There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Er is een parabel over een boer die zijn paard kwijt is. De buren zeiden: "Oh, dat is jammer." De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen." Dagen later keert het paard terug met zeven wilde paarden. De buren zeiden: "Oh, dat is zo goed." De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen." De volgende dag berijdt de zoon van de boer een van de wilde paarden en wordt afgeworpen en breekt zijn been. De buren zeiden: "Oh, dat is tegenslag." De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen." Kort daarna komen officieren langs op zoek naar mannen voor het leger. Ze zien het gebroken been van de zoon en nemen hem niet mee. De buren zeiden: "Oh, wat een geluk." De boer zei: "Goed of slecht, moeilijk te zeggen."
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Ik hoorde dit verhaal 20 jaar geleden en paste het 100 keren toe. Ik kreeg niet de job die ik wilde: goed of slecht, moeilijk te zeggen. Ik kreeg de job die ik wilde: goed of slecht, moeilijk te zeggen. Het is geen verhaal om alles langs de zonnige zijde te zien of te zien hoe het uitpakt. Het gaat over hoe graag we een situatie willen labelen en betonneren door ze te beoordelen. De realiteit is flexibeler. Goed en slecht zijn vaak onvolledige verhalen die we onszelf vertellen. De parabel was mijn waarschuwing dat door vast te houden aan het goed-of-slecht-verhaal, ik mijn vermogen om de situatie écht te zien, afsluit. Ik leer meer als ik mijn grip loslaat en verderga met nieuwsgierigheid en verwondering.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Maar zeven jaar geleden, toen ik zwanger was van mijn eerste kind, vergat ik deze les helemaal. Ik was er oprecht van overtuigd dat ik wist wat goed was. Ik dacht dat bij kinderen 'goed' een bepaalde versie superbaby was, een extreem gezonde mens zonder ook maar één afwijking, die met een cape haar superheld-toekomst tegemoet vloog. Ik slikte omega 3 zodat mijn baby een super-hoogfunctionerend, superintelligent brein zou hebben. Ik at overwegend biologisch voedsel en ik oefende voor een natuurlijke bevalling en deed vele andere dingen, want ik dacht dat deze dingen zouden helpen niet alleen een goede baby te maken, maar de best mogelijke baby.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Toen mijn dochter Fiona geboren werd, woog ze 4 pond en 12 ons of 2,15 kilo. De kinderarts zei dat er maar twee mogelijke verklaringen waren voor haar laag geboortegewicht. "Of," zei hij, "het was slecht zaad, of slechte bodem." Ik was niet zo moe van de bevalling dat ik zijn gedachtengang niet begreep. Mijn kind, volgens de dokter, was een slechte plant. Uiteindelijk leerde ik dat Fiona een zeer zeldzame chromosomale conditie had: Wolf-Hirschhorn syndroom. Ze miste een deel van haar vierde chromosoom. En alhoewel mijn dochter goed was -- ze leefde, en had een gloednieuwe babyhuid en de meest wakkere donkere ogen. Ik leerde ook dat mensen met haar syndroom significante ontwikkelingsachterstanden en handicaps hebben. Sommigen leren nooit stappen of praten.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Ik had niet de kalme berusting van de boer. Voor mij zag de situatie er heel erg slecht uit. Net daarom is de parabel zo bruikbaar. Weken na haar diagnose voelde ik me helemaal wanhopig, opgesloten in het verhaal dat alles zo tragisch was. De werkelijkheid echter is, gelukkig maar, veel flexibeler, en geeft veel meer te leren. Toen ik deze mysterieuze persoon, die mijn kind was, beter leerde kennen, veranderde mijn vaste, strakke en tragische verhaal. Het bleek dat mijn meisje van reggae hield en dat ze grinnikte als mijn man haar lichaampje op en neer wiegde op het ritme. Haar donkere ogen veranderden in een prachtig zeeblauw en ze hield ervan om intens in de ogen van anderen te kijken. Op vijf maanden, kon ze haar hoofd niet omhoog houden zoals andere baby's, maar ze kon een diep, intens oogcontact aanhouden. Een vriend zei: "Ze is de meest bewuste baby die ik ooit zag."
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Ik zag het geschenk van haar kalme, aandachtige aanwezigheid, maar een bezigheidstherapeut die bij ons in Florida aan huis kwam, zag een lusteloos kind. Deze therapeut was bijzonder ontgoocheld dat Fiona nog niet omrolde, en ze vertelde mij dat we haar moesten stimuleren. Op een dag leunde ze over het lichaam van mijn dochter, nam haar kleine schouders vast en schudde haar door elkaar: "Word wakker, word wakker! " We kregen een aantal therapeuten over de vloer het eerste jaar en meestal focusten ze op wat ze dachten dat er mis was met mijn kind. Ik was heel blij toen Fiona met haar rechterhand een speelgoedschaap kon slaan, maar de therapeut was gefixeerd op haar linkerhand. Fiona gebruikte deze hand niet vaak en hield haar vingers gekruist. De therapeut stelde voor een spalk te maken, die haar zou verhinderen die vingers te gebruiken, maar ze zouden dan wel in een ‘normale’ positie staan.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
In dat eerste jaar, besefte ik een aantal dingen. Eén: los van oude parabels, mijn kind had enkele slechte therapeuten.
(Laughter)
(Gelach)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Twee: ik had een keuze. Zoals iemand een rode of een blauwe pil kan kiezen, kon ik kiezen om de verschillen bij mijn dochter als slecht te zien. Ik kon streven naar een doel dat haar therapeuten omschreven als: "Je weet maar nooit." Ze gaven zich graag een schouderklopje als ze konden zeggen: "Je zou niet zeggen dat hij ‘achter’ is of ‘autistisch’ of ‘verschillend'." Ik kon geloven dat het goede pad het uitwissen was van zoveel mogelijk verschillen. Het zou een verschrikkelijk doel zijn, want op celniveau had mijn dochter zeldzame blauwdrukken. Ze was niet ontworpen zoals de meeste mensen. Ze zou een zeldzaam leven leiden. Ik had een andere keuze: mijn verhaal laten vallen dat neurologische verschillen, ontwikkelingsachterstand en handicaps slecht zijn, dus mijn overtuiging loslaten dat een bekwamer lichaam een beter leven had. Ik kon mijn culturele vooroordelen over wat goed of slecht is, loslaten en gewoon observeren hoe mijn dochter zich ontwikkelde met openheid en nieuwsgierigheid.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Op een namiddag lag ze op haar rug, kromde haar rug op het tapijt, stak haar tong uit de zijkant van haar mond en slaagde erin zich op haar buik te rollen en daarna terug op haar rug. Ze slaagde erin dit keer op keer opnieuw te doen en zich met haar zes kilo onder een koffietafel te wriemelen. Eerst dacht ik dat ze daar vast kwam te zitten, maar ik zag dat ze naar iets reikte waar haar oog op gevallen was: een zwarte elektriciteitsdraad. Ze was een jaar oud. Andere baby's van haar leeftijd trokken zich al op en waggelden rond, sommigen toch. Voor sommigen zag de situatie van mijn kind er slecht uit: een éénjarige die enkel kon omrollen. Nou en? Mijn kind genoot van haar nieuwe bewegingsvrijheid. Ik was blij. Maar ... ik zag een baby met een elektriciteitsdraad spelen. Dus: goed of slecht, moeilijk te zeggen.
(Laughter)
(Gelach)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Door mijn idee over wat een leven goed of slecht maakt, op te geven, kon ik toekijken hoe Fiona's leven zich ontplooide en zien wat het was. Het was mooi, het was ingewikkeld, vreugdevol, moeilijk -- met andere woorden: een doodgewone menselijke ervaring.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Uiteindelijk verhuisden we naar een andere Amerikaanse staat en kregen we gelukkig een gloednieuwe set therapeuten. Zij focusten niet op wat er allemaal mis was met mijn kind. Haar anderszijn was geen probleem dat moest opgelost worden. Ze erkenden haar beperkingen, maar zagen ook haar sterktes en ze prezen haar voor wie ze was. Ze wilden Fiona niet zo normaal mogelijk maken, maar zo onafhankelijk mogelijk, zodat ze zich kon ontwikkelen zo ver als mogelijk was voor haar.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
Maar de algemene cultuur is niet zo open als het op handicaps aankomt. We noemen aangeboren verschillen geboorte-afwijkingen, alsof mensen objecten op een fabrieksband zijn. We bieden ons oprechte medeleven aan als een collega een baby krijgt met Down syndroom. We juichen een populaire film toe over een suïcidale rolstoelgebruiker, ondanks het feit dat echte rolstoelgebruikers ons vertellen dat dit stereotype niet eerlijk en beschadigend is. En soms beslissen medische instituten welke levens niet de moeite waard zijn. Bijvoorbeeld bij Amelia Rivera, een meisje met hetzelfde syndroom als Fiona. In 2012 weigerde een bekend Amerikaans kinderhospitaal haar een levensreddende niertransplantatie omdat, volgens hun formulier, ze een 'mentale achterstand' had. Zo manifesteert zich in een cultuur het verhaal dat handicaps slecht zijn.
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
Maar er is een verrassend schadelijk tegenverhaal. Speciaal het verhaal dat mensen met mentale handicaps goed zijn, omdat ze ons iets magisch kunnen leren of aangeboren engelachtig en lief zijn. Je hoorde deze vaak gebruikte clichés beslist voorheen: de jongen met Down syndroom die een van Gods speciale kinderen is of het meisje met het looprek en het communicatietoestel dat een schattig engeltje is. Bij mijn dochter speelt dit zo rond kerst als sommige mensen sentimenteel worden bij de gedachte om haar met engelvleugels en halo te zien in een spektakel. Het insinueert dat deze mensen niet de complexiteit van het menszijn ervaren. En alhoewel mijn dochter, zeker als baby, er soms engelachtig uitzag, is ze uitgegroeid tot een kind dat schelmenstreken uithaalt net zoals andere kinderen. Zoals toen ze op haar vierde haar tweejarige zus een duw gaf. Mijn meisje mag jou het bloed onder de nagels vandaan halen, net zoals elk ander kind.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Als we mensen als tragisch of engelachtig labelen, slecht of goed, beroven we ze van hun menselijkheid. Samen met de warboel en complexiteit die dat met zich meebrengt, maar ook de rechten en waardigheden. Mijn meisje is er niet om mij of iemand van jullie dingen te leren. Maar ze heeft mij iets geleerd: ten eerste: hoeveel kaassticks een mens van 11 kilo kan eten op één dag -- ter informatie: vijf -- en ten tweede: het vermogen te reflecteren op mijn culturele overtuigingen over wat een leven goed of slecht maakt.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Als je mij zes jaar geleden had verteld dat mijn dochter soms zou gebruik maken van een iPad app om te communiceren, zou ik dat verdrietig gevonden hebben. Nu herinner ik mij de dag dat ik Fiona de eerste keer een iPad gaf, vol met duizenden woorden, elk met hun eigen vierkantje of icoontje. En ik herinner mij hoe sterk en hoopvol het aanvoelde zelfs toen haar therapeuten zeiden dat mijn verwachtingen te hoog waren, dat ze nooit in staat zou zijn om die kleine icoontjes aan te klikken. Ik herinner mij hoe ik met bewondering zag hoe ze langzaam leerde haar kleine duim te buigen en de knoppen aantikte om haar favoriete woorden te zeggen zoals 'reggae' en 'kaas' en nog honderd woorden die ze mooi vond maar nog niet kon uitspreken. Ze moest ook minder leuke woorden leren, voorzetsels, woorden zoals 'uit en 'aan' en 'in'. We werkten hier een paar weken aan. Ik herinner mij dat we aan tafel zaten, met vele verwanten, en naar aanleiding van absoluut niets, gebruikte Fiona haar iPad om te zeggen: "Kaka in toilet."
(Laughter)
(Gelach)
Good or bad, hard to say.
Goed of slecht, moeilijk te zeggen.
(Laughter)
(Gelach)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Mijn kind is een mens, dat is alles en dat is veel.
Thank you.
Dank je.
(Applause)
(Applaus)