There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
말을 잃어버린 농부에 관한 고대 우화가 있습니다. 한 이웃이 와서 말하길, "저런, 너무 안 됐네요." 그러자 농부가 대답했습니다. "좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요." 며칠 뒤 그 말은 일곱 마리 야생마를 이끌고 돌아왔어요. 이웃이 건너와서 말하길, "오, 너무 잘 됐군요!" 그러자 농부가 대수롭지 않게 말했어요. "좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요." 다음 날, 농부의 아들이 야생마 한 마리에 올라탔다가 떨어져 다리가 부러졌습니다. 이웃이 말했죠. "저런, 너무 불운하군요." 그러자 농부가 대답하길, "좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요." 이윽고, 관리들이 마을사람들을 찾아와서는 군대로 징집할 장정들을 찾기 시작했어요. 그들은 농부의 아들이 다리를 다친 걸 보고 그냥 지나갔지요. 이웃들이 말했습니다. "와, 굉장한 행운이네요!" 그러자 농부가 대답했습니다. "좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵네요."
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
이 얘기를 20년 전에 처음 들은 이후로 저는 이것을 수 백번 적용해왔어요. 원했던 직장을 구하지 못했을 때도 좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어렵죠. 제가 원했던 직장을 구했을 때도 좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어려워요. 제게 이 얘기는 긍정적인 측면을 바라보라거나 일의 추이를 관망해보라는 의미는 아닌 것 같아요. 우리는 어떤 상황에 대해 미리 꼬리표를 붙이고 콘크리트를 부어버려서 섣불리 판단하려 합니다. 하지만 현실은 매우 유동적이에요. 좋고 나쁨은 우리가 흔히 갖는 불완전한 이야기일 뿐입니다. 그 우화는 제 스스로에 대한 경고가 되었는데요. 좋거나 나쁘다는 것에 집착할 수록 상황을 제대로 바라볼 수 있는 능력을 잃어버리는 것 같았죠. 더 큰 깨우침을 얻은 때는 그러한 집착을 버리고 호기심과 궁금함, 열린 마음을 갖고 나아갈 때였습니다.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
하지만, 7년 전에 제가 첫째를 임신했을 때 저는 이러한 교훈을 까맣게 잊어버렸죠. 좋은게 어떤 것인지 잘 알고 있다고 생각했죠. 아이를 가지는 것에 있어서 좋은 것이란 수퍼베이비를 낳는 것이라 생각했던 거죠. 어떠한 흠결도 없는 아주 건강한 아이가 망토를 입고 수퍼히어로처럼 미래로 날아가지 않을까 했었죠. 전 DHA를 섭취하며 제 아이가 우수한 신체 기능을 갖길 바랬어요. 뛰어난 두뇌도요. 저는 대부분 유기농 식품만 먹었고요. 자연분만을 위한 훈련도 했지요. 그 밖에도 많은 것을 했는데요. 제 생각에 이렇게 하는 건 좋은 아이를 넘어 최고의 아이를 갖게해줄 것 같았죠.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
제 딸 피오나는 체중 4파운드 12온스로 태어났습니다. 2.15 kg이죠. 소아과 의사는 오로지 두 가지 가능성으로 인해 제 딸이 왜소하다고 했어요. 그가 말하길, "둘 중 하나죠. 씨앗이 안 좋든지" "토양이 안 좋든지요." 그의 말 뜻을 이해 못할만큼 출산으로 지쳐있진 않았어요. 의사 말에 따르면 제 아이는 나쁜 식물이라는 거죠. 결국 제 딸이 염색체 이상인 희귀병이란 걸 알게 됐는데요. 울프 허쉬호른 증후군입니다. 제 아이는 4번 염색체에 결실이 있습니다. 비록 제 딸 아이가 착하고 여전히 살아있으며 신생아의 피부를 갖고 있고 새까만 눈동자를 지니고 있지만 이런 질병을 가진 사람들은 심각한 발달 지연과 장애가 나타난다는 걸 알게 되었죠. 경우에 따라선 걷거나 말하지도 못해요.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
저는 농부처럼 평정심을 갖지 못했어요. 상황은 명백하게 나빠보였죠. 하지만 이 상황이야말로 그 우화가 유용한 때죠. 진단 받은 지 몇 주만에 저는 절망감에 사로잡혔고 이 모든 상황이 비극이란 생각에 갖혀버렸어요. 하지만 감사하게도, 현실은 훨씬 더 유동적이었습니다. 더 많은 가르침도 있었고요. 점차 제 딸이 신비로운 아이란 걸 깨닫게되자 단단히 박혀있던 비극적인 생각이 사라졌습니다. 제 딸은 레게 음악을 좋아했고요. 남편이 위아래로 작은 몸을 어를 땐 방긋 웃곤 했습니다. 리듬에 맞춰서요. 이따금 아이의 새까만 눈동자는 타호 호수의 푸른 빛으로 변했고 다른 이들의 눈을 골똘히 바라보기도 했어요. 생후 5개월에도 남들처럼 목을 가누진 못했지만 이처럼 깊이 집중하며 눈맞춤을 할 수 있었죠. 한 친구는 이렇게 말했죠, "내가 본 가장 지각 있는 아기같아."
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
하지만, 제 아이의 조용하지만 주의 깊은 재능을 보게 된 것은 피오나를 돌보기 위해 찾아온 전문치료사가 신경학적으로 뒤쳐진 아이를 만나게 되었을 때였습니다. 이 치료사는 몹시 실망했는데요. 피오나가 아직 몸도 뒤집지도 못했거든요. 그래서 그녀는 피오나의 신경을 깨워야 한다고 했어요. 어느날 그녀는 아이에게 몸을 기대고 작은 어깨를 부여잡은 채 거칠게 밀치며 말했죠. "일어나! 일어나라고!" 첫 해에는 몇 명의 치료사가 저희 집을 방문했는데요. 그들은 대체로 제 아이의 안 좋은 점에 주목했어요. 제가 정말로 행복한 때는 피오나가 오른손을 써서 매달려 있는 박제 양을 툭툭 칠 때였거든요. 하지만 치료사들은 제 아이의 왼손에 집착하기 시작했죠. 피오나는 그 손을 그리 자주 쓰지는 않았고 왼쪽 손가락들을 교차하곤 했어요. 그걸 보고 치료사는 부목을 생각해냈는데요. 그건 오히려 왼손을 쓰는 능력을 없애버리고 정상적으로 보이게끔 특정한 자세로 고정시키는 것이었죠.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
첫 해 동안 저는 많은 것을 깨닫기 시작했습니다. 첫째로 옛 우화는 둘째치고 제 아이는 그리 좋지 않은 치료사들을 만난 거죠.
(Laughter)
(웃음)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
둘째, 제겐 선택지가 주어졌죠. 마치 빨간약 아니면 파란약 중에 하나를 골라야하는 사람처럼 저는 제 딸이 다르다는 것을 나쁜 것으로 받아들일 수도 있었고 제 아이의 치료사들이 얘기하던 그런 목표를 향해 매진할 수도 있었죠. "혹시 또 모르죠." 치료사들은 아이에 대해 이야기하며 스스로 으쓱하는 것을 즐겼는데요. "혹시 모르죠. '발달 지연'이나 '자폐아'일지, 아니면 '좀 다른 것'일 수도 있잖아요." 저는 이렇게 믿어볼 수도 있었는데요. 좋은 것이란 최대한 다양한 가능성을 열어두는 것이라고요. 물론, 이렇게 하는 건 끔찍한 시도일 수밖에 없었어요. 왜냐하면 세포 단계에서부터 제 딸은 특별한 청사진을 가졌거든요. 그녀는 남들처럼 되려고 태어나지 않았습니다. 제 아이는 특별한 삶을 살게 되겠죠. 그래서 저는 또 다른 선택을 했어요. 제 생각들을 완전히 접었는데요. 신경학적 차이와 발달 지연, 그리고 발달 장애는 나쁜 것이라는 생각들요. 반대로 좀 더 건강한 신체가 더 나은 삶이라는 생각도 떨쳐버렸죠. 삶에서 좋고 나쁜 것에 대한 저의 편견 역시 내려놓을 수도 있었습니다. 그리고 아직 펼쳐지지 않은 아이의 삶을 있는 그대로 지켜보기로 했죠. 열린 마음과 호기심을 가지고 말이죠.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
어느날 아이는 반듯이 누워서 카펫에 구부린 채로 입 옆으로 혀를 쭉 내밀며 배 쪽으로 몸을 돌리려했죠. 그러고는 뒤집혀서 다시 벌렁 드러눕게 되었어요. 그 자리에서 아이는 또 다시 그걸 반복했는데요. 커피 테이블 밑에서 12파운드의 몸을 계속 구르며 꿈틀거렸죠. 처음에는 아이가 꼼짝도 못했지만 이윽고 무언가를 주시하더니 그 쪽으로 몸을 뻗으려했는데요. 바로 검정색 전기코드였죠. 저희 아이는 한 살이었는데요. 그 맘때 다른 아이들은 일어서거나 걸음마를 하는 아이들도 간혹 있죠. 제 아이의 상황은 나빠보였습니다. 한 살 아이가 고작 구르기만 했으니까요. 하지만 달리 보면 제 아이는 새롭고도 유연한 이동 방식을 즐기고 있던 거죠. 저는 엄청 기뻤어요. 그날 오후에 또 한 번 아이가 전기코드를 잡아당겼는데요. 아시다시피 좋은 건지 나쁜 건지 말하기 어려웠지요.
(Laughter)
(웃음)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
저는 집착을 버리기 시작했는데요. 좋은 것, 나쁜 것들에 대해서 말이죠. 그러자 아이의 있는 그대로의 삶이 제 눈에 들어오기 시작했어요. 아름다웠어요. 복잡하기도 했고요. 즐겁기도 하고, 어렵기도 했죠. 다시 말해, 사람이 겪는 경험들이 새롭게 표현되는 것이었어요.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
결국 저희 가족은 미국의 또 다른 주로 이사했는데요. 운 좋게도 예전과는 다른 치료사들을 만나게 됐습니다. 그들은 제 아이의 나쁜 점에 주목하지 않았어요. 제 아이의 다른 점을 고쳐야 할 문제점이라 생각지도 않았고요. 그들은 아이의 한계점을 인정했습니다. 그들은 아이의 강건한 점 역시 발견했고 아이의 있는 그대로를 축복했습니다. 그들의 목표는 피오나를 가능한 정상인처럼 보이게끔 하는 건 아니었죠. 단지 피오나가 가능한 독립적인 존재가 되도록 돕는 것이었어요. 아이가 그 무엇이던 간에 자신의 잠재력을 실현토록 하는 거죠.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
하지만 장애에 대해 열린 마음을 갖는 문화는 아직 취약하죠. 태생적인 차이점들을 우리는 "선천적 장애"라고 부릅니다. 마치 사람을 생산라인의 제품처럼 생각하며 말이죠. 아마도 우리는 측은하게 생각할 겁니다. 어느 동료가 다운증후군 자녀를 가졌다는 걸 알게된다면 말이죠. 블록버스터 영화에서는 휠체어를 탄 장애인이 자살충동을 느끼는 것으로 묘사되기도 합니다. 하지만 실제 보행 장애인들은 그런 전형적 묘사가 불공정하고 상처를 준다고 말하죠. 때론 의료기관들마저 특정한 삶은 가치 없는 것으로 결론내리곤 합니다. 아멜리아 리베라가 그런 사례인데요. 그 소녀는 제 딸과 동일한 질환을 가졌죠. 2012년 미국의 유명한 아동병원에서는 아멜리아가 신장 이식 받을 권리를 애초에 거부했습니다. 왜냐면 그들의 기록에 따르면 소위 말하는 "저능아"란 이유였어요. 이것이야 말로 장애란 나쁜 것이라 간주되는 문화적 방증인 것이죠.
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
하지만 놀랍게도 이를 반박하는 이야기들도 퍼지고 있어요. 특히 지적 장애를 가진 사람은 선하다는 얘기인데요. 왜냐하면 그들은 우리에게 마법같은 것을 가르쳐주기도 하고요. 그들은 천성적으로 천사같으며, 언제나 사랑스럽기도 하죠. 여러분들은 일전에 장애인 차별적인 비유들을 들어보셨을텐데요. 다운증후군을 가진 소년은 신의 특별한 자녀이며 보행 보조장치나 의사소통 보조기기를 착용한 소녀는 소중한 작은 천사라는 식이죠. 이런 이야기들은 제 딸 아이의 삶에도 어김 없이 나타났는데요. 크리스마스 시즌에 한 무리의 사람들이 매우 들뜬 채로 제 아이가 가진 천사의 날개와 후광을 보겠다는 생각으로 행사를 찾아오죠. 이러한 부류의 사람들은 인간이 지닌 여러 가지 복잡성을 간과하는 경향이 있죠. 때로는, 특히 아기 때에는 사실 제 딸아이가 천사처럼 보이기도 하지만 그녀는 이제 어린 아이로 자라서 다른 아이들과 마찬가지로 악동 짓도 하고요. 4살 때는 2살짜리 동생을 밀치기도 했어요. 제 아이 역시 여러분들을 짜증날 정도로 괴롭힐 수 있는 권리가 있죠. 다른 아이들과 마찬가지로요.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
우리가 어떤 이를 끔찍하다거나 혹은 천사같다고 규정짓거나 좋거나 혹은 나쁘다고 판단할 때 우리는 그들의 인간성을 훼손하게 되는 것이죠. 그 편견이 가져오는 혼란과 복잡성뿐만 아니라 권리와 존엄성까지 말이죠. 제 딸아이는 제게 무언가를 가르치기 위한 존재는 아니에요. 우리들 중 누구도 가르치지 않죠. 그러나 제 아이가 진정 저를 깨우친게 있는데요. 첫째, 모짜렐라 치즈 스틱을 22파운드짜리 인간이 하루 동안 얼마나 먹어치울 수 있는지 말이죠. 최고 기록은 5개였어요. 두 번째는 저의 문화적 인식에 대한 질문을 던져줬어요. 무엇이 삶을 행복하게 만들고 무엇이 삶을 불행하게 만드는지를 말이죠.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
만약 제가 6년 전에 제 딸이 의사소통을 위해 아이패드 앱을 사용해야 한다고 들었다면 아마도 저는 슬퍼했을 거예요. 하지만 제가 피오나에게 아이패드를 건네 준 바로 그 첫날을 기억해요. 앱에다가 수 천개의 단어를 깔아뒀고 각각의 단어는 작은 아이콘이나 작은 사각형으로 표시되었죠. 그게 얼마나 담대하고 희망적으로 느껴지던지요. 심지어는 아이의 치료사가 제 바램이 너무 높은 것 아니냐고 그러더군요. 아마 자신이라면 그런 작은 목표를 성취하진 못할 거라더군요. 아이가 하나씩 배워가는 것을 경이롭게 지켜봤어요. 작은 손가락을 펴면서 마침내 버튼을 눌러 그녀가 좋아하는 단어를 말하기 시작했어요. "레게"나 "치즈" 같은 단어들을요. 아이가 좋아하지만 아직 말하지 못한 수 많은 단어들이 있죠. 그리고 좀 재미 없는 전치사도 가르쳐야 했는데요. "of", "on", "in" 같은 단어들이죠. 우리는 몇 주 동안 가르쳤고 마침내 거실 테이블에서 많은 친척들과 함께 있을 때 난데 없이 피오나는 아이패드 앱을 써서 이렇게 말했죠. "화장실에서 응가"
(Laughter)
(웃음)
Good or bad, hard to say.
좋은 건지, 나쁜 건지 말하기 어렵네요.
(Laughter)
(웃음)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
제 아이도 사람이죠. 그것 뿐이에요. 많은 의미가 있죠.
Thank you.
감사합니다.
(Applause)
(박수)