There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Il y a une ancienne parabole au sujet d'un fermier ayant perdu son cheval. Les voisins disent : « Oh, c'est mauvais. » Et le fermier dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. » Quelques jours plus tard, le cheval revient avec sept chevaux sauvages. Les voisins disent : « Oh, c'est bien ! » Le fermier hausse les épaules et dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. » Le jour suivant, le fils du fermier monte l'un des chevaux sauvages, est éjecté et se casse la jambe. Les voisins disent : « Oh, quelle malchance. » Et le fermier dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. » Finalement, des policiers frappent à la porte des gens à la recherche d'hommes à enrôler dans une armée, ils voient le fils du fermier et sa jambe et ils ne l'enrôlent pas. Les voisins disent : « Oh, quelle chance ! » Et le fermier dit : « Bon ou mauvais, difficile à dire. »
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
J'ai entendu cette histoire il y a 20 ans et depuis, je l'ai appliquée 100 fois. Je n'ai pas eu le boulot que je voulais : bon ou mauvais, difficile à dire. J'ai eu le boulot que je voulais : bon ou mauvais, difficile à dire. Pour moi, il ne s'agit pas uniquement de voir le bon côté des choses ou d'attendre de voir comment les choses tournent. Il s'agit de notre hâte à étiqueter une situation, à l'entourer d'un mur de béton en la jugeant. La réalité est bien plus fluide, bon et mauvais sont souvent des histoires incomplètes que nous nous racontons. La parabole a été ma mise en garde : en s'accrochant fermement à l'histoire du bon ou mauvais, je mets un terme à ma capacité à vraiment voir une situation. J'apprends plus quand je lâche prise, quand j'avance ouvertement dans la vie avec curiosité et émerveillement.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Mais il y a sept ans, enceinte de mon premier enfant, j'ai complètement oublié cette leçon. Je croyais résolument savoir ce qui était bon. S'agissant d'avoir des enfants, je pensais que bon était une version d'un super bébé, un être humain en excellente santé n'ayant aucun défaut et portant presque une cape pour voler vers son avenir de super-héros. J'ai pris des gélules de DHA pour m'assurer que mon bébé ait un cerveau ultra performant, ultra intelligent ; j'ai mangé majoritairement bio ; je me suis préparée à un accouchement sans médicaments ; et j'ai fait plein d'autres choses car je pensais que ces choses m'aideraient à avoir non seulement un bon bébé, mais le meilleur bébé possible.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Quand ma fille Fiona est née, elle pesait 4 livres et 12 onces, ou 2,15 kilogrammes. Le pédiatre a dit qu'il n'y avait que deux explications possibles à sa petite taille. Il a dit : « C'est soit une mauvaise graine, soit un mauvais environnement. » L'accouchement ne m'avait pas assez fatiguée pour m'empêcher de suivre sa logique : mon nouveau-né, d'après le médecin, était une mauvaise plante. J'ai fini par apprendre que ma fille avait une maladie chromosomique très rare appelée syndrome de Wolf-Hirschhorn. Il lui manquait un morceau de son quatrième chromosome. Même si ma fille allait bien -- elle était en vie, elle avait une peau neuve de nouveau-né et des yeux couleur d'onyx très éveillés -- j'ai aussi appris que ceux ayant ce syndrome connaissent d'importants retards de développement et handicaps. Certains n'apprennent jamais à marcher ou à parler.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Je n'ai pas eu le sang-froid du fermier. La situation me semblait être indubitablement mauvaise. Mais c'est là que la parabole est si utile, car quelques semaines après son diagnostic, le désespoir m'a saisie, j'étais enfermée dans une histoire où tout cela était tragique. Cependant la réalité est, heureusement, bien plus fluide et a plus à enseigner. Alors que j'apprenais à connaître cette personne mystérieuse qu'est mon enfant, mon histoire déterminée et ferme de tragédie s'est assouplie. Il s'est avéré que ma fille adorait le reggae et souriait quand mon mari faisait sauter son petit corps en rythme. Ses yeux couleur d'onyx sont devenus d'un magnifique bleu tel le lac Tahoe et elle adorait s'en servir pour fixer attentivement d'autres gens dans les yeux. A cinq mois, elle ne pouvait pas tenir sa tête comme les autres bébés mais elle pouvait maintenir ce regard intense et profond. Un ami a dit : « C'est le bébé le plus éveillé que j'ai vu. »
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Mais où je voyais le don de sa présence calme et attentive, une ergothérapeute venue chez nous pour travailler avec Fiona voyait un enfant neurologiquement déficient. Cette thérapeute était particulièrement déçue que Fiona ne se retourne pas sur le ventre alors elle m'a dit que nous devions réveiller sa neurologie. Un jour, elle s'est penchée au-dessus du corps de ma fille, a saisi ses petites épaules, l'a secouée et a dit : « Réveille-toi ! Réveille toi ! » Plusieurs thérapeutes sont venus chez nous durant la première année et ils se concentraient sur ce qu'ils pensaient mauvais chez mon enfant. J'étais très contente que Fiona ait utilisé sa main droite pour maltraiter une peluche qui pendait, mais le thérapeute était fixé sur la main gauche de mon enfant. Fiona avait tendance à ne pas utiliser cette main-là souvent et en croiser les doigts. Le thérapeute a dit que nous devrions concevoir une attelle, ce qui volerait à mon enfant la capacité d'utiliser ces doigts, mais au moins, cela les maintiendrait dans une position semblant normale.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
Durant cette première année, j'ai réalisé plusieurs choses. Un : l'ancienne parabole mise de côté, mon enfant avait de mauvais thérapeutes.
(Laughter)
(Rires)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Deux : j'avais le choix. Comme une personne à qui l'on proposerait d'avaler une pilule rouge ou bleue, je pouvais choisir de voir les différences de ma fille comme mauvaises ; je pouvais aspirer à l'objectif que ses thérapistes appelaient : « On ne dirait pas. » Ils adoraient se féliciter de pouvoir dire d'un enfant : « On ne dirait pas qu'il est « retardé », « autiste » ou « différent » ». Je pouvais croire que le bon chemin était le chemin qui effaçait autant de différences que possible. Bien sûr, cela aurait été une poursuite désastreuse car au niveau cellulaire, ma fille avait une structure rare. Elle n'était pas faite pour être comme les autres. Elle allait mener une vie rare. J'avais un autre choix : je pouvais laisser tomber mon histoire disant que les différences neurologiques, les retards développementaux et handicaps étaient mauvais, ce qui impliquait aussi de laisser tomber mon histoire disant qu'une vie avec un corps plus valide était meilleure. Je pouvais relâcher mes biais culturels sur ce qui faisait qu'une vie était bonne ou mauvaise et simplement regarder la vie de ma fille se dérouler avec ouverture et curiosité.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Un après-midi, elle était allongée sur le dos et elle a arqué son dos sur le tapis, tiré la langue sur le côté de sa bouche et a réussi à tordre son corps pour se mettre sur le ventre. Puis elle a basculé et est revenue sur son dos. Une fois sur le dos, elle a recommencé, roulant et remuant son corps de 5,5 kg sous une table de salon. Au début, j'ai cru qu'elle était bloquée là, puis je l'ai vu essayant d'atteindre ce sur quoi ses yeux étaient fixés tout du long : un fil électrique noir. Elle avait un an. Les autres bébés de son âge se levaient et se dandinaient, certains en tout cas. Pour certains, la situation de mon enfant semblait mauvaise : à un an, elle ne pouvait que rouler. Mais peu importe. Mon enfant appréciait la nouvelle et souple liberté de sa mobilité. Je me suis réjouie. A nouveau, cet après-midi-là, j'ai regardé un bébé tirer sur un fil électrique, alors vous savez, bon ou mauvais, difficile à dire.
(Laughter)
(Rires)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
J'ai commencé à voir que lorsque je relâchais mon étreinte sur ce qui rendait la vie bonne ou mauvaise, je pouvais regarder la vie de ma fille se dérouler et la voir vraiment. C'était magnifique. C'était compliqué, joyeux, difficile -- en d'autres mots : une autre expression de l'expérience humaine.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Finalement, ma famille et moi avons déménagé dans un autre État et avons eu de la chance avec un nouveau groupe de thérapeutes. Ils ne se concentraient pas sur ce qui n'allait pas chez mon enfant. Ils ne voyaient pas ses différences comme des problèmes à résoudre. Ils reconnaissaient ses limites mais voyaient aussi ses forces et la célébraient pour qui elle était. Leur objectif n'était pas de rendre Fiona aussi normale que possible : leur objectif était de l'aider à être aussi indépendante que possible afin qu'elle exploite son plein potentiel, quel qu'il soit.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
Mais la culture en général n'adopte pas cette attitude ouverte envers les handicaps. Nous appelons les différences congénitales « défauts congénitaux », comme si les êtres humains étaient des objets sur une ligne de production. Nous exprimons notre compassion quand nous apprenons qu'un collègue a eu un bébé atteint de trisomie 21. Nous acclamons un film à succès sur un utilisateur de fauteuil roulant suicidaire, malgré le fait que les utilisateurs de fauteuils roulants nous disent que ce stéréotype est injuste et préjudiciable. Parfois, nos institutions médicales décident quelles vies ne méritent pas d'être vécues. C'est le cas d'Amelia Rivera, une fille atteinte du même syndrome que ma fille. En 2012, un célèbre hôpital pour enfants américain a initialement refusé à Amelia le droit à une greffe de rein salvatrice car, d'après leur formulaire, comme indiqué, elle était « mentalement retardée ». C'est ainsi que l'histoire des handicaps comme étant mauvais se manifeste dans une culture.
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
Il y a une contre-histoire insidieuse surprenante -- l'histoire selon laquelle les gens avec des handicaps mentaux sont bons car ils sont ici pour nous enseigner quelque chose de magique ou ils sont intrinsèquement angéliques et toujours gentils. Vous avez déjà entendu cette trope pro-validité : le garçon atteint de trisomie 21 qui est l'un des enfants spéciaux de Dieu ou la fille avec le déambulateur et le dispositif de communication qui est un précieux petit ange. Cette histoire pointe son nez dans la vie de ma fille vers Noël, quand certaines personnes sont excitées à l'idée de la voir portant des ailes d'anges et une auréole lors du spectacle. L'insinuation est que ces personnes ne connaissent pas les aspects complexes liés au fait d'être humain. Bien que parfois, surtout en tant que bébé, ma fille ait, en effet, eu l'air angélique, elle a grandi pour devenir le genre d'enfant qui fait les mêmes bêtises que font tous les autres enfants, comme lorsque, à quatre ans, elle a poussé sa sœur de deux ans. Ma fille mérite le droit de vous agacer, comme tout autre enfant.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Quand nous étiquetons une personne comme étant tragique ou angélique, mauvaise ou bonne, nous lui ôtons son humanité, ainsi que non seulement le désordre et la complexité que ce titre octroie, mais aussi les droits et dignités. Ma fille n'existe pas pour nous enseigner, moi ou vous, quoi que ce soit, mais elle m'a appris des choses : un, combien de bâtonnets de mozzarella un être humain de 10 kg peut consommer en un jour -- cinq, pour votre information ; et deux, le don de la remise en question des croyances de ma culture sur ce qui rend une vie bonne et ce qui rend une vie mauvaise.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Si vous m'aviez dit il y a six ans que ma fille utiliserait une application sur un iPad pour communiquer, j'aurais pu trouver cela triste. Mais je me souviens du premier jour où j'ai tendu l'iPad à Fiona, empli de milliers de mots, chacun représenté par une petite icône ou un petit carré sur son application. Et je me souviens de m'être sentie audacieuse et pleine d'espoir, même si certains de ses thérapeutes disaient mes attentes trop grandes, qu'elle ne serait jamais capable d'utiliser ces petites boutons. Je me souviens de l'avoir regardée avec émerveillement alors qu'elle apprenait à plier son petit pouce et à appuyer sur les boutons pour dire les mots qu'elle adorait comme « reggae » et « fromage » et une centaine d'autres mots que sa bouche ne pouvait pas encore prononcer. Puis nous avons dû lui apprendre des mots moins marrants -- des mots comme « de », « sur », « dans ». Nous y avons travaillé quelques semaines. Je me souviens être assise à table pour le dîner avec des membres de la famille et, sans aucun lien avec la conversation, Fiona a utilisé son iPad pour dire : « caca dans toilettes ».
(Laughter)
(Rires)
Good or bad, hard to say.
Bon ou mauvais, difficile à dire.
(Laughter)
(Rires)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Mon enfant est humain, c'est tout. Et c'est beaucoup.
Thank you.
Merci.
(Applause)
(Applaudissements)