When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Cuando me llamó mi hermano en diciembre de 1998 y dijo que las noticias no eran buenas Este es él en panatalla. Lo acababan de diagnosticar con ELA (Esclerosis lateral amiotrófica) que es una enfermedad con una esperanza de vida de 3 años. Te paraliza. Empieza por matar las neuronas motoras de tu médula espinal. Y pasas de ser un sano, robusto hombre de 29 años a alguien que no puede respirar, no se puede mover, no puede hablar
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Esto a sido en realidad, para mi, un regalo. Porque comenzamos un viaje para aprender una nueva manera de pensar sobre la vida Y aunque Steven murió hace 3 años tuvimos un viaje increíble como familia. Ni siquiera -- Creo que adversidad ni siquiera es la palabra correcta Vimos esto y dijimos vamos a hacer algo con esto. de una manera increiblemente positiva. Y hoy quiero hablar a cerca de una de las cosas que decidimos hacer, que era pensar en una manera nueva de abordar el sistema de salud. Porque, como todos sabemos hoy y aquí, no funciona muy bien. Quiero hablar en el contexto de una historia.
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
La hisotria de mi hermano. Pero es solo una historia. Y quiero ir mas alla de la historia, e ir hacia algo mas. "Dado mi estatus, ¿Cuál es el mejor resultado que espero obtener, y cómo llego a el? Es lo que estamos aqui para hacer en medicina, es lo que todos deberian hacer. Y esas preguntas todas tienen cosas variables. Nuestros estatus son differentes. Nuestros deseos y sueños, lo que queremos lograr, es diferente, y nuestros pasos van a ser diferentes, todas son historias.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
Pero es una historia hasta que la convertimos en datos. y asi es que lo que hacemos, este concepto que tuvimos, fue tomar el estatus de Steven, "¿Cuál es mi estatus?" y fuimos de este concepto de caminar, respirar, y después sus manos, el habla, y por último la felicidad y función. Entonces, el primer set de patologias, terminan en este hombre en su icono, Pero el resto de ellos son los que realmente son los importantes aquí. Porque Steven, a pesar del hecho de que estaba paralizado, cuando estaba en ese piscina, no podía caminar, no podia usar sus brazos, es por eso que tiene las pequeñas cosas flotantes en ellos. Los vieron ? Él estaba feliz. Estabamos en la playa. El estaba criando a su hijo. Y estaba siendo productivo.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Y tomamos esto, y lo convertimos en datos. Pero no es un punto en ese momento en el tiempo. Es un punto de Steven en contexto. Aqui esta en la piscina. Pero aqui está sano, como un constructor, más alto, más fuerte, obtenia todas las mujeres, un hombre sorprendente. Aqui está caminando en la isla, pero apenas puede caminar ahora, asi que está impedido. Y todavía puede sostener la mano de su esposa, pero no se puede abotonar la ropa, no se puede alimentar. Y aqui esta él, paralizado completamente, sin poder moverse ni respirar, en este paso del tiempo. Estas historias de su vida, convertidas en datos. Renovo mi casa de carruajes cuando estaba completamente paralizado, y sin habla, y sin poder respirar, y le dieron un premio a la restauración histórica.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Asi que aquí esta Steven solo, compartiendo su historia con el mundo. Y esta la visión, la cosa de la que estamos excitados. Porque nos alejamos de la comunidad que somos, del hecho que realmente nos queremos y queremos cuidar del otro. Necesitamos darle a otros para tener éxito. Asi que Steven esta compartiendo esta historia, Pero no está solo. Hay tantas otras personas compartiendo sus historias. Y no historias en palabras, pero historias en datos y palabras. Y convertimos esa información en esta estructura, este entendentimiento, esta habilidad para convertir estas historas en algo que es computable. a lo que podes empezar a cambiar la manera en la que el cudiado médico esta hecho y es entregado.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Hicimos esto para el ELA. Lo podemos hacer para la depresión, el Parkinson, VIH. Estos no son simples, no son escalablas a la internet, requieren de pensamiento y procesos para encontrar la informacion relevante de la enfermedad. Asi que esto es lo que se ve cuando acceden al sitio de Internet. Y les voy a mostrar que Pacientes Como Yo, la empresa que mi hermano menor y yo, y un buen amigo de MIT creamos.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Estos son los pacientes reales, hay 45,000 de ellos ahora, compartiendo sus historias como datos. Aqui hay un paciente de Esclerosis Múltiple. Su nombre es Mike, y tiene un impedimento uniforme en conocimiento, vision, caminar, sensasiones. Esas son cosas que son diferentes para cada paciente de E.M. Cada uno de ellos tiene características differentes. Vemos fibromalgia, VIH, ELS, depresión. Miren este paciente con VIH, Zinny. Ha pasado dos años con esta enfermedad. Todos los síntomas no están ahí. Pero esta trabajando para manter su cuenta de CD4 alta y su nivel viral bajo asi puede hacer su vida mejor.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Pero podemos agregar esto y descubrir cosas acerca de tratamientos. Miren esto, 2,000 personas casi, tomando Copaxone. Hay pacientes actualmente con medicamentos, compartiendo datos. Me encantan algunos de estos, ejercicios físicos, oraciones. Alguien quiere ver un estudio comparativo de efectividad de la oracion contra algo ? Miremos a la oracion. Lo que me encanta de esto, solo como un problema de diseño interesante. Esto es por lo que la gente que reza. Aqui hay un cronograma de con que frecuencia, ellos -- es una dósis. Asi que alguien quiere ver los 32 pacientes que rezan 60 minutos por dia, y ver si estan mejor, probablemente lo estén. Aquí estan. O es una red abierta. Todo el mundo compartiendo. Lo vemos todo.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
O quiero ver la ansiedad, porque las personas están rezando por ansiedad. Y aquí están los datos de la ansiedad actual en 15,000 personas. En este instante. Como lo tratan las drogas, sus componentes, sus efectos secundarios, todo en un ambiente rico, y puedes entrar en el detalle y ver los individuos. Esta cantidad sorprendente de datos nos deja entrar en el detalle y ver para que es esta droga. 1,500 personas tomando este medicamento creo. Si. Quiero hablar con los 58 pacientes ahí, que estan tomando cuatro miligramos por día. Y quiero hablar con aquellos que lo han estado haciendo por mas de dos años. Asi que podemos ver la duración. Todo abierto, todo disponible. Me voy a loguear.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Y este es el perfil de mi hermano. Y esta es una nueva version de nuestra plataforma que estamos lanzando ahora. Esta es la segunda generación. Va a estar hacha en Flash. Como pueden ver aqui, mientras esto es animado, Los datos reales de Steven contra los datos de todos los otros pacientes, contra esta información. La banda azul es el percentil 50avo. Steven es el 75avo percentil, que él tiene ELA no genético. Si bajamos en su perfil podemos ver todos sus medicamentos, pero mas que eso, en la nueva version, puedo ver todo esto interactivamente. Esperen, mala capacidad espinal.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
¿No les recuerda esto a un gran programa de inversiones? ¿No seria genial si la tecnología que usaramos para cuidar de nosotros mismos fuese igual que la tecnología que usamos para hacer dinero? Detrol (Tolterodine). En efectos secundarios de su medicamento, integrado a eso, el transplante de células madres que tuvo, el primero en el mundo, compartido abiertamente para cualquiera que lo quiera ver.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Me encanta aqui, los implantes ciberkinéticos, que, nuevamente, era el unico paciente con estos datos online y disponibles. Podemos ajustar la escala temoral. Podemos ajustar los síntomas. Podemos mirar la interacción de como trato yo mi ELA. Entonces, hacemos click en la pestaña de ELA aqui. Estoy tomando tres medicamentos para manejarlo. Algunos experimentales. Puedo mirar mi constipación, como manejarla. Puedo ver citrato de magnesio. Y los efectos secundarios de esa droga integrados en el tiempo durante los que son relevantes.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Pero quiero más. No quiero solamente mirar este dispositivo interesante. Quiero tomar estos datos y hacer algo aún mejor. Quiero el centro del universo de mi hermano y sus síntomas y sus medicamentos, y todas las cosas que interaccionan entre estos, los efectos secundarios, que estén en esta hermosa galaxia de datos a la que podemos mirar de cualquier manera que querramos entenderla. Entonces podemos tomar esta información e ir más allá de este simple modelo de que es un registro.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
No tengo ni la menor idea de que es un registro médico. Quiero resolver un problema. Quiero una aplicación. Asi que, puedo tomar esots datos -- reordenarlos, poner los sintomas en la izquierda, los medicamentos en la parte superior, y me dice todo lo que sabemos sobre Steven y los demas pacientes, y sus interacciones. Años despues que él tomo estos medicamentos, descubrí que todo lo que hizo para manejar su exceso de saliva, incluyendo algunos efectos secundarios positivos que vinieron de otras drogas, estaban haciendo que su constipación empeorara. Y si alguien tuvo alguna vez una constipación severa, y no entiendes cuanto impacto tiene en tu vida, si eso fue una broma.
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Estas tratando de manejar estos, Y esta grilla aqui disponible, y queremos entenderla. Nunca nadie tuvo este tipo de información. Asi que los pacientes tienen esto. Estamos para los pacientes. Esto es todo para el cuidado de la salud de los pacientes. No habia doctores en nuestra red. Esto es sobre los pacientes. Entonces, ¿cómo podemos tomar esto y traerles una herramienta para que puedan volver e involucrarse con el sistema médico? Y trabajamos duro, y pensamos sobre esto y dijimos, "¿Qué es lo que podemos usar todo el tiempo, que podemos usar en el sistema de cuidados médicos, que todo el mundo va a entender?
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Entonces los pacientes lo imprimen, porque los hospitales normalmente nos ponen trabas porque creen que somos una red social. Es la funcion mas utilizada del sitio web. A los doctores les encanta esta hoja, y están realmente involucrados. Asi que fuimos de esta historia de Steven y de su historia a los datos, y de nuevo de vuelta al papel, donde volvimos e involucramos el sistema de cuidados médicos. Y aqui hay otra publicación. Este es una revista, AANC Creo que es Actas de la Academia Nacional de Ciencias de los Estados Unidos de América. Vieron varios de estos hoy, cuando todos estaban fanfarroneando sobre las cosas increíbles que habían hecho. Este es un reporte sobre una droga que se llama Litio. Litio, esta es la droga que se usa para tratar el desorden bipolar, que un grupo en Italia descubrió que frenaba el avance del ELA en 16 pacientes y lo publicó.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Ahora, nos vamos a saltear las criticas a lo que publicaron. Pero el resumen es, si sos un paciente, queres estar en la linea azul. No queres estar en la linea roja, queres estar en la linea azul. Porque la linea azul es una linea mejor. La linea roja es cuesta abajo, la linea azul es la linea buena. Asi que dijimos -- miramos esto, y lo que tambien me gusta es que la gente siempre acusa estos sitios de internet de promover una medicina mala, y de fomentar a las personas a hacer las cosas irresponsablemente Entonces, esto es lo que paso cuando AANC publicó esto. 10 por ciento de las personas en nuestro sistema tomaron litio. 10 porciento de los pacientes comenzaron a tomar litio basados en los datos de 16 pacientes en una mala publicacion. Y llama irresponsable a la internet. Y aqui están las implicancias de lo que pasa.
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Y hay una persona en particular, llamada Humberto, de Brasil, que desafortunadamente se murió hace nueve meses, que dijo, "Hey oigan. ¿Nos pueden ayudar a responder una pregunta? Porque no quiero esperar al siguiente ensayo, va a tardar años. Quiero saber ahora. Nos pueden aydar?" Asi que lanzamos unas herramientas, les dejamos registrar sus niveles de sangre. Les dejamos compartir los datos e intercambiarlos. Ya saben, una red de datos. Y dijeron, "Jamie, PLM, pueden ustedes decirnos si esto funciona o no?" Y fuimos hablando con la gente, y dijeron "No puedes hacer un ensayo clínico de esta manera. ¿Saben? no tenes la parte ciega, no tienes los datos, no sigue el método científico no va a funcionar nunca. No lo pueden hacer"
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Entonces yo les dije "Ok, no podemos hacer eso. Entonces podemos hacer algo mas difícil." (Risas) Y no puedo decir si el litio funciona en todos los pacientes de ELA, pero si puedo decir si funcionó en Humberto. Y compré una Mac hace dos años, hice el cambio. Y estaba tan exitado con la funcion de maquina del tiempo que venia con el Leopard. Y dijimos, es realmente buena, Puedes ir para atrás y mirar toda la historia de tu computadora, y encontrar cualquier cosa que hayas perdido, y me encantó. Y dije, "¿Qué pasa si creamos una máquina del tiempo para los pacientes, excepto que en lugar de ir para atrás en el tiempo, vamos para adelante. podemos averiguar que es lo que va a pasar contigo, asi podemos, tal vez, cambiarlo?"
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Asi que lo hicimos. Tomamos todos los pacientes como Humberto, Ese es el fondo de pantalla de Apple, lo robamos porque no teniamos tiempo para crear el nuestro. Por cierto, esta es una aplicación real. Estos no son solo imágenes. Y tomas esos datos, y encontramos los pacientes como él, y traemos sus datos. Y traemos sus historias a él. Y luego decimos, "¿Bueno, como los alineamos a todos?" Asi que los alineamos todos asi van juntos alrededor de puntos relevantes, integrados a través de todo lo que sabemos del paciente. Toda la información, el camino entero de sus enfermendades. Y esto es lo que le va a pasar a Humberto, a menos que haga algo. Y tomó litio, y fue avanzando por la linea. Y funciona casi todo el tiempo.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Ahora, los casos en que no funciona son interesantes. Pero funciona casi todo el tiempo. Es casi de miedo. Es hermoso. Asi que no pudimos hacer un ensayo clínico, no pudimos ver como. Pero podiamos ver si es que iba a funcionar para Humberto. Y si, todos los clinicos de la audiencia van a hablar de potencia y de la desviación estándar. Vamos a hacer eso mas tarde. Pero aqui está la respuesta de la media de los pacientes que finalmente decidieron tomar litio. Estos son todos los pacientes que tomaron litio. Es la curva de intención de tratamiento. Y pueden ver aqui, los puntos azules en la parte superior, los claros, esas son las personas en el estudio en AANC en el que querías estar. Y los rojos son, los rosas en la parte de abajo son los que no quieres ser. Y los del medio son todos nuestro pacientes desde el principio del litio en el tiempo cero, yendo hacia adelante, y luego yendo hacia atrás.
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Y pueden ver que los hicimos coincidir perfectamente, perfectamente. Espantosamente precisa la coincidencia. Y yendo hacia adelante en el tiempo, en realidad no quieres ser un paciente de litio en este momento. Estas, en realidad, un poco peor, no demasiado, pero apenas peor. No queres ser un paciente litio en este momento. Pero ya saben, mucha gente lo dejo, a este tratamiento, hay demasiado abandono. Podemos hacer lo que es aún mas dificil? Podemos ir a los pacientes que realmente decidieron seguir con el litio, porque estaban convencidos que estaban mejorando.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Y le preguntamos a nuestro algoritmo de control, son esos 69 pacientes, que por cierto notan que es cuatro veces el numero de pacientes en el ensayo clínico original, podemos mirar a esos pacientes y decir, "¿Podemos hacerlos coincidir con nuestra máquina del tiempo con otros pacientes que son como ellos, y ver que pasa ?" Y hasta los que creían que estaban mejor coincidieron con los controles exactamente. Exactamente. ¿Y esas pequeñas líneas? Esa es la potencia.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Entonces nosotros -- no les puedo decir que el litio no funciona. No les puedo decir que si toman una dosis mas alta o si hacen el estudio exacto, les puedo decir que para esos 69 pacientes que tomaron litio no estaban nada mejor que los pacientes que eran como ellos y como yo, y que tenemos el poder de detectar esto a aproximadamente un cuarto de las potencias reportadas en el estudio inical. Y lo hicimos un año antes de tiempo cuando el primer ensayo clínco con fondos del INS (Instituto Nacional de Salud) por millones de dólares, falló por inutilidad la semana pasada y lo anunciaron.
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Se acuerdan que les conté del transplante de células madres de mi hermano. Nunca supe con seguridad si funcionó o no. Y puse casi 100 millones de células en su cisterna magna, en su médula espinal, y llene sus IRB e hice todo el trabajo, Y nunca lo supe en realidad. Y ¿Cómo es que nunca lo supe? Me refiero que yo nunca supe lo que iba a pasarle. Y en realidad le pregunté a Tim, que es el cuantificador del grupo -- Buscamos alrededor de un año para encontar alguien que pudiera hacer el tipo de matemáticas y estadísticas y modelacion en salud, y no pudimos encontra a nadie. Asi que fuimos al mundo de las finanzas. Y ahi encontramos a esta gente que modelaba el futuro de las tasas de interés, y todo ese tipo de cosas. Y algunos de ellos estaban disponibles. Asi que contratamos a uno. (Risas)
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Los contratamos, y los pusimos a asistir en el laboratorio. Le mando M.I. (mensajes instantaneos). Así me comunico con él, es como un pequeño hombre en una caja. Le mande un M.I. a Tim. Dije, "¿Tim me puedes decir si el transplante de células madres de mi hermano funciono o no?" Y hace dos dias me envió esto. Es este que esta aqui afuera. ¿Ven ese hombre que vivió mucho tiempo? Tenemos que hablar con él. Porque quiero saber que pasó. Porque algo fue diferente. Porque mi hermano no. Mi hermano avanzó derecho por la línea. Solo funciona aproximadamente 12 meses.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Es la primera versión de la máquina del tiempo. Primera vez que la probabamos. Vamos a tratar de mejorarla despues. Por ahora 12 meses. Y, ya saben, miro esto, y me vuelvo realmente emocional. Miras a los pacientes. Puedes entrar en detalle en todos los controles. Puedes mirarlos, puedes preguntarles Y encontre una mujer que tiene -- La encontramos, era extraña porque tenía datos después de morir. Y su esposo había entrado y había ingresado sus últimos puntajes funcionales, porque sabía cuán importante era para ella. Y estoy muy agradecido.
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)
No puedo creer que estas personas, años despues de que mi hermano muriera me ayudaron a responder la pregunta de que si una operación en la que gasté millones de dólares hace años, funcionó o no. Y deseé que esto hubiese exisido cuando lo hice la primera vez. Y estoy realmente feliz que esté aquí ahora. Porque el laboratorio que fundé tiene datos sobre un medicamento que puede funcionar. Y quiero mostrarlo. Quiero mostrarlo en tiempo real, ahora. Y quiero hacerlo para todas las enfermedades que podemamos hacerlo. Y le tengo que agradecer a las 45,000 personas que están haciendo este experimento social con nosotros. Es un viaje sorprendente en el que nos embarcamos para volver a ser humanos, ser, nuevamente, parte de una comunidad, de compartirnos, de ser vulnerables, Y es realmente excitante. Asi que, gracias. (Aplausos)