There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Có một câu chuyện cổ về một người nông dân mất con ngựa. Hàng xóm sang thăm và nói, "Ồ, tệ quá." Và người nông dân nói, “Tốt hay xấu, khó nói lắm.” Vài này sau, con ngựa trở về cùng với bảy con ngựa hoang.. Người hàng xóm qua thăm và nói, ” Ờ, tốt quá!” Người nông dân chỉ nhún vai và nói “Tốt hay xấu, khó nói lắm.” Ngày tiếp theo, con trai người nông dân cưỡi một trong những con ngựa hoang đó, sau đó bị ngã và gãy chân. Người hàng xóm nói, “Ồ, thật là không may.” Và người nông dân nói, “Tốt hay xấu, khó nói lắm” Cuối cùng, sĩ quan đến gõ cửa từng nhà, tìm thanh niên nhập ngũ, họ thấy cậu con trai và đôi chân nhưng họ đã lướt qua cậu ấy. Và người hàng xóm nói, “Ồ, thật là siêu may mắn!” Và người nông dân nói, “Tốt hay xấu, khó nói lắm.”
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Tôi nghe câu chuyện này lần đầu cách đây 20 năm, và tôi đã áp dụng nó hàng trăm lần. Không có được công việc mong muốn: tốt hay xấu, khó nói lắm. Có được công việc tôi muốn: tốt hay xấu, khó nói lắm. Với tôi, câu chuyện không chỉ dừng lại ở việc nhìn vào điểm tích cực hay chờ đợi kết quả cuối cùng là gì. Mà là về việc chúng ta vội vàng khi đánh giá một tình huống ra sao, tạo một thành kiến quanh việc đánh giá. Nhưng thực tế thì biến thiên hơn nhiều, tốt hay xấu thường là những câu chuyện chưa hoàn chỉnh do ta kể. Câu chuyện ngụ ngôn này thành lời cảnh báo của tôi rằng bằng việc bám chặt lấy chuyện xấu hay tốt, tôi từ bỏ khả năng nhìn nhận vấn đề đúng đắn. Tôi học nhiều hơn khi tiếp tục và thả lỏng và tiếp tục mở lòng với sự tò mò và tự hỏi.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Nhưng 7 năm trước, khi tôi có thai bé đầu tiên, tôi đã hoàn toàn quên đi bài học này. Tôi đã tin tôi thật sự biết điều gì là tốt. Đến khi có con, tôi nghĩ rằng điều tốt là một phiên bản siêu nhí, một người cực kì khỏe mạnh, không có bất kì một khuyết điểm nào thật sự mặc một chiếc áo choàng bay thẳng tới tương lai hào hùng. Tôi uống những viên DHA để đảm bảo con tôi có khả năng vượt trội, một trí tuệ thiên tài, tôi chủ yếu ăn các sản phẩm hữu cơ, và tôi luyện tập để sinh tự nhiên, tôi cũng làm nhiều thứ khác bởi tôi nghĩ những thứ đó sẽ không chỉ giúp tôi có một em bé khỏe, mà còn là một em bé hoàn hảo nhất.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Khi con gái tôi, Fiona được sinh ra, bé nặng 4 pounds, 12 ounces, gần bằng 2.15 kilogam. Bác sĩ nhi khoa nói chỉ có hai lý giải có thể xảy ra cho sự tí hon của bé. "Hoặc là", ông ấy nói,"Nó có mầm xấu" "hoặc là đất xấu." Và tôi không mệt đến mức không hiểu ám chỉ của ông ấy: bé mới sinh của tôi, theo bác sĩ, là mầm non xấu. Cuối cùng, tôi biết rằng con gái tôi bị tình trạng nhiễm sắc thể cực kì hiếm được gọi là Hội chứng Wolf-Hirschhorn. Bé đã thiếu một đoạn nhiễm sắc thể thứ tư. Và mặc dù con gái tôi bình thường -- cô bé vẫn sống, và có một làn da mới và đôi mắt như đá mã não nổi bật -- Tôi cũng biết những người có cùng hội chứng đều bị chậm phát triển và khuyết tật. Một số không biết đi và nói.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Tôi đã không có sự bình tĩnh của bác nông dân. Tình huống hoàn toàn tồi tệ đối với tôi. Nhưng đó là lúc câu chuyện trở nên hữu dụng, bởi vì vài tuần sau chuẩn đoán, nỗi tuyệt vọng ăn sâu trong tôi, khóa trong câu chuyện rằng tất cả đều bi kịch. Thực tế, mặc dù -- cũng may là -- thay đổi hơn nhiều, và cũng có nhiều thứ để dạy. Khi tôi bắt đầu hiểu con người kỳ bí là con tôi, câu chuyện bi kịch xáo trộn bó hẹp nới lỏng dần. Hóa ra là con gái tôi thích nhạc reggae, bé sẽ cười nếu chồng tôi nẩy cơ thể nhỏ bé lên và xuống theo giai điệu. Đôi mắt như đá mã não của nó thậm chí chuyển sang màu xanh như hồ Tahoe rực rỡ, và bé thích dùng mắt mình nhìn sâu vào mắt người khác. Lúc được năm tháng tuổi, bé đã không thể ngẩng đầu như những bé khác, nhưng bé có thể giữ cái tương tác bằng mắt như vậy. Một người bạn đã nói, “Con bé là đứa bé có nhận thức nhất tôi từng thấy.”
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Nhưng ngay khi tôi nhìn nhận khả năng bình tĩnh, sự tập trung của bé, một nhà trị liệu ghé nhà để điều trị cho Fiona lại chỉ nhìn thấy đứa trẻ có dây thần kinh đần độn. Vị chuyên gia này vô cùng thất vọng về việc Fiona vẫn chưa lăn được, và cô ấy cũng nói chúng tôi cần thức tỉnh hệ thần kinh của bé Một ngày nọ, cô ấy ngả người về phía con gái tôi, gục vào đôi vai bé nhỏ, đẩy con bé và nói, "Tỉnh dậy! Tỉnh dậy!" Chúng tôi có mời vài chuyên gia trị liệu ghé nhà vào năm đầu tiên, và họ thường tập trung vào những điều họ nghĩ là xấu về con gái tôi. Tôi thật sự rất vui khi Fiona bắt đầu dùng bàn tay phải để bắt nạt chú cừu nhồi bông treo lơ lửng, nhưng nhà trị liệu vẫn suy nghĩ về tay bé Fiona không dùng bàn tay này thường xuyên, và con bé sẽ ngoéo tay bằng bàn tay đó. Cho nên nhà trị liệu nói chúng tôi nên chế ra thanh nẹp, sẽ hạn chế con tôi có khả năng dùng những ngón tay đó thực thụ, nhưng ít nhất cũng ép chúng vào vị trí như bình thường.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
Trong năm đầu tiên đó, tôi bắt đầu nhận ra vài điều. Một: gạt câu chuyện cũ một bên, con tôi đã gặp phải vài nhà trị liệu tồi.
(Laughter)
(Cười)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Hai: Tôi có một lựa chọn. Giống một người được đề nghị nuốt một viên thuốc đỏ hay xanh, Tôi có thể chọn cách nhìn sự khác biệt của con bé theo hướng xấu; Tôi có thể hướng tới mục tiêu mà các nhà trị liệu gọi là, "Bạn không hề biết được." Họ thích tự khen mình khi nói về một đứa trẻ, “Bạn không biết nó bị ‘chậm phát triển’, ‘tự kỷ’ hay ‘khác biệt.’” Tôi có thể tin rằng con đường tốt là con đường xóa bỏ càng nhiều sự khác biệt càng tốt. Dĩ nhiên, điều này sẽ là một sự theo đuổi thảm khốc, bởi vì ở cấp độ tế bào, con gái tôi mắc bệnh chi tiết hiếm gặp. Con bé không được sinh ra như những người khác. Con bé sẽ có một cuộc sống không bình thường. Nên tôi có một lựa chọn khác: tôi có thể kể câu chuyện rằng sự khác biệt hệ thần kinh, chậm phát triển và khuyết tật là xấu, cũng có nghĩa tôi cũng có thể kể chuyện về một cuộc sống thích nghi tốt hơn. Tôi có thể giải phóng những định kiến về điều gì khiến cuộc sống tốt hay xấu và đơn giản là dõi theo cuộc sống của con gái tôi khi nó thay đổi với sự cởi mở và tò mò.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Một buổi trưa nọ con bé đang ngã lưng, và cong lưng trên tấm thảm thè lưỡi ra khỏi miệng và cố gắng xoắn cơ thể vào bụng mình. Sau đó con bé lật ngược và cuộn tròn lại, và khi đã làm được, con bé cố làm lại một lần nữa, cuộn tròn và lắc lư cơ thể 5.4 kg dưới bàn cà phê. Đầu tiên, tôi nghĩ con bé bị mắc kẹt, nhưng sau đó tôi thấy con bé với một vật mà đôi mắt của nó đã dõi theo trước đó: sợi dây điện màu đen. Con bé chỉ có một tuổi. Những đứa bé khác đồng tuổi chắc chắn có thể đứng dậy và đi chập chững, một vài đứa như vậy. Đối với vài đứa, tình trạng của con tôi trông khá tệ: một tuổi chỉ biết cuộn tròn. Nhưng tôi mặc kệ. Con tôi đang tận hưởng sự linh hoạt tự do của việc cử động Tôi vui lắm. Một lần nữa, điều tôi thấy vào trưa hôm đó là một đứa bé giật sợi dây điện màu đen, và bạn biết đó, tốt hay xấu, khó nói lắm.
(Laughter)
(Cười)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Tôi đã bắt đầu thấy khi tôi không để tâm về chuyện điều gì khiến cho cuộc sống tốt hay xấu, tôi có thể theo dõi sự thay đổi trong cuộc sống của con gái mình. Thật là đẹp, thật là phức tạp, hân hoan, khó khăn -- nói cách khác: chỉ là cách biểu thị khác mà con người trải qua.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Cuối cùng, gia đình tôi và tôi đã chuyển tới một bang mới ở Mỹ, và chúng tôi may mắn gặp một vài nhà trị liệu siêu mới. Họ không tập trung vào những khuyết điểm của con tôi. Họ không nhìn sự khác biệt của con bé là vấn để cần khắc phục. Họ nhận biết được các giới hạn của con bé, nhưng họ cũng thấy được điểm mạnh, và họ mừng vì con bé là chính mình. Mục tiêu của họ không phải làm cho Fiona bình thường nhất có thể, mục tiêu của họ đơn giản là giúp con bé càng tự lập càng tốt để con bé có thể hoàn thiện tiềm năng của con bé.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
Nhưng nói rộng ra văn hóa không chào đón với những trường hợp khuyết tật. Chúng tôi gọi sự khác biệt bẩm sinh là “khuyết tật bẩm sinh,” như thể con người là những món đồ trong dây chuyền nhà máy. Chúng tôi có thể đưa ra vài biểu hiện khác biệt khi chúng tôi biết được một đồng nghiệp có con mắc hội chứng Down. Chúng tôi hoan nghênh phim bom tấn về người dùng xe lăn muốn tự sát, dù thực tế người dùng xe lăn có nói tính rập khuôn là không công bằng và gây tổn thương. Và đôi khi những viện y học quyết định cuộc sống nào không đáng sống. Như trường hợp của Amelia Rivera, một cô bé mắc hội chứng giống con gái tôi. Vào năm 2012, một bệnh viện nhi đồng nổi tiếng của người Mỹ lúc đầu từ chối cấy ghép thận cho Amelia bởi vì, theo nghi thức, như đã nói, con bé “thiểu năng về mặt tinh thần.” Đây là cách câu chuyện về trẻ khuyết tật có ảnh hưởng xấu trong một nền văn hóa.
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
Nhưng có câu chuyện ngược lại trong thầm lặng -- đặc biệt là câu chuyện về những người thiểu năng tốt bụng bởi vì họ có mặt để dạy chúng ta điều gì đó kỳ diệu, hoặc họ vốn có tâm hồn thánh thiện và ngọt ngào. Bạn đã từng nghe chuyện về người khuyết tật: cậu bé mắc hội chứng Down là một trong những người con đặc biệt của Chúa, hoặc cô gái với thiết bị hỗ trợ đi lại và giao tiếp là một thiên thần bé nhỏ quý báu. Câu chuyện này ảnh hưởng cuộc sống của con gái tôi vào lúc Giáng Sinh, khi nhiều người chóng mặt khi thấy con bé trong đôi cánh của thiên thần và vầng hào quang, tại một đám rước. Điều này ngụ ý là những người này không trải qua sự phức tạp của việc trở thành một người. Và dù cho có lúc, đặc biệt khi còn bé con gái tôi, thật ra, cũng trông giống thiên thần, con bé phát triển trong một đứa trẻ làm điều khác đứa trẻ khác, như khi con bé được 4 tuổi, đẩy em gái 2 tuổi của nó. Con gái tôi cũng có quyền gây bực mình cho bạn, như bất cứ đứa trẻ nào khác.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Khi chúng ta nhận xét một người là bi kịch hay thiên thần, xấu hay tốt, chúng tôi cướp đi sự nhân đạo trong họ, và không chỉ sự lộn xộn và phức tạp mà tiêu đề đưa ra, mà còn về quyền lợi và nhân phẩm. Con gái tôi không tồn tại để dạy tôi nhiều thứ hay bất cứ điều gì về chúng ta, nhưng con bé thật sự dạy tôi: thứ nhất, bao nhiêu phô mai que một người nặng gần 10kg có thể tiêu thụ trong một ngày -- theo ghi nhận thì khoảng 5 que; và thứ hai, món quà của việc thắc mắc về niềm tin vào văn hóa về điều gì khiến cuộc sống tốt đẹp và điều gì khiến cuộc sống tồi tệ.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Nếu bạn đã nói với tôi vào 6 năm trước rằng con gái tôi có lúc sẽ dùng ứng dụng iPad để giao tiếp, tôi có thể nghĩ chuyện đó thật đáng buồn. Nhưng hiện giờ tôi nhớ lại ngày đầu tiên tôi đưa Fiona chiếc iPad, đầy ắp cả ngàn từ, mỗi từ đại diện bằng một biểu tượng bé xíu hoặc hình vuông nhỏ trong ứng dụng iPad. Và tôi nhớ cảm giác táo bạo và tràn đầy hy vọng ra sao, thậm chí vài nhà trị liệu nói sự kỳ vọng của tôi quá cao, con bé sẽ không thể đạt được các mục tiêu nhỏ bé kia. Và tôi nhớ mình thán phục khi con bé từ từ học được cách uốn cong ngón tay cái và chạm vào nút để nói từ mà nó thích, như "reggae" và "phô mai" và một trăm từ khác con bé thích nhưng vẫn chưa bật ra được. Và chúng tôi phải dạy con bé những từ ít vui hơn, giới từ -- những từ như "của" và "trên" và "trong" -- Và chúng tôi đã dạy con bé trong vài tuần. Sau đó tôi nhớ lại việc ngồi với nhiều người bà con khác, và, đúng lúc không có chuyện gì, Fiona dùng ứng dụng trong iPad để nói, "đi nặng"
(Laughter)
(Cười)
Good or bad, hard to say.
Tốt hay xấu, khó nói lắm.
(Laughter)
(Cười)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Con tôi là một con người, chỉ vậy thôi. Và điều đó là quan trọng.
Thank you.
Cảm ơn.
(Applause)
(Vỗ tay)