There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Atını kaybeden bir çiftçiyle ilgili eski bir hikâye vardır. Komşuları gelir ve 'İşte bu çok kötü.' derler. Çiftçi; 'İyi mi kötü mü söylemek zor' der. Günler sonra, kaybolan at yedi yabani at ile birlikte geri döner. Ve komşular yeniden gelip 'İşte bu çok iyi.' derler. Çiftçi omuz silker ve der ki; 'İyi mi kötü mü, söylemek zor.' Ertesi gün, çiftçinin oğlu yabani atlardan birine biner, at onu üzerinden atar ve bacağı kırılır. Ve komşular 'İşte bu kötü talih.' Ve çiftçi der ki; 'İyi mi kötü mü, söylemek zor.' Sonunda memurlar gelir ve evlerin kapılarını çalar, askere almak için erkek ararlar. Çiftçinin oğlunun kırık bacağını görürler ve onu es geçerler. Ve komşular der ki; 'İşte bu iyi talih!' Ve çiftçi der ki; 'İyi mi kötü mü, söylemek zor.'
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Bu hikâyeyi ilk kez 20 yıl önce duydum. Ve o günden bugüne 100 kere doğru çıktı. İstediğim işe giremedim; iyi mi kötü mü, söylemek zor. İstediğim işe girdim; iyi mi kötü mü söylemek zor. Benim için, hikâye Polyannacılık oynamakla ilgili değil ya da bekleyip işlerin nasıl değiştiğini görmekle. Durumu sınıflandırmak için dikkatimizi yargılamaya vermek konusunda nasıl da istekli olabileceğimizle ilgili. Ancak gerçek çok daha akıcı ve iyi ya da kötü, sık sık kendimize anlattığımız tamamlanmamış hikâyelerdir. Bu kıssadan hisse benim için "iyi ya da kötü"nün, hikâyesine sıkı sıkıya tutunmakla ilgili bir uyarıcı oldu. Bir olayı gerçek hâliyle görme yeteneğimi kapatıyorum. Yargılamadığımda ve sadece akışına bıraktığımda daha fazla öğreniyorum, merak ve ilgi ile açık bir şekilde devam ettiğimde.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Ancak yedi sene önce, ilk çocuğuma hamileyken, bu dersi tamamen unuttum. Tüm kalbimle neyin iyi olduğuna yürekten inanıyordum. Konu çocuk sahibi olmaya geldiğinde iyi olanın olağanüstü derecede kusursuz bir bebek olduğunu düşünüyordum, ufacık bir noksanlığı dahi olmayan ultra sağlıklı bir insan, neredeyse süper ötesi geleceğine peleriniyle uçarak süzülen bir kahraman. Bebeğimin süper ötesi bir gelişime sahip olduğundan emin olmak için, DHA hapı aldım süper zeki beyin, çoğunlukla organik beslendim, ilaçsız doğum için hazırlandım ve daha birçok başka şeyler yaptım, çünkü düşündüm ki, bu gibi şeyler benim sadece iyi bir bebeğe değil, mümkün olan en iyi bebeğe sahip olmamı sağlayacak.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Kızım Fiona doğduğunda kilosu 4 pound, 12 onstu ya da 2,15 kilogramdı. Doktoru böyle küçük doğmasının sadece iki açıklaması olacağını söyledi. Ya 'kötü tohum' ya da 'kötü toprak'. Ne dediğini anlayamayacak kadar yorgun değildim, doktora göre yeni doğmuş bebeğim kötü bir hasattı. Sonunda öğrendim ki, kızım Wolf-Hirschhorn isminde çok nadir bir kromozomal sendroma sahipti. Dördüncü kromozomunda bir parça ekstikti. Buna rağmen kızım iyiydi, hayattaydı, tazecik bir bebek cildi vardı, her şeyin farkında o parlak gözler. Onunla aynı sendroma sahip insanların belirgin gelişimsel gecikmelerinin, engellerinin olduğunu öğrendim. Bazıları yürümeyi ve konuşmayı hiç öğrenememişti.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Bende çiftçinin soğukkanlılığı yoktu. Durum benim için su götürmez şekilde kötüydü. İşte tam bu hikâyenin çok kullanışlı olduğu bir andaydım. Çünkü teşhisten haftalar sonra umutsuzluğa kapılmıştım, hikâyede takılı kalmıştım her şey trajik görünüyordu. Gerçeğin kendisi ise, neyse ki, çok daha akışkandı ve alınacak çok ders vardı. Benim bebeğim olan bu gizemli varlığı tanımaya başladığım anda, trajedinin ağır havası hafifledi. Kızımın regi sevdiği ortaya çıktı, eşim, minik bedenine müziğe göre ritim verdiğinde gülümsüyordu. Akik gözleri müthiş bir Tahoe nehri mavisine dönüyordu, gözleri büyük bir sevinçle diğer insanların gözleriyle buluşuyordu. Beş aylık olduğunda başını diğer bebekler gibi tutamıyordu ama o derin ve tutkulu göz temasını kurabiliyordu. Bir arkadaşım 'Şu ana dek gördüğüm farkındalığı en yüksek bebek' dedi.
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Ben onun sakinliğini bir armağan olarak görüyorken Fiona için çalışmak üzere evimize gelen terapist onu, nörolojik olarak donuk bir çocuk olarak görüyordu. Fiona henüz yan tarafına dönemediği için bu terapist cidden hayal kırıklığına uğramıştı, bebeğimizin sinir sistemini uyandırmamız gerektiğini söyledi. Bir gün kızıma doğru yöneldi, küçücük omuzlarını tuttu, itip kakarak uyansana uyansana dedi. İlk yıl evimize birkaç farklı terapist geldi gitti ve genellikle odaklandıkları şey bebeğimde neyin kötü olduğuydu. Bense Fiona sağ elini kullanmaya başladığında gerçekten mutluydum, içi doldurulmuş oyuncak bir koyunu eline aldığında ama terapist çocuğumun sol eline takılıp kalmıştı. Fiona'nın bu elini pek sık kullanmama eğilimi vardı ve bu elindeki parmaklarını çapraz yapıyordu. Terapist bir atel kullanalım dedi ancak o zaman da bu parmaklarını kullanmaktan mahrum kalacaktı ama hiç değilse onları normal bir görüntüye kavuşmaya zorlayacaktı.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
Bu ilk yılda birkaç şey fark ettim. Bir, eski hikâye bir yana, çocuğumun terapistleri çok kötüydü.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
İki, bir seçim yapmalıydım. Kırmızı ya da mavi hapı seçmesi söylenen kişi gibi. Kızımın farklılıklarını kötü olarak görmeyi seçebilirdim. Terapistlerinin söylediği şekliyle; 'Asla bilemezdin' deyip kendimi parçalamaya devam edebilirdim. Terapistler çocuk otistik, farklı veya gelişim geriliği mi olacak asla bilemezsin dediklerinde kendilerine pay çıkarmaya bayılırlar. İyi olan yolun, farklılıkları mümkün olduğunca silen yol olduğuna inanabilirdim. Tabii ki bu yıkıcı bir bakış açısı olurdu, çünkü hücresel düzeyde, kızımın nadir genleri vardı. Diğer insanlar gibi olmak için tasarlanmamıştı. Nadir bir hayat sürecekti. Yani başka bir seçeneğim vardı; nörolojik farklılıkların ve gelişimsel gecikmelerin ve engelli olmanın kötü olduğunu söyleyen hikâyemi bırakabilirdim, bu aynı zamanda sağlam vücudun daha iyi olduğuna dair hikâyemi de bırakmam demekti. Bir hayatı iyi veya kötü yapan şeyler hakkındaki kültürel ön yargılarımı bırakıp basit bir şekilde kızımın hayatını olduğu gibi izlemem demek oluyordu, açıklık ve merakla.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Bir öğleden sonra sırt üstü uzanmış halının üstünde sırtını kambur yapmış, dilini ağzından dışarı çıkarmış, gövdesini göbeği üzerinde çevirebilmişti. Sonra yere kapaklandı, sırtının üzerinde tekrar döndü ve tekrar aynı hakereti yapmayı başardı, 12 poundluk bedenini bir kahve masasının altına yuvarladı. Önce orada sıkıştı zannettim ama sonra gözünün bir şeye takıldığını gördüm: Siyah bir elektrik kablosu. Bir yaşına gelmişti. Onun yaşındaki diğer bebekler ayağa kalkabiliyor ve emekleyebiliyorlardı en azından bazıları. Bazılarına bebeğimin durumu kötü gelebilir, bir yaşında sadece yuvarlanabilen bir bebek. Salla gitsin! Çocuğum yuvarlanma özgürlüğünün tadını çıkarıyordu. Bayram ediyordum. O öğleden sonra gördüğüm, elektrik kablosunu çekiştiren bir bebekti, bilirsiniz işte, iyi mi kötü mü, söylemek zor.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Hayatı neyin iyi ya da kötü yaptığıyla ilgili ön yargılarımı bıraktığımda kızımın hayatının nasıl geliştiğini izlemeye başladım ve ne kadar güzel olduğunu, evet karmaşıktı, neşe dolu ve zor diğer bir deyişle, insan olma deneyiminin başka bir ifadesiydi.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
En sonunda, ailece Amerika'da yeni bir eyalete taşındık. Ve yeni bir grup terapistle tanışacak kadar da şanslıydık. Bu seferki terapsitler, çocuğumda neyin eksik olduğuna odaklanmadılar. Kızımın farklılıklarını, onarılması gereken problemler olarak görmediler. Kızımın sınırlı yanlarının farkındaydılar. Ama aynı zamanda güçlü taraflarını da gördüler ve onu olduğu gibi değerlendirdiler ve kabul ettiler. Amaçları Fiona'yı mümkün olduğunca normalleştirmek değildi, amaçları onu mümkün olduğunca bağımsız hâle getirmekti, böylece potansiyelini değerlendirebilecekti.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
Ancak toplumun geneli engellilerle ilgili bu açık tutuma sahip değil. Doğuştan gelen farkılıklara 'doğum kusuru' diyoruz, sanki tüm insanoğlu, tek bir fabrikadan çıkan ürünmüş gibi. Arkadaşımızın down sendromlu bebeği olduğunu öğrendiğimizde ona acıyan gözlerle bakabiliriz. İntihar eden bir tekerlekli sandalye kullanıcısı hakkındaki film gişe rekoru kırdığında filmi övebiliriz, gerçek bir tekerlekli sandalyeli filmdeki klişenin haksız ve zararlı olduğunu söylese bile. Bazen sağlık kurumlarımız hangi hayatın yaşamaya değmez olduğuna karar verir. Mesela Amelia Rivera konusunda olduğu gibi, kızımla aynı sendroma sahip bir kız. 2012 yılında, Amerika'nın ünlü bir çocuk hastanesi Amelia'nın hayatını kurtaracak olan böbrek nakli hakkını reddetti, çünkü onların kayıtlarına göre kızda zekâ geriliği vardı. İşte bir kültürde engellilerin hikâyelerinin kötü yazılması böyledir.
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
Ama şaşırtıcı derecede karşıt bir teori daha var, hikâye, özellikle zihinsel engelli insanlar iyidir, çünkü onlar bize sihirli bir şeyler öğretmek için buradalar veya her zaman meleksiler ve tatlılar. Engellilere karşı ayrımcılık yapan mecazı duymuşsunuzdur: Down sendromlu çocuk, Tanrı'nın özel çocuğudur veya yürüteçli ve iletişim cihazlı kız küçük ve değerli bir melektir. Bu hikâye, kızımın hayatında Noel zamanında, bazı insanlar baş döndürücü şekilde pozitif olduklarında kızımda melek kanatları ve hale görme düşüncelerinde kendini gösteriyor. Sözün özü, bu insanlar, insan olma deneyiminin karmaşıklığını yaşamıyorlar. Ve bazen de, özellikle bebekken kızım, o melek görünümlü bebek değişik davranışlar sergilemeye başladı, diğer çocuklar gibi sinsi şeyler yapmaya başladı, mesela dört yaşındayken, iki yaşındaki kız kardeşini itip kakmak gibi. Kızımın canınızı sıkma hakkı var, herhangi diğer bir çocuk gibi.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Bir insanı, trajik ya da melek, iyi ya da kötü diye etiketlediğimizde, onların insanlıklarını çalarız, bu etiketle gelen sadece karmaşa ve çözümsüzlük değildir, onların haklarını ve haysiyetlerini de çalarız. Kızım bana bir şeyler öğretmek için gelmedi, hiçbirimize ama kesinlikle bana öğrettiği şeyler var: Bir, 10 kiloluk bir insan evladı günde kaç tane mozerella peynir çubuğu yiyebilir ki kayıtlara geçsin, beş tane ve iki, hayatı neyin iyi yaptığıyla ilgili kültürel inançlarımı sorgulama armağanı ve tabii neyin kötü yaptığıyla ilgili.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Altı yıl önce bana, kızımın iletişim kurmak için bazen iPad uygulaması kullanacağını söyleseydiniz, bunun üzücü olduğunu söyleyebilirdim. Ama şimdi Fiona'nın eline binlerce kelime ile dolu bir iPad verdiğim günü hatırlıyorum da her bir kelime minik bir simge veya küçük bir kare ile temsil ediliyordu. Hatırlıyorum, bazı terapistler beklentimin çok yüksek olduğu, kızımın bu hedefleri tutturamayabileceği ile ilgili beni uyardıklarında bile ne kadar cesur ve umut doluydum ve kızım minicik başparmağını kullanarak sevdiği kelimelerin tuşlarına bastığında, mesela regi ve peynir gibi ve ağzının henüz söyleyemediği diğer yüz kelimenin tuşlarına bastığında nasıl da hayranlık içinde onu izlediğimi hatırlıyorum. Sonra ona daha az eğlenceli kelimeleri öğretmemiz gerekti karşı, üstünde, içinde gibi edatları ve bunun üzerinde birkaç hafta çalıştık. Sonra akrabalarla hep birlikte yemek masasına oturduğumuzu ve öylesine bir anda Fiona iPad'ini aldı ve dedi ki 'kakamız tuvalette'
(Laughter)
(Gülüşmeler)
Good or bad, hard to say.
İyi ya da kötü, söylemek zor.
(Laughter)
(Gülüşmeler)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Çocuğum bir insan, hepsi bu. Ve bu çok anlamlı.
Thank you.
Teşekkürler.
(Applause)
(Alkışlar)