There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Há uma antiga parábola sobre um fazendeiro que perdeu o cavalo dele. Os vizinhos foram visitá-lo e lhe disseram: "Ah, isso é muito ruim!" O fazendeiro respondeu: "Bom ou ruim, é difícil dizer". Dias depois, o cavalo retorna e traz consigo sete cavalos selvagens. Os vizinhos vão visitá-lo para lhe dizer: "Ah, isso é muito bom!" O fazendeiro encolhe os ombros e diz: "Bom ou ruim, é difícil dizer". No dia seguinte, o filho do fazendeiro está cavalgando um dos cavalos selvagens, é arremessado e quebra a perna. Os vizinhos dizem: "Ah, mas que azar!" O fazendeiro responde: "Bom ou ruim, é difícil dizer". Um dia, oficiais batem nas portas das casas procurando homens para o alistamento militar. Eles veem o filho do fazendeiro com a perna quebrada e o ignoram. Os vizinhos dizem: "Ah, mas que sorte danada!" O fazendeiro responde: "Bom ou ruim, é difícil dizer".
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Ouvi essa história pela primeira vez há 20 anos, e, desde então, já a usei umas cem vezes. Não consegui o emprego que eu queria: bom ou ruim, é difícil dizer. Consegui o emprego que eu queria: bom ou ruim, é difícil dizer. Para mim, a história não se trata de olhar para o lado bom, ou esperar para ver como as coisas vão ficar. Trata-se de como ficamos ansiosos em rotular uma situação, concretizando-a por meio do julgamento. Mas a realidade é muito mais variável. O bom e o ruim são geralmente histórias incompletas que contamos a nós mesmos. A parábola tem sido minha advertência de que, ao me prender demais à história de bom ou ruim, fecho minha capacidade de ver realmente uma situação. Aprendo mais quando sigo em frente, deixo de rotular e prossigo abertamente com curiosidade e admiração.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Mas, há sete anos, grávida do meu primeiro bebê, esqueci completamente esta lição. Eu acreditava que sabia totalmente o que era bom. Quando se tratava de ter filhos, eu pensava que o bom fosse alguma versão de um superbebê, algum ser ultrassaudável, sem defeito algum, vestindo uma capa e voando para seu futuro de super-herói. Eu tomava pílulas de ômega 3 para garantir a meu bebê um cérebro superinteligente, que funcionasse superbem; consumia, principalmente, alimentos orgânicos, me preparava para um parto sem medicamentos e fazia muitas outras coisas porque achava que isso tudo me ajudaria a criar não apenas um bom bebê, mas o melhor bebê possível.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Quando minha filha Fiona nasceu, ela pesava pouco mais de dois quilos. O pediatra disse que havia apenas duas explicações possíveis para o pequeno tamanho dela. Ele disse: "Ou é uma semente ruim, ou é um solo ruim". Eu não estava tão cansada do parto para perder a linha de raciocínio dele: meu recém-nascido, de acordo com o médico, era uma planta ruim. No final, aprendi que minha filha tinha uma condição cromossômica ultrarrara chamada síndrome de Wolf-Hirschhorn. Faltava um pedaço do quarto cromossomo dela. Embora minha filha fosse boa... ela estava viva, tinha uma nova pele de bebê e os olhos de ônix mais conscientes. Também aprendi que as pessoas com a síndrome têm deficiências e atrasos significativos em seu desenvolvimento. Algumas nunca aprendem a andar ou a falar.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Não tive a serenidade do fazendeiro. A situação parecia, sem dúvida, ruim para mim. Mas aqui é onde a parábola é tão útil, porque, por semanas após o diagnóstico, senti-me dominada pelo desespero, trancada na história de que tudo isso era trágico. A realidade, no entanto, felizmente, é muito mais graciosa e tem muito mais a ensinar. Conforme eu começava a conhecer a pessoa misteriosa que era minha filha, fui deixando de lado minha história fixa de tragédia. Aconteceu que minha filha adorava reggae, e ela sorria quando meu marido jogava o corpinho dela para cima e para baixo no ritmo. Os olhos de ônix dela transformavam-se no mais estonteante azul-topázio, e ela adorava usá-los para olhar atentamente para os olhos das pessoas. Aos cinco meses de idade, ela não podia manter a cabeça erguida como os outros, mas conseguia manter um contato visual profundo e atento. Um amigo disse: "Ela é o bebê mais consciente que já vi na vida".
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Mas, onde eu via a dádiva da presença calma e atenta dela, uma terapeuta ocupacional que vinha à nossa casa para trabalhar com Fiona via uma criança neurologicamente lenta. Essa terapeuta estava particularmente desapontada pelo fato de Fiona ainda não rolar, e ela me disse que precisávamos despertar a neurologia dela. Um dia, ela se inclinou sobre o corpo de minha filha, pegou os ombrinhos dela, sacudiu-a e disse: "Acorde! Acorde!" Poucos terapeutas visitaram nossa casa naquele primeiro ano, e eles geralmente se concentravam no que consideravam ruim em minha filha. Fiquei muito feliz quando Fiona começou a usar a mão direita para agredir uma ovelha empalhada pendurada, mas a terapeuta estava concentrada na mão esquerda de minha filha. Fiona tinha uma tendência de não usar muito essa mão, e ela cruzava os dedos dessa mão. Então a terapeuta disse que deveríamos projetar uma tala, que privaria minha filha da capacidade de usar esses dedos, mas, pelo menos, os forçaria em uma posição que parecesse normal.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
Naquele primeiro ano, comecei a perceber algumas coisas. Primeiro: parábolas antigas à parte, minha filha tinha alguns terapeutas ruins.
(Laughter)
Segundo: eu tinha uma escolha.
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Como uma pessoa que deve escolher entre engolir uma pílula vermelha ou azul, eu poderia escolher ver as diferenças de minha filha como ruins; eu poderia me esforçar pelo objetivo que os terapeutas dela chamavam: "Nunca se sabe". Adoravam elogiar a si mesmos quando podiam dizer sobre uma criança: "Nunca se sabe se ela é 'retardada', 'autista' ou 'diferente'". Eu poderia acreditar que o bom caminho era aquele que apagava tantas diferenças quanto possível. Com certeza, teria sido uma busca desastrosa, porque, no nível celular, minha filha tinha uma estrutura rara. Ela não foi projetada para ser como as outras pessoas. Ela levaria uma vida rara. Então eu tinha outra escolha: poderia abandonar minha história de que as diferenças neurológicas, atrasos no desenvolvimento e deficiências eram ruins, e também minha história de que uma vida mais capaz fosse melhor. Poderia deixar meus preconceitos culturais sobre o que tornava uma vida boa ou ruim e simplesmente observar a vida de minha filha à medida que se desenrolava com franqueza e curiosidade.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Certa tarde, ela estava deitada de costas e arqueou as costas no carpete, estendeu a língua do lado da boca e conseguiu torcer o corpo sobre a barriga. Então ela virou e retornou para as costas e, uma vez lá, conseguiu fazer novamente, rolando e balançando o corpinho de pouco mais de 5 kg sob a mesa de café. No começo, pensei que ela havia ficado presa lá, mas depois a vi alcançando algo em que ela estava de olho o tempo todo: um fio elétrico preto. Fiona tinha um ano de idade. Outros bebês da idade dela com certeza puxariam o fio para ficar de pé e andar, alguns deles. Para alguns, a situação de minha filha parecia ruim: um bebê de um ano que só podia rolar. Mas que se dane. Minha filha estava gostando da nova e flexível liberdade de mobilidade. Eu me alegrei. Então, novamente, vi naquela tarde um bebê puxando um fio elétrico, então vocês sabem, bom ou ruim, é difícil dizer.
(Laughter)
(Risos)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Comecei a ver que, quando liberei meu controle sobre o que tornava uma vida boa ou ruim, pude ver a vida de minha filha se desenrolar e ver o que era. Era bela, complicada, alegre, difícil; em outras palavras: apenas outra expressão da experiência humana.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Por fim, minha família e eu nos mudamos para um novo estado americano e tivemos sorte com um novo grupo de terapeutas. Eles não se concentravam em tudo o que estava errado com minha filha. Não viam as diferenças dela como problemas a serem resolvidos. Reconheciam as limitações, mas também viam os pontos fortes dela, e eles a louvavam por quem ela era. O objetivo deles não era tornar Fiona o mais normal possível; era simplesmente ajudá-la a ser o mais independente possível para que pudesse realizar seu potencial, fazendo isso à maneira dela.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
Mas a cultura em geral não toma essa atitude aberta sobre deficiências. Chamamos as diferenças congênitas de "defeitos de nascença", como se os seres humanos fossem objetos de uma linha de produção. Podemos oferecer manifestações de compaixão quando ficamos sabendo que um colega teve um bebê com síndrome de Down. Saudamos um filme de sucesso sobre um cadeirante suicida, apesar do fato de que os cadeirantes reais nos dizem que o estereótipo é injusto e prejudicial. E, às vezes, nossas instituições médicas decidem que vidas não valem a pena viver. É o caso de Amelia Rivera, uma menina com a mesma síndrome de minha filha. Em 2012, um famoso hospital infantil americano negou, inicialmente, a Amelia o direito a um transplante de rim que salva vidas porque, de acordo com o formulário deles, ela era "mentalmente retardada". É assim que a história das deficiências se manifesta de forma ruim em uma cultura. Mas há uma surpreendente e sutil explicação alternativa:
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
a de que, particularmente, as pessoas com deficiência intelectual são boas porque estão aqui para nos ensinar algo mágico, ou são, por natureza, angelicais e sempre gentis. Vocês já ouviram essa metáfora injusta antes: o menino com síndrome de Down que é um dos filhos especiais de Deus, ou a menina com o andador e o dispositivo de comunicação que é um anjinho precioso. Essa história acontece na vida da minha filha perto do Natal, quando certas pessoas ficam positivamente animadas ao pensar em vê-la nas asas de um anjo e com uma auréola na celebração. A insinuação é que essas pessoas não passam pelas complexidades delicadas do ser humano. Embora, às vezes, sobretudo como um bebê, minha filha, de fato, pareça angelical, ela se tornou o tipo de criança que faz as coisas levadas que qualquer outra criança faz, como quando, aos quatro anos de idade, empurrou a irmã dela de dois anos. Minha filha tem o direito de irritar vocês como qualquer outra criança.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Quando rotulamos uma pessoa como trágica ou angelical, boa ou ruim, roubamos delas a humanidade, juntamente com não apenas a confusão e a complexidade que esse título traz, mas também os direitos e as dignidades. Minha filha não nasceu para ensinar coisas a mim ou a qualquer um de nós, mas ela realmente me ensinou: número um, quantos palitos de queijo muçarela um ser humano de 10 kg pode consumir em um dia, que é cinco, só para vocês saberem; e dois, o dom de questionar as crenças de minha cultura sobre o que torna uma vida boa e o que a torna ruim.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Se tivessem me falado, há seis anos, que minha filha usaria, às vezes, o aplicativo iPad para se comunicar, talvez eu achasse isso triste. Mas me lembro agora do primeiro dia em que entreguei o iPad a Fiona, carregado com mil palavras, cada uma delas representada por um pequeno ícone ou quadrado no aplicativo iPad. Lembro-me do sentimento de ousadia e esperança, mesmo quando alguns terapeutas disseram que minhas expectativas eram muito altas, que ela nunca seria capaz de acertar esses pequenos alvos. Lembro-me de observar com admiração como ela aprendeu, pouco a pouco, a flexionar o pequeno polegar e apertar os botões para dizer as palavras que adorava, como "reggae" e "queijo", e centenas de outras palavras que adorava, mas que ainda não sabia dizer. Tivemos que ensinar palavras menos divertidas, preposições, palavras como "de", "sobre", "em". Trabalhamos nisso por algumas semanas. Lembro-me de estar sentada a uma mesa da sala de jantar com muitos parentes, e, assim do nada, Fiona usou o aplicativo iPad dela para dizer: "cocô na privada".
(Laughter)
(Risos)
Good or bad, hard to say.
Bom ou ruim, é difícil dizer.
(Laughter)
(Risos)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Minha filha é humana, é isso. E isso é muito.
Thank you.
Obrigada.
(Applause)
(Aplausos)