Als mein Bruder mich im Dezember 1998 anrief, hatte er keine guten Nachrichten. Das da auf dem Bildschirm ist er. Er hatte gerade die Diagnose ALS erhalten, eine Krankheit mit einer durchschnittlichen Lebenserwartung von drei Jahren. Es lähmt einen. Es fängt damit an, dass es die Motoneutronen im Rückenmark zerstört. Und aus einem gesunden, robusten 29-jährigen Mann wird jemand der nicht atmen, nicht sprechen und sich nicht bewegen kann.
When my brother called me in December of 1998, he said, "The news does not look good." This is him on the screen. He'd just been diagnosed with ALS, which is a disease that the average lifespan is three years. It paralyzes you. It starts by killing the motor neurons in your spinal cord. And you go from being a healthy, robust 29-year-old male to someone that cannot breathe, cannot move, cannot speak.
Eigentlich war das ein Geschenk für mich, denn so begann unser Lernprozess, auf eine neue Art über das Leben nachzudenken. Auch wenn Steven vor drei Jahren gestorben ist, gingen wir einen erstaunlichen Weg gemeinsam als Familie. Wir hatten nicht einmal – ich denke, Unglück ist nicht einmal das richtige Wort dafür. Wir sahen uns das an und sagten, daraus werden wir auf unglaublich positive Weise etwas tun. Und heute möchte ich über eines der Dinge sprechen, die wir uns damals entschieden zu tun, wir wollten nämlich einen neuen Zugang zum Gesundheitswesen finden. Denn alles, was wir in diesem Gebiet heute kennen, funktioniert nicht sehr gut. Ich möchte das in Form einer Geschichte erzählen.
This has actually been, to me, a gift, because we began a journey to learn a new way of thinking about life. And even though Steven passed away three years ago we had an amazing journey as a family. We did not even -- I think adversity is not even the right word. We looked at this and we said, "We're going to do something with this in an incredibly positive way." And I want to talk today about one of the things that we decided to do, which was to think about a new way of approaching healthcare. Because, as we all know here today, it doesn't work very well. I want to talk about it in the context of a story.
Es ist die Geschichte meines Bruders. Aber es ist nur eine Geschichte, ich will noch weiter gehen und mehr tun. "Was ist angesichts meines Zustandes das beste Resultat, das ich mir erhoffen kann, und wie bekomme ich das?" Das sollten wir, sollte jeder in der Medizin machen. In diesen Fragen stecken viele Variablen. Jeder befindet sich in einem anderen Zustand. Unsere Hoffnungen und Träume, was wir erreichen wollen sind unterschiedlich, so wie unsere Wege. Das alles sind Geschichten,
This is the story of my brother. But it's just a story. And I want to go beyond the story, and go to something more. "Given my status, what is the best outcome I can hope to achieve, and how do I get there?" is what we are here to do in medicine, is what everyone should do. And those questions all have variables to them. All of our statuses are different. All of our hopes and dreams, what we want to accomplish, is different, and our paths will be different, they are all stories.
bis wir sie in Daten übersetzen. Was wir also tun, unser Konzept ist, Stevens Zustand zu nehmen: "Wie ist mein Zustand?", und verschiedene Ebenen anzuschauen: Gehen und Atmen, dann seine Hände und Sprache und letztlich seine Zufriedenheit und Funktionsfähigkeit. Die Angaben zu seinem körperlichen Zustand werden als Männchen auf seinem Profl angezeigt. Aber die restlichen Angaben sind die wichtigen hier. Denn obwohl Steven gelähmt war, als er in diesem Pool war – er konnte nicht gehen und er konnte seine Arme nicht benutzen, deshalb trug er Schwimmflügel. Haben Sie die gesehen? Er war glücklich. Wir waren am Strand. Er zog seinen Sohn auf. Er konnte produktiv arbeiten.
But it's a story until we convert it to data and so what we do, this concept we had, was to take Steven's status, "What is my status?" and go from this concept of walking, breathing, and then his hands, speak, and ultimately happiness and function. So, the first set of pathologies, they end up in the stick man on his icon, but the rest of them are really what's important here. Because Steven, despite the fact that he was paralyzed, as he was in that pool, he could not walk, he could not use his arms -- that's why he had the little floaty things on them, did you see those? -- he was happy. We were at the beach, he was raising his son, and he was productive.
All das haben wir in einen Datensatz konvertiert. Das ist kein Datensatz über irgendeinen Moment. Es ist ein Datensatz über Steven in einem grösseren Zusammenhang. Hier ist er im Pool. Aber hier ist er gesund, als Bauarbeiter, gross, stark, bekam alle Frauen, ein erstaunlicher Kerl. Hier geht er zum Traualtar, aber er kann kaum noch gehen, er ist beeinträchtigt. Er konnte die Hand seiner Frau halten, aber nicht seine Anzugknöpfe schliessen, und er konnte nicht selber essen. Und hier ist er vollständig gelähmt, kann nicht mehr atmen oder sich bewegen. Lebensabschnitte wurden in Datensätze übersetzt. Er hat meinen Kutschenschuppen renoviert, als er schon vollständig gelähmt war und nicht mehr sprechen oder atmen konnte, und er hat einen Preis für die Restauration eines historischen Gebäudes gewonnen.
And we took this, and we converted it into data. But it's not a data point at that one moment in time. It is a data point of Steven in a context. Here he is in the pool. But here he is healthy, as a builder: taller, stronger, got all the women, amazing guy. Here he is walking down the aisle, but he can barely walk now, so it's impaired. And he could still hold his wife's hand, but he couldn't do buttons on his clothes, can't feed himself. And here he is, paralyzed completely, unable to breathe and move, over this time journey. These stories of his life, converted to data. He renovated my carriage house when he was completely paralyzed, and unable to speak, and unable to breathe, and he won an award for a historic restoration.
Hier ist also Steven, der als Einzelner diese Geschichte in die Welt trägt. Und das ist die Erkenntnis, die für uns so aufregend ist. Denn wir haben uns von unserer ursprünglichen Gemeinschaft entfernt, davon, dass wir uns lieben und füreinander sorgen wollen. Wir müssen anderen etwas geben, um Erfolg zu haben. Steven teilt also seine Geschichte. Aber er ist nicht alleine. Es gibt ganz viele andere Menschen, die ihre Geschichten teilen. Nicht Geschichten in Worten, sondern in Daten und Worten. Wir konvertieren diese Informationen in diese Struktur, in dieses Verständnis, diese Fähigkeit die Geschichten in etwas Berechenbares umzuwandeln. Von hier aus können wir beginnen, die Art, wie Medizin angewandt wird, zu verändern.
So, here's Steven alone, sharing this story in the world. And this is the insight, the thing that we are excited about, because we have gone away from the community that we are, the fact that we really do love each other and want to care for each other. We need to give to others to be successful. So, Steven is sharing this story, but he is not alone. There are so many other people sharing their stories. Not stories in words, but stories in data and words. And we convert that information into this structure, this understanding, this ability to convert those stories into something that is computable, to which we can begin to change the way medicine is done and delivered.
Wir haben das für ALS gemacht, wir können es auch für Depressionen tun, für Parkinson oder für HIV. Das ist nicht einfach, es ist nicht fürs Internet skalierbar, es braucht Überlegung und Prozesse, um die wichtigen Informationen über die Krankheiten zu finden. So sieht das aus, wenn Sie auf die Webseite gehen. Ich zeige Ihnen jetzt "Patients Like Me", meine Firma, die ich und mein jüngster Bruder und ein guter Freund vom MIT gegründet haben.
We did this for ALS. We can do this for depression, Parkinson's disease, HIV. These are not simple, they are not internet scalable; they require thought and processes to find the meaningful information about the disease. So, this is what it looks like when you go to the website. And I'm going to show you what Patients Like Me, the company that myself, my youngest brother and a good friend from MIT started.
Hier sind die Patienten, die ihre Geschichten als Daten teilen, derzeit etwa 45 000. Hier ist ein Patient mit Multipler Sklerose. Er heisst Mike und ist gleichermassen eingeschränkt in seiner Wahrnehmung, Sehkraft, Gehfähigkeit und seinen Empfindungen. Das sind Dinge, die für jeden MS-Patienten verschieden sind. Jeder von ihnen kann eine andere Ausprägung haben. Wir sehen hier Fibromyalgie, HIV, ALS, Depressionen. Sehen Sie diesen HIV-Patienten hier, Zinny. Die Krankheit dauert zwei Jahre an, nicht alle Symptome treten auf. Aber er bemüht sich, seinen CD4-Level hoch zu halten und sein Virenlevel tief, so dass er sein Leben verbessern kann.
Here are the actual patients, there are 45,000 of them now, sharing their stories as data. Here is an M.S. patient. His name is Mike, and he is uniformly impaired on cognition, vision, walking, sensation. Those are things that are different for each M.S. patient. Each of them can have a different characteristic. You can see fibromyalgia, HIV, ALS, depression. Look at this HIV patient down here, Zinny. It's two years of this disease. All of the symptoms are not there. But he is working to keep his CD4 count high and his viral level low so he can make his life better.
Man kann das aggregieren und Dinge über Behandlungen entdecken. Sehen Sie hier, fast 2000 Menschen nehmen Copaxone. Dies sind Patienten, die momentan Medikamente nehmen und ihre Daten teilen. Ich finde einige davon großartig: Bewegung, Gebete. Möchte jemand eine Vergleichsstudie machen zwischen Gebeten und etwas anderem? Schauen wir uns die Gebete an. Was ich daran liebe, sind ein paar interessante Kleinigkeiten im Design. Hier steht, warum die Menschen beten. Hier der Plan, wie oft sie das tun – die Dosis. Möchten Sie die 32 Patienten sehen, die 60 Minuten täglich beten und sehen, ob es ihnen besser geht, wahrscheinlich ist das so. Hier sind sie. Es ist ein offenes Netzwerk. Alle teilen diese Dinge, wir können es alle sehen.
But you can aggregate this and you can discover things about treatments. Look at this, 2,000 people almost, on Copaxone. These are patients currently on drugs, sharing data. I love some of these, physical exercise, prayer. Anyone want to run a comparative effectiveness study on prayer against something? Let's look at prayer. What I love about this, just sort of interesting design problems. These are why people pray. Here is the schedule of how frequently they -- it's a dose. So, anyone want to see the 32 patients that pray for 60 minutes a day, and see if they're doing better, they probably are. Here they are. It's an open network, everybody is sharing. We can see it all.
Oder wir wollen uns Angst ansehen, denn Menschen beten auch aus Angst. Und hier haben wir aktuell Daten über die Ängste von 15 000 Menschen. Was sie dagegen tun, die Medikamente, ihre Bestandteile, Nebenwirkungen, das alles sehr umfangreich ausgestaltet, und man kann in die Tiefe gehen und die Individuen sehen. Diese erstaunlichen Daten erlauben uns, tiefer zu gehen und zu sehen, wofür dieses Medikament gut ist. 1500 Menschen nehmen es, glaube ich. Ja genau. Ich will mit den 58 Patienten hier unten sprechen, die vier Milligramm am Tag davon nehmen. Und ich will mit denen sprechen, die das seit mehr seit zwei Jahren nehmen. Man kann also die Dauer sehen. Alles offen, alles verfügbar. Ich werde mich jetzt einloggen.
Or, I want to look at anxiety, because people are praying for anxiety. And here is data on 15,000 people's current anxiety, right now. How they treat it, the drugs, the components of it, their side effects, all of it in a rich environment, and you can drill down and see the individuals. This amazing data allows us to drill down and see what this drug is for -- 1,500 people on this drug, I think. Yes. I want to talk to the 58 patients down here who are taking four milligrams a day. And I want to talk to the ones of those that have been doing it for more than two years. So, you can see the duration. All open, all available. I'm going to log in.
Das ist das Profil meines Bruders. Und wir sehen hier eine neue Version der Plattform, die wir gerade lancieren. Das ist die zweite Generation, sie wird in Flash programmiert. Während das animiert wird, können Sie Stevens echte Daten sehen vor dem Hintergrund und der Information aller anderen Patienten. Das blaue Band ist der 50. Prozentrang. Steven ist der 75. Prozentrang, denn er hat nicht-genetisches ALS. Man scrollt im Profil weiter runter und sieht alle seine verschriebenen Medikamente und außerdem kann man sich das in der neuen Version interaktiv ansehen. Sehen Sie, wenig Rückenmarksleistung.
And this is my brother's profile. And this is a new version of our platform we're launching right now. This is the second generation. It's going to be in Flash. And you can see here, as this animates over, Steven's actual data against the background of all other patients, against this information. The blue band is the 50th percentile. Steven is the 75th percentile, that he has non-genetic ALS. You scroll down in this profile and you can see all of his prescription drugs, but more than that, in the new version, I can look at this interactively. Wait, poor spinal capacity.
Erinnert Sie das nicht an ein tolles Aktienprogramm? Wäre es nicht großartig, wenn die Technologie, die wir benutzen, um auf uns acht zu geben so gut wäre wie die Technologie, die wir benutzen, um Geld zu verdienen? Detrol. Mit den Nebenwirkungen des Medikaments hier integriert, mit seiner Stammzellentransplantation, der weltweit ersten überhaupt, offengelegt für jeden, der es sehen will.
Doesn't this remind you of a great stock program? Wouldn't it be great if the technology we used to take care of ourselves was as good as the technology we use to make money? Detrol. In the side effects for his drug, integrated into that, the stem cell transplant that he had, the first in the world, shared openly for anyone who wants to see it.
Ich liebe auch dieses cyberkinetische Implantat, auch dies waren die einzigen Patientendaten, die online und verfügbar waren. Sie können hier die Zeitspanne und die Symptome anpassen. Sie können das Zusammenspiel der Behandungsmaßnahmen sehen. Dazu klicken Sie hier unten auf den Reiter 'ALS'- Ich nehme drei Medikamente, um es zu behandeln. Manche sind in der Versuchsphase. Ich kann hier sehen, wie ich meine Verstopfungsprobleme behandle. Hier sehe ich Magnesiumzitrat samt Nebenwirkungen dieses Medikaments integriert in die Zeitspanne, in der sie relevant sind.
I love here -- the cyberkinetics implant, which was, again, the only patient's data that was online and available. You can adjust the time scale. You can adjust the symptoms. You can look at the interaction between how I treat my ALS. So, you click down on the ALS tab there. I'm taking three drugs to manage it. Some of them are experimental. I can look at my constipation, how to manage it. I can see magnesium citrate, and the side effects from that drug all integrated in the time in which they're meaningful.
Aber ich will noch mehr. Ich will mir nicht einfach nur dieses coole Instrument ansehen, ich will mit diesen Daten etwas noch Besseres machen. Ich will den Kern vom Universum meines Bruders und seiner Symptome und seiner Medikamente, und alle Dinge, die zusammenspielen, die Nebenwirkungen, in dieser wundervollen Datengalaxie arrangieren, so dass wir uns das auf jede Weise ansehen können, in der wir es verstehen wollen. Wir können diese Informationen nehmen und das einfache Berichtsmodell verlassen.
But I want more. I don't want to just look at this cool device, I want to take this data and make something even better. I want my brother's center of the universe and his symptoms and his drugs, and all of the things that interact among those, the side effects, to be in this beautiful data galaxy that we can look at in any way we want to understand it, so that we can take this information and go beyond just this simple model of what a record is.
Ich weiss nicht einmal, was eine Krankenakte ist. Ich will ein Problem lösen. Ich will eine Anwendung haben. Also kann ich diese Daten nehmen – sie umformen, die Symptome links gruppieren und die Medikamente oben, und mir alles sagen lassen, was wir über Steven und alle anderen wissen und was alles zusammenspielt. Jahre, nachdem er diese Medikamente genommen hat, habe ich herausgefunden, dass alles, was er gegen übermässigen Speichelfluss tat, inklusive einiger positiven Nebenwirkungen von anderen Medikamenten, seine Verstopfung verschlimmert haben. Wenn jemand von Ihnen jemals eine schwere Verstopfung hatte und nicht versteht, wieviel Einfluss das auf ein Leben hat, ja, das war ein Kalauer.
I don't even know what a medical record is. I want to solve a problem. I want an application. So, can I take this data -- rearrange yourself, put the symptoms in the left, the drugs across the top, tell me everything we know about Steven and everyone else, and what interacts. Years after he's had these drugs, I learned that everything he did to manage his excess saliva, including some positive side effects that came from other drugs, were making his constipation worse. And if anyone's ever had severe constipation, and you don't understand how much of an impact that has on your life -- yes, that was a pun.
Man versucht also, damit zu arbeiten und dieses Raster ist hier verfügbar, wir wollen das verstehen. Niemand zuvor hatte diese Art von Information. Patienten haben das jetzt. Wir tun das für Patienten. Hier geht es immer um die Gesundheitspflege von Patienten, es gab keine Ärzte in unserem Netzwerk. Das hier dreht sich nur um die Patienten. Wie also können wir ihnen hiermit ein Werkzeug geben, mit dem sie hingehen und das Gesundheitssystem beanspruchen können? Wir haben hart gerabeitet und darüber nachgedacht, und wir sagten uns: "Was können wir immer verwenden, auch im Gesundheitssystem, das jeder verstehen wird?"
You're trying to manage these, and this grid is available here, and we want to understand it. No one's ever had this kind of information. So, patients have this. We're for patients. This is all about patient health care, there was no doctors on our network. This is about the patients. So, how can we take this and bring them a tool that they can go back and they can engage the medical system? And we worked hard, and we thought about it and we said, "What's something we can use all the time, that we can use in the medical care system, that everyone will understand?"
Inzwischen drucken die Patienten das aus, denn Krankenhäuser blockieren die Webseite für gewöhnlich, weil sie glauben, wir seien ein soziales Netzwerk. Das ist tatsächlich die am meisten benutzte Funktion auf der Webseite. Ärzte lieben dieses Datenblatt, sie nehmen es wirklich gut an. Wir haben also bei Stevens Geschichte angefangen und seinen aufgezeichneten Daten, und sind dann wieder beim Papier angekommen, womit wir dann das Gesundheitssystem einbeziehen. Und hier haben wir noch ein Papier. Es ist ein Journal, PNAS. "Fortschritte der nationalen Wissenschaftsakademie der Vereinigten Staaten von Amerika", heißt das wohl. Sie haben heute viele davon gesehen, als alle mit den tollen Dingen geprahlt haben, die sie getan haben. Dies ist ein Bericht über ein Medikament namens Lithium. Lithium wird zur Behandlung von bipolaren Störungen verwendet, eine italienische Gruppe hat herausgefunden und publiziert, dass es die Entwicklung von ALS bei 16 Patienten verlangsamt hat.
So, the patients print it out, because hospitals usually block us because they believe we are a social network. It's actually the most used feature on the website. Doctors actually love this sheet, and they're actually really engaged. So, we went from this story of Steven and his history to data, and then back to paper, where we went back and engaged the medical care system. And here's another paper. This is a journal, PNAS -- I think it's the Proceedings of the National Academy of Science of the United States of America. You've seen multiple of these today, when everyone's bragging about the amazing things they've done. This is a report about a drug called lithium. Lithium, that is a drug used to treat bipolar disorder, that a group in Italy found slowed ALS down in 16 patients, and published it.
Wir überspringen jetzt die Abhandlung im Bericht. Kurz: Wenn Sie ein Patient sind, wollen Sie auf der blauen Linie sein. Sie wollen nicht auf der roten Linie sein, sondern auf der blauen. Denn die blaue Linie ist die bessere. Die rote Linie ist der Weg abwärts, aber die blaue ist eine gute Linie. Also, wir sagten – wir sahen uns das an und was ich auch toll finde, ist, dass die Leute immer diese Webseiten beschuldigen, schlechte Medizin zu fördern und die Menschen zu unverantwortlichem Verhalten anzustiften. Was geschah, als die PNAS das veröffentlicht hatte: 10 Prozent der Menschen in unserem System nahmen Lithium. 10 Prozent der Patienten fingen an, Lithium zu nehmen, basierend auf den Daten von 16 Patienten in einer schlechten Veröffentlichung. Und das Internet nennen sie verantwortungslos. Hier sehen wir die Bedeutung dessen, was da passiert war.
Now, we'll skip the critiques of the paper. But the short story is: If you're a patient, you want to be on the blue line. You don't want to be on the red line, you want to be on the blue line. Because the blue line is a better line. The red line is way downhill, the blue line is a good line. So, you know we said -- we looked at this, and what I love also is that people always accuse these Internet sites of promoting bad medicine and having people do things irresponsibly. So, this is what happened when PNAS published this. Ten percent of the people in our system took lithium. Ten percent of the patients started taking lithium based on 16 patients of data in a bad publication. And they call the Internet irresponsible. Here's the implication of what happens.
Wir sehen hier diesen Mann namens Humberto aus Brasilien, der leider vor neun Monaten verstorben ist. Er sagte: Hört, könnt Ihr uns helfen, diese Frage zu beantworten? Denn ich will nicht auf den nächsten Versuch in einigen Jahren warten . Ich will es jetzt wissen. Könnt Ihr uns helfen?" Also führten wir einige Funktionen ein, wir ließen sie ihre Blutwerte verfolgen. Wir ließen sie die Daten teilen und austauschen. Sie wissen schon, ein Datennetzwerk. Sie sagten: "Jamie, PLM, könnt Ihr uns sagen, ob das funktioniert oder nicht?" Wir gingen umher und sprachen mit Menschen, die uns sagten: "Ihr könnt so keine klinische Studie durchführen, wisst Ihr? Ihr habt keine Abschirmung, Ihr habt keine Daten, das läuft nicht nach wissenschaftlichen Methoden. Es wird niemals funktionieren, Ihr könnt das nicht tun."
There's this one guy, named Humberto, from Brazil, who unfortunately passed away nine months ago, who said, "Hey, listen. Can you help us answer this question? Because I don't want to wait for the next trial, it's going to be years. I want to know now. Can you help us?" So, we launched some tools, we let them track their blood levels. We let them share the data and exchange it. You know, a data network. And they said, you know, "Jamie, PLM, can you guys tell us whether this works or not?" And we went around and we talked to people, and they said, "You can't run a clinical trial like this. You know? You don't have the blinding, you don't have data, it doesn't follow the scientific method. It's never going to work. You can't do it."
Also sagte ich: "Ok, wenn wir das nicht tun können, dann können wir etwas Schwierigeres." (Gelächter) Ich kann nicht sagen, ob Lithium bei allen ALS-Patienten wirkt, aber ich kann sagen, ob es bei Humberto wirkt. Vor zwei Jahren habe ich mir einen Mac gekauft, und ich war so begeistert von der neuen Time Machine-Funktion, die Leopard hatte. Wir sagten, das ist wirklich cool, man kann sich die ganze Geschichte seines Computers im Verlauf ansehen und alles finden, was man verloren hat. Ich liebte es. Und ich sagte: "Was wäre, wenn wir eine Time Machine für die Patienten bauen, außer dass wir vorwärts statt rückwärts gehen. Können wir herausfinden, was mit Ihnen passieren wird, so dass Sie es vielleicht ändern können?"
So, I said, "Okay well we can't do that. Then we can do something harder." (Laughter) I can't say whether lithium works in all ALS patients, but I can say whether it works in Humberto. I bought a Mac about two years ago, I converted over, and I was so excited about this new feature of the time machine that came in Leopard. And we said -- because it's really cool, you can go back and you can look at the entire history of your computer, and find everything you've lost, and I loved it. And I said, "What if we built a time machine for patients, except instead of going backwards, we go forwards. Can we find out what's going to happen to you, so that you can maybe change it?"
Also taten wir das. Wir nahmen alle Patienten wie Humberto, das ist der Hintergrund von Apple, das haben wir geklaut, weil wir keine Zeit hatten, einen eigenen zu bauen. Das ist übrigens eine echte Anwendung, nicht nur eine grafische Simulation. Man nimmt also diese Daten, findet Patienten wie ihn, und wir bringen ihre Daten und ihre Aufzeichnungen zusammen. Und dann sagen wir: "Ok, wie ordnen wir sie an?" Wir ordnen sie so an, wie sie anhand der wichtigen Punkte zusammengehören, basierend auf allem, was wir über den Patienten wissen. Die ganze Information, der ganze Verlauf ihrer Krankheit. Das ist, was mit Humberto geschehen wird, wenn er nichts tut. Er nahm dann Lithium und so ging es weiter mit ihm. Das funktioniert fast immer.
So, we did. We took all the patients like Humberto, That's the Apple background, we stole that because we didn't have time to build our own. This is a real app by the way. This is not just graphics. And you take those data, and we find the patients like him, and we bring their data together. And we bring their histories into it. And then we say, "Well how do we line them all up?" So, we line them all up so they go together around the meaningful points, integrated across everything we know about the patient. Full information, the entire course of their disease. And that's what is going to happen to Humberto, unless he does something. And he took lithium, and he went down the line. And it works almost every time.
Die, bei denen es nicht funktioniert, sind interessant. Aber es funktioniert fast jedes Mal. Es ist tatsächlich beängstigend. Und schön. Wir konnten keine klinische Studie machen, das haben wir nicht geschafft. Aber wir konnten herausfinden, ob es für Humberto funktionieren würde. Und ja, alle Kliniker im Publikum werden über Eigenantrieb reden und all die Abweichungen vom Standard. Das machen wir später. Aber hier ist die Antwort des Mittelwerts jener Patienten die sich entschieden haben, Lithium zu nehmen. Das sind alle Patienten, die mit Lithium begonnen haben. Das ist die Kurve über die Behandlungsabsicht. Sie sehen hier, die hellblauen Punkte oben, das sind die Menschen in der Studie der PNAS, denen man es geben wollte, Und die roten, die pinken unterhalb sind jene, denen man es nicht geben wollte. Und die in der Mitte sind alle unsere Patienten, vom Beginn ihrer Lithiumeinnahme am Punkt Null vorwärts, und dann zurück.
Now, the ones that it doesn't work are interesting. But almost all the time it works. It's actually scary. It's beautiful. So, we couldn't run a clinical trial, we couldn't figure it out. But we could see whether it was going to work for Humberto. And yeah, all the clinicians in the audience will talk about power and all the standard deviation. We'll do that later. But here is the answer of the mean of the patients that actually decided to take lithium. These are all the patients that started lithium. It's the Intent to Treat Curve. You can see here, the blue dots on the top, the light ones, those are the people in the study in PNAS that you wanted to be on. And the red ones are the ones, the pink ones on the bottom are the ones you didn't want to be. And the ones in the middle are all of our patients from the start of lithium at time zero, going forward, and then going backward.
Sie können sehen, wir haben sie perfekt abgeglichen. Ein entsetzlich genauer Abgleich. Und vorwärts gesehen, wollen Sie eigentlich kein Lithium-Patient sein. Tatsächlich ginge es Ihnen ein bisschen schlechter, nicht bedeutend, aber etwas schlechter. Sie wollen derzeit kein Lithium-Patient sein. Aber wissen Sie, viele Menschen sind aus der Studie ausgeschieden, es gibt zu viele, die wegfallen. Können wir das noch Schwierigere schaffen? Können wir uns die Patienten ansehen, die sich entschieden haben, weiter Lithium zu nehmen, weil sie so überzeugt sind, dass es Ihnen dann besser ginge?
So, you can see we matched them perfectly, perfectly. Terrifyingly accurate matching. And going forward, you actually don't want to be a lithium patient this time. You're actually doing slightly worse -- not significantly, but slightly worse. You don't want to be a lithium patient this time. But you know, a lot of people dropped out, the trial, there is too much drop out. Can we do the even harder thing? Can we go to the patients that actually decided to stay on lithium, because they were so convinced they were getting better?
Wir fragten unseren Kontrollalgorithmus nach diesen 69 Patienten – beachten Sie übrigens, das sind viermal soviele Patienten wie in der klinischen Studie – können wir diese Patienten anschauen und sagen: "Was passiert, wenn wir sie mit unserer Time Machine abgleichen mit anderen Patienten mit ihren Merkmalen?" Und sogar jene, die glaubten, es ginge ihnen besser, entsprachen genau den Kontrollen. Exakt. Und diese kleinen Linien? Das ist der Eigenantrieb.
We asked our control algorithm, are those 69 patients -- by the way, you'll notice that's four times the number of patients in the clinical trial -- can we look at those patients and say, "Can we match them with our time machine to the other patients that are just like them, and what happens?" Even the ones that believed they were getting better matched the controls exactly. Exactly. Those little lines? That's the power.
Also, wir – ich kann Ihnen nicht sagen, Lithium funktioniert nicht. Ich kann Ihnen nicht sagen, dass es in einer höheren Dosis funktionieren würde oder wenn Sie die Studie richtig machen, aber ich kann Ihnen sagen, dass es diesen 69 Menschen, die Lithium genommen haben, nicht besser geht als den Menschen genau wie sie, genau wie ich, und dass es uns möglich war, das herauszufinden mit etwa einem Viertel der Kapazitäten der ursprünglichen Studie. Das war ein Jahr bevor die erste klinische Studie, die vom NIH mit Millionen von Dollar finanziert wurde, sich letzte Woche als nutzlos erwiesen hat und als vergeblich vermeldet wurde.
So, we -- I can't tell you lithium doesn't work. I can't tell you that if you did it at a higher dose or if you run the study proper -- I can tell you that for those 69 people that took lithium, they didn't do any better than the people that were just like them, just like me, and that we had the power to detect that at about a quarter of the strengths reported in the initial study. We did that one year ahead of the time when the first clinical trial funded by the NIH for millions of dollars failed for futility last week, and announced it.
Erinnern Sie sich, was ich Ihnen über die Stammzellentransplantation meines Bruders erzählt habe? Ich wusste nie wirklich, ob es funktioniert hat. Ich habe 100 Millionen Zellen für seine Cisterna Magna, seine Lendenwirbelsäule gegeben, all die IRB-Berichte ausgefüllt und all diese Arbeit gemacht und ich wusste es niemals wirklich. Warum wusste ich es nicht? Ich meine, ich wusste nicht, was mit ihm geschehen würde. Ich fragte Tim, das Rechengenie in unserer Gruppe. Wir haben tatsächlich ca. ein Jahr gesucht, um jemanden zu finden der diese Art von Mathematik und Statistik für Gesundheitsthemen beherrschte und fanden niemanden. Also gingen wir zur Finanzindustrie. Da gibt es diese Jungs, die früher Modelle für die Zukunft von Zinsraten und solchen Dingen erstellten. Manche von ihnen waren verfügbar. Also stellten wir einen ein. (Gelächter)
So, remember I told you about my brother's stem cell transplant. I never really knew whether it worked. And I put 100 million cells in his cisterna magna, in his lumbar cord, and filled out the IRBs and did all this work, and I never really knew. How did I not know? I mean, I didn't know what was going to happen to him. I actually asked Tim, who is the quant in our group -- we actually searched for about a year to find someone who could do the sort of math and statistics and modeling in healthcare, couldn't find anybody. So, we went to the finance industry. And there are these guys who used to model the future of interest rates, and all that kind of stuff. And some of them were available. So, we hired one. (Laughter)
Wir stellten sie ein und richteten ihnen ein Labor ein. Ich schicke ihm Instant Messages, so kommuniziere ich mit ihm. es ist wie ein kleiner Helfer in einer Schachtel. Ich schickte eine Message an Tim: "Tim, kannst Du mir sagen, ob die Stammzellentransplantation meines Bruders funktioniert hat oder nicht?" Vor zwei Tagen schickte er mir das hier. Da gibt es diesen einen Ausreisser hier. Sehen sie den einen, der noch lange gelebt hat? Wir sollten mit ihm sprechen, ich möchte wissen, was passiert ist. Denn irgendetwas muss anders gelaufen sein. Doch mein Bruder nicht, mit ihm ging es zu Ende. Es funktioniert nur etwa 12 Monate.
We hired them, set them up, assisting at lab. I I.M. him things. That's the way I communicate with him, is like a little guy in a box. I I.M.ed Tim. I said, "Tim can you tell me whether my brother's stem cell transplant worked or not?" And he sent me this two days ago. It was that little outliers there. You see that guy that lived a long time? We have to go talk to him. Because I'd like to know what happened. Because something went different. But my brother didn't. My brother went straight down the line. It only works about 12 months.
Es ist die erste Version der Time Machine, das erste Mal, dass wir es versucht haben. Wir versuchen es später besser zu machen. 12 Monate bisher. Und wissen Sie, ich schaue mir das an, und ich werde sehr emotinal. Man sieht sich die Patienten an, man kann alle Kontrollen durchgehen. Man kann sie ansehen, man kann sie fragen. Ich fand diese Frau – es war komisch, weil es von ihr Daten gab, nachdem sie verstorben war. Ihr Ehemann hatte sich eingeloggt und ihre letzten Werte eingegeben, weil er wusste, wie wichtig es für sie gewesen war. Und ich bin sehr dankbar.
It's the first version of the time machine. First time we ever tried it. We'll try to get it better later but 12 months so far. And, you know, I look at this, and I get really emotional. You look at the patients, you can drill in all the controls, you can look at them, you can ask them. And I found a woman that had -- we found her, she was odd because she had data after she died. And her husband had come in and entered her last functional scores, because he knew how much she cared. And I am thankful.
Ich kann nicht glauben, dass diese Menschen, Jahre nachdem mein Bruder gestorben ist, mir geholfen haben, die Antwort darauf zu finden, ob eine Operation, der ich mich unterzog und die mich vor Jahren Millionen von Dollar kostete, funktioniert hat oder nicht. Ich wünschte mir, das alles wäre schon hier gewesen, als wir das das erste Mal gemacht haben. Und ich bin begeistert, dass es jetzt hier ist. Denn das Labor, das ich gegründet habe, hat einige Daten über ein Medikament, das funktionieren könnte. Ich möchte Ihnen das zeigen. Ich möchte das jetzt in Echtzeit zeigen. Und ich möchte das für alle Krankheiten tun, für die wir es tun können. Ich muss den 45 000 Menschen danken, die an diesem sozialen Experiment teilhaben. Wir sind auf einer wunderbaren, erstaunlichen Reise dazu, wieder menschlich zu werden, wieder ein Teil einer Gemeinschaft zu werden, etwas von uns zu teilen, verwundbar zu sein, und das ist sehr aufregend. Vielen Dank. (Applaus)
I can't believe that these people, years after my brother had died, helped me answer the question about whether an operation I did, and spent millions of dollars on years ago, worked or not. I wished it had been there when I'd done it the first time, and I'm really excited that it's here now, because the lab that I founded has some data on a drug that might work, and I'd like to show it. I'd like to show it in real time, now, and I want to do that for all of the diseases that we can do that for. I've got to thank the 45,000 people that are doing this social experiment with us. There is an amazing journey we are going on to become human again, to be part of community again, to share of ourselves, to be vulnerable, and it's very exciting. So, thank you. (Applause)