There's an ancient parable about a farmer who lost his horse. And neighbors came over to say, "Oh, that's too bad." And the farmer said, "Good or bad, hard to say." Days later, the horse returns and brings with it seven wild horses. And neighbors come over to say, "Oh, that's so good!" And the farmer just shrugs and says, "Good or bad, hard to say." The next day, the farmer's son rides one of the wild horses, is thrown off and breaks his leg. And the neighbors say, "Oh, that's terrible luck." And the farmer says, "Good or bad, hard to say." Eventually, officers come knocking on people's doors, looking for men to draft for an army, and they see the farmer's son and his leg and they pass him by. And neighbors say, "Ooh, that's great luck!" And the farmer says, "Good or bad, hard to say."
Hay una parábola antigua sobre un granjero que pierde su caballo. Los vecinos lo visitan y dicen: "¡Qué lástima!" Y el granjero dice: "Difícil decir si es bueno o malo". Días después, el caballo regresa con siete caballos salvajes. Los vecinos lo visitan y dicen: "¡Es magnífico!" El granjero se encoge de hombros y dice: "Difícil decir si es bueno o malo". Al día siguiente, el hijo del granjero monta uno de los caballos salvajes, se cae y se rompe la pierna. Los vecinos dicen: "¡Qué mala suerte!" Y el granjero dice: "Difícil decir si es bueno o malo". Al final, llegan oficiales que van de casa en casa buscando hombres para reclutar. Ven al hijo del granjero y su pierna, y no lo reclutan. Los vecinos dicen: "¡Qué buena suerte!" El granjero dice: "Difícil decir si es bueno o malo".
I first heard this story 20 years ago, and I have since applied it 100 times. Didn't get the job I wanted: good or bad, hard to say. Got the job I wanted: good or bad, hard to say. To me, the story is not about looking on the bright side or waiting to see how things turn out. It's about how eager we can be to label a situation, to put concrete around it by judging it. But reality is much more fluid, and good and bad are often incomplete stories that we tell ourselves. The parable has been my warning that by gripping tightly to the story of good or bad, I close down my ability to truly see a situation. I learn more when I proceed and loosen my grip and proceed openly with curiosity and wonder.
Hace 20 años escuché esta historia por primera vez y desde ahí la he aplicado cientos de veces. No me contrataron en el trabajo que quería: difícil decir si es bueno o malo. Me contrataron en el trabajo que quería: difícil decir si es bueno o malo. Para mí, la parábola no consiste en ver el lado positivo ni en esperar a ver cómo resultan las cosas, es sobre qué tan ansiosos estamos por etiquetar una situación, juzgarla e inmovilizarla como concreto. Pero la realidad es mucho más fluida y lo bueno y lo malo suelen ser cuentos incompletos que nos contamos a nosotros mismos. La parábola ha sido mi aviso para entender que si me aferro al cuento de bueno o malo pierdo mi capacidad para ver la situación con claridad. Aprendo más cuando dejo a un lado el control, cuando procedo sinceramente con curiosidad y asombro.
But seven years ago, when I was pregnant with my first child, I completely forgot this lesson. I believed I knew wholeheartedly what was good. When it came to having kids, I thought that good was some version of a superbaby, some ultrahealthy human who possessed not a single flaw and would practically wear a cape flying into her superhero future. I took DHA pills to ensure that my baby had a super-high-functioning, supersmart brain, and I ate mostly organic food, and I trained for a medication-free labor, and I did many other things because I thought these things would help me make not just a good baby, but the best baby possible.
Pero hace siete años, cuando estaba embarazada de mi primera hija, olvidé por completo esta lección. Creí que sabía a ciencia cierta qué era bueno. Cuando se trataba de tener hijos creía que bueno era algo así como una superbebé, una humana ultrasana sin un solo defecto que prácticamente vestiría una capa y volaría hacia su futuro de superheroína. Tomé ácido docosahexaenoico para asegurar que mi bebé tuviera un cerebro superinteligente, comí casi exclusivamente comida orgánica, me preparé para un parto sin medicamentos e hice muchas otras cosas porque creí que me ayudarían no solo a tener un buen bebé, sino el mejor bebé posible.
When my daughter Fiona was born, she weighed 4 pounds, 12 ounces, or 2.15 kilograms. The pediatrician said there were only two possible explanations for her tiny size. "Either," he said, "it's bad seed," "or it's bad soil." And I wasn't so tired from labor to lose the thread of his logic: my newborn, according to the doctor, was a bad plant. Eventually, I learned that my daughter had an ultra-rare chromosomal condition called Wolf-Hirschhorn syndrome. She was missing a chunk of her fourth chromosome. And although my daughter was good -- she was alive, and she had brand new baby skin and the most aware onyx eyes -- I also learned that people with her syndrome have significant developmental delays and disabilities. Some never learn to walk or talk.
Cuando mi hija Fiona nació pesó 4 libras 12 onzas o 2 kilos 150 gramos. El pediatra dijo que había solo dos explicaciones posibles para su diminuto tamaño. "O es mala la semilla", dijo, "o es mala la tierra". No estaba tan agotada por el parto como para no entender su lógica: mi recién nacida, según el doctor, era una mala planta. Al final, me enteré de que mi hija tenía una enfermedad cromosómica muy rara llamada síndrome de Wolf-Hirschhorn. Le faltaba una parte de su cuarto cromosoma. Y aunque mi hija estaba bien, estaba viva, tenía su piel nueva de bebé y los ojos ónice más despiertos, aprendí que la gente con su síndrome tiene un significativo retraso en su desarrollo, y discapacidades. Algunos nunca aprenden a caminar o a hablar.
I did not have the equanimity of the farmer. The situation looked unequivocally bad to me. But here's where the parable is so useful, because for weeks after her diagnosis, I felt gripped by despair, locked in the story that all of this was tragic. Reality, though -- thankfully -- is much more fluid, and it has much more to teach. As I started to get to know this mysterious person who was my kid, my fixed, tight story of tragedy loosened. It turned out my girl loved reggae, and she would smirk when my husband would bounce her tiny body up and down to the rhythm. Her onyx eyes eventually turned the most stunning Lake Tahoe blue, and she loved using them to gaze intently into other people's eyes. At five months old, she could not hold her head up like other babies, but she could hold this deep, intent eye contact. One friend said, "She's the most aware baby I've ever seen."
Yo no tenía la ecuanimidad del granjero. La situación me parecía inequívocamente mala. Pero aquí es donde la parábola resulta útil porque durante las semanas que siguieron a su diagnóstico estuve sumida en la desesperación, atascada en el cuento de que todo esto era trágico. La realidad, afortunadamente, es mucho más fluida y tiene mucho para enseñar. A medida que empecé a conocer a esta persona misteriosa que era mi hija mi cuento de tragedia perdió fuerza. Resultó que mi pequeña amaba el reggae y se sonreía cuando mi esposo la balanceaba al ritmo del reggae. Sus ojos ónice se hicieron del azul más asombroso, como el del lago Tahoe, y amaba usarlos para mirar intencional y fijamente a los ojos de otras personas. A los cinco meses no podía mantener la cabeza alzada como otros bebés, pero podía mantener este profundo e intencional contacto visual. Un amigo dijo: "Es el bebé más despierto que he visto".
But where I saw the gift of her calm, attentive presence, an occupational therapist who came over to our house to work with Fiona saw a child who was neurologically dull. This therapist was especially disappointed that Fiona wasn't rolling over yet, and so she told me we needed to wake her neurology up. One day she leaned over my daughter's body, took her tiny shoulders, jostled her and said, "Wake up! Wake up!" We had a few therapists visit our house that first year, and they usually focused on what they thought was bad about my kid. I was really happy when Fiona started using her right hand to bully a dangling stuffed sheep, but the therapist was fixated on my child's left hand. Fiona had a tendency not to use this hand very often, and she would cross the fingers on that hand. So the therapist said we should devise a splint, which would rob my kid of the ability to actually use those fingers, but it would at least force them into some position that looked normal.
Pero donde yo veía el regalo de su calmada y atenta presencia una terapeuta que vino a casa para trabajar con Fiona vio una niña neurológicamente apagada. Esta terapeuta estaba especialmente decepcionada porque Fiona no giraba sola, y me dijo que había que despertar su sistema neurológico. Un día, se agachó sobre el cuerpo de mi hija, la tomó por sus diminutos hombros, la sacudió y dijo: "¡Despiértate, despiértate!" Varios terapeutas visitaron la casa ese primer año y generalmente se enfocaban en lo que creían que estaba mal en mi hija. Yo estaba feliz cuando empezó a usar su mano derecha para golpear una oveja de peluche colgante. Pero el terapeuta estaba obsesionado con su mano izquierda. Fiona no la usaba con frecuencia y solía cruzar los dedos de esa mano. El terapeuta dijo que debíamos ponerle una tablilla, que le quitaría la capacidad de usar esos dedos, pero que los forzaría a una posición más normal.
In that first year, I was starting to realize a few things. One: ancient parables aside, my kid had some bad therapists.
Ese primer año empecé a notar un par de cosas. Uno: parábolas antiguas aparte, mi hija tenía malos terapeutas.
(Laughter)
(Risas)
Two: I had a choice. Like a person offered to swallow a red pill or a blue pill, I could choose to see my daughter's differences as bad; I could strive toward the goal that her therapists called, "You'd never know." They loved to pat themselves on the back when they could say about a kid, "You'd never know he was 'delayed' or 'autistic' or 'different.'" I could believe that the good path was the path that erased as many differences as possible. Of course, this would have been a disastrous pursuit, because at the cellular level, my daughter had rare blueprints. She wasn't designed to be like other people. She would lead a rare life. So, I had another choice: I could drop my story that neurological differences and developmental delays and disabilities were bad, which means I could also drop my story that a more able-bodied life was better. I could release my cultural biases about what made a life good or bad and simply watch my daughter's life as it unfolded with openness and curiosity.
Dos: tenía opciones, como la persona a la que le ofrecen una píldora roja o una píldora azul. Podía elegir ver las diferencias de mi hija como malas, podía tratar de alcanzar la meta que sus terapeutas llamaban "nunca sabrías". Amaban autofelicitarse cuando podían decir de un niño: "Nunca sabrías que tiene 'retraso' o autismo o que es 'diferente'". Podía creer que el buen camino era el que borraba la mayor cantidad de diferencias posibles. Por supuesto, hubiera sido desastroso porque a nivel celular mi hija tenía un molde inusual. No estaba diseñada para ser como otras personas; tendría una vida inusual. Pero tenía otra opción: podía abandonar mi cuento de que las diferencias neurológicas, los retrasos en el desarrollo y las discapacidades son malas. Por lo tanto, también podía dejar mi cuento de que la vida es mejor en un cuerpo más apto. Podía dejar mis prejuicios culturales sobre lo que hace que una vida sea buena o mala y simplemente observar la vida de mi hija desarrollarse con apertura y curiosidad.
One afternoon she was lying on her back, and she arched her back on the carpet stuck her tongue out of the side of her mouth and managed to torque her body onto her belly. Then she tipped over and rolled back onto her back, and once there, she managed to do it all over again, rolling and wiggling her 12-pound self under a coffee table. At first, I thought she'd gotten stuck there, but then I saw her reaching for something that her eye had been on all along: a black electric cord. She was a year old. Other babies her age were for sure pulling up to stand and toddling around, some of them. To some, my kid's situation looked bad: a one-year-old who could only roll. But screw that. My kid was enjoying the new, limber freedom of mobility. I rejoiced. Then again, what I watched that afternoon was a baby yanking on an electric cord, so you know, good or bad, hard to say.
Una tarde, Fiona estaba boca arriba y arqueó su espalda sobre la alfombra, sacó su lengua a un lado de la boca y consiguió hacer una torsión y caer sobre su barriga. De ahí, se balanceó y rodó de nuevo hasta caer de espaldas. Logró hacerlo una y otra vez, rodando y arrastrando sus 12 libras hasta quedar bajo una mesa. Al principio creí que estaba atascada, pero vi que se estiraba para agarrar lo que había sido su objetivo desde el principio: un cable eléctrico. Tenía un año. Claro que muchos bebés de su edad están parándose y empezando a caminar. Para algunos la situación de mi hija era mala: una niña de un año que solo podía girarse. Al diablo con eso, mi hija estaba disfrutando la libertad de su movilidad. Me regocijé. Por otro lado, lo que vi esa tarde fue a una bebé tirando un cable eléctrico, así que, ya saben, difícil decir si es bueno o malo.
(Laughter)
(Risas)
I started seeing that when I released my grip about what made a life good or bad, I could watch my daughter's life unfold and see what it was. It was beautiful, it was complicated, joyful, hard -- in other words: just another expression of the human experience.
Noté que si no me aferraba a una idea de lo que hace que una vida sea buena o mala podía observar la vida de mi hija desenvolverse y verla por lo que era. Era hermosa, era complicada, alegre, difícil... en otras palabras: simplemente otra expresión de la experiencia humana.
Eventually, my family and I moved to a new state in America, and we got lucky with a brand-new batch of therapists. They didn't focus on all that was wrong with my kid. They didn't see her differences as problems to fix. They acknowledged her limitations, but they also saw her strengths, and they celebrated her for who she was. Their goal wasn't to make Fiona as normal as possible; their goal was simply to help her be as independent as possible so that she could fulfill her potential, however that looked for her.
Finalmente, mi familia y yo nos mudamos a otro estado de EE.UU. y tuvimos suerte con nuestro nuevo lote de terapeutas. No se enfocaban en lo que estaba mal en mi hija, no veían sus diferencias como problemas a resolver. Reconocían sus limitaciones, pero también veían sus fortalezas y la celebraban por quién era. La meta de los terapeutas no era que Fiona fuera lo más normal posible, la meta era hacerla lo más independiente posible para que alcance todo su potencial, como sea que eso luzca para ella.
But the culture at large does not take this open attitude about disabilities. We call congenital differences "birth defects," as though human beings were objects on a factory line. We might offer pitying expressions when we learn that a colleague had a baby with Down syndrome. We hail a blockbuster film about a suicidal wheelchair user, despite the fact that actual wheelchair users tell us that stereotype is unfair and damaging. And sometimes our medical institutions decide what lives are not worth living. Such is the case with Amelia Rivera, a girl with my daughter's same syndrome. In 2012, a famous American children's hospital initially denied Amelia the right to a lifesaving kidney transplant because, according to their form, as it said, she was "mentally retarded." This is the way that the story of disabilities as bad manifests in a culture.
La sociedad no comparte esta actitud positiva frente a las discapacidades. Llamamos "defectos de nacimiento" a las diferencias congénitas como si los seres humanos fuéramos objetos en una línea de ensamblaje. A lo mejor sentimos lástima cuando nos enteramos que un colega ha tenido un bebé con síndrome de Down. Aclamamos una película taquillera sobre un suicida en silla de ruedas, pese a que la gente real que usa silla de ruedas dice que el estereotipo es injusto y dañino. Y, a veces, nuestras instituciones médicas deciden qué vidas merecen ser vividas como en el caso de Amelia Rivera, una niña que tiene el síndrome de mi hija. En el 2012 un famoso hospital de EE.UU. le negó inicialmente a Amelia el derecho a un vital trasplante de riñón porque según su formulario tenía "retraso mental". Así es como el cuento de que las discapacidades son malas se manifiesta en una cultura. Pero hay un cuento contrastante que es sorprendentemente insidioso,
But there's a surprisingly insidious counterstory -- the story, especially, that people with intellectual disabilities are good because they are here to teach us something magical, or they are inherently angelic and always sweet. You have heard this ableist trope before: the boy with Down syndrome who's one of God's special children, or the girl with the walker and the communication device who is a precious little angel. This story rears its head in my daughter's life around Christmastime, when certain people get positively giddy at the thought of seeing her in angel's wings and a halo at the pageant. The insinuation is that these people don't experience the sticky complexities of being human. And although at times, especially as a baby, my daughter has, in fact, looked angelic, she has grown into the type of kid who does the rascally things that any other kid does, such as when she, at age four, shoved her two-year-old sister. My girl deserves the right to annoy the hell out of you, like any other kid.
el cuento de que la gente con discapacidades intelectuales es buena porque están aquí para enseñarnos algo mágico o que son intrínsecamente angelicales, o que siempre son dulces. Seguramente han escuchado este tipo de comentario discriminatorio: "Ese niño con síndrome de Down es uno de los niños especiales de Dios" o "La niña del andador y el aparato para comunicarse es un precioso angelito". Este cuento aparece en la vida de mi hija alrededor de Navidad cuando cierta gente se regocija ante la idea de verla con alas de ángel y aureola en la presentación navideña. La insinuación es que estas personas no sufren las engorrosas complejidades de ser humanos. Y aunque en ocasiones, sobre todo cuando era bebé, mi hija sí ha lucido angelical, ha crecido para convertirse en el tipo de niño que hace picardías, como cualquier otro niño. Como cuando tenía cuatro años y empujó a su hermanita de dos. Mi hija se merece el derecho a ser fastidiosa, como cualquier otro niño.
When we label a person tragic or angelic, bad or good, we rob them of their humanity, along with not only the messiness and complexity that that title brings, but the rights and dignities as well. My girl does not exist to teach me things or any of us things, but she has indeed taught me: number one, how many mozzarella cheese sticks a 22-pound human being can consume in one day -- which is five, for the record; and two, the gift of questioning my culture's beliefs about what makes a life good and what makes life bad.
Cuando etiquetamos a una persona como terrible o angelical, mala o buena, le robamos su humanidad: el desorden y complejidades que vienen con el título, al igual que los derechos y dignidades correspondientes. Mi hija no existe para enseñarme a mí o a Uds. algo, aunque sí me ha enseñado. Número uno: cuántos 'palitos de queso' puede comer en un día un ser humano de 10 kilos... la respuesta es 5 palitos, para su información. Y dos: el don de cuestionar las creencias de mi cultura sobre qué hace que una vida sea buena y qué hace que sea mala.
If you had told me six years ago that my daughter would sometimes use and iPad app to communicate, I might have thought that was sad. But now I recall the first day I handed Fiona her iPad, loaded with a thousand words, each represented by a tiny little icon or little square on her iPad app. And I recall how bold and hopeful it felt, even as some of her therapists said that my expectations were way too high, that she would never be able to hit those tiny targets. And I recall watching in awe as she gradually learned to flex her little thumb and hit the buttons to say words she loved, like "reggae" and "cheese" and a hundred other words she loved that her mouth couldn't yet say. And then we had to teach her less-fun words, prepositions -- words like "of" and "on" and "in." And we worked on this for a few weeks. And then I recall sitting at a dining room table with many relatives, and, apropos of absolutely nothing, Fiona used her iPad app to say, "poop in toilet."
Si me hubieran dicho hace 6 años que mi hija a veces usaría un iPad para comunicarse, me hubiera parecido triste. Pero ahora recuerdo el día en que le entregué su iPad que contenía 1000 palabras, cada una representada por un pequeño ícono o cuadrado en una aplicación. Y recuerdo lo audaz y esperanzada que me sentí, aún si algunos terapeutas dijeron que mis expectativas eran demasiado altas, que Fiona nunca podría presionar esos objetivos diminutos. Y recuerdo haber observado con admiración mientras, poco a poco, aprendía a doblar su pequeño pulgar y a presionar los botones para decir las palabras que quería como 'reggae' y 'queso' y cientos de otras palabras que amaba, pero que su boca no podía decir aún. Después hubo que enseñarle palabras menos divertidas, preposiciones como 'de', 'sobre' y 'en'. Trabajamos en eso durante semanas, y de ahí recuerdo haber estado sentada en el comedor, rodeada de parientes, y, de la nada, Fiona usó su aplicación del iPad para decir: "Popó en baño".
(Laughter)
(Risas)
Good or bad, hard to say.
Difícil decir si es bueno o malo.
(Laughter)
(Risas)
My kid is human, that's all. And that is a lot.
Mi hija es humana, eso es todo. Y eso es mucho.
Thank you.
Gracias.
(Applause)
(Aplausos)