There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Esiste un'antica parabola su un contadino che perse il suo cavallo. E i suoi vicini andarono a dirgli, "Oh, molto male." E il contadino disse, "Bene o male, difficile dirlo." Giorni più tardi il cavallo fece ritorno portando con sé sette cavalli selvaggi. E i suoi vicini andarono a dirgli, "Oh, molto bene!" E il contadino alzò le spalle e disse, "Bene o male, difficile dirlo." Il giorno seguente il figlio del contadino cavalcò uno dei cavalli selvaggi, fu disarcionato e si ruppe una gamba. E i vicini dissero, "Oh, che terribile sventura." E il contadino rispose, "Bene o male, difficile dirlo." Infine, delle guardie bussarono a tutte le porte in cerca di uomini da arruolare in un esercito e vedendo il figlio del contadino e la sua gamba, passarono oltre. E i vicini dissero, "Oh, ma che fortuna!" E il contadino disse, "Bene o male, difficile dirlo."
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Ho sentito questa storia 20 anni fa, e finora l'ho messa in pratica 100 volte. Non ottenni il lavoro che desideravo: bene o male, difficile dirlo. Ottenni il lavoro che desideravo: bene o male, difficile dirlo. Per me, quella storia non parla di guardare al lato positivo o di aspettare di vedere come si mettono le cose. Riguarda la nostra brama di etichettare una situazione, di cementarle attorno, giudicandola. Ma la realtà è molto più fluida, e il bene e il male sono spesso storie incomplete che raccontiamo a noi stessi. La parabola è stata il mio monito per cui aggrappandomi saldamente al bene o al male di una storia mi precludo l'abilità di vedere con chiarezza una situazione. Imparo di più quando lascio andare la presa e proseguo semplicemente con curiosità e sorpresa.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Ma sette anni fa, quando ero incinta del mio primo figlio, dimenticai completamente questa lezione. Credevo di sapere sinceramente cosa fosse bene. Quanto all'avere dei figli, pensavo che bene fosse qualche versione di un superbambino, una sorta di umano ultra sano che non possedesse un solo difetto che indossasse un mantello e volasse nel suo futuro da supereroe. Prendevo pillole di DHA per far sì che avesse una sorta di superfunzionalità, una testa superintelligente e mangiavo il cibo più organico, e mi allenavo per un travaglio senza medicinali, e feci molte altre cose perché pensavo che tutto ciò sarebbe risultato non solo in un buon bambino, ma il miglior bambino possibile.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Quando nacque mia figlia Fiona, pesava circa 4 pound, 12 once, o 2,15 chili. Il pediatra disse che c'erano solo due possibili spiegazioni per la sua piccola dimensione. "Si tratta o," disse, "di un cattivo seme," "o di un cattivo terreno." E non ero così stanca dal travaglio da perdere il senso della sua logica: la mia neonata, secondo il medico, era una cattiva pianta. In ultimo, appresi che mia figlia aveva una malattia cromosomica molto rara chiamata sindrome di Wolf-Hirschhorn. Le mancava una parte del suo quarto cromosoma. E nonostante mia figlia stesse bene -- era viva, e aveva una giovane pelle da neonata e i più svegli occhi di onice - appresi anche che le persone con questa sindrome presentano notevoli ritardi nello sviluppo e disabilità. Alcuni non imparano a camminare o parlare.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Non ho avuto la compostezza del contadino. La situazione sembrava inequivocabilmente brutta per me. Ma ecco dove questa parabola è utile, perché per settimane dopo la diagnosi mi sentii travolta dalla disperazione, chiusa nella storia in cui tutto era una tragedia. La realtà, però, fortunatamente, è molto più fluida e ha molto di più da insegnarci. Quando iniziai a conoscere questa persona misteriosa, mia figlia, la mia difficile e invariabile storia tragica si allentò. Scoprimmo che la mia bimba amava il reggae e sorrideva quando mio marito faceva saltellare il suo corpicino su e giù a ritmo. I suoi occhi di onice cambiarono nel meraviglioso blu Lago Tahoe, e amava usarli per fissare intensamente lo sguardo sugli occhi delle persone. A cinque mesi di vita, non riusciva a reggere la testa come gli altri bambini. ma riusciva a mantenere un profondo e intenso contatto visivo. Un amico disse, "È la bambina più sveglia che abbia mai visto."
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Ma laddove io vedevo il dono della sua presenza calma e attenta una terapista occupazionale che venne a casa nostra per lavorare con Fiona vide una bimba con un'apatia neurologica. La terapista era amareggiata soprattutto dal fatto che Fiona non si rigirasse, e mi disse che avremmo dovuto svegliare il suo sistema neurologico. Un giorno si piegò sul piccolo corpo di mia figlia, prese le sue piccole spalle, le scosse e disse, "Svegliati! Svegliati!" Alcuni terapisti vennero a casa nostra in quel primo anno, e solitamente si concentravano su ciò che pensavano non andasse in mia figlia. Fui molto felice quando Fiona iniziò ad usare la mano destra per fare la bulla con un sonaglino a forma di pecora, ma la terapista era fissata sulla mano sinistra di mia figlia. Fiona aveva la tendenza a non usare molto spesso questa mano, e incrociava le dita su questa. Così, la terapista disse che avrebbe pensato ad una steccatura che l'avrebbe privata dell'abilità di usare quelle dita, ma almeno le avrebbe costrette in una posizione che sembrasse normale.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
In quel primo anno iniziai a realizzare alcune cose. Uno: a parte le antiche parabole, mia figlia aveva dei pessimi terapisti.
(Laughter)
(Risate)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Due: potevo scegliere. Come una persona a cui si offre di ingerire una pillola rossa o blu, potevo scegliere di vedere le differenze di mia figlia come un male; potevo lottare per il traguardo che la sua terapista chiamava, "Non si può mai sapere." Amavano darsi una pacca sulla spalla quando potevano dire su un bambino, "Non si direbbe che sia 'ritardato' o 'autistico' o 'diverso'." Potevo credere che il cammino giusto fosse quello che cancellava più differenze possibili. Certamente, questa sarebbe stata una ricerca disastrosa, perché a livello cellulare, mia figlia aveva un'architettura rara. Non era stata creata per essere come gli altri. Avrebbe condotto una vita rara. Quindi avevo un'altra scelta: potevo abbandonare la storia per cui le differenze neurologiche e ritardi di sviluppo e disabilità fossero un male, che significa anche abbandonare la storia che un corpo normo-abile fosse migliore. Potevo abbandonare i preconcetti culturali su cosa rendesse una vita buona o cattiva e guardare semplicemente la vita di mia figlia proseguire con apertura e curiosità.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Un pomeriggio era sdraiata sulla schiena e inarcò la schiena sul tappeto tirò fuori la lingua a un lato della bocca e riuscì a torcere il corpo e mettersi sulla pancia. Poi si ribaltò e si rigirò nuovamente sulla schiena, e una volta lì, riuscì a ripetere tutto nuovamente, rotolando e rigirando i suoi cinque chili sotto un tavolino. All'inizio pensai che fosse rimasta bloccata lì sotto, ma poi la vidi raggiungere ciò che fissava dall'inizio: un filo elettrico nero. Aveva un anno. Gli altri bambini coetanei si alzavano e sgambettavano in giro, alcuni di loro. Per alcuni, la situazione di mia figlia era brutta: una bimba di un anno che sapeva solo rotolare. Fregatevene. Mia figlia si godeva la nuova, agile libertà di movimento. Ero felice. Di nuovo, ciò che vidi quel giorno era una bambina che strappava un cavo elettrico, sapete, bene o male, difficile dirlo.
(Laughter)
(Risate)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Ho iniziato a notare che quando lasciavo la presa su cosa rendesse una vita bella o brutta, potevo assistere al dispiegarsi della vita di mia figlia, vederla per quello che era. Era bella, era complicata, felice, dura... in altre parole: solo un'altra espressione dell'esperienza umana,
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Infine, mi trasferii con la mia famiglia in un altro stato in America, e siamo stati fortunati con un nuovo gruppo di terapisti. Non si concentravano su ciò che era sbagliato in lei. Non vedevano le sue differenze come dei problemi da risolvere. Ne riconobbero i limiti, ma vedevano anche i punti di forza, e la apprezzavano per chi era. Il loro scopo non era rendere Fiona il più normale possibile; il loro scopo era solo aiutarla ad essere il più indipendente possibile così da realizzare il suo potenziale, qualunque esso fosse.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
Ma la cultura in generale non adotta quest'attitudine aperta sulle disabilità. Chiamiamo le differenze congenite "difetti di nascita," come se gli esseri umani fossero oggetti su una catena di montaggio. Possiamo offrire parole di compassione quando apprendiamo che un collega ha un bambino con la sindrome di Down. Critichiamo un popolare film su un uomo in carrozzella suicida, nonostante il fatto che coloro che usano una sedia a rotelle ci dicono che quello stereotipo è ingiusto e nocivo. E a volte le nostre cliniche mediche decidono quali vite non valgono. Come il caso di Amelia Rivera, una bambina con la stessa sindrome di mia figlia. Nel 2012, un famoso ospedale pediatrico americano inizialmente negò ad Amelia il diritto a un trapianto di reni salvifico perché, secondo il loro documento, come era scritto, lei aveva un "ritardo mentale". Questo è il modo in cui la storia delle disabilità quale lista nera in una data cultura.
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
Ma esiste una sorprendente ed insidiosa storia alternativa -- la storia, specialmente, che le persone con disabilità intellettive sono brave perché sono qui ad insegnarci qualcosa di magico, o sono inerentemente angeliche e sempre dolci. Avrete già sentito di questa retorica dovuta all'abilismo: la sindrome di Down è uno dei doni di Dio ai bambini speciali, la bambina che ha bisogno di un girello e di ausili di comunicazione è un prezioso piccolo angelo. Questa storia è apparsa nella vita di mia figlia nel periodo di Natale, quando certe persone diventano positivamente stordite al pensiero di vederla con ali d'angelo e aureola alla recita. L'insinuazione è che queste persone non vivono l'inerente complessità dell'essere umano. E poiché a volte, soprattutto perché è una bambina, mia figlia, infatti, è sembrata angelica, lei è cresciuta con quel tipo di bambini che fanno cose furfantesche come fanno tutti i bambini, come quando, a quattro anni, ha spinto la sorellina di due anni. Mia figlia ha il diritto di infastidire oltre ogni limite, come ogni altro bambino.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Quando etichettiamo una persona come cupa o angelica, cattiva o brava, la derubiamo della sua umanità, non solo delle confusioni e complessità che questa appartenenza comporta, ma anche di diritti e dignità. Mia figlia non esiste per insegnarmi delle cose o ad ognuno di noi, ma in verità mi ha insegnato: in primo luogo, quanti bastoncini ripieni di mozzarella un essere umano di 10 chili può mangiare in un giorno -- ed è cinque, per la cronaca; secondo poi, il dono di mettere in discussione le mie convinzioni culturali su ciò che rende bella una vita e cosa la rende pessima.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Se sei anni fa mi aveste detto che mia figlia avrebbe qualche volta usato un'applicazione dell'iPad per comunicare, forse mi avrebbe reso triste. Ma adesso ricordo il primo giorno in cui ho data a Fiona il suo iPad programmato per un migliaio di parole, ciascuna rappresentata da una minuscola icona o un piccolo quadrato sul suo iPad. E ricordo quanto coraggio e speranza ho avvertito, anche se alcuni terapisti dicevano che le mie aspettative erano troppo alte, che non sarebbe mai stata in grado di selezionare quei piccoli bersagli. E ricordo guardare con meraviglia quando lei ha imparato gradualmente a flettere il suo piccolo pollice e premere il bottone che dice le parole che ha amato, come "reggae" e "formaggio" e un centinaio di altre parole che ha amato e che non può ancora dire. E quando abbiamo dovuto insegnarle parole meno divertenti, preposizioni -- parole come "di" e "su" e "in." E ci abbiamo lavorato per alcune settimane. E dopo ricordo che eravamo intorno al tavolo della sala da pranzo con molti parenti, e senza alcuna ragione apparente, Fiona ha usato le applicazioni del suo iPad per dire, "pupù al bagno."
(Laughter)
(Risate)
Good or bad, hard to say.
Bene o male, difficile dirlo.
(Laughter)
(Risate)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Mia figlia è umana, questo è tutto. Questo è molto.
Thank you.
Grazie.
(Applause)
(Applausi)