When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Quand mon frère m'a appelé en Décembre 1998 il m'a dit que les nouvelles n'étaient pas bonnes. C'est lui sur l'écran. On venait de lui diagnostiquer la SLA, qui est une maladie dont l'espérance de vie est de trois ans. Elle vous paralyse. Elle commence par tuer les neurones moteurs de votre moelle épinière. Et vous passez d'un jeune homme en pleine santé, robuste, de 29 ans, à quelqu'un qui ne peut pas respirer, pas bouger, pas parler.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Ceci a en fait été, pour moi, un cadeau, car nous avons commencé un parcours pour apprendre un nouveau moyen d'appréhender la vie. Et même si Steven est décédé il y a trois ans nous avons réalisé un incroyable chemin en tant que famille. Nous n'avons même pas -- Je pense qu'adversité n'est même pas le bon mot. Nous avons regardé ça et nous nous sommes dit que nous allions en faire quelque chose d'une façon incroyablement positive. Et aujourd'hui je veux parler d'une des choses que nous avons décidé de faire, qui était de réfléchir à une nouvelle approche des soins médicaux. Car, comme nous les savons tous ici aujourd'hui, ça ne marche pas très bien. Je vais en parler dans le contexte d'une histoire.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
C'est l'histoire de mon frère. Mais c'est juste une histoire. Et je veux aller au-delà de l'histoire, et aller encore plus loin. "Étant donné mon état, quel est le meilleur dénouement que je peux espérer atteindre, et comment y arriver ?" C'est ce que nous sommes censés faire en médecine, c'est ce que nous devrions tous faire. Et toutes ces questions sont remplies de variables. Nos états sont tous différents. Tous nos espoirs et nos rêves, tout ce que nous voulons accomplir, tous sont différents, et nos chemins seront différents, ce sont tous des histoires.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Mais ça reste une histoire jusqu'à ce qu'on la convertisse en données et donc ce qu'on fait, ce concept que nous avions, était de prendre l'état de Steven, "Quel est mon état ?" et partir de ce concept de marcher, respirer, et puis ses mains, sa parole, et ultimement le bonheur et la fonctionnalité. Donc, le premier ensemble de pathologies, finissent sur le bonhomme sur son icône, Mais le reste d'entre elles est vraiment ce qui est important ici. Car Steven, même s'il était paralysé, quand il était dans cette piscine, il ne pouvait pas marcher, il ne pouvait pas utiliser ses bras, c'est pourquoi il avait ces petites choses flottantes dessus. Vous les avez vues ? Il était heureux. Nous étions à la plage. Il élevait son enfant. Et il était productif.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Et nous avons pris ça, et l'avons converti en données. Mais ce n'est pas uniquement un point de données à ce moment précis. C'est un point de données de Steven dans un contexte. Ici il est dans la piscine. Mais là il est en en pleine santé, comme un garçon mieux bâti, plus grand, plus fort, qui peut avoir toutes les femmes, un homme surprenant. Ici il marche sur l'île, mais il peut à peine marcher maintenant, donc ça s'est déterioré. Et il pouvait toujours tenir la main de sa femme, mais il ne pouvait pas défaire les boutons de ses vêtements, ni se nourrir. Et ici, il est paralysé complètement, incapable de respirer et de bouger, à ce moment de sa vie. Ces histoires de sa vie, converties en données. Il a rénové mon abri de jardin quand il était complètement paralysé, et incapable de parler, et incapable de respirer, et il a gagné un prix pour une restauration historique.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Donc, voici Steven seul, qui partage cette histoire dans le monde. Et ceci est l'essence même, ce qui nous passionne. Parce que nous nous sommes détachés de la communauté que nous constituons, le fait que nous nous aimons vraiment les uns les autres et voulons prendre soin mutuellement de nous. Nous devons donner aux autres pour réussir. Donc, Steven partage cette histoire, Mais il n'est pas le seul. Il y a tant d'autres personnes qui partagent leurs histoires. Et pas des histoires sous forme de mots, mais des histoires sous formes de données et de mots. Et nous convertissons ces informations dans cette structure, cette compréhension, cette capacité à convertir ces histoires en quelque chose qui est calculable. en quelque chose qui nous permette de changer la façon dont la médecine est structurée et distribuée.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Nous l'avons fait pour la SLA. Nous pouvons le faire pour la dépression, La maladie de Parkison, le VIH. Elles ne sont pas simples, elles ne sont pas à l'échelle d'internet, elles nécessitent de la réflexion et des procédures pour trouver les informations significatives sur la maladie. Donc, voilà comment ça se présente quand vous allez sur le site web. Et je vais vous montrer ce que Patients Like Me, la société que moi-même, mon plus jeune frère, et un bon ami du MIT avons lancée.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Voici les vrais patients, ils sont 45 000 maintenant, à partager leurs histoires sous forme de données. Voici un patient du M.S. Son nom est Mike, et il est uniformément handicapé de la cognition, de la vision, de la marche, des sens. Ce sont des choses qui sont différentes pour chaque patient du M.S. Chacun d'entre eux peut avoir des caractéristiques différentes. Vous pouvez voir la fibromyalgie, le VIH, le SLA, la dépression. Regardez ce patient ici, Zinny. Ce sont deux ans de cette maladie. Tous les symptômes ne sont pas là. Mais il travaille à garder son nombre de CD4 haut Et son niveau viral bas pour rendre sa vie meilleure.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Mais vous pouvez aggréger tout ça et vous découvrirez des choses sur les traitements. Regardez ça, presque 2 000 personnes, sous Copaxone. Ce sont des patients actuellement sous médicaments, qui partagent leurs données. J'aime certains d'entre eux, exercice physique, prière. Quelqu'un veut réaliser une étude comparative d'efficacité de la prière par rapport à autre chose ? Regardons la prière. Ce que j'aime dans tout ça, ce sont juste d'intéressants problèmes de conception. C'est pour ça que les gens prient. Voici le calendrier de combien de fois ils -- C'est une dose. Donc, si quelqu'un veut voir les 32 patients qui prient 60 minutes par jour, et voir s'ils vont mieux, c'est probablement le cas. Les voilà. Ou, c'est un réseau ouvert. Tout le monde partage. Nous le voyons tous.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Ou, je veux voir l'anxiété, parce que les gens prient pour diminuer l'angoisse. Et voici les données sur l'angoisse de 15 000 personnes, tout de suite. Comment ils la soignent, les médicaments, leurs composants, leurs effets secondaires, tout ça dans un environnement riche, et vous pouvez creuser et voir chaque cas. Ces données épatantes nous permettent de creuser et de voir à quoi ce médicament est destiné. 1 500 personnes sous ce médicament je pense. Oui. Je veux parler à ces 58 patients qui en prennent quatre milligrammes par jour. Et je veux parler à ceux qui l'ont fait pendant plus de deux ans. Donc, vous pouvez voir la durée. Tout ouvert, et disponible. Je vais me connecter.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Et voici le profil de mon frère. Et voici une nouvelle version de la plateforme, que nous sommes en train de lancer. C'est la seconde génération. Ça sera en flash. Et vous pouvez voir ici, comme ça s'anime, Les données concrètes de Steven comparées à celles de tous les autres patients, comparées à ces informations. La bande bleue est le 50è centile. Steven est le 75è centile, il a la SLA non génétique. Vous faites défiler son profil et vous pouvez voir toutes ses prescriptions de médicaments, mais plus que ça, dans la nouvelle version, je peux voir ça de manière interactive. Attendez, mauvaise capacité spinale.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Ça ne vous rappelle pas un grand programme de bourse ? Ce ne serait pas génial si la technologie dont nous nous servons pour prendre soin de nous-même était aussi bonne que la technologie que nous utilisons pour faire de l'argent ? Le Detrol. Dans les effets secondaires de ce médicament, pris en compte là-dedans, la greffe de cellules souches qu'il avait eue, la première dans le monde, partagée librement avec qui veut le voir.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
J'aime ici, l'implant Cyberkinetics, qui était, encore, les seules données patient qui étaient en ligne et disponibles. Vous pouvez ajuster l'échelle de temps. Vous pouvez ajuster les symptômes. Vous pouvez voir l'intéraction avec la façon dont je traite ma SLA. Donc, vous cliquez sur l'onglet SLA ici. Je prends trois médicaments pour la soigner. Certains d'entre eux sont expérimentaux. Je peux voir ma constipation, comment la gérer. Je peux voir le citrate de magnésium. Et les effets secondaires de ce médicament sont intégrés dans le temps dans lequel ils sont significatifs.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Mais j'en veux plus. Je ne veux pas simplement regarder ce dispositif. Je veux prendre ces données et faire quelque chose d'encore mieux. Je veux que le centre de l'univers de mon frère et ses symptômes et ses médicaments, et toutes les choses qui intéragissent avec ceux-ci, les effets secondaires, soient dans cette belle galaxie de données que nous pouvons regarder de n'importe quelle façon dont nous voulons la comprendre. Donc nous pouvons prendre ces informations et aller au-delà de ce simple modèle de ce qu'est un dossier.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Je ne sais même pas ce qu'est un dossier médical. Je veux résoudre un problème. Je veux une application. Alors, est-ce que je peux prendre ces données -- réarrangez vous-même, mettez les symptômes à gauche, les médicaments au-dessus, dites-moi tout ce que nous savons sur Steven et tous les autres, et ce qui intéragit. Des années après qu'il ait pris ces médicaments, j'ai appris que tout ce qu'il a fait pour soigner son excès de salive, y compris des effets secondaires positifs provenant d'autres médicaments, rendaient sa constipation pire. Et si quelqu'un a déjà souffert de constipation sévère, et si vous ne comprenez pas combien ça peut avoir un impact sur votre vie, oui c'était un jeu de mots.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Vous essayez de les soigner, Et cette grille est disponible ici, et nous voulons la comprendre. Personne n'a jamais eu ce genre d'informations. Donc, les patients ont ça. Nous sommes du côté des patients. Tout ça concerne le soin des patients. Il n'y avait aucun médecin dans notre réseau. C'est pour les patients. Donc, comment pouvons-nous prendre ça et leur apporter un outil qui leur permette de revenir en arrière et d'intéresser le système médical ? Et nous avons travaillé dur, et nous y avons réfléchi et nous nous sommes dit, "Qu'est-ce qui pourrait être utilisé tout le temps, être utilisé dans le système de soins médicaux, et que tout le monde pourrait comprendre ?
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Alors les patients l'impriment, car en général les hôpitaux nous bloquent car ils croient que nous sommes un réseau social. C'est en fait la fonctionnalité la plus utilisée sur le site. En fait les médecins aiment cette feuille, et ils sont en fait vraiment concernés. Donc, nous sommes partis de cette histoire de Steven et son histoire en données, et revenue au papier, nous avons intéressé le système de soins médicaux. Et voici un autre papier. C'est un journal, PNAS. Je pense que c'est le Proceedings of the National Academy of Science. des États-Unis d'Amérique. Vous en avez vu beaucoup de comme ça aujourd'hui, quand tout le monde se vantait¥ des choses épatantes qu'ils avaient faites. C'est un rapport sur un médicament appelé lithium. Le lithium, qui est un médicament utilisé pour soigner les troubles bipolaires, qu'un groupe en Italie a constaté ralentir la SLA chez 16 patients, et l'a publié.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Maintenant, nous allons passer les critiques de l'article. Mais la petite histoire c'est que, si vous êtes un patient, vous voulez être sur la ligne bleue. Vous ne voulez pas être sur la ligne rouge, vous voulez être sur la ligne bleue. Parce que la ligne bleue est une meilleure ligne. La ligne rouge est très en pente, la ligne bleue est une bonne ligne. Donc, vous savez ce que nous avons dit -- nous avons regardé ça, et ce que j'aime aussi c'est que les gens accusent toujours ces sites internet de promouvoir de la mauvaise médecine et d'inciter les gens à faire des choses de manière irresponsable. Donc, voici ce qui est arrivé lorsque le PNAS a publié ça. 10 % des gens dans notre système ont pris du lithium. 10 % des patients ont commencé à prendre du lithium en se basant sur les résultats de 16 patients d'une mauvaise publication. Et ils disent l'internet irresponsable. Et voici les conséquences de ce qui arrive.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Et il y a ce gars, appelé Humberto, du Brésil, qui malheureusement est décédé il y a neuf moins, qui a dit, "Écoute. Est-ce que tu peux nous aider à répondre à cette question ? Parce que je ne veux pas attendre le prochain essai, ça va prendre des années. Je veux savoir maintenant. Est-ce que tu peux nous aider ?" Alors, nous avons lancé des outils, nous les avons laissé suivre leurs niveaux sanguins. Nous les avons laissé partager leurs données et les échanger. Vous savez, un réseau de données. Et ils ont dit, vous savez, "Jamie, PLM, les gars, est-ce que vous pouvez nous dire si ça marche ou non ?" Et nous avons fait le tour et nous avons parlé aux gens, et ils ont dit, "Vous ne pouvez pas réaliser un essai clinique comme ça. Vous vous en rendez compte ? Vous n'avez pas les essais à l'aveugle, vous n'avez pas les données, ça ne suit pas la méthode scientifique. Ça ne marchera jamais. Vous ne pouvez pas réussir."
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Alors, j'ai dit, "Ok, eh bien nous ne pouvons pas faire ça. Mais nous pouvons faire quelque chose de plus difficile." (Rires) Je ne peux pas dire si le lithium marche chez tous les patients qui ont la SLA, mais je peux dire si ça marche chez Humberto. Et j'ai acheté un Mac il y a environ deux ans, j'ai tout converti. Et j'étais si excité par la nouvelle fonctionnalité de la time machine fournie dans Leopard. Et nous nous sommes dit, parce que c'est vraiment cool, Vous pouvez revenir en arrière et vous pouvez voir l'historique complet de votre ordinateur, et retrouver tout ce que vous avez perdu, et j'ai adoré. Et j'ai dit, "Et si nous fabriquions une time machine pour les patients, mais au lieu de revenir en arrière, nous irions en avant. Pouvons-nous trouver ce qui va vous arriver, pour que vous puissiez peut-être le changer ?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Alors, nous l'avons fait. Nous avons pris tous les patients comme Humberto, C'est le fond d'écran Apple, nous l'avons volé car nous n'avions pas le temps de fabriquer le nôtre. C'est une vraie application au fait. Ce ne sont pas juste des graphiques. Et vous prenez ces données, et nous trouvons des patients comme lui, et nous mettons leurs données ensemble. Et nous mettons leurs histoires dedans. Puis nous disons, "Bien, comment est-ce que nous les relions toutes ?" Donc, nous les relions pour qu'elles aillent ensemble autour des points significatifs, intégrées dans tout ce que nous savons sur le patient. Toutes les informations, le chemin complet de leur maladie. Et ceci est ce qui va arriver à Humberto, à moins qu'il ne fasse quelque chose. Et il a pris du lithium, et il est passé sous la ligne. Et ça marche presque à tous les coups.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Maintenant, ceux pour qui ça ne fonctionne pas sont intéressants. Mais presque à chaque fois ça marche. En fait ça fait peur. C'est beau. Donc, nous ne pourrions pas réaliser un essai clinique, nous ne pourrions pas le découvrir. Mais nous pourrions voir si ça allait marcher pour Humberto. Et oui, tous les cliniciens dans l'audience vont parler de puissance et d'écart type. On verra ça plus tard. Mais voici la réponse de la moyenne des patients qui ont effectivement décidé de prendre du lithium. Voici tous les patients qui ont commencé le lithium. C'est la courbe d'intention de traitement. Comme vous pouvez le voir ici, les points bleus au-dessus, les points clairs, ce sont les gens de l'étude du PNAS qui voulaient en être. Et les rouges ce sont, les roses en bas sont ceux qui ne voulaient pas. Et ceux au milieu sont tous nos patients depuis le commencement du lithium à l'instant zéro, avançant, puis reculant.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Donc, vous pouvez voir que nous les avons harmonisés parfaitement, parfaitement. Une harmonie effroyablement exacte. Et en avançant, vous ne voulez en fait pas être un patient au lithium à ce moment. Vous allez en fait légèrement plus mal, pas de manière significative, mais légèrement plus mal. Vous ne voulez pas être un patient au lithium à ce moment. Mais vous savez, beaucoup de gens abandonnent, l'essai, il y a trop d'abandons. Est-ce qu'on peut faire quelque chose d'encore plus dur ? Pouvons-nous aller vers les patients qui ont décidé de rester sous lithium, parce qu'ils étaient si convaincus qu'ils allaient mieux.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Et nous avons demandé à notre algorithme de contrôle, est-ce que ces 69 patients, à propos vous remarquerez que c'est quatre fois le nombre de patients de l'essai clinique, pouvons-nous regarder ces patients et dire, "Est-ce qu'on peut les faire correspondre avec notre time machine aux autres patients qui sont tout comme eux, et qu'est-ce qui se passe ? Et même veux qui croyaient qu'ils allaient mieux, ont correspondu aux contrôles exactement. Exactement. Et ces petits lignes ? C'est la puissance.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Donc, nous -- Je ne peux pas vous dire que le lithium ne marche pas. Je ne peux pas vous dire que si vous le faisiez à une dose plus élevée ou si vous réalisiez correctement l'étude, je peux vous dire que ces 69 personnes qui ont pris du lithium, n'allaient absolument pas mieux que les gens qui étaient tout comme eux tout comme moi, et que nous avions le pouvoir de détecter ça à environ un quart des effectifs reportés dans l'étude initiale. Et nous avons fait ça un an avant le moment où le premier essai clinique financé par le NIH pour des millions de dollars, a échoué pour des futilités la semaine dernière, et l'a annoncé.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Donc, rappelez-vous que je vous ai parlé de la greffe de cellules souches de mon frère. Je n'ai jamais vraiment su si ça a marché. Et j'ai mis 100 millions de cellules dans sa ponction cisternale, dans sa moelle lombaire, et rempli les IRB et fait tout ce travail, Et je n'ai jamais vraiment su. Et comment se fait-il que je n'ai pas su ? Je veux dire, je ne savais pas ce qui allait lui arriver. Et j'ai en fait demandé à Tim, qui est l'analyste quantitatif de notre groupe -- Nous avons cherché environ un an pour trouver quelqu'un qui saurait réaliser les calculs et les statistiques et la modélisation dans le domaine de la santé, nous n'avons trouvé personne. Alors, nous avons été dans l'industrie de la finance Et il y a ces gars qui modélisaient le futur des taux d'intérêt, et tout ce genre de choses. Et certains d'entre eux étaient disponibles. Alors, nous en avons embauché un. (Rires)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Nous les avons embauchés, installés, assistés au labo. Je lui ai envoyé des choses par messagerie instantanée. C'est de cette façon que je communique avec lui, Il est comme un petit bonhomme dans une boîte. J'ai envoyé un message à Tim. J'ai dit, "Tim, peux-tu me dire si la greffe de cellules souches de mon frère a marché ou non ?" Et il m'a envoyé ça il y a deux jours. C'était ces petits valeurs atypiques ici. Vous voyez ce gars qui a vécu longtemps ? Nous devons aller lui parler. Parce que j'aimerais savoir ce qui s'est passé. Parce que quelque chose s'est passé différemment. Mais pas chez mon frère. Mon frère est allé tout droit sous la ligne. Ça marche environ 12 mois seulement.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
C'est la première version de la time machine. La toute première fois que nous l'essayons. Nous essaierons de l'améliorer plus tard. 12 mois pour le moment. Et, vous savez, je regarde ça, Et je suis vraiment ému. Vous regardez les patients. Vous pouvez entrer dans tous les contrôles. Vous pouvez les regarder, vous pouvez leur demander. Et j'ai trouvé une femme qui avait -- Nous l'avons trouvée, elle était bizarre car elle avait des données après sa mort. Et son mari était venu et avait entré ses derniers scores fonctionnels, parce qu'il savait combien ça lui tenait à coeur. Et j'en suis reconnaissant.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
Et je ne peux pas croire que ces gens, des années après que mon frère soit mort, m'ont aidé à répondre à la question de savoir si une opération que j'ai faite et pour laquelle j'ai dépensé des millions de dollars il y a des années, a marché ou non. Et j'aurais aimé que tout ça existe quand je l'ai fait la première fois. Et je suis très excité que ça existe maintenant. Parce que le labo que j'ai fondé a des données sur un médicament qui pourrait marcher. Et je voudrais le montrer. Je voudrais le montrer en temps réel, maintenant. Et je veux faire ça pour toutes les maladies pour lesquelles nous pouvons faire ça. Je dois remercier les 45 000 personnes qui font cette expérience sociale avec nous. C'est un parcours extraordinaire que nous faisons pour redevenir humains, pour refaire partie d'une communauté, pour partager un peu de nous-même, pour être vulnérables, et c'est vraiment passionnant. Alors, merci. (Applaudissements)