverantwoorde dingen te laten doen. Toen PNAS zijn paper publiceerde, namen 10 procent van de mensen in ons systeem lithium. 10% van de patiënten begonnen met lithium gebaseerd op de gegevens van 16 patiënten in een slechte publicatie. En dan noemen ze het internet onverantwoordelijk. Hier zie je het gevolg van wat er gebeurt.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Hier is een man, genaamd Humberto, uit Brazilië, die helaas negen maanden geleden overleed. Hij vroeg ons: " Kun je ons helpen deze vraag te beantwoorden? Ik wil niet wachten op de volgende proef, dat duurt jaren. Ik wil het nu weten. Kun je ons helpen? " We lanceerden een aantal tools om hun bloedwaarden op te volgen. We lieten hen de gegevens delen en uitwisselen. via het datanetwerk. Ze zeiden: "Jamie, PLM, kunnen jullie ons vertellen of dit werkt of niet?" We deden een rondvraag en spraken met mensen. Zij zeiden: "Je kunt op deze manier geen klinische proef uitvoeren. Je beschikt niet over de nodige gegevens, je volgt de wetenschappelijke methode niet. Het gaat nooit werken. Je kunt het niet doen. "
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Ik zei: "Oké we kunnen dat niet doen. Dan kunnen we iets moeilijkers doen." (Gelach) Ik kan niet zeggen of lithium werkt bij alle ALS-patiënten, maar ik kan zeggen of het werkt bij Humberto. Twee jaar geleden ben ik overgeschakeld en kocht een Mac. Ik was zo enthousiast over de nieuwe functie van de tijdmachine, ingebouwd in de Leopard. Omdat het echt cool is: je kan de volledige historiek van je computer opvragen en alles terugvinden wat je verloren hebt. Ik vond het geweldig. Ik zei: "Wat als we een tijdmachine voor patiënten bouwden, maar in plaats van achteruit te gaan, gaan we vooruit. Kunnen we te weten komen wat er met je gaat gebeuren, zodat je het misschien kunt veranderen? "
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Dat deden we. We namen alle patiënten zoals Humberto. Dat is de Apple-achtergrond, we stalen hem omdat we niet genoeg tijd hadden om er zelf een te maken. Dit is een echte toepassing. Niet alleen de afbeelding. Je neemt deze gegevens, we zoeken gelijkaardige patiënten en we brengen hun gegevens bij elkaar, voegen hun historiek eraan toe. Dan zeggen wij: "Hoe zetten we alle gegevens op een rij?" We zetten ze op een rij zodat ze samenvallen rond betekenisvolle punten, geïntegreerd in alles wat we weten over de patiënt. Volledige informatie, het gehele verloop van hun ziekte. Dat is wat er gaat gebeuren met Humberto, tenzij hij iets doet. Hij nam lithium en hij ging omlaag langs de lijn. Het werkt bijna elke keer.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Degenen bij wie het niet werkt, zijn interessant. Maar het werkt bijna altijd. Het is eigenlijk eng. Het is prachtig. We konden geen klinische proef uitvoeren, we konden het niet verklaren. We konden wel zien of het ging werken voor Humberto. De clinici in het publiek zullen allemaal praten over kracht en de standaarddeviatie. We zullen dat later doen. Hier is het antwoord van het gemiddelde van de patiënten die daadwerkelijk besloten lithium te nemen. Dit zijn alle patiënten die met lithium startten. Dit is de curve van de toekomstige behandeling. Je kunt hier zien, de blauwe stippen op de bovenkant, de lichte, dat zijn de mensen in de studie in PNAS waar je bij wilde zijn. En de rode zijn degenen -- De roze onderaan zijn degenen waar je niet bij wilt horen. Degenen in het midden zijn al onze patiënten vanaf het begin van lithium op het tijdstip nul, vooruit in de tijd, en dan achteruit in de tijd.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Je kunt zien dat we ze perfect matchten. Angstaanjagend nauwkeurige matching. Als je vooruitgaat, wil je geen lithiumpatiënt meer zijn. Je doet het slechter, niet significant, maar iets slechter. Deze keer wil je geen lithiumpatiënt zijn. Een heleboel mensen haakten af, de proef, er is te veel drop-out. Kunnen we iets nog moeilijkers doen? Kunnen we naar de patiënten gaan die daadwerkelijk besloten bij lithium te blijven, omdat ze er stellig van overtuigd waren dat ze beter werden?
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
We vroegen ons controle-algoritme, zijn die 69 patiënten -- je zult merken dat dit vier maal het aantal patiënten is van de klinische proef -- kunnen we naar de patiënten kijken en zeggen: "Kunnen we hen matchen met onze tijdmachine met andere vergelijkbare patiënten, en wat gebeurt er dan? " Zelfs degenen die geloofden dat ze steeds beter werden, hadden hetzelfde resultaat als de controles. En die kleine lijnen? Dat is de kracht.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Ik kan je niet vertellen dat lithium niet werkt. Ik kan je niet vertellen dat als je een hogere dosis nam of als je de studie correct uitvoerde -- Ik kan je enkel vertellen over die 69 mensen die lithium genomen hebben, dat ze het niet beter deden dan mensen net als zij net als ik, en dat we de mogelijkheid hadden om dat op te sporen tot een kwart van de sterke punten gemeld in de eerste studie. We deden dat een jaar voordat de eerste klinische test, gefinancierd voor miljoenen dollars door de NIH, door een kleinigheid mislukte vorige week, en het aankondigde.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Ik vertelde eerder over de stamceltransplantatie van mijn broer. Ik heb nooit echt geweten of het werkte. Ik heb 100 miljoen cellen voor zijn cisterna magna, zijn ruggenmerg, gegeven. Ik vulde alle documenten in en deed al het werk. Ik wist het nooit echt. Wat wist ik niet? Ik bedoel, ik wist niet wat er ging gebeuren met hem. Ik vroeg het aan Tim, de cijferexpert in onze groep. We zochten ongeveer een jaar naar iemand die wiskunde, statistiek en modellen zou kunnen opstellen in de gezondheidszorg. We vonden niemand. We gingen dan naar de financiële sector. Daar vind je mannen, die modellen van de toekomst kunnen maken van de rentevoeten, en al dat soort dingen. Sommige van hen waren beschikbaar. We huurden er één in. (Gelach)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
We huurden hem in, zetten hem in als assistent bij het lab. Ik communiceer met hem via instant messaging, zoals een kleine jongen in een doos. Ik vroeg hem "Tim kan jij mij vertellen of de stamceltransplantatie van mijn broer gewerkt heeft of niet? " Hij stuurde me dit twee dagen geleden. Het waren de kleine uitschieters daar. Zie je die kerel die lange tijd overleefde? We moeten met hem gaan praten. Ik zou graag willen weten wat er gebeurd is. Iets is anders gegaan. Bij mijn broer niet. Mijn broer ging recht naar beneden langs de lijn. Het werkt slechts 12 maanden.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Het is de eerste versie van de tijdmachine. De eerste keer dat we het ooit geprobeerd hebben. We werken eraan om te verbeteren. 12 maanden tot nu toe. Als ik hier naar kijk, word ik heel emotioneel. Je kijkt naar de patiënten. Je kan alle controles inbouwen. Je kunt naar hen kijken, en vragen stellen. Ik vond een vrouw - We vonden haar, ze viel op want ze had gegevens na haar dood. Haar man had ingelogd en haar laatste functionele scores ingevoerd, omdat hij wist hoe belangrijk ze dat vond. Ik ben dankbaar.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Ik kan niet geloven dat deze mensen, jaren nadat mijn broer was overleden, mij hielpen een antwoord te vinden op de vraag of een operatie die ik jaren geleden had ondergaan en die miljoenen dollars gekost had, werkte of niet. Ik wenste dat we al vroeger over deze gegevens hadden kunnen beschikken. Ik ben echt blij dat het zover is. Het lab dat ik heb opgericht, heeft een aantal gegevens over een medicijn dat misschien werkt. Ik wil het graag laten zien. Ik wil het graag laten zien in real-time. Ik wil het doen voor alle ziektes waarvoor we dat kunnen doen. Ik moet de 45.000 mensen bedanken die dit sociaal experiment met ons doen. Het is een geweldige reis die we ondernemen om weer mens te worden, opnieuw deel van een gemeenschap, dingen van onszelf te delen, kwetsbaarheid tonen, en het is erg spannend. Dus, dank je. (Applaus)